True Story

[deslupo]

Hallo Zusammen,

nachdem ich mich heute angemeldet habe, möchte ich nun ebenfalls meine Geschichte erzählen! Ich habe mir heute Nachmittag spontan frei genommen, um mich vor dem PC zu sitzen. Wieso? Weil Schreiben wie Balsam auf der Seele ist - es hilft ungemein (zumindest mir). Ich weiß gar nicht wo/wie ich anfangen soll. Werde versuchen die Geschichte von meinem Dad chronologisch darzustellen. Sollte das "eine" oder "andere" fehlen, dann bitte ich die Community um Nachsicht. Ihr könnt mir jederzeit schreiben/fragen stellen.

Ich habe mich bereits im Unterforum vorgestellt - kurzum:
Bin 31 und aus Österreich - aber in dieser Geschichte geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater!

2-3 Worte zu meinem Dad:
Mein Dad wird im Herbst 56 und ging, bis vor kurzem, beruflich dem CNC-Fräsen/-Drehen nach.

Wo fang ich an, wo hör ich auf?!? Das Ganze ging Dezember 2016 los. Er beklagte sich über drückende Schmerzen im Brustbereich. Meine Eltern (beide sehr "old school") gingen von einer "Kleinigkeit" aus - ála Verkühlung o.ä. Es verging ein Monat, aber die Beschwerden wurden immer unerträglicher. Nach langem hin und her, beschloss mein Dad zum Arzt zu gehen. Dieser überweiste ihn zum Lungenfacharzt. Dieser wiederrum veranlasste unmittelbar ein Lungen-CT. Diagnose: Tumor im linken Flügel

KW 03/2017:
Diagnose beim Lungenfacharzt: Tumor im linken Lungenflügel! Zu diesem Zeitpunkt begann die Welt zusammen zu brechen! 1000 Gedanken, Sorgen, Ängste/usw. Wir saßen im "Karussell" der Emotionen - eine Achterbahn unbeschreiblichen Ausmaßes!!! Sowas lässt sich nicht in Worte fassen (egal in welcher Sprache). Nach der Diagnose rief der Arzt im KH an, und fragte ob noch ein Bett frei wäre... Auf Fragen ob das Krebs sei wich er aus - er meinte es müssen noch weitere Untersuchungen erfolgen.

KW 04/2017:
Mein Dad war bereits im KH. Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt: Blutbild, Urin, EKG, Lungenfunktion, CT, MRT und am letzten Tag die Biopsie/Gewebeentnahme. Danach wurde er entlassen - Lt. KH werde die Gewebeprobe ins Labor geschickt und analysiert - Dauer der Ergebnisse - ca. 1 Woche. Eine Woche kann verdammt lange sein!

KW 05/2017:
Termin im KH zur Besprechung der Diagnose. Es war der 02.02.2017. Bei der Hinfahrt war es so ruhig und still im Auto, sodass man eine fallende Stecknadel hören konnte. Unbeschreiblich und keine Worte für diese Situation. Wir gingen in ein Separee, wo uns die Ärztin die Diagnose mitteilte.

Diagnose lt. Kurzarztbrief:
kleinzelliges Bronchialkarzinom links hilär mit pleuralen Herden und Lebermetastasen (Stadium IV - cT4 N2 M1b) - inoperabel
Ich hatte butterweiche Knie und dachte der Boden unter mir würde gerade verschwinden!!! Meine Eltern brachen in Tränen aus und meine Schwester war wie blockiert. Jeder der sowas mitgemacht hat, weiß wie sich das anfühlt. Die Ärztin begann über Chemo + Bestrahlung zu reden.... - darauf baten wir sie um Bedenkzeit - wir wollten einfach blos weg. Es vergingen Tage der Stille. "Stille" ist nicht gleich "Stille" - ich geh mal davon aus, dass ich hierzu nicht näher darauf eingehen muss.

