Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[T'Pau]

Hallo Berliner-Engelchen (ich schon wieder )

Nee, nee ich hatte gar nicht vor hier zu verschwinden, nur ist es nicht mein Ding zu diskutieren, wenn ich nichts Konstruktives (mehr) beitragen kann. Als nicht direkt Betroffene kann ich zu manchen Dingen und Themen auch gar nicht sooo viel sagen.

Aber meine bessere Hälfte meine letztlich schon, „Wenn du da schon so viele nützliche Infos findest, kannst du gefälligst auch mal etwas zurückgeben!“
Wie und warum sollte man da widersprechen?

Darum nochmal zu Yolendis:
Kommen diese widersprüchlichen Aussagen, die du nennst, evtl. daher, dass man zwischen Yondelis Mono und der Kombitherapie mit Caelyx unterscheiden muss?
Ich habe bisher nur einen Artikel gefunden in dem über Yolendis Mono bei EK berichtet wird.
Dieser ist relativ alt (2008) und noch aus der Zeit vor der Zulassung, d'rum gibt’s den Link nur auf Anfrage. Überhaupt ist mein Eindruck, dass es bei EK nur die für Kombi mit Caelyx eine Zulassung gibt. Von etwas anderem ist irgendwie nirgends die Rede.
Auch bei der europäischen Zulassungsbehörde ist nur die Kombi genannt. Mono ist bei EK anscheinend nicht Angesagt (mein persönlicher Eindruckt --> Mono nur bei Weichteilsarkomen).

Dann wäre die Frage: Könnte eine Kombi für dich mehr bringen als Caelyx allein?

Wie es ja nun auszieht hast du zum Glück genug Zeit, dich darüber mit den Ärzten in Ruhe zur beraten und zu entscheiden, wenn (falls) eine Entscheidung nötig wird.

Wenn Yondelis eine Option sein soll, sollte übrigens die Leber fit sein:
Den folgenden Link bitte nur mit Vorsicht und Bedacht anklicken ;-). Der Inhalt liest sich und hat die Qualität eines dieser gruseligen Beipackzettel, wo man das Medikament nachher eigentlich gar nicht mehr haben will. Aber ist das nicht irgendwie bei allen Chemotherapeutika so?

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500045832.pdf
(Seite 15, Abs. 4, Zeile 6, fand ich interessant)

Zu deinen letzten beiden Fragen:
Die Wahl des Nicks hat eigentlich zwei Gründe:
1. Ich mag den Klang!
2. Ich bin seit früher Jugend ein StarTrek Fan. T’Pau ist eine ganz kleine weibliche Nebenrolle, die nicht darauf ausgerichtet ist hauptsächlich dekorativ auszusehen, sondern echt was zu sagen hat.
Außerdem gab es Ende der 80er Anfang der 90er eine Band namens T’Pau…

Und ja, ich hab meine Bahn noch bekommen. Ich hätte aber fast die gute Office-Putzfee über den Haufen gerannt

Aber heute ist früher Schluss!
Tschau T‘Pau

[Tündel]

Yeah, jippiahyeah!

Das liest sich ja mal gar nicht schlecht, sondern guuuuuuut!

Hat die Security Avastin einigen Mistys reichlich was auf die Birne gekloppt!

Oder das Fischli hats gefressen!

Liebes , ich fleu mich mit dil!

[Nicole15]

Meine liebe Birgit,

das sind ja wunderbare Neuigkeiten! Ich freue mich riesig für Dich!
Dich so verzweifelt zu erleben war etwas völlig Neues von Dir! So kenne ich Dich gar nicht!
Für die weiteren Untersuchungen drücke ich Dir weiterhin die Daumen! Auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, fiebere ich trotzdem immer mit!


