Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

[Ameise118]

Liebe Frauen und Mitkämpferinnen,

Ich habe es bisher nicht geschafft, mich vorzustellen, lese aber seit Ca. 4 Wochen still mit. Seit mich die Diagnose Brustkrebs aus meiner bisherigen heilen Welt katapultiert hat.

Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier wundervoller Söhne von 6 Jahren und 9 Monaten. Ich bin tief verzweifelt und habe solche Angst, meine Kinder nie erwachsen zu sehen.
Am Dienstag habe ich die erste von 4 EC-Chemos erhalten, danach sollen 12 Paclitaxel folgen.

Nun zu meinem Anliegen: ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig. Und in 5 Jahren ist mein Kleiner noch nicht mal in der Schule. :-( Gerade die LANGzeitüberlebenden bräuchte ich gerade dringend...
Also: gibt es hier jemanden, der schon 10 Jahre oder besser noch länger mit TN lebt? Genau die bitte ich, mir hier etwas Mut zu machen.

Vielen Dank,
Eine verzweifelte Ameise

[Brigitte2]

Hallo Ameise,

ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich war bei meiner Erkrankung 42 Jahre und meine Töchter 13 und 15 Jahre alt. Das war vor 21 Jahren. Heute habe ich 5 Enkelkinder und habe damals auch nicht gedacht, dass ich das alles erlebe.
Vor 2 Jahren hatte ich dann meine 2. BK-Erkrankung. Wieder TN. Am Montag habe ich ein MRT und ich hoffe, dass alles ok. ist. Mir geht es gut. Ich hatte beim 1. Mal kein Rezidiv und auch keine Metastasen und jetzt beim 2. Mal auch nicht.
Beim letzten Mal sagte mir der Onkologe: Wenn Sie die Behandlung hinter sich haben, können Sie wieder mind. 20 Jahre leben.
Also Kopf hoch. Genieße jeden Tag mit Deiner Familie. Ich sage mir jeden Tag: Heute war ein guter Tag und was der nächste Tag bringt, wissen wir nicht.

Alles Gute für Dich.

Brigitte

[gilda2007]

Zitat von Ameise118

ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig.

Das liegt eher daran, dass diejenigen, denen es gut geht, nach ein paar Jahren nicht mehr hier schreiben. Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden und nach 8 Jahren, wenn es bei hormonpositiven Frauen häufig Rückfälle gibt, man bei TN davon ausgeht, dass alles ausgestanden ist.

Nicht vergessen, dass der KK keinen guten Durchschnitt widerspiegelt.

[suze2]

Zitat von gilda2007

Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden

genau das, was gilda schreibt, sagte mir meine onkologin.
so wie brigitte bin ich zweimal erkrankt (bin allerdings genträgerin)
vor 10 jahren erstmals mit TN erkrankt (märz 2005), hatte weder rezidiv noch metastasen
2011 an der anderen brust erkrankt wieder TN. (diese erkrankung hatte NIX mit der ersten zu tun, einfach ein zweites mal pech gehabt)
laut meiner onko ist meine prognose auch diesmal relativ günstig. 4 jahre sind ja schon geschafft.
ich versuche auch jeden tag zu genießen.
ich weiß nicht, ob es leichter ist, wenn man, wie ich, schon älter ist, aber leicht ist es nie. die verzweiflung die du empfindest, kann sicher eine jede von uns gut nachvollziehen. es ist einfach ein schrecklicher schicksalsschlag.

also kopf hoch.
es ist zu schaffen.
glück gehört dazu.
ich wünsche es uns allen.

lieber gruß, suzie

PS.: ad gentest BRCA: du bist jung, hast du BK oder eierstockkrebs-fälle in der famiie? die möglichkeit der genetischen testung anzusprechen ist meiner ansicht nach sinnvoll.

[Ameise118]

Guten Morgen!

Ich danke Euch dreien für Eure ermutigenden Antworten!!!
Und ich hoffe natürlich auf mehr davon... Vielleicht gibt's ja doch noch die ein oder andere, die auch nach 10 oder 15 Jahren ohne Krebs ab und an hier reinschaut?!

@brigitte: Danke vielmals! Genau so eine Geschichte wollte ich lesen! Und ich wünsche Dir von Herzen, dass nun für immer Schluss ist mit der Krankheit. Genieße Deine Kinder und Enkelkinder - einfach nur wunderbar, Dass Du das erleben darfst!!

