Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Lila49]

Guten Abend Ihr Lieben,

@ Lulu
Ja die Aussage: „ dann kann es nicht so schlimm sein“ ist schon heftig!!!
Die Aussage kann aber auch einfach Hilflosigkeit sein. Oder Sie waren zu geschockt, um nach der richtigen Antwort zu suchen.
In der letzten Zeit merke ich auch immer öfter, viele wissen gar nicht, was wir da durchmachen. Sie wissen nicht mal, wie Chemo wirklich läuft und was das überhaupt ist.
Bitte aber nicht falsch verstehen, … ich möchte niemanden in Schutz nehmen!

BTM Rezept ---- das ist ein Betäubungsmittelrezept, Morphin, Fentanyl … eben für heftige Schmerzmittel, da braucht man ein BTM-Rezept für.

Lieb von Dir, das Du Dir Sorgen machst, muss aber nicht sein. Es passiert schon mal, das ich einige Tage untertauche Aber keine Bange, … ich merke jetzt schon, lange kann ich ohne Euch hier gar nicht

Das mit den Fürbitten war schon schön … und das man mich stellvertretend für die Ehrenamtlichen der Diakonie, Riemekestrasse ausgesucht hat, war schon etwas Besonderes für mich.
Morgen bin ich wieder eineinhalb Stunden in der Krebsberatung. Ich bin gespannt, wer nach den Sommerferien kommt. Sonst habe ich Entspannungsübungen oder andere Achtsamkeitsübungen und so gemacht. Momentan wird mir das leider zu viel, da gibt es halt nur einen Austausch. Oder ich beantworte Fragen zur Erkrankung. Es ist schon komisch, wenn man als Krankenschwester mit 5 Jahren Onkologieerfahrung plötzlich als Betroffener da steht. Aber ich kann mich jetzt auch noch viel besser in die Ängste, Sorgen und Nöte einfühlen, da ich ja all das auch am mir selbst spüren kann / könnte

@ Tanja,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Plötzlich Betroffene zu sein, ist schlimm. Hier gibt es aber viel Unterstützung, man fühlt sich nicht so allein, …

@ ichwerdegesund
Die wünsche ich, dass Dein Schnupfen am Donnerstag verschwunden ist, das Deine Blutwerte im richtigen Bereich sind … und Du die Chemo auch gut verträgst!!!

@ Lexa
Ich wünsche Dir für morgen alles alles Gute … und hinterher keine Nebenwirkungen!!!

@ nicci
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung, morgen ist es bestimmt besser!!!
Was für eine Chemo bekommst Du? Ich habs sicher schon mal gelesen …
Was nimmst Du gegen die Schmerzen?

@ dasriek
Als ich im letzten Jahr, mal in der Beratungsstelle der Diakonie war, … nicht wegen Krebs, es war was anderes, kamen wir natürlich auch auf das Thema Krebs… ich erzählte über mein Denken, meine positive Einstellung, …. Die Dame in der Beratung meinte …“So etwas wie mich, hätte Sie noch nicht erlebt und ob ich mir vorstellen könne, ehrenamtlich zu arbeiten“ So landete ich in der Krebsberatung.
Ich hab mir jetzt erstmal 2 verschiedene Paare große Ohrringe gekauft. Die gefallen mir so gut … werde mir morgen noch andere kaufen

Was hast Du denn für leckeren Kuchen gebacken?

[dasriek]

Guten Morgen, Ihr alle!
Ich merke von Tag zu Tag mehr, wie wichtig dieser Austausch hier für mich ist - so blöd es ist, dass so viele andere betroffen sind - mit diesem ganzen Mist nicht allein zu sein, ist irgendwie sehr erleichternd. Und - ich bitte ganz herzlich um Entschuldigung, wenn ich nicht - wie viele das hier in ganz bewundernswerter Konsequenz tun - für jeden eine persönliche Antwort auf die letzten Posts habe - ich tue mein Bestes, stelle aber jedes mal fest, dass ich doch wieder jemanden vergessen habe - bitte nicht böse sein! Ich schieb das mal aufs Chemohirn...
Lulu: Mein Mann, dem ich eben voller Empörung von dieser Aussage berichtete, war auch sofort auf der Schiene "unglückliche Formulierung, sicher ganz anders gemeint". Ich würde aber ebenso wie Du reagieren - verletzt und stinksauer. Vielleicht sind wir da doch sehr empfindlicher als unser Umfeld. Allerdings nehme ich mir auch das Recht dazu heraus, empfindlich zu sein - ich habe die drei Narben, ich muss die nächsten Jahre Medikamente nehmen, und wie schlimm oder nicht schlimm das ist, entscheide nur ich!
Sehr gerne habe ich auch folgende Kombi: Na, das ist ja schön, dass es Dir einigermaßen geht - mein Onkel/Nachbar/Kollege, hatte auch XY-Krebs - der ist letztes Jahr dann daran gestorben...
Ist mir jetzt schon dreimal passiert. Sind die eigentlich noch ganz sauber?????
Mausmann: das tut mir so leid, dass es immer noch nicht geradeaus läuft. Ich drücke alles verfügbare, dass das endlich besser wird und Ihr vorwärts kommt!!!
Finchen: Dir auch feste Daumen - hoffentlich kann die Ärztin Dir schnell helfen. Aber gut, wenn Du Deinen Ärger nicht versteckst - still zu leiden kann uns keiner zwingen!
Nicci: Armes Has! Aber jammern ist nochmal was anderes! Ich schick Dir ganz viele gute Wünsche!
Lexa, Tanja:Viel Glück für die erste Runde! Ich denke an Euch!