Viele liebe Grüße

Nicole

[mucki53]

Liebes Engelchen, ich freu mich so mit Dir.
Es hat mir sehr weh getan, Dich so verzweifelt zu lesen und nicht helfen zu können, drum freu ich mich jetzt doppelt und dreifach, wie wohl alle Mädels hier.
Ist schon komisch mit den TM. Aber es heisst ja auch DER TM..
Da braucht frau sich nicht wundern, gell ?!
Und für die anderen Untersuchungen wird genauso doll gedrückt .
Hab mir extra ne kleine Glückskatze gekauft, die kann dann mal ordentlich
winkiwinki machen.
Wie kommt denn Dein Vorschulkind zurecht ? Bestimmt alles aufregend, oder ?
Morgen, nee, heute Mittag treffen wir uns mit meinen drei ältesten Freundinnen.
40 Jahre kennen wir uns jetzt , wie die Zeit vergeht ...
Und wir sind immer füreinander da, wenn's brenzlig wird, ein wunderbares Geschenk.
Ich werde jeder von ihnen nach ganz langer Suche zwei Heilstein-Donuts schenken, das ist auch ein interessantes Gebiet.
Der Bubi kriegt ja seit über 3 Monaten jeden Tag Bernstein-Wasser mit in sein Wassereimerchen und hatte seitdem nur noch 2 Zecken !!
Er ist ja so ein Mimöschen, da kam ich immer erst ran, wenn die schon richtig fett waren .
Und Tiere können sich so ne Wirkung ja nicht einbilden.
Mein bevorzugter Shop heisst wie der Riese aus dem Erzgebirge .
Alles hoch interessant.
Nun wünsche ich Dir, und allen anderen natürlich auch, ein entspanntes Wochenende mit Deinen Lieben .

[berliner-engelchen]

@ liebe Christine,

wie Du weißt, kann ich ja nicht kurz.
und deshalb will ich nicht Sibylles Thread "zutexten", zumal das thematisch dort nicht paßt.

" Da steht bei mir im CT vom Mai 2014: Erhebliche links-/rechtskonvexe Skoliose der LWS, Spondylis und vor allem auch Gefäßsklerose.
Ist das das Gleiche wie bei Dir die Arthrose im Bereich der LWS??"

Also, nein das ist nicht das gleiche. Ich antworte Dir kurz mal drauf, weil ich dich darin bestärken möchte, dass Du unbedingt und das möglichst bald zum Orthopäden sollst.
Skoliose ist eine Verkrümmung der Wirbelsäule bzw. Verschiebung zur Längsachse. Das kann zunehmend Schmerzen und Probleme mit den Wirbelkörpern machen.
Eine spondylis musste ich direkt selbst noch mal nachsehen, der Begriff war mir nicht (mehr) geläufig, es ist die Bechterewsche Krankheit. Eine angeborene Erkrankung, die langsam fortschreitend ist, eine zunehmende Verknöcherung der Wirbelsäule. Früher sagte man "Witwenbuckel". (wobei das nicht immer morbus bechterew war). M.B. kann extrem schmerzhaft werden, einer meiner Arbeitskollegen hatte es. Es ist behandelbar und damit kann man den Verlauf therapeutisch beeinflussen!!! infos: http://www.bechterew-experte.de/symptome/
Das solltest Du unbedingt tun, also Therapie meine ich!

Gefäßsklerose ist eine andere Baustelle. Es ist die Verhärtung der Arterien, mit dem zunehmenden Risiko für Thrombosen (bei uns Krebspatienten eh erhöht), Herzinfar,t, schlaganfall ... Arterienverkalkung halt. Was hilft? vor allem viel Bewegung, Ernährung usw.
kannst Du alles bei Wikipedia nachlesen.
Aber auch das solltest Du nicht einfach stehenlassen, sondern darauf reagieren.

ich befürchte, jetzt mußt du doch aktiv werden und Deine Arztsituation verbessern. Es ist wirklich problemeatisch, gute Ärzte zu finden. Aber Du solltest Dir das unbedingt wert sein.
Denk an die Vogerln, die ohne dich nicht könnten!!

Wenn Du für all die Problemchen gute Wege des Umgangs findest und das Gefühl hast, kontinierlich etwas dagegen zu tun, senkst Du auch dein Rezidivrisiko und, das ist noch viel, viel wichtiger: die Ängste werden weniger werden, da Du ja dem AKTIV etwas entgegensetzt.

