ich habe solche Angst!

[undine]

Liebe Edith,

wie schön! Das sind so gute Nachrichten!!

Ich drücke beide Daumen - (auch wenn das Tippen dann schwer fällt ) -
und wünsche mir so von Herzen, dass die OP stattfinden und klappen wird!

Ich denke viel an Euch!!

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Nur ganz kurz - mir fehlt im Moment die Kraft dazu mehr zu schreiben. Wir hatten gestern ein Gespräch mit dem Primar und er musste uns mitteilen, dass es bei der geplanten OP gar nicht darum geht, den Lymphknoten zu entfernen.

Nach all den vielen CT's und Untersuchungen deutet im Moment vieles darauf hin, dass die große Raumforderung gar kein bösartiger Lymphknoten ist, sondern ein eigenständiger Tumor in/an der Bauchspeicheldrüse.

Die Histologie weist auf eine Absiedelung des Lungen-CA hin, aber die Bildgebung zeigt massive Hinweise auf ein Pankreas-CA.

Soviel im Moment - wenn ich wieder einen klaren Gedanken fassen kann, schreibe ich euch mehr.

Traurige Grüße
Edith

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Inzwischen sind wir wieder etwas zur Ruhe gekommen und haben das Wochenende halbwegs ruhig verbracht. Nun will ich euch einen kurzen Bericht über die Ereignisse vom Freitag geben:

Wir sind wie immer am Chemotag morgens um 08:00 h in die Pulmologie gekommen, alles ging seinen normalen Gang: Blutabnahme, Aufnahmegespräch usw. Bei der Visite sagte uns dann der Primar, dass er gleich danach noch ein Gespräch mit uns führen wird. Um ca. 10:00 h war es dann soweit. Er bat uns zu sich und erklärte uns folgendes:

Beim ersten Abdomen-CT Anfang Oktober sah es so aus, dass die größte der verdächtigen Raumforderungen vom Pankreas abgesetzt sei - eine Feinnadelbiopsie ergab dann auch, dass das entnommene Gewebe zum Adeno-CA der Lunge passt. Somit gingen alle davon aus, dass es sich um eine Absiedelung des bekannten Lungen-CA handelt. Bei dem am 13. Jänner durchgeführten Abdomen-CT sieht es nun so aus, als ob diese Raumforderung vom Pankreas ausgehen würde - zumal gewisse Anzeichen in der Umgebung des Pankreas ganz typisch sind für ein Pankreas-CA und auch die gürtelförmigen Schmerzen meines Mannes, die ja nun wieder gekommen sind würden zu einem Pankreas-CA passen. Es lässt sich jedoch "von außen" nicht feststellen, was es nun wirklich ist. Beim PET-CT letzte Woche wurde festgestellt, dass ausser den bekannten Raumforderungen - die wir bisher immer für befallene Lymphknoten hielten - keine Anreicherungen feststellbar sind.

Nun wurde beim Tumorboard mit den Chirurgen besprochen, dass versucht werden soll, mit einem kleineren Eingriff praktrisch "hinein zu schauen", was es nun wirklich ist. Falls es sich dann wirklich um ein Pankreas-CA handeln sollte, würde - falls noch möglich - gleich eine Whipple-OP gemacht.

Nun wurde erstmal mit der Chirurgie vereinbart, dass die geplante Chemo fertig gemacht werden soll, weil sie ja gute Wirkung gezeigt hat. Dann wäre am 8. März die Aufnahme und am 12. März die OP. Zuvor müssen wir allerdings noch einen Termin mit dem Chirurgen vereinbaren, der uns dann alles noch ganz genau erklären wird. Und dann wird sich mein Mann erst entscheiden, ob er die OP machen lassen wird oder nicht - sollte sich heraus stellen, dass es doch die Bauchspeicheldrüse ist.

Ich glaube, meinem Mann ist noch gar nicht richtig klar, was das bedeuten würde - mir leider schon.

Ich denke jeden Tag an meinen Traum vom Frühjahr 2010, damals hatten wir noch keine Ahnung von der Krebserkrankung meines Mannes. Und in diesem Traum stand ich vor einem Grabstein in dem sein Name eingraviert war - gestorben 2012...... Zum Glück habe ich ihm nie davon erzählt.

