Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[kikilotta]

Hallo,

wenn mich nicht alles täuscht, ist doch Emend der Handelsname für Aprepitant.
Die Begleitmedikation hört sich nach meiner Meinung sehr gut an.

Liebe Grüße und alles Gute wünscht

Kiki

[Monika Rasch]

Gestern Abend als ich bei S. anrief um zu fragen ob sie noch mal gespuckt hätte
(NACH dem MCP ) da stand sie in der Küche und
hatte Hunger- wollte gerade Nudeln essen.
Immerhin hat also das MCP geholfen dass es ihr nicht mehr kotzig war.

[Monika Rasch]

Morgen gehts wieder zur Chemo.
Jetzt ist nur Gemzitabine dran.
Hoffentlich verträgt sie es besser als in der Kombination mit Carboplatin.
Gestern hat sie mit Appetit gegessen, heute auch- aber trotzdem hat sie sich
als wir unterwegs waren-
einmal übergeben nachdem wir aus dem Blumenmarkt kamen und ins Auto steigen wollten-
und noch einmal zuhause.
Sie wollte wieder MCP nehmen und sich eine halbe Stunde lang legen.
Diese erste Woche nach Carboplatin und Gemzitabine war echt schwierig.

ABER.
Momentan ist sie wieder schmerzfrei , und seit drei Tagen schläft sie wieder gut, im Bett, nicht auf der Couch.

[OrangeFlower]

Du Liebe, ich lese hier immer nur still mit und wollte euch einen Gruß da lassen. Es ist toll, dass du Sandra so unterstützt und sie diesen Weg mit dir zusammen gehen kann. Ich drücke ganz sehr die Daumen, dass die Chemo morgen erträglicher wird und das am Ende vor allem ein sehr gutes Ergebnis die ganze Quälerei vergessen macht.

[Monika Rasch]

Heute gabs keine Chemo, die Blutwerte waren zu schlecht. HB von 6, Leukos 1,2
das gab erst mal eine Blutkonserve und eine Spritze zur Anregung für die Produktion der Leukos.

Später dann hatte meine Schwester mehrere Krampfanfälle.
Sie liegt jetzt auf Intensiv, hatte ein CT mit dem Ergebnis Hirnmetastasen, 2 Stück - ohne Kontrastmittel.
Mehr erfahren wir morgen.

Das ganze jammern nutzt nichts.
Wir müssen da durch- aber es tut mir weh meine Schwester weinen zu sehen.

[Panda72]

Liebe Monika,

Jammern nützt zwar nichts ist aber in dieser Situation durchaus erlaub und auch angebracht. Lass Dich mal ganz feste
Das ist keine gute Nachricht, bedeutet es wieder neue Therapieentscheidungen und Untersuchungen.

Mir kam gerade spontan in den Sinn, dass es ja auch heilsam sein kann, einfach mal zusammen zu weinen. Man muss nicht immer stark sein...

Ich denk an Euch.

Panda

[Monika Rasch]

Ich bin sicher wenn ich anfange zu weinen dann hör ich nicht mehr auf.
Mir muss es reichen Sandra im Arm zu halten wenn Sie weint.
Ncht dass ihr denkt wir hätten aufgegeben.
Noch lange nicht.
Ich bin gerade dabei mich über Cyberknife zu informieren-
in Soest war ich damals schon mal mit meiner anderen Schwester-
leider hatte sie zuviele Metastasen im Kopf.

Also hoffe ich dass nicht morgen beim KontrastmittelCT noch viel Neues auftaucht.
2 Metastasen sollten machbar sein.
Zufälligerweise ist ein Freund meines älteren Sohnes heute Nacht auf Intensiv für Sandra zuständig, dadurch bin ich sicher dass sie die Nacht gut überstehen wird.

[Monika Rasch]

Seit 10.30 Uhr im KH bei Sandra gesessen, sie ist überwiegend sehr gefasst, manchmal bricht es aber aus ihr heraus.