Hm. ich befürchte, das war jetzt nicht unbedingt das, was Du lesen wolltest. Aber ich möchte dich einfahc nur sensibilisieren.
ein paar Trösterlis gibts auch noch
leider hab ich gerade zu mehr nicht Zeit.

@ alle anderen: danke fürs schreiben, ich melde mich noch mal.

LG
Birgit, die die Kids abholen muss und eh schon zu spät ist ....

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

jetzt bin ich aber erstmal froh, dass akut nichts bei dir zu sehen ist.
Diese ständige Angst im Hinterkopf hat wohl jeder hier, der schonmal von der Krankheit heimgesucht wurde. Das ist mir auch die Tage wieder bewusst geworden als Carmen ein Tief hatte und wirklich sehr niedergeschlagen war.
Ich denke selbst wenn TM unten wäre und nichts verdächtiges zu sehen ist, die ständige Bedrohung bleibt. So ist es schon klar dass dich dein TM Anstieg so
aus der Bahn geworfen hat. Umso schöner ist es für mich zu lesen, dass es dir wieder besser geht. Wir haben am 9. September wieder einen Termin für eine Komplettuntersuchung mit CT usw. Da wird die Woche davor für Carmen auch wieder die Hölle sein. Warten wir mal ab was passiert.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

LG
Frank

[BerliNette]

Liebes Berliner Engelchen,

du liegst vermutlich engezwängt in der Röhre beim MRT und ich muss dir unbedingt mitgeben, dass ich an dich denke und dir ganz feste alle Daumen, Zehen und sonstigs drücke!

Wir sehen uns (spätestens im nächsten Frühjahr) mal im Botanischen Garten in Pankow, dann lassen wir es mal ordentlich krachen

Alles Liebe für dich und deine Familie

BerliNette

[mucki53]

Liebes Engelchen

[berliner-engelchen]

hallo Ihr Lieben,

das MRT ist vorbei, diesmal war "meine" nette Radiologin nicht da und die Ärztin, die ich fragte, ob sie direkt mal einen Blick auf die Bilder werfen würde, sah mich wie ein besonders ekliges Getier an und fand die Idee vollkommen abstrus, zumal ich doch Kassenpatientin bin !!! Nun ja, dann warte ich halt mal ab. Ich glaub ganz fest, dass die Wirbelsäule in Ordnung ist.

@liebe Anna und flipaldis,
die Theorie, dass ein gestiegener TM am Zerfall der Krebszellen liegen könnte, fände ich einfach die tollste Variante. danke für die Idee. Tja, das wäre ja so schick, träum und schwelk .... Leider glaub ich da nicht dran, denn Avastin habe ich ja shcon während der Chemo bekommen, als der TM ganz im Normalbereich war. Aber Träumen davon ist auch schön.
Hier wird nur die Zeit und die Entwicklung weitere ERkenntnisse liefern.

noch kurz @ Flipaldis: leider ist die Yondelisgabe von Weichteilsarkomen auf EK nicht wirklich übertragbar, da 1. sowohl andere Dosierung wie auch 2. andere Darreichungsform (bei EK nur Kombi). Seltsamerweise ist die Nebenwirkungsart je nachdem ob in Kombination oder nicht, wohl auch recht unterschiedlich. Aber danke trotzdem für den HInweis.


@ liebe Maxi,
das ist ja schade, dass man über Ernährung keinen Ansatzpunkt bekommt, weil Du eh schon auf dem "Kaninchentrip" bist.
Auf jeden Fall ist das doch schon mal ein Riesen-Pluspunkt. Dauerhafte Ernährungsumstellung kann nämlich ganz schon schwierig, kraftraubend und auch quälend sein.
Manchmal ist es halt so, dass man gar nicht weiß, wo diese "Alterserkrankungen" herkommen. Schlechte/ falsche Ernährung während der Kindheit? Angeboren? na ja, die ERkenntnis hilft ja erst mal gar nichts.