LG Edith

[undine]

Liebe Edith,

mir wird ganz schlecht, wenn ich von deinem Traum lese und ich habe nasse Augen. Es tut mir so unendlich leid!!

Was tue ich mir eigentlich selber leid in meinem Thread? Das muss für dich wirklich albern klingen.

Ihr steckt mitten im Kampf! Und ich bitte dich von Herzen, nicht aufzugeben!!!!!!

Ich weiß gar nicht, was ich dir schreiben kann. Nur sollst du wissen, dass ich in Gedanken bei Euch bin und dir und deinem Mann von Herzen alles Liebe wünsche!!!!

Fühle dich umarmt,
Undine

[edith57]

Liebe Undine,

Nein, es klingt für mich nicht albern was du in deinem Tread schreibst. Ich habe meine Mama auch verloren und weiß, wie weh das tut. Und du machst dir Sorgen um deinen Papa und selber bist du ja auch nicht gesund. Also schreib auch weiterhin was dich bewegt, du musst das nicht davon abhängig machen, ob es irgend jemand von uns gerade gut oder schlecht geht.

Wer von uns kann schon werten, welches "Päckchen" schwerer zu tragen ist? Jeder trägt schwer an seinem und wir können uns hier doch alle nur gegenseitig unterstützen und ein wenig beim Anderen mit tragen.

LG Edith

[***akinna***]

Liebe Edith -
Ich Wünsche dir und natürlich deinen Mann alles alles gute..
Dein Traum soll nur ein böser Albtraum bleiben !!
Niemals aufgeben !!! Ich denke oft an euch.

[Marylinee]

@Edith
dir viel Kraft , mehr kann ich grad nicht schreiben, weil ich gleich wieder zu meinem Mann fahre...


@Undine

nun sind wir an dem Punkt.. ich fahre wieder ins Hospiz, ich denke sehr oft an dich und hoffe mein Mann hat es bald geschafft, ich wünschte es gäbe eine Möglichkeit ihm zu helfen.. ich bin traurig das wir noch kein Gesetz haben..
Es ist einfach unwürdig , zuschauen zu müssen , wenn sich jemand quält.., sinnlos...

[undine]

@Undine

nun sind wir an dem Punkt.. ich fahre wieder ins Hospiz, ich denke sehr oft an dich und hoffe mein Mann hat es bald geschafft, ich wünschte es gäbe eine Möglichkeit ihm zu helfen.. ich bin traurig das wir noch kein Gesetz haben..
Es ist einfach unwürdig , zuschauen zu müssen , wenn sich jemand quält.., sinnlos...

Liebe Marylinee , es tut mir so unendlich leid. Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft! Als meine Ma nicht mehr konnte und wollte habe ich den "Schmerzarzt" wirklich angefleht, sie schlafen - ohne Schmerzen - zu lassen. Dank Morphium und Tavor war es dann auch möglich. Ist dort im Hospiz ein Arzt bzw. Ansprechpartner, mit dem du das besprechen kannst, sofern es dein Mann will? Von Herzen wünsche ich Euch - und Euch natürlich, Edith!! - alles, alles Liebe!!!

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Gestern hatten wir nun den Termin mit dem Chirurgen, der die OP bei meinem Mann ausführen wird. Er ist ein total netter Oberarzt, sehr menschlich und verständnisvoll und offen für alle Fragen - das ist der beruhigende Teil des Ganzen.

Nun aber zum beunruhigenden Teil:
Er hat uns gestern nochmals erklärt, dass sie alle zusammen mit allen möglichen Bildgebungen der Welt nicht imstande sind, sicher zu sagen, ob die Raumforderung eine Meta des Lungenkarzinoms ist, oder ob es sich tatsächlich um ein eigenständiges Bauchspeicheldrüsenkarzinom handelt. Auch die Feinnadelbiopsie konnte da keinen Aufschluss bringen, weil die Probe sowohl zum Lungenkrebs als auch zu einem Bauchspeicheldrüsenkarzinom passen könnte. Sicher ist nur, dass das Teil bösartig ist. Die einzige Möglichkeit sich Gewissheit zu verschaffen ist ein Blick in den Bauch. So wird nun mein Mann am 8. März in der Chirurgie aufgenommen und am 12. März ist die OP geplant.

