Ich bin neu und wie erstarrt...

[Guni Greweling]

Hallo Ihr Lieben,

auch bei mir wurde im Januar 2007 Rippenfellkrebs diagnostiziert. Ich fühlte mich außergewöhnlich schwach und hatte Schmerzen im rechten Oberbauch. Nachdem das Wasser in der rechten Lunge punktiert wurde und nach einer Pleurodese nahm man Gewebeproben vom Rippenfell und es wurde diese Art Krebs "Pleurakarzinose bei nicht-kleinzelligem Karzinom" festgestellt.

Als mein Onkologe mir sagte, dass diese Art Krebs unheilbar sei und ich durch eine Chemotherapie den Krebs zwar zurückdrängen aber nicht geheilt werden könnte, habe ich mich nach einer Bedenkzeit gegen diese Chemo entschieden.

Ich glaube an Jesus und habe eine enge Verbindung mit ihm und darum habe ich mich dafür entschieden, ihm zu vertrauen. Ich sagte ihm: Du entscheidest, wann mein Leben ein Ende hat und niemand anderes.

Natürlich wollte ich nicht sterben, doch irgendwie hatte ich das Gefühl, es ist noch nicht das Ende. Hätte man mir gesagt, eine Chemo hilft, es wird zwar hart werden, aber es wird gehen - man kann es heilen, dann hätte ich es getan und gedacht: Jesus steh mir bei.

Doch da er diese Worte äußerte, auf meine Frage, wie lange man dies zurückhalten kann, zuckte er mit den Achseln...

Bis heute habe ich schwere aber auch schöne Zeit erlebt und zur Zeit geht es mir gut. Meine Kraft ist noch nicht ganz zurückgekehrt, aber ich lebe und bin glücklich.

Medizinisch gesehen gab es einige Wunder - die Ärzte können vieles nicht einordnen.

In der Zwischenzeit hatte ich auf der linken Seite wieder Wasser in der Lunge. 3 Liter wurden punktiert und untersucht - aber diesmal fand man trotz 2 verschiedenen Tests - d. h. mir wurde Wasser zwei mal punktiert in Abständen von 3 Tagen - keine einzige Krebszelle festgestellt. Darum hat man keine Pleurodese gemacht.

Ich kam aber nach dem Krankenhausaufenthalt in Reha bzw. Kur und nach 7 Wochen geht es mit mir ziemlich aufwärts. Keinen Tropfen Wasser mehr in der Lunge.

Ich möchte Euch Mut machen. Gebt nicht auf!!!

Es gibt immer noch ein Wunder!

Habe gestern eine eigene Homepage erstellt und mich vorgestellt. Vielleicht schaut Ihr mal rein:
www.gunis-seite.de

Guni Greweling

[Rolf_Rgbg]

Hallo Marie-Luise,

danke der Nachfrage. Nach der heutigen 20. Bestrahlung gibt es keine großen Veränderungen zu meinem letzten Bericht. Mein Allgemeinzustand ist nach wie vor recht gut. Nur die Müdigkeit, die Appetitlosigkeit und der Reizhusten (auch nach Medikamentenwechsel keine Besserung) machen mir ein bisschen zu schaffen. Und der ewige Wetterumschwung auch.

Mir wird immer wieder empfohlen, dass ich unbedingt ans Meer fahren soll. Ich glaube auch, dass eine Luftveränderung sich auf den mangelnden Appetit und den Reizhusten positiv auswirken wird. Also werde ich nach Beendigung der Strahlentherapie für ein paar Tage frische Meeresluft schnuppern gehen.

Es tut mir für deinen Mann sehr leid, dass er nach den ersten fast unglaublich guten Fortschritten jetzt immer wieder Rückschläge hinnehmen muss. So ist das wohl nun mal bei diesem verfluchten Pleuramesotheliom. Bei mir waren es ja die ersten 2 Monate, die so absolut Sch.... verliefen.

Kopf hoch, wird schon wieder. Wir lassen uns nicht unterkriegen.