ansatzpunkt Bewegung: wenn Du dich fürs Fitnessstudio nicht aufraffen kannst, wie wäre es denn mit einem ganz leichten Walking-Programm ??? Das ist mit das beste, was man tun kann (spricht dat engelchen, das derzeit sooooo faul ist und sich zu nichts aufraffen kann).
Aber mein Vorsatz steht. Sobald die Schule + Kita mit all den neuen Kinderkursen etc. eingependelt hat, werde ich wieder anfangen. Und zwar eisern (hoffe ich jetzt mal).
Hab in einem anderen Thread shcon mal das Heftlein "Onko-Walking" empfohlen - das ist sehr aufschlussreich zum einen und anspornend zum anderen. Empfinde ich zumindest.-

Ob wir das nun Gottes Wille oder Schicksal nennen - ja, da denke ich oft drüber nach. Aber es geht eigentlich gar nicht darum, DAGEGEN anzukämpfen. sondern für mich ist das Schwere die Akzeptanz, dass es so ist, wie es ist. Und dass wir dafür kämpfen, aus den Dingen, die gegeven sind, vom wem oder was auch immer, das beste zu machen.
In diesem Sinne haben die Frauen und unsere lieben Freundinnen nicht verloren gegen die Krankheit, "nur" weil sie gestorben sind. Wenn sie bis zu ihrem Tod ein gutes, glückliches und volles Leben gelebt haben, dann haben sie das erreicht, was man erreichen KANN und das ist dann die Erfüllung.
Dass es länger hätte gehen können oder sollen - das ist nicht so entscheidend.
(Hätte ich keine Kinder, dann könnte ich mit diesem Gedanken auch sehr sehr gut leben und würde das für mich keinesfalls als Fatalismus betiteln. Damit könnte ich vollkommen im Reinen sein.
Leider ist das in Hinblick auf kleine Kinder, die ihrer Mama bedürfen, sehr anders .... da schaffe ich es nicht, vielleicht auch noch nicht, diese Lebenseinstellung zu verwirklichen .....).

So, nun bin ich mal wieder vom Thema abgekommen.

Dabei will ich doch eigentlich noch ein paar Abend-Sonnenstrahlen einfangen nach dem Nachmittag in der dooofen Röhre.

Deshalb sag ich jetzt mal: Tschüß !

Birgit

[berliner-engelchen]

Liebes Muckilein,

hast dich einfach dazwischengequetscht
Danke dir sehr

wir müssen die Befundung abwarten schaffen wir auch noch.

die sonne ruft, meine Liebe,
dir alles Gute
b.

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

na dann hast Du ja auf jeden Fall schonmal das MRT geschafft. Jetzt drücke ich dir feste die Daumen, dass nichts zu sehen ist was beunruhigend ist.
Über die ekelhafte Wartezeit bis dahin kann dir wahrscheinlich niemand hinweghelfen oder hast Du ein Mittel nicht daran zu denken gefunden?
Wir hören dann in der nächsten Woche voneinander


Mit gedrückten Daumen
Frank

[Conny]

Guten Morgen mein liebes Engelchen,
Wie schön dass man beim MRT keine Auffälligkeiten gesehen hat,da hattest Du ja eine liebe Radiologin Die mit Dir schon die Bilder besprochen hat,
aber man sieht wieder wie unterschiedlich Menschen sind,beim 2. Mrt hattest Du leider nicht soviel Glück mit der Radiologin
Wieder eine anspannende Wartezeit bis das Ergebnis da ist,ich Drück Dir fest die Daumen dass es auch da keine schlechten Nachrichten gibt.
Birgit wann möchtest Du denn nochmal Deinen TM testen lassen,vielleicht nochmal nach 6 Wochen Kontrolle.
Ich hab mir doch so eine doofe Sommergrippe eingefangen,fühl mich irgendwie schlapp und müde.
Bei meiner BB Kontrolle waren 2 werte aus der Norm,der HB Wert lag bei 9,3 und Thrombos 91000,man spürt es körperlich gleich.
So und am 17.9. habe ich meinen 4 Zyklus Chemo,vielleicht werden die BB Werte nun schlechter

Wünsche Dir einen wunderschönen Tag mit Deiner Familie,

Lieben Gruß Conny

[Panda72]

Einfach nur mal so zwischendurch gaaaanz liebe Grüße und ein schönes Wochenende.