KW 06/2017:
Beginn der ersten Chemotherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 3Tage stationär
Mittel: Cisplatin/Etoposid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.7Std. 2.Tag-ca.3Std. 3.Tag-ca.2.Std
Körperliche Verfassung: gut bis sehr gut - lediglich drückendes Gefühl auf der Brust. BMI lag zu diesem Zeitpunkt bei 30,2 (Gewicht = 92kg) - er hatte ein paar "Reserven" auf die Rippen.

KW 07+08/2017:
die ersten paar Tage (nach der Chemo) fühlte er sich wie "erschlagen" und vor allem erschöpft. Schließlich verlor er auch seine Stimme. 2-3 Tage später ging es wieder bergauf. Er meinte, dass die Chemo nicht so schlimm wäre - schließlich hinterließ sie kaum/gar keine Spuren. Wir waren erleichtert - jedoch hatten wir KEINE Ahnung!

KW 09/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus

KW 10+11/2017:
auch nach dem 2ten Zyklus verlor er seine Stimme - jedoch dauerte die Erholungsphase bereits 3-4 Tage. Weiteres fing der Haarausfall an. Ich kann ihn da blos zitieren: "Ich wachte auf und sah wie die Haare im Polster blieben" - ergo - er rasierte sich alle Haare ab (er legte keinen großen Wert auf die Haare - was ihn mehr zermürbte, war die Tatsache, dass nun jeder seine Krankheit wahrnehmen konnte)

KW 12/2017:
3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus

KW 13+14/2017:
der Ablauf ähnelte der anderen Chemos - jedoch verlängerte sich auch hier diese Erholungsphase.

KW 15/2017:
4ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.+3. Zyklus

KW 16+17/2017:
gleicher Ablauf wie oben bereits erwähnt. Jetzt kam noch der psychische Aspekt hinzu. Es hieß nun 3 Wochen abwarten und danach hätte er wieder die große Untersuchung. Abertausende Fragen schwirrten im Kopf herum!

KW 18/2017:
Große Untersuchung stand an. Ich kann dieses Gefühl kaum beschreiben - es fühlte sich wie Februar an. Diese Hilflosigkeit und das "Nichts tun können" zermürben einen regelrecht! Es raubt dir jegliche Lust an Job/Freizeit/usw. - ganz zu schweigen wie sich ein Betroffener fühlen muss!
Es folgte die Diagnose: Lt. Ärztin konnte der Wachstum ein wenig gebremst werden! Es tat sich ein weiteres schwarzes und tiefes Loch auf. Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um. Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!

KW 18/2017:
Beginn 1.Zyklus der 2ten Chemotherapie. Es wurden wieder 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 2Tage stationär
Mittel: Epirubicin/Cyclophosphamid
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.4Std. 2.Tag-ca.3Std.
Körperliche Verfassung: schlecht bis sehr schlecht. Große Schmerzen im Brust- und Bauchbereich. Die Schmerzmittel (Hydal) wurden höher dosiert (von 4mg auf 8mg)

KW 19+20/2017:
der Allgemeinzustand verschlechtert sich von Woche zu Woche. Er isst kaum noch was und die Blutwerte sind im Keller.

KW 21/2017:
2ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.Zyklus

KW 22+23/2017:
auf Grund der großen Schmerzen, wurde bei ihm die Bestrahlung angeordnet - diese wurde ausschließlich auf den Rippen gemacht (insgesamt waren es 5). Vor der Bestrahlung wurden die Blutwerte erneut untersucht - HB lag bei 4g/dl! Das nächste Problem stand vor der Haustür. Auf Grund der schlechten Blutwerte verordneten die Ärzte eine Bluttransfusion an. Er kam am WE aus dem Krankenhaus und meinte "er fühle sich so gut wie seit Monaten nicht mehr"! - eines der wenigen guten Nachrichten!