Ach ja, und der Kuchen war eine der bewährten Fertigmischungen von Dr. O.
Ich koche zwar gut und gern, bin aber beim Backen hoffnungslos unbegabt. Aber er hat geschmeckt, und Sohn samt Freundin haben ihn staubsaugermäßig inhaliert... Große Party gab's diesmal keine, nächstes Jahr wird der Sohn 30, da will er's dann krachen lassen!

Ich wünsch Euch allen das Allerbeste - und dass sich die NW vom Acker machen, dalli!!
Ganz liebe Grüße
Ulrike

[launi.de]

Hallo Ihr Alle,
lese hier meist nur mit,auch wenn ich in derselben Situation bin,aber nun muss ich doch mal
@ finnchen,ich kann dich sooooooooooo gut verstehen! Habe dasselbe Problem mit dem Popo und habe mein brüllen heute schon hinter mir gebracht ich habe auch die Salbe mit dem Betäubungsgel bekommen. Hilft hervorragend hinterher,aber eben nicht in dem Moment*heul* Aber für zwischendurch habe ich noch eine andere,ähnlich für Vaseline bekommen,damit die Schleimhäute wieder werden. Wenn Du Interesse hast,gerne PN! Ich glaub,wir sitzen eh ziemlich im selben Boot...selbe Diagnose,2 Lymphknoten,Herceptin,TAC...ätzend! ABER ich habe auch nach dem dritten Zyklus sehr gute Nachrichten bekommen...klinische Komplettremission! Hoffe,das wird auch der Pathologe bestätigen

Alle anderen...einen schönen Tag wünsche ich,hier siehts nach Regen aus...

Lg launi

[Finchen01]

Liebe Launi,
ja bitte schick mir den Namen der Salbe per PN! DANKE fürs schreiben, ich hab jetzt gleich den Termin.
LG Finchen

[ichwerdegesund]

Mensch leute in ein paar stunden gleich so viel neues da kommt man ja nicht mit lesen nach.

@ Mausmann es tut mir so leid für euch bin im gedanken bei euch und drücke natürlich alle Daumen und nehme auch noch die Zehn dazu..

Nicht nur das man sich mit dem Krebs rumschlagen muß nein dann kommt noch so ein Mist dazu..
Ich finde es super und beneidenswert wie du zu deiner Mausfrau stehst..
Alles liebe für euch...

@Finchen01 bin schon gespannt was für ne Ausrede der Arzt hat.
Auch dir Gute Besserung.

@maduscha na Urlauber kannst ja jetzt wieder mit mischen Hier, hab die bergluft ,zuversicht und das Kraftpacket das du mitgebracht hast schon ausgepackt und es tat gut..

Mein schnupfen macht mir sicher ein strich durch die rechnung und Donnerstag fällt flach aber bekanntlich stirbt die Hoffnung ja zuletzt also schonen und hoffen das der weg geht und die Blutwerte im grünen bereich am mittwoch liegen..

Und noch schnell zu dem thema dumme Spruche wobei dumm nicht passt sondern nicht mit umgehen können wohl eher passt.
Auch ich kann davon ein Lied singen..
Sprüche wie na ist ja nur Brustkrebs was anderes wäre schlimmer z.B Lunge oder Darmkrebs.
Da denk ich auch habt Ihr noch Alle Latten am Zaun Krebs ist Krebs das ist leider so auch wenn die Heilungschancen gut sind müssen wir ein Leben damit verbringen .auch nach aller therapie und nachsorge bleiben wir immer Krank wie ein trockner Alkoholiker ..