Panda

[berliner-engelchen]

danke, liebe Panda!!!
das Wochenende war sehr sehr schön. zwei tage wellness ohne kinder anlässlich des 10. Hochzeitstages. ach, was war das ruhig. und dann noch bei diesem traum-Wetter !!!!

@ guten morgen, ihr lieben alle,

die woche wird wohl eine eher anstrengende ihrer Art werden.
am Mittwoch ist wieder Avastingabe. Das doofe A. macht mir echt so einige Dauer-Probleme. die Knochenschmerzen sind echt nicht nett.
aber ich versuche so gut es geht, damit klarzukommen.
Dann lass ich nochmal den TM abnehmen und werde dann spätestens Freitag Bescheid bekommen. Das hasse ich ja total, diese Warterei auf den Marker. Zudem steht das Ergebnis das MRT Wirbelsäule aus. Und für die Lunge werde ich mir mal einen Termin machen müssen ....

aus dem schönen erholsamen Wochenende bin ich mit vielen guten Vorsätzen wieder gekommen. Mal sehen, wieviel ich schaffe, in meinen Alltag zu integrieren. Ich will wieder regelmäßig Walken und auch das mit der Ernährung und den Smoothies noch einmal auf eine konsequentere Stufe heben ... wär doch gelacht, wenn ich es nicht schaffen könnte, es den sch... Krebszellen noch schwerer zu machen

Mir diversen Sebständig-Mach-Ideen trage ich mich ja shcon lange rum. Das was ich eigentlich machen wollte, ist jedoch in meiner Situation zu aufwändig und zu viel des Grundkapitals und so bin ich zu einer Idee zurück gekommen, die ich auch schon lange habe und überlege, ob ich Onko-Walking Kurse geben soll.
habe schon mehrfach im bekanntenkreis "kurse" gegeben und alle fanden das immer so prima .... das klappt echt toll und macht mir so Freude. Da ich ja schon seit 7 Jahren regelmäßig einen mehrtägigen Kurs im Herbst mache, gibt es nur noch wenig, was ich nicht darüber weiss .... mal sehen.

Eigentlich bin ich ja mehr als ausgelastet. Ich wenn die liebe schnuggelige Sandra noch mitlesen würde, würde sie mir an dieser Stelle "den Kopf waschen" ... Sie, die es nicht lassen konnte, bis ganz zuletzt noch zu arbeiten .... Aber es ist dieser Drang, etwas sinnvolles zu tun und Dinge, die ich mir hart erarbeitet habe, anderen ERkrankten mitzugeben .... das würde mich glücklich machen ...

na ja, ihr seht, ich bin noch in der Überlegungs- Abwäg-phase ...

Für die Woche wünsche ich Euch alles Gute, für Eure Therapien, für Eure Ergebnisse und einfach auch für Euer ganz "normales" Leben
Birgit

[Tündel]

Aber Engeli!

Ich finde die Onko-Walk-Idee ja auch toll, aaaaaaber meinst du nicht, dass du eh schon genug an der Backe hast??????

Garten, Kiddies, Reitgruppe, Familientaxi, Familenmanagerin, mir schwirrt der Kopf, was du alles "mal eben nebenbei" machst!
Ich glaub dir ja, dass du das alles schaffst, aber deine Kiddies brauchen ihre Mama doch fit und froh und wenn du dir zuviel aufbürdest?????
Ich will dir ja nicht dagegen reden, es will eben nur gut überlegt sein!

Liebes Engeli, ich freu mich für dich, dass du das Wochenende genießen konntest!
Lass es jetzt aber auch ruhig angehen und den Rasen so laut schreien, wie er will (Ich hör ihn bis hierher! Mäh, mäh, mäh!). Oder lasse deine Kiddies doch mal an den Mäher und du legst di unter den Baum und lässt dich vom Wind in den Schlaf wiegen! Bei laufendem Rasenmäher!


Machs gut und lass dich von Avastin, MRT und TM nicht ärgern!