@ Hans
Schön, dass du immer positiv denkst und dass auch du dich nicht unterkriegen lässt, obwohl es dir wahrscheinlich schlechter geht, als Marie-Luises Mann und mir. Wir konnten operiert werden. Es tut mir sehr leid, dass die OP bei dir nicht mehr möglich ist.

Liebe Grüße aus Regensburg

Rolf

[simmi60]

hallo guni,
ich habe mir deine kommentare und deine hompage durchgelesen und möchte dich fragen ob du je mit asbest in berührung gekommen bist?
deine krebserkrankung hat glaube ich nichts mit pleuramesothelium zu tun?
und so kann es doch sein, dass bei dir alles etwas anders verläuft??

ich bin auch ein sehr gläubiger mensch, aber dein fester glaube imponiert mir schon sehr und ich sehe auch, dass er dir sehr hilft und ich möchte dir alles nur erdenkliche wünschen, dass es dir noch weiter gut geht.

ich habe meinen mann am 17.2.08 verloren und lese immer noch im forum und schreib auch hie und da noch und bin so auf dich gestossen und sehr beeindruckt von dir.

viel kraft und ich bete selbstverständlich für dich und alle anderen
lg
karin simeoni

aus österreich

[Guni Greweling]

Liebe Karin,

ich kann mich eigentlich bewusst nicht daran erinnern, mit Asbest in Berührung gekommen zu sein, das waren auch immer die Fragen der Ärzte, wenn ich ins Krankenhaus musste.

Ob es bei mir etwas anderes ist, das kann ich auch nicht sagen. Ich weiß nur, dass ich unerträgliche Schmerzen hatte, die mir bis zum rechten Arm herunter gingen, manchmal fühlte mein Arm sich richtig taub an.
Meine Brust und mein Rücken war so schmerzhaft, dass ich nicht mehr liegen konnte, nicht mehr richtig sitzen usw., meine Haut fühlte sich an als wäre sie in Feuer getaucht, das ging dann immer so ca. 14 Tage bis es aufhörte.

Heute ist es so, dass ich manchesmal noch Schmerzen im Brust und Rückenbereich habe - d.h. ich spüre Schmerzen im gesamten Rippenbereich. Aber es wird tatsächlich immer weniger, diese Schübe. Richtige Kraft habe ich noch nicht, doch es wird nicht schlimmer, sondern besser;
aber trotzdem habe ich Mut und weiß irgendwie, dass es wieder gut wird.

Ich kann nur das sagen, wie es mir geht. Wenn ich lese, was Ihr alle durchmacht, dann tut mir mein Herz schon weh und manchmal muss ich sogar weinen.

Doch egal, wie es gehen mag, ich möchte Euch nur sagen: es lohnt sich, mit Jesus zu gehen, er gibt übernatürliche Kraft und Frieden.

Vielen Dank, liebe Karin für Deine lieben Worte. Auch Dir wünsche ich in dem Schmerz, Deinen Mann hier verloren zu haben, den Frieden Gottes und die Gewissheit, dass ihr euch wieder sehen werdet.

Guni Greweling

[Koepifisch]

Hallo alle miteinander,

bei uns gibt es eigentlich nicht viel neues zu berichten. Mein Mann hat ja vor 3 Wochen die Bluttransfusionen bekommen und seit dem bekrabbelt er sich so ganz langsam wieder. Nächsten Donnerstag hat er dann endlich einen Gesprächstermin bei seinem Onkologen und dann werden wir mal auf den Tisch klopfen, wann mein Mann endlich in Reha fahren kann. Das kann doch alles nicht so lange dauern, oder???

Er nimmt ganz brav sein *Kräuterblut* und der HB-Blutwert klettert langsam aber sicher nach oben. Nur das schwüle Wetter macht ihm natürlich zu schaffen und dass wir in der 4. Etage (ohne Aufzug) tut natürlich sein übriges dazu.

Ich hoffe, Euch (vor allem Hans und Rolf) geht es den Umständen entsprechend gut...

[Rolf_Rgbg]

Hallo Marie-Luise,

schön, dass dein Mann den Weg nach oben so langsam wieder findet. Wenn er dann endlich auf Reha gehen kann, wird sich ganz bestimmt so einiges verbessern.