KW 24/2017:
bevorstehender 3ter Zyklus. Ablauf, Dauer, Medikament = 1.+2.Zyklus

momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. Die einfachen Dinge des Alltages kann er noch selbst meistern (duschen/umziehen/usw.) Stehzeiten von länger als 15min (oder Rasen mähen) gehen mittlerweile nicht mehr. Er isst kaum was und ist mittlerweile bei 77kg angelangt. Er hat in den ersten 4 Monaten 5kg verloren - im letzten Monat so etwa 10kg! Die Chemo zerrt regelrecht an ihm.

Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn! Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!


Im diesen Sinne - be strong!
CU Lupo

[vintage]

hallo lupo,

es tut mir sehr leid, dass dein papa, der ja noch gar nicht so alt ist,
so eine ernsthafte erkrankung und diagnose bekommen hat.

leider ist es so, dass die chemos evtl. manchmal mehr kräfte kosten,
den körper auszehren, als das sie den krebs stoppen oder gar zurückdrängen können. es ist sehr schwierig, da für sich einen weg zu finden.

Zitat von deslupo

Es stand nun im Raum, ob mein Dad weitere Chemos machen wollte - er bejahte und die Ärzte stellten ihn auf ein anderes Medikament um.
Das "Spiel" ging von vorne los - jedoch unter ganz anderen Voraussetzungen. Er war ja von den 4 Chemos sichtlich mitgenommen - psychisch sowie physisch!!!
(...) momentane Körperliche Verfassung: sehr schlecht. (...) Er ist von Natur aus ein Kämpfer - so kennen und schätzen wir ihn!
Ich hätte mir auch nichts anderes erwartet - bin stolz auf ihn und somit bin ich guter Dinge, dass er auch die 2te Chemo bis zum Ende durchzieht!!

die chemo gibt einem das gefühl, aktiv zu sein, was zu tun.
aber sie ist leider auch ein zweischneidiges schwert.

ich wünsche deinem papa, dir und eurer familie viel kraft und zusammenhalt.
es ist eine echt harte zeit, die ihr da durchmacht.

[deslupo]

hallo vintage,

danke für deine lieben und aufbauenden Worte.
Ja da hast du vollkommen recht - zu Hause sitzen und abwarten wäre für ihn nie eine Option gewesen!!! Ich bewundere meinen dad unheimlich!

Muss auch dazu sagen, dass wir einen enormen Zusammenhalt in der Familie und auch im Freundeskreis haben. Bin wahnsinnig froh solche Leute um mich zu haben!! Die stützen einen unheimlich!!

Es kommt ab und an der Moment, wo man denkt, es geht nicht mehr...
Wo man sich selbst Fragen stellt wie "Wie schaffen das andere?"

Ein weiteres "Phänomen" fiel mir persönlich in den letzten Monaten auf... es ist unglaublich wie viele Menschen ähnliche Erfahrungen durchmachen bzw. durchmachen mussten! Das Thema Krebs ging die letzten Jahre irgendwie an mir vorbei… natürlich hörte ich den einen oder anderen Fall, aber es fiel mir nie so bewusst auf. Mittlerweile hat (fast) jeder einen in der Familie.

[amunet]