Reden reden reden ist für mich immer die beste methode. ich nehme das niemand übel aber es ist schon so das sich erst dann rausstellt wer ist freund und wer war nur Bekannter .

Allen eine schöne Woche wenig NW und alle die mit Chemo dran sind ein gutes gelingen.. die die die erste die Woche bekommen ich hab euch im Gedanken an der Hand...

[nicci71]

Hallöchen!!!

Melde mich mal wieder aus der Versenkung zurück. Hier ist ja echt viel los, so
schnell kommt man gar nich mit.

@Lila49: Danke für die aufmunternden Worte. Ich bekomme DOC Chemo und gegen die Schmerzen helfe ich mir mit Novalgin. Heute geht es langsam etwas
besser. Jetzt machen aber auch noch die Schleimhäute im Mund schlapp.

Hat jemand einen wirksamen Tipp für die Mundschleimhäute?
Benutze schon regelmäßig Meridol und Kamistad-Gel.

So muss nun zum Doc wegen Blutwerten.

Bis bald Grüsse Nicci

[Cori87]

Hallo ihr lieben,

kann mir hier jemand den Unterschied zwischen FEC und EC erklären? Bin irgendwie bisher nicht richtig schlau geworden... Ist das ähnlich?

Bei mir gehts übermorgen mit EC los...

[Lulu 72]

Hallo Ihr Lieben!!

So ein Mistwetter - die Sonne scheint in Strömen und das schon den ganzen Tag - hat irgendwie Herbstflair!!!
Mir geht es wieder besser - ich denke, unsere Freunde können einfach nicht wirklich damit umgehen - ich bin die Erste in unserem näheren Umfeld, die Krebs hat...
War bestimmt nicht böse gemeint, aber sollte nochmal so ein dummer Kommentar kommen, werde ich mal Klartext reden!!!

@ lila - schön, dass du wieder da bist und das du deine Fürbitte gut hinbekommen hast - die Beratung von dir ist bestimmt klasse!!!

@ Finnchen - menno, das hört sich ja gar nicht gut an - ich hoffe du bekommst jetzt etwas, was wirklich hilft!!!! Bin mal gespannt, was die Ärztin sagt!!! Schick mir doch bitte die Infos über die Tropfen per PN!! Danke!!!

@ Lexa - ich hoffe dir geht es gut - vom vielen drücken sind meine Daumen und Zehen schon ganz platt - du hast ja heute deine erste Chemo - gibt es eigentlich einen Grund, dass du die stationär machst???

@ dasriek - ja, die Aussage von bereits Verstorbenen hab ich auch schon gehört - sehr taktvoll!!!!


@ Nicci - ich wünsche dir alles, alles Gute. Hoffentlich hat jemand noch einen tollen Tipp für dich!


Ich hoffe ich habe jetzt niemanden vergessen -
ich wünsche allen die hier schreiben und auch allen die nur mitlesen eine schöne Woche ohne NW!!

LG Lulu

[Isi66]

Hallo an Alle,

seit letzten Mittwoch habe ich fertig (3 x FEC + 3 DOC + Herceptin) .

Bisher halten sich meine Knochenschmerzen noch in Grenzen - so soll es auch bleiben. Meine Haare wachsen auch - was will man mehr

Manche Menschen sind wirklich sehr taktvoll. Folgendes kann ich schon nicht mehr hören: Na, mit der Chemo bist du nun fertig, jetzt mußt Du ja "nur" noch untersucht werden, ob sie gewirkt hat????!!!! Unvorstellbar. Unwissenheit läßt grüßen.

Ich möchte allen die jetzt erst anfangen Mut machen. Es ist anstrengend aber man schafft es. Nebenwirkungen können aber müssen nicht sein. Ich hatte solche Angst vor dem Abnehmen - habe aber zugenommen. Man muss nichts aushalten, immer den Onkologen informieren und um Hilfe bitten.

Herzliche Grüße und eine nebenwirkungsfreie Zeit.
ISI

[Sommer*]

So, zurück von Chemo 5 von 9, 4 to go.
MEHR ALS HALBZEIT!!!!
Heute gabs wieder Taxol
Meine Stoppel wachsen, Augenbrauen und Wimpern sitzen auch noch (puh). Die Haare am Arm auch (ganz toll)
Vene (ohne Port) auch noch gut.
Wer Leukos braucht, kann wie gesagt gerne welche haben.
Meine scheinen nicht klein zu bekommen sein (18,9), sogar mein Sorgenkind HB war im Bereich.