Ich habe jetzt seit letztem Dienstag die Bestrahlungen endlich hinter mich gebracht. 29 sind es gewesen. Wenn man es genau betrachtet, waren es bei 9 Feldern ja sogar 261 Einzelbestrahlungen! Meine Güte, was ein ohnehin schon genügend geschundener Körper doch in der Lage ist, alles auszuhalten. Die Haut auf der rechten Brust und auf dem rechten Rücken ist nun total verbrannt und genau so schmerzt es auch!!! Der verflixte nutzlose Reizhusten ist zwar noch nicht verschwunden, hat sich aber deutlich zurückgezogen. Die Appetitlosigkeit besteht leider nach wie vor. Hoffentlich vergeht auch diese bald wieder.

Eigentlich wollte ich nun einige Tage am Meer ausspannen und meinem Körper eine Erholung gönnen. Nun hat aber der Prof. eine zweite Reha für mich beantragt. Da noch sehr ungewiss ist, ob diese genehmigt wird (durch die Gesundheitsreform wurden die Reha-Maßnahmen bis auf besondere Ausnahmefälle auf 1 Mal/Jahr reduziert) kann ich nichts genaues planen. So langsam nervt es mich gewaltig, dass seit November 2007 scheinbar überhaupt nichts mehr planbar ist!

Für die Reha sollte dein Mann als Wunschort Bad Reichenhall angeben. Dort im bayerischen Alpenland herrscht nicht nur sehr gute und sehr gesunde Luft, sondern dort befindet sich auch die führende Lungenklinik in Deutschland. Nord- oder Ostsee wären aber wohl auch sehr gut für ihn.

Viele liebe Grüße aus Bayern, und immer Kopf hoch. Niemals aufgeben!

Rolf

[stefanzh]

Hallo Rolf

Schön, dass Du dir Bestrahlung soweit ganz gut überstanden hast. Ich wusste gar nicht, dass in Deutschland mit der Gesundheitsreform derartige Massnahmen bezüglich Reha getroffen wurden. Hoffentlich genehmigt man Dir die zweite Reha.

Weiterhin alles Gute
Stefan

[Koepifisch]

heute hatte mein Mann endlich nach 6 Wochen Wartezeit ein Gespräch mit seinem Onkologen. Der fühlte sich sichtlich "genervt" und persönlich angegriffen, weil wir ausdrücklich auf die REHA zu sprechen kamen. Dann meinte er, "naja, so wie sie aussehen, beführworte ich natürlich sofort eine REHA für sie, damit sie wieder auf die Beine kommen" jetzt soll mein Mann morgen nochmal zwei EKs Blut bekommen, weil der HB-Wert immer noch bei 9,9 liegt und ihm die Hitze immens zu schaffen macht. Dadurch das der Apetitt auch nachläßt hat er nun in den letzten 2 Wochen schon wieder 4 kg abgenommen. Seitdem er aus dem Krankenhaus ist sind es nun 8 kg.

es tut mit in der Seele weh, wenn ich ihn wie ein alten Hutzelmännchen so seh

@ Rolf, das mit der verbrannten Haut hat mein Mann auch, auch die linke Brustwarze tut richtig weh. Wir cremen nun brav zwei mal täglich mit Bepanthenol und so langsam wirds...

Nach Gespächen mit dem zuständigen Herrn von der BG wurde uns auch Bad Reichenhall oder die Klinik Falkenstein im Vogtland genannt. Da wir beide aber sehr große Meer-Fans sind, haben wir uns für Borkum-Riff entschieden. Die Klinik wird ebenfalls von der BG empfohlen und hat auch eine große pneumologische Abteilung...

[UHU2051]

Hallo, Marie -Luise,

ihr habt eine harte Zeit hinter euch und es dauert sicher noch, bis dein Mann sich wieder erholt hat von den vielen körperlichen und auch seelischen Strapazen. Eine Reha tut ihm sicher gut. Auch du trägst psychisch enorm viel mit und könntest sicher Erholung und Pause gebrauchen. Ich freue mich, dass das CT positiv war - das gibt Kraft und stärkt den Blick nach vorn.