Zuerst wird ein kleinerer Bauchschnitt gemacht, ein Teil des Knotens entfernt und sofort in die Pathologie gebracht, die dann sofort während der OP die Probe untersucht. Sollte es eine Meta des Lungenkrebses sein, wird versucht, diesen Knoten vollständig zu entfernen und dann ist die OP beendet. Mein Mann wird dann weiter als Lungenkrebs-Patient therapiert.

Sollte sich jedoch heraus stellen, dass es die Bauchspeicheldrüse ist, dann wird sofort der Bauchschnitt erweitert und eine Whipple-OP durchgeführt. Dabei würden dann rund 50 % der Bauchspeicheldrüse entfernt, der komplette Zwölffingerdarm, die Gallenblase und 2/3 des Magens. Ein Stück Darm würde dann direkt zum Magenrest hochgezogen, ebenso müssten Gallengang und restliche Bauchspeicheldrüse mit dem Darm verbunden werden und alles untereinander auch nochmal (sehr laienhaft ausgedrückt).

Der Oberarzt hat uns ganz klar gesagt, dass das eine sehr schwere OP ist und dass der OP-Saal den ganzen Tag für meinen Mann reserviert werden muss. Dauer der OP mindestens 6 Stunden - maximal 12 Stunden. Und nach der OP müsste er noch mit ca. 3 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen - also insgesamt fast 4 Wochen.

Mein Mann hat den Chirurgen gefragt, ob er eine Alternative hat. Seine ganz klare Antwort darauf war: sie können nur darauf hoffen, dass es von der Lunge kommt und das Schiffchen fahren lassen.....

Mein Mann hat mir gestern früh noch gesagt, dass er sich nicht sofort entscheiden wird - gestern hat er jedoch bereits zugesagt. Die Alternative klingt NOCH weniger verlockend .

Und noch ein Punkt macht mir Sorgen. Der Oberarzt hat uns ganz klar gesagt, dass ein Schnelltest in der Pathologie nur eine 90%ige Trefferquote hat. Das Schlimmste was uns nun noch passieren könnte wäre, dass beim Schnelltest eine Meta von der Lunge angenommen wird und die OP beendet wird und sich eine Woche später nach der ganz genauen Untersuchung heraus stellen würde, dass es doch die BSPD ist. Daran denke ich jetzt lieber nicht.

Das war nun übrigens der erste Arzt im ganzen Krankheitsverlauf meines Mannes, der uns sofort angeboten hat, noch eine zweite Meinung einzuholen. Wir haben uns dagegen entschieden und begeben uns vertrauensvoll in die Hände dieses Arztes.

Nun muss mein Mann erst noch den letzten Chemo-Zyklus hinter sich bringen und wir werden die Zeit die uns noch bleibt so gut wie möglich nützen. Wer weiß, was danach ist.....

liebe Grüße an alle
Edith


@Marylinee
Es tut mir leid, dass es deinem Mann so schlecht geht inzwischen. Ich hoffe mit dir, dass er es bald geschafft hat und nicht mehr lange leiden muss. Ich schicke dir eine ganz feste Umarmung

[Rachel]

liebe edith, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

ich kann deinem mann und dir nur alles alles gute wünschen, möge es sich "nur" um eine meta handeln.

alle schutzengerl sollen am tag der OP bei deinem mann sein und auf ihn aufpassen. ich halte euch ganz fest die daumen.

lg gitti

[michale]