Der Krea Wert ist von 4,2 auf 3,4 gefallen, trotzdem nicht gut genug für eine Kontrastmittelaufnahme.
Also vielleicht morgen.
Sie hat nicht noch mal gekrampft, da wirkt das Cortison.
Also weiter hoffen.
Für Dienstag habe ich - hoffnungsvoll- einen Termin in der Soester Klinik vereinbart, Cyberknife ist das Stichwort.
Wenigstens mal ansehen sollen sie sich mal die bis dahin hoffentlich gemachten Aufnahmen.
Bis zu drei Metastasen im Kopf wären wohl per Cyberknife behandelbar, sagte mir die Sekretärin.
Also hoffen wir dass nicht noch mehr auftauchen.

Gerade hatte ich ein Gespräch mit der Onko-Psychologin.
Ich bin unangenehm aufgefallen weil ich den zuständigen Pfleger fragte ob Sandra schon ihr Cortison bekommen hat.
Dabei hatte Sandra mich gebeten nachzufragen, sie meinte dass sie das Cortison noch nicht bekommen hätte.
hatte sie aber, der Pfleger zeigte mir sogar die Flasche.
Und ich habe gefragt ob Sandra heute keine Infusion bekommt- denn bis Mittags hing da nichts am Baum.
Ja, der Infusionsplan war noch nicht besprochen, also bat ich den Pfleger doch bitte nachzufragen.
Und tatsächlich, 10 Minuten später liefen eine Kochsalzinfusion und eine Glucoseinfusion.

Ja, ich weiss, es ist nervig wenn es einem so auf die Finger geguckt wird.
Aber ich war lange genug auf Intensiv, und dadurch weiss ich auch ein wenig was.

Na ja, ich habe ein breites Kreuz.
Immer drauf !

[OrangeFlower]

Ach Monika, es tut mir sehr leid. Ich denke ganz fest an euch und hoffe auf positive CT-Ergebnisse, soweit das geht.

Unangenehm aufgefallen? Na die haben Nerven dir so etwas jetzt zu sagen. Ist doch verständlich und GUT, dass du auf Sandra achtest und schaust, dass alles stimmt und nichts vergessen wird. Das sollten die Pfleger aber schon ab können, ist schließlich auch eine Ausnahmesituation für die Angehörigen. Lass dir nichts erzählen, du machst alles genau richtig!

Alles, alles Gute für dich und Sandra!
Flower

[Monika Rasch]

Ich weiss dass ich alles richtig mache, da redet mir keiner ein schlechtes Gewissen ein.
Meine erste Geige spielt meine Schwester.
Wenn die mich bittet mal was zu fragen, dann tu ich das.
Die Psychologin meinte, ich würde Sandra durch mein Misstrauen verunsichern, und als sie dann mit uns an Sandras Bett war sagte sie sinngemäß, Sandra müsse Verantwortung abgeben.
Ha, das tut Sandra ja- an mich.
Und ich will einfach dass die so tun als wäre Sandra IHRE Schwester und nicht irgeneine Patientin mit schlechten Aussichten.

[Monika Rasch]

Heute waren die Nierenwerte gut genug dass Sandra wieder auf die Onko konnte.
Leider noch nicht gut genug für ein Kontrastmittel CT.
Montag soll es gemacht werden.

[berliner-engelchen]

Gut so, und für Montag sind meine Daumen gedrückt, vor allem, dass kein Fitzelchen mehr entdeckt wird als die beiden bekannten Werte.
und dann ab unters CyberKnife. ich kenne eine Frau, wo das erfolgreich gemacht wurde, und danach fast 3 Jahre Ruhe mit Hirnmetas war.
ich wünsche Sandra das auch sehr.

Was heißt eigentlich "Verantwortung abgeben" ?? das finde ich einen reichlich seltsamen Kommentar einer Psychologin. Zugegebenerweise kenne ich den Kontext der Aussage nicht. Aber aus dem bauch heraus, würde MIR das an Sandras Stelle nichts geben ....