Wir tauchen auch langsam wieder auf. Die Bestrahlungen haben wir hinter uns, nächste Woche kommt die 2. Chemo. Die erste hat mein Mann - bis auf unangenehme Schleimhautablösungen aufgrund der Schädigungen duch die vorangeganenen Bestrahlungen - soweit gut überstanden. Da das Cisplatin die Nervensensibilität erhöht, sind seine Schmerzen allerdings noch stärker geworden. Nun bekommt er außer Oxygesic noch Lyrika, damit geht es ganz gut. Das große CT in Heidelberg war ohne Befund- also momentan alles in Ordnung. Wir waren so erleichtert !!! Jetzt gehen wir - weiterhin mit viel Optimismus - die letzten 3 Chemos an .
Den Bescheid von der BG haben wir noch nicht, er soll in der 2. Augustwoche erfolgen. Wir versuchen ,dann eine 2. Reha zu bekommen- mal sehen.
Alles Liebe für euch !
Angela

[Koepifisch]

hallo Angela,

ich danke Dir für Deine Worte.
Gestern hat mein Mann seine beiden Bluttransfusionen bekommen und heute war zum ersten Mal seit der OP sein Blutdruck über 130!!! Selbst der untere Wert und auch der Puls haben sich sichtlich zum normalen Bereich bewegt.
Mein Mann war total aus dem Häuschen und nun hat er vor, heute nachmittag zum "freien Training" seines Eishockey-Clubs zu gehen. Da war letzte Woche noch gar kein Gedanke dran...

zum 1. Mal seit 8 Wochen ist mein Mann gut drauf, das müssen wir im Kalender rot anstreichen...

liebe Grüße, Eure glückliche Marie-Luise

[juli-may]

Hallo,
ich verfolge eure Beiträge im Forum schon eine Weile, habe mich bisher aber nicht getraut mich registrieren zu lassen, weil ich noch nie im Chat war. Ich hoffe alles klappt einigermaßen.

Mein Vater bekam im Mai diesen Jahres die Diagnose Pleuramesotheliom. Ich habe mich daraufhin im Internet über diese Krebsform informiert und bin ziemlich niedergeschlagen über die Ergebnisse. Inzwischen ist die Krankheit als Berufskrankheit bei ihm anerkannt und die Rentenberechnung läuft. Wir müssen nur noch abwarten, was ihm von der normalen Rente abgezogen wird.

Mein Vater ist 71 Jahre alt. Die Ärzte raten von einer OP ab. Er hat am 21. 07. seine erste Chemo mit Cisplatin und Alimta bekommen und hat gesagt, dass er aufgibt, wenn alle Chemos so verlaufen. Meine Mutter und ich waren vollkommen am Boden zerstört, weil er eigentlich ein Kämpfer ist und nicht so schnell aufgibt. Leider ging es ihm aber sehr schlecht nach der Chemo. Vorher war er noch ganz gut drauf. Seit Mittwoch ist er in Bad Bergzabern in der BioMed-klinik zur Hyperthermie-Behandlung. Dort fühlt er sich sehr wohl und es geht im besser. Aber nächste Woche ist die nächste Chemo angesetzt und davor graut es uns allen.

Ich konnte leider keine genaueren Informationen drüber finden, wieviel länger die Lebenserwartung ist, wenn er Chemo bekommt. Weiß jemand von euch darüber mehr?

Hat jemand Tipps, wie man ihm die Folgen der Chemo erleichtern kann? Vom Onkologen haben wir keine hilfreichen Infos bekommen.

Liebe Grüße an alle im Forum von
Juli-may

[stefanzh]

Hallo Juli-May

Das mit den Daten ist immer so eine Sache. Enorm wichtig ist halt immer, unter welchen Bedingungen diese gesammelt wurden, usw. Daher sind die auch oft nciht wirklich vergleichbar.