Hallo Lupo
bisher war ich hier immer nur ein stiller Leser aber dein Beitrag hat mich veranlasst das ich mich auch einmal zu Wort melde.Bitte sorgt dafür das die Blutwerte bei deinem Vater regelmässig kontrolliert werden! Warum- versuche ich mal in Kurzform zu erzählen.
Mein Mann (54 Jahre) bekam Ende November 2016 die gleiche Diagnose wie dein Vater.Auch bei ihm fing es "harmlos" mit Rückenschmerzen an.2 Monate später kam die Luftnot dazu.
CT und Bronchoskopie ergaben einen 8 cm grossen Tumor im linken Lungenflügel mit einigen Knochenmetastasen.Er bekam 4 Zyklen Etoposid/Carboplatin.Das Ergebnis war so ziemlich das gleiche wie bei deinem Vater.Der Tumor schrumpfte gerade mal auf 5cm runter.Nebenwirkungen bei jeder Chemo schlimmer.Anschliessend bekam er 20 Bestrahlungen auf die Lunge.Dann machten die Knochenmetas immense Probleme.10 Bestrahlungen linkes Becken.Das war dann gerade besser als die Schmerzen an der unteren Wirbelsäule anfingen.So schlimm das er kaum noch laufen konnte.Wieder 10 Bestrahlungen.Als das eigentliche Abschlussgespräch der Bestrahlung geplant war teilte mein Mann dem Strahlenarzt mit das er seit 3 Tagen Doppelbilder sieht (wir dachten zuerst es wäre vielleicht eine Nebenwirkung vom Methadon).Aber das alles war natürlich noch nicht schlimm genug-ein MRT ergab 7 Hirnmetastasen.Nochmal 10 Bestrahlungen auf den Kopf.Das waren jetzt insgesamt 50 Bestrahlungen und niemand ist auf die Idee gekommen zwischendurch mal das Blut zu kontrollieren!Angeblich zerstört Bestrahlung ja nicht soviel wie Chemo.Gestern nachmittag habe ich ihn ins Krankenhaus gefahren weil sein Allgemeinzustand immer schlechter wurde.Er bekam sehr schwer Luft und war so schwach das er sich nichtmal mehr alleine waschen konnte.Er hat eine Lungenentzündung,steht kurz vor einer Blutvergiftung und das Blutbild ist vollkommen im Keller.Leukos kaum noch messbar.Er bekommt nun Antibiotika und für morgen ist eine Bluttransfusion geplant.Ich hoffe sehr das wir das Ruder nochmal rumreissen können aber es steht auf der Kippe
Keinesfalls wollte ich dir mit meinem Beitrag Angst machen!!
Aber man sollte echt den Mut haben die Entscheidungen der Ärzte auch mal in Frage zu stellen und nicht alles über sich ergehen lassen ohne ausreichend über die Folgen aufgeklärt zu werden.Ich drück euch ganz fest die Daumen das dein Vater diesen Kampf gewinnt.Das es möglich ist zeigen diverse Berichte in diesem Forum!
LG amunet

[deslupo]

Hallo amunet,

auch dir ein großes Dankeschön für deine Worte. Ich lese deine Zeilen mit einem erfreuchlichen und einem traurigen Gesichtsausdruck.
Wieso erfreulich? - weil man nicht alleine ist! Solche Worte geben (mir zumindest) wahnsinnig viel Kraft! Einfach das Gefühl zu haben "hy - du bist nicht der einzige"
Wieso traurig? - weil es mir unsagbar leid tut, deine Geschichte zu lesen! Wir sind zwar in unterschiedlichen Positionen (ich Sohn - du Ehefrau), aber das "Paket" ist genauso schwer!!! (hätte mich jemand vor 4 Monaten gefragt, ob ich das schwerste Paket habe, dann hätte ich vermutlich mit einem klaren JA geantwortet - heute weiß ich, dass es nicht so ist!)