@Finnchen, oh Gott das klingt grausig! Hast es erst mal schonend mit Pflaumensaft als Abführmittel versucht? Was ich schon gehört habe, was helfen soll sind körperwarme Salzsitzbäder.

@all, ich glaube die laufende Nase kommt von den mangelnden Nasenhärchen.

Liebe Grüße, Sommer ( die auf die Gliederschmerzen Mittwoch bis Freitag wartet und nun erst mal ein Basenbad nimmt und den Taxol-Dreck aus der Haut zu bekommen)

[Didla]

Hallo Nicci,

vor gut zwei Jahren hatte ich auch die Doc Chemo und hatte ziemlich Probleme mit den Mundschleimhäuten. Mir hat damals Salviathymol geholfen. Ziemlich simpel, aber für mich kam es auf das Endergebniss an.
Probieren geht über studieren.

Liebe Grüße
Tina

[szabo regina]

liebe Linda! wie geht es dir? bekommst du auch zometa für die knochen? hast du schon weitere untersuchungen gehabt? frag mal ruhig antworte dir gerne dafür sind wir ja da. wünsche dir einen schönen abend. lg. Regina

[Lexa80]

Hallo an Alle,

vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen! Das hat auf alle Fälle etwas gebracht!

Im Moment habe ich nur eine flauen Magen, ich warte die Ganze Zeit das die NW an der Tür klingeln. (Ich mach nicht auf!)

@Lulu und Finchen:

Ich bin in einem sehr kleinen Krankenhaus das aber Brustzentrum ist. Meine Ärzte haben mir auch angeboten das Ganze ambulant in der nahen Nachbarstadt zu machen.
In meinem Krankenhaus möchten Sie Ihre Patienten einfach eine Nacht beobachten und betüteln. Betütelt wurde ich auch ordentlich!
Dachte nicht das alles so lange dauert. Mein Kortison wollte nicht einlaufen und ich war insgesamt 6 Stunden angehängt.....

Armes Finchen, so lange soll die Genesung noch dauern? Obwohl, wir haben ja schon fast Mitte September...... Halt durch!

Viele Grüsse
Lexa80

[Parvati]

Ich spiele auch gerade mit dem Gedanken, zwischen den Chemos jeweils eine Woche arbeiten zu gehen. Wie sind denn die Erfahrungen derer, die das versucht haben? Muss da auch die Personalabteilung zustimmen?
(Mein Chef und meine Krankenkasse würden es unterstützen)

lg
Parvati

[Parvati]

@Sommer .. ich habe mir die dritte Woche vorgenommen (jeweils Mittwoch bis Dienstag), aber 8 h (falls mir 8 h doch zu viel sind, gehe ich dann halt einfach etwas früher, habe ohnehin noch Überstunden ohne Ende). Die zweite Woche wäre mir zu früh, außerdem möchte ich einfach den ersten Blutbefund abwarten.
die Krankenkasse ist damit einverstanden, wenn das Krankengeld lediglich unterbrochen wird, also der Arbeitgeber für diese Woche die ganz normale Vergütung zahlt (ob das wirklich Bedingung ist, weiß ich nicht genau, weil ich nur nach dem Fall gefragt habe, dass ich da wirklich eine Woche 8 h Stunden arbeite). Die Krankenkasse sagt, warum sollen wir dagegen sein, da sparen wir ja auch Kosten.
Ob unsere Personalabteilung das auch gut findet, weiß ich noch nicht. Kann sein, dass mein Chef noch Überzeugungsarbeit leisten muss. Aber ich denke es wird klappen. Bei solchen Sachen ist es denke ich ein Vorteil im öffentlichen Dienst zu arbeiten. Der Hinweis mit dem Betriebsarzt ist interessant. Ich vermute, dass mir das auch noch bevorsteht. Ich hoffe nur, dass das zeitlich kein Problem wird. Die Mühlen unserer Personalabteilung mahlen nicht gerade besonders schnell.
Unser Fall ist insofern etwas anders gelagert, als ich von dem Modell ausgehe, dass der Arbeitgeber natürlich die Kosten für die geleistete Arbeitszeit übernimmt.

@dasriek .. warum sagt deine Krankenkasse, du sollst Reha beantragen? Verstehe ich noch nicht ganz. Befürchten die vielleicht, dass du auf Kosten der Krankenkasse arbeitest und sie deinem Arbeitgeber indirekt was in den Rachen werfen?

lg
Parvati