Aus der Erfahrung von meiner Mutter kann ich aber sagen, dass die Chemos oftmals unterschiedlich wargenommen werden, es aber immer zu Übelkeit, Schwäche, Appetitlosigkeit usw. führt. Die genauen Auswirkungen siehst Du ja gegenwärtig bei Deinem Vater. Wirklich was dagegen machen kannst Du nicht wirklich, aber "Emend" hilft sehr gut gegen das Erbrechen in den ersten Stunden und Tagen nach der CHemo und meine Mutter hat danach regelmässig "Navoban" eingenommen, dass auch das Allgemeinbefinden deutlich verbessert hat. Die Medis sind nun zwar schweizer Produkte, aber es gibt in Deutschland sicherlich entsprechende Produkte...

ALles Gute
Stefan

[UHU2051]

Hallo, Juli- May,

die drei Tages - Therapie mit Emend ist sehr wichtig, ebenso aber die Vorbereitung und Nachbereitung mit Vitamin B12 (1x) , Folsäure(Folsan ,täglich) ,Fortecortin (Kortison , 3 Tage) und Ranitic ( antiallergischer Magenschutz, täglich). Auch müssen am Chemotag ganz langsam 7 Liter Flüssigkeit durchlaufen (dauert in der Regel 10 Stunden). Wird es bei deinem Vater auch so gemacht?Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Runde. Bei uns ist am Donnerstag die 2. Chemo.
Liebe Grüße
Angela

[Seagirl]

Hallo Juli-May,

auch mein Vater hat bei seiner ersten Chemo Cisplatin und Alimta erhalten und es ging ihm danach total schlecht. Der Tumor wurde dadurch zwar kleiner. Aber da die Nebenwirkungen so extrem waren hat man eine neue Chemo gegeben...da kam der Krebs mit voller Wucht zurück und auch diese Chemo hatte extreme Nebenwirkungen.
Frage bitte den Arzt, welche Hoffnungen er in die Chemo setzt. Bei meinem Vater hätten die Ärzte wissen müssen, dass die Chemo nichts bewirkt. Würde ich heute noch einmal vor der Entscheidung stehen, so würde ich die Chemo ablehnen. Vielleicht wäre mein Vater dadurch 1 Monat eher von uns gehen, aber ich denke, er wäre vielleicht leichter aus dem Leben gegangen. Denn alle Chemos hatten solche Nebenwirkungen, dass er fast nur noch im Krankenhaus lag, sein Zucker extrem nach oben ging, da er seine Tabletten nicht mehr nehmen durfte. Man gab ihn Medikamente, dass er zu fantasieren begann..erst nach meinem Drängen setzte man dieses Medikament ab und es musste besser.

Aber natürlich hat jede Chemo andere Nebenwirkungen und man muss es für sich entscheiden. Ich hoffe, dass ihr einen guten Arzt zur Seite habt. Wir hatten es leider nicht..aber mein Dad schwor seit 10 Jahren auf den Arzt und wollte nicht wechseln.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute

Liebe Grüße
Seagirl

[Breezy]

Hallo Juli-may,
Es kann Dir sicher nicht wirklich jemand einen Rat geben bzgl. der Chemos. Ich wünschte, mein Vater hätte sie nicht gemacht! Vielleicht wäre es ihm dann in den letzten Monaten wenigstens etwas besser gegangen?! Er hat nach der Diagnose der Krankheit nur noch 6 Monate gelebt. Trotz Chemos. Diese Qual hätte er sich sparen können. Aber wer weiß das schon im voraus? Es kann bei jedem anders sein... Leider ist diese Krankheit grausam Wenn Dein Vater die Chemos nicht mehr möchte, ist das seine Entscheidung und vielleicht ist es eine gute Entscheidung! Wenn er die Chemos abbrechen möchte, dann darf er das... Keiner ist verpflichtet alle Behandlungen über sich ergehen zu lassen!! Die Entscheidung ist für Betroffene und Angehörige schwer...aber wenn einer eine Entscheidung treffen kann, dann sollte man es zulassen. Jedenfalls ist das meine persönliche Meinung.