Alles GUTE für euch beide.
chen

[Monika Rasch]

Aber aus dem bauch heraus, würde MIR das an Sandras Stelle nichts geben ....

Joo, geht uns auch so.

Sandra will zwar nichts über ihre Prognose wissen,
aber das heisst ja nicht dass sie Blind wäre.

Unsere gemeinsamen freundin karin ist ja nun gerade Anfang des Jahres quietschgelb mit lebermetastasen und Hirnmetastasen gestorben.

Sandra weiss sehr wohl dass es ganz schwer ist jetzt noch an ein längeres Überleben zu glauben.
und trotzdem schmiedet sie pläne, gestern haben wir über eine Altenwohngemeinschaft geredet und geblödelt.

Heute war ich kurz vor 12 im Krankenhaus, Sandra saß im Stuhl am Tisch, der Kopf war nach vorne gefallen- und schlief.
Wurde auch nur ganz schwer wach.
Ich habe Hilfe im Schwesternzimmer gesucht, gleich kamen Schwester und Pfleger mit. Ich sollte draussen warten- tat ich auch.
Eine Minute später war Sandra ins Bett verfrachtet, die Beiden kamen wieder raus und meinten, Sandra würde doch nur schlafen, wäre müde- nichts besonderes.
Na gut, wenn meinen....
Ich habe also den Schlaf bewacht, und dann bemerkte ich dass die Atmung sehr sehr langsam war.
Also habe ich Atemzüge gezählt.
In der ersten Minute waren es 6 Atemzüge, in der 2. Minute waren es 4 Atemzüge.
Ich also wieder zum Schwesternzimmer, es wurde eine Assistenzärztin gerufen.
UND DIE erklärte mir, dass diese niedrige Atemgrequenz bei Schlafenden normal sein.

Ich gebs auf, langsam fühl ich mich echt nicht mehr ernst genommen.

Seit ungefähr 14.30 ist Sandra zusehends wacher geworden, wir waren zur Toilette und dann einmal den Flur hoch und runter.
Dann durfte ich ihr aus der Cafeteria einen Milchshake Erdbeer holen.
Hat sie durch Strohhalm ausgetrunken.
Danach wollte sie ein Wassereis.
Auch dass hat sie verputzt .
Als ich zum Eis holen ging kam gerade die Ärztin mit einem Thrombozytenkonzentrat an. Das läuft jetzt.
Sandra hatte Nasenbluten, hat am Dekollete Petechien,die Thrombos waren sehr niedrig.
Jetzt ist mein Schwager dort, um 19.30 fahre ich noch mal hin und werde mal schauen wie es ihr geht.

[GlidingGeli]

Hallo Monika,

ich drücke euch die Daumen, dass morgen die Untersuchungen gemacht werden können und dass ihr in Soest Hilfe bekommt.

Ich denke an euch. Du hast schon viel Schultern müssen.
LG Geli

[Monika Rasch]

Ich war jetzt noch mal im Krankenhaus. Sandra hat etwas gegessen
(1 Jogurt), paar Löffel Griesbrei, bisschen Tee, bisschen Cola.
Sie hat Fieber, gerade festgestellt, 39,4 im Ohr.
Volles Programm jetzt, Blutkultur wird abgenommen, Paracetamol wird anschliessend gegeben, und ich denke es wird mit einem Breitbandantibiotikum angefangen.

Gerade auf der Rückfahrt fiel mir ein, dass auch mein Mann solche Fieberschübe hatte, und jedesmal waren am anderen Tag die Leukos gestiegen.
Sandra hat ja auch schon 2 x eine Spritze Neupo...oder Neula... bekommen, keine Ahnung welches- auf jeden Fall in den Bauch zur Anregung der Produktion der Leukos.
Vielleicht ist es ja kein Infekt, sondern eine Reaktion ?
Mann und Kind sind jetzt bei ihr.
Sie wird schlafen, ist ziemlich müde.