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  #1  
Alt 28.03.2009, 12:39
Barbizzle Barbizzle ist offline
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Standard Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Mein Sohn 16 hat diese Diagnose gestellt bekommen, nun wollte ich hier mal fragen ob jemand sowas schon hatte und wie die Chemo und Bestrahlungen so gelaufen sind.

Gruß Barbizzle
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  #2  
Alt 20.04.2009, 19:35
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Beiträge: 402
Standard AW: Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Hallo Barbizzle,

Dein Sohn hat sich da ein ganz seltenes Krebsgeschehen eingefangen. Das tut mir echt leid. Der einzige Thread, den ich hier im Forum zu dem Thema gefunden habe, ist dieser:

nasopharynxkarzinom

Vielleicht schaust Du da mal vorbei?

Ich drücke ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #3  
Alt 23.05.2009, 20:56
Barbizzle Barbizzle ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Ich Danke dir recht herzlich, habe viele tips gefunden,

zur Info:
jetzt ist der 3 Block Chemo durch, 5 FU + Cisplatin , und er hat jetzt seit 10 Tagen nichts gegessen außer Milch trinken, Tobias hat eine Starke Mukositis die nur mit Stromatitis Lösung behandelt wird.

Ab nächsten Monat geht es weiter mit einer Kombi aus 2 Chemos ( Cisplatin ) + 6-8 Wochen Bestrahlung im Halsbereich.
der ich jetzt schon mit Grauen entgegensehe.
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  #4  
Alt 09.06.2009, 02:49
nostromo1941 nostromo1941 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Zitat:
Zitat von Barbizzle Beitrag anzeigen
Mein Sohn 16 hat diese Diagnose gestellt bekommen, nun wollte ich hier mal fragen ob jemand sowas schon hatte und wie die Chemo und Bestrahlungen so gelaufen sind.

Gruß Barbizzle
Hallo Barbizzle,

konnte man bei ihm den Krebs in einem frühen Stadium erkennen? Diese Krankheit ist so selten, ich konnte in keinem Forum jemand finden der aktuell hier noch betroffen war

Meine Schwiegermutter hat diese Erkrankung seit 2 Jahren. Ich kann euch nur raten, seit von Beginn an hinter her, holt euch zweit und dritt Meinungen ein was die Behandlung betrifft. In Uni Kliniken läuft kaum etwas von selbst, wachsame Angehörige und Eigeninitative sind so wichtig und fragt so lange bis ihr sicher seit alles verstanden zu haben, egal wie oft. Manchmal hört man das richtige auch erst nach dem 5. Mal

Sie hatte auch zunächst Chemo und Bestrahlung und hat diese auch gut vertragen. Keinen Haarausfall, nur der Geschmack verschwand für einige Zeit und Essen und Trinken viel Ihr schwer.
Gute Mund- und Hautpflege ist hier ganz wichtig. Krümelige oder trockene Speisen sind eher ungünstig in dieser Zeit. Eher Brei, dickere Soßen und weiche Teigwaren, Kartoffelbrei mit Soße. Oder auch pürieren. Viele kleine Portionen. Grießbrei und Pudding ging bei Ihr wenigstens etwas. Stilles Wasser oder Tee mit dem Röhrchen trinken.

Schickt doch seine Befunde (CT, MRT) per CD auch nach Düsseldorf in die HNO das ist eine sehr kompetentes Team auf diesem Gebiet. Auch wenn es vielleicht nur Tips zu unterstützenden Mediakmenten sind.

Ich wünsche euch alles Gute -

Geändert von nostromo1941 (09.06.2009 um 02:58 Uhr)
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  #5  
Alt 09.06.2009, 16:11
Susa99 Susa99 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Zitat:
Diese Krankheit ist so selten, ich konnte in keinem Forum jemand finden der aktuell hier noch betroffen war
Hallo nostromo 1941,Hallo Barbbizle,

mir wurde ein Lymphoepitheliales Carcinom des Nasenrachens
Schmicke-Tumor c T2 NO MO im April 2008 entfernt.

Lese erst seit ein paar Tagen hier im Forum.
Werde meine Daten im Thread nasopharynxkazinom schreiben.

LG Susa99
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  #6  
Alt 30.06.2009, 00:43
Mel71 Mel71 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Lymphoepithchiales Nasopharynx Carcinom

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel
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