Ein paar Worte zu den Blutwerten:
Die Ärzte im KH haben von Anfang an die Blutwerte immer kontrolliert. Bei jedem KH-Aufenthalt (Chemo und auch Bestrahlung) wurde ein Blutbild angeordnet und auch gemacht. Zwischen den einzelnen Zyklen wurde das Blutbild beim Hausarzt durchgeführt. (auf Anordnung der KH) Auf Grund unseres Gesundsheitssystems in Ö funktioniert das Ganze relativ problemlos. d.h.: Das Blutbild wurde beim Hausarzt gemacht und dann dem KH übermittelt - somit könnte man sich heute alle Werte tabellarisch (Woche für Woche) ansehen. Zur Transfusion: Mein Dad hat zwischen den Bestrahlungen die Bluttransfusion erhalten (es war genau 1L). Donnerstag war tagsüber die Bestrahlung, und Abends hat er die Transfusion per Port erhalten. Freitag wieder Bestrahlung + Kontrolle Blutwerte. Samstag stand nur mehr Kontrolle der Blutwerte und die Entlassung am Programm. Bei der Entlassung lagen die HB-Werte bei 10,9g/dl (nicht berauschend, aber in dieser Situation und in seinem Zustand würde ich sagen - sehr gut). Samstagabend haben wir dann gegrillt. Er aß keinen Bissen - er meinte er müsse sich bei jedem Bissen übergeben! Fleisch ist seit geraumer Zeit auch ein NO-GO! Am Abend fragte ich ihn nach seinem Wohlbefinden - da meinte er "es geht mir so gut, wie seit Monaten nicht mehr" (Die Ärzte haben uns auch im Vorhinein gesagt, dass ihn die Bluttransfusion wieder auf die Beine hilft)

Würde mich wahnsinnig freuen, vor dir zu lesen - halt mich bitte am laufenden. Wie ist die Transfusion verlaufen? Ist sie durchgeführt worden?

Weiteres hätte ich da noch folgende Frage:
Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub.... habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat dein Mann noch seine Stimme?


Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für euren Kampf! Bleibt stark und gebt NIE auf!!! Ich pflege immer zu sagen "Aufgeben? - Aufgeben kann ich einen Brief"

LG Lupo

[lotol]

Hallo deslupo,

Mein dad hat nach jedem Zyklus seine Stimme verloren - diese kam aber binnen ein paar Tage wieder. Seit auf das Medikament (Epirubicin/Cyclophosphamid) umgestellt wurde, ist die Stimme nicht mehr zurück gekehrt! Seit Wochen kann er kaum sprechen. (wenn wir telefonieren, dann habe ich immer Kopfhörer auf und suche mir eine ruhige Umgebung - da ich ihn sonst nicht verstehe) Lt. HNO sind die Nervenenden auf den Stimmbändern taub....

Anfänglich steht man bzgl. Chemotherapie(n) da, wie der Ochs am Berg.
"Überrollt" von den ganzen Ereignissen und mit NULL Ahnung davon, welche Nebenwirkungen im Zusammenhang mit den Behandlungen auftreten können.

Bzgl. Infos dazu sind natürlich die "beste Adresse" die Deinen Vater behandelnden Onkologen, weil sie nicht nur seinen Zustand bestens kennen, sondern auch am besten wissen, was so alles jeweils an Nebenwirkungen/Begleiterscheinungen auftreten kann.

Wenn Du anderweitig Infos dazu suchst:
- hier im Forum evtl. über die "Suche-Funktion" (Heiserkeit o.ä.).
- im Netz z.B. unter sanego.de oder dort, wo in Abhängigkeit konkret verabreichter Mittel deren Nebenwirkungen thematisiert sind.


So ganz ungewöhnlich ist es nicht, daß bei Chemotherapien häufig "Stimmbrüche" auftreten.
War auch bei mir so.
Während der ganzen Therapie war meine Stimme mehr oder weniger "im Eimer".
Anfangs dachte ich, das sei auf meine "verschleppte" Bronchien-Erkältung zurückzuführen, mit der ich in die Therapie ging.

Bis ich meine Onkologin dazu befragte.
Antwort:
Kann bei einer Chemo auftreten.
Normalisiert sich danach aber wieder.
War auch so.

Dein Vater hatte ja nun aufeinander folgende Behandlungen, die sicher eine enorme körperliche Belastung für ihn waren.
Erkennbar an seinem rapiden Gewichtsverlust.

Wenn ich Dir raten darf:
Mach Dir bitte weniger Sorgen um seine Stimme, sondern viel mehr darum, wie er wieder "hochgepäppelt" werden kann.

Wünsche Dir und Deinem Vater auch alles Gute.


Liebe Grüße
lotol