@gilda: Den Gedanken hatte ich natürlich auch schon, aber wenn man dann hier liest, ist es natürlich schwierig, dann zu denken "ach, der Durchschnitt hier ist eh nicht repräsentativ"

@suze: Genträgerin und zweimal erkrankt, das ist echt Mist. Aber auch Dir wünsche ich von Herzen, dass damit nun für immer Schluss ist!!
Mein Blut habe ich am Donnerstag zur Humangenetik geschickt. Da meine Mama ebenfalls mit 37 an BK erkrankt war (allerdings hormonpositiv) liegt die Vermutung einer Genmutation nahe...

Viele Grüße und allen einen schönen 1. Advent!
Ich werde die Weihnachtszeit diesmal leider nicht genießen können.... Gerade solche eigentlich schöne Zeiten führen mir nur umso schmerzhafter vor Augen was auf dem Spiel steht...

Ameise

[Brigitte2]

Hallo Ameise,

ich hatte meine 1. Diagnose Ende 1994 und bin am 30.12. operiert worden. Da gab es solche Foren wie dieses noch nicht. Man war schon ziemlich alleine und dachte auch, ist das das letzte Weihnachtsfest und bist du nächstes Jahr schon tot? Unsere älteste Tochter ging 1995 für ein Jahr nach Kanada und man führte Gespräche, ob das Kind die Mutter noch lebend wiedersehen würde, ob man das Kind wenn es schlimmer würde, zurückholen würde usw.

Im Krankenhaus lag dann eine Frau neben mir aus der selben Stadt, mit gemeinsamen Bekannten, die 7 Jahre vorher BK hatte und wo nun wieder Verdacht bestand (der sich nicht bestätigte). Die hat mir erzählt, wie der Ablauf der Therapien sein wird, wie man sich fühlt, wann es einem wieder besser geht. Natürlich wurden auch die Nachbarn durchgehechelt und wir haben viel gelacht.
Also eigentlich genauso wie es hier im Forum ist. Da habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, einfach seine eigenen Erfahrungen weiterzugeben. Deshalb schreibe ich nach all den Jahren immer noch hier. Eigentlich wollte ich mich aus dem Forum zurückziehen, aber wie ein Zeichen von irgendwoher, waren jetzt einige Themen aufgekommen, die mich sehr stark betrafen und wo ich wieder angefangen habe zu schreiben.

Für mich war es immer wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Ich habe sehr viel Verständnis und Wohlwollen erfahren. Jeder kannte irgendwen und hat mir Mut gemacht. Auch für meinen Mann war das Darübersprechen eine Erleichterung und hat es ihm leichter gemacht auch über seine Krankheiten zu sprechen.

Ich weiss dass es schwierig ist, aber versuche auch die Adventszeit zu geniessen. Lebe jeden Tag.

Alles Gute für Dich

Brigitte

[OrangeFlower]

Liebe Ameise,

einen schönen ersten Advent für dich!

Und ein kleiner Mutmacher:

Meine Nachbarin erkrankte mit Ende 30 an BK (welcher Typ war da noch gar nicht so bekannt wie heute) und hatte nur Bestrahlung und Masektomie. Demnächst feiert sie ihren 75. Geburtstag und hat nie wieder etwas vom Krebs gehört. Da sie auch so jung erkrankt war liegt die Vermutung eines aggressiven Tumors mit hoher Teilungsrate nahe.
Sie redet da nicht drüber und in ihrem Alter treiben sich die meisten Frauen auch nicht in Internetforen rum.

Ich bin selbst erst 27 Jahre (ebenfalls TN) und glaube und hoffe, dass ich noch viele viele Jahre erleben darf.

Liebe Grüße
Flower

[AngelHope]

Hallo.

Ich bin nur noch sehr selten hier, möchte aber Mut machen.

Diagnose 2009 tn mit schlechter Diagnose. Damals wurde noch kein KI Wert ermittelt und dank meines engagierten Arztes bekam ich die neoadjuvante Therapie. Chemo war hart, vertrug ich schlecht, zog es durch mit dem Erfolg einer Komplettremission.

Kind war damals 8, ich unter 40. Man rat mir mir zur Genanalyse BRCA, habe mich bewusst dagegen entschieden. Nein, ich will nicht alles wissen, denn die evtl. Konsequenzen hätte ich wohl nicht durchgezogen.

Es war eine harte Zeit, aber ich lebe noch. Es geht mir gut. Meiner Meinung nach spielt die Psyche eine sehr, sehr grosse Rolle, mehr als jede Medizin oder sonstige Mittelchen.

Du schaffst das! Alles Gute!