Liebe Alle,

ich habe in den letzten zwei Wochen immer wieder in diesem Forum gelesen, hab dann auch den gesamten Beitrag von Udine gelesen ist glaub ich in einem anderen Forum hat einen eigenen Thread gemacht von ihrer Ma. Ich bin auch ganz neu, hab immer nur gelesen. Bei meinem Pa wurde Ende Jänner die Diagnose LK gestellt. Leider auch mit ausgeprägten sehr sehr vielen Knochenmetastasen. Ich bin unendlich traurig und dann bin ich wieder vollkommen wütend. Manchmal denk ich wir träumen einen Traum und werden nur nicht wieder wach. Es ist alles so schlimm. Dann denk ich wieder, wie fühlt er sich? Was denkt er sich? Hat er Angst vor dem Tod? Dann denk ich wieder ich bin recht stark und komm damit zurecht, dann wieder gar nicht. Ständig dieses auf und ab. Ich hab mich nun entschlossen mich hier anzumelden, weil ich glaube, dass dieser Austausch gut tut. Das es hilft zu reden, mit Betroffenen und Angehörigen. Das wir uns gegenseitig stützen können. Ich wünsch euch allen sehr viel Kraft und freu mich, dass wir uns ein Stück weit begleiten werden und uns gegenseitig Kraft und Trost spenden können. Ich hoff es hilft!!!
Bzgl. Undine ich hab gerade gesehen, dass du nach wie vor Trost spendest, es war so unglaublich deinen Thread zu lesen, du bist für mich eine große Stütze. Ich kann soviel nachempfinden. Ich kenn mich noch nicht so gut aus mit Nachrichten posten aber ich denk das funktioniert schon.

LG Michale

[edith57]

Liebe Gitti,

Danke für deine lieben Zeilen - leider weiß ich im Moment aber gar nicht, ob ich mir wünschen soll, dass das eine Meta von der Lunge ist. Denn wenn es eine Lungenmeta, also ein Redzidiv ist, kann man ihn nur noch palliativ behandeln. Wenn es aber ein eigenständiger Tumor ist, hat er nochmal die Chance auf eine kurative Therapie -auch wenn diese Chance sehr, sehr klein ist.

So habe ich mich nun entschieden, alles anzunehmen wie es kommt und wünsche mir einfach nichts sehnlicher, als noch ein paar gute Jahre mit meinem lieben Mann zu haben.

Liebe Gitti - ich habe auch deine Geschichte im Auge. Bis jetzt hab ich dir leider noch nie geschrieben - ich bin sooooo ausgelaugt im Moment. Aber ich möchte doch jetzt die Gelegenheit nützen und dir und deinem Mann alles Gute wünschen. Ich hoffe, ihr könnt nun eine angenehme Zeit zusammen verbringen bevor er wieder ins Krankenhaus muß und hab Geduld mit ihm, wenn er aggressiv ist, auch wenn es sehr schwer fällt. Er meint den Krebs - nicht dich....

LG Edith

[michale]

Liebe Edith,

ich wünsche dir und deinem Mann alles alles Gute.

LG Michale

[edith57]

Hallo Michale,

Danke für deine Zeilen. Es tut mir leid, dass es deinen Pa auch erwischt hat und ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir jetzt geht. Es ist eine sehr schwere Zeit für alle, aber als Angehöriger lernt man, damit umzugehen. Ganz am Anfang habe ich gedacht ich flippe aus, ich hatte körperliche Schmerzen, wenn ich nur an die Krankheit gedacht habe. Inzwischen geht es sehr viel besser. Man lernt damit klar zu kommen, auch wenn man sich das am Anfang nicht vorstellen kann.

Wir haben diese Krankheit als Chance genommen, uns noch lieber zu haben, als wir uns das vorher ohnehin schon hatten. Wir waren uns immer schon sehr nahe aber diese Krankheit hat uns noch mehr zusammen geschweißt. Auch wenn wir wissen, dass unsere Zeit wahrscheinlich sehr begrenzt sein wird, so ist sie umso wertvoller für uns und wir halten uns nicht mehr auf mit unnötigen Streitereien über Kleinkram, wie es das früher manchmal gab bei uns. Wir freuen uns einfach, dass wir uns haben und wenn es einmal nicht mehr so sein wird bleibt wenigstens die Erinnerung an unglaublich schöne gemeinsame Jahre.

Ich wünsche dir, dass du bald in die Phase des "Annehmen könnens" kommst und dass dein Pa noch eine lange und gute Zeit haben wird.

LG Edith

[Rachel]

liebe edith, danke für deine zeilen, du brauchst mir nicht zu schreiben, du brauchst die kraft für deinen mann und für dich. das ist das wichtigste
lg gitti