Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Ein Hallo in die Runde,

ich bin neu hier, habe aber schon ein paar Monate mitgelesen...

Jetzt muss ich einfach mal schreiben. Tja, wie fang ich an...

Meine Frau (36 Jahre) hat ein myxoides Liposarkom G2 im Bauchraum. Es begann Ende Juli 2013, dass Sie was am Bauch tastete. Nach einigen Untersuchungen wusste noch keiner, was es ist und so wurde erst mal operiert. Der Tumor (ca. 15x10 cm) wurde im August entfernt und anschließend zur pathologischen Untersuchung witergeleitet. Lt. Operateur ließ sich der Tumor gut entfernen. Er war ein wenig am Harnleiter angewachsen, was abgeschabt wurde. Augenscheinlich blieben keine Reste zurück, allerdings konnte nicht garantiert werden, dass noch Zellen da sind. Nach endlosem Warten stellte sich heraus, dass es ein myxoides Liposarkom ist. Da es mit R1 entfernt wurde, sollte schnellstmöglich mit der Chemotherapie begonnen werden.

Da ich mich im Internet belesen wollte, stieß ich auf auch Euer Forum und habe mir die Tipps zu Herzen genommen und mir eine Zweitmeinung vom Sarkomzentrum Berlin eingeholt. Ich musste alle Unterlagen hinfaxen und dann wurden wir zurück gerufen. Darin wurde die Vorgehensweise (Chemo) soweit bestätigt...

Dementsprechend "beruhigt" startete im September die Chemo. mit Adriamycin/Ifosfamid. Es sollten 6 Zyklen, alle drei Wochen sein. Immer mit stationärem Aufenthalt. Auf der Station sind keine Kinder unter 12 erlaubt, was sehr schwer war, da wir zwei Kinder haben (6 und 2). Geplant waren ca. 5 Tage "Aufenthalt". Beim ersten Zyklus waren es zwei Wochen, da die Leukos und der Kaliumspiegel immer wieder wieder abfielen (ganz zu schweigen von den anderen Nebenwirkungen). Nach einer Woche Pause ging es dann in den zweiten Zyklus. Den vertrug sie besser, nach einer Woche konnte sie wieder raus. Doch leider war das ein Trugschluss... Sie fing sich irgendwo einen Keim ein. Sie klagte über heftige Schmerzen am Po, die sich immer weiter steigerten. Als dann noch Fieber dazukam, ging es in die Notaufnahme. Nach etlichen Untersuchungen wurde sie in die Intensivstation verlegt. Es stellte sich heraus, dass es kurz vor knapp war. Damals war es uns nicht so bewusst, aber hinterher wurde uns gesagt, dass ihr Leben am seidenen Faden hing. Am Po hatte sie eine Nekrose, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Das schlug dann auch an, aber anschließend hatte sie dort eine ziemlich große offene Stelle mit höllischen Schmerzen. (Ihr müsst euch vorstellen, dass die Haut an der Stelle einfach abgestorben ist...)

Das musste natürlich erstmal heilen, was seine Zeit dauerte (bis Ende Dezember 2013). Dementsprechend wurde für Januar die sogenannte Monotherapie (nur Adriamycin) angesetzt, welche ambulant gegeben werden kann. Die bisherige Therapie konnte nicht fortgesetzt werden, da meine Frau "das wahrscheinlich nicht überleben würde" (O-Ton Ärzte).

An Weihnachten überschlugen sich dann aber die Ereignisse. Meine Frau merkte wieder eine Verhärtung im Bauch. Zwischen den Feiertagen ging es wieder in die Klinik. Am CT war zu sehen, dass der Tumor wieder da war. Er hat die behandlungsfreie Zeit genutzt, um wieder zu wachsen. Er war schon wieder so groß wie vor der OP. Er drückt auch auf die Gefäße des rechten Beines, weshalb hier Thrombosegefahr besteht. Sofort wurde mit der für Januar geplanten Monotherapie begonnen. Gegen die Thrombose wurden Strümpfe verschrieben und meine Frau muss sich morgens und abends ein Mittel dagegen spritzen.

Beim Folgetermin der erneute Rückschlag: Der Tumor ist weiter gewachsen. Die Monotherapie bringt also nichts. Die Therapie wurde umgestellt:
Der Plan ist jetzt: Gemcitabin/Docetaxel - 8 Zyklen, ambulant. Heute war der erste Termin. Nach drei Zyklen erfolgt ein Staging.

Wir hoffen und beten, dass das endlich hilft. Lt. Ärztin wäre noch die Möglichkeit, Trabectidin einzusetzen, falls das jetzt nicht klappt.

Nebenbei habe ich mich auch wieder schlau gemacht im Internet, und bin auf diese Seite gestoßen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ichteilsarkome - Die hier beschriebenen Therapien sind die, die uns bisher von den Ärzten vorgeschlagen wurden, daher vertrauen wir da auch darauf. Trotzdem spielen wir noch mit dem Gedanken, uns nochmal am Sarkomzentrum vorzustellen. Da warten wir aber erstmal die ersten Zyklen ab. Momentan wäre so eine weite Fahrt auch wahrscheinlich nicht zu schaffen (gesundheitlich).

Puh. Wer bis hierher gelesen hat - Danke fürs "Zuhören". Es musste einfach mal raus. Es ist wirklich so - Diese Diagnose verändert alles... Eben noch unbeschwert im Urlaub gewesen und nun... Meine Frau konnte Ihren neuen Job nicht antreten, die Große klammert an Mama, so dass sie nicht mehr zum Tanzen will oder bei den Omas schlafen usw, der Kleine war vorher Mama-Kind und ist jetzt nur noch Papa-Kind, egal was ist, er kommt damit zu mir und nicht mehr zu ihr. Das alles tut sehr weh und taucht doch nirgends als Nebenwirkung auf...
Das einzig Positive ist die wahnsinnige Unterstützung, die wir innerhalb der Familie, auf Arbeit und von Bekannten erhalten. Sei es auf die Kinder aufpassen, die Wäsche bügeln oder die Kollegen, die mich mal wieder verteten müssen, wenn wieder was ist.

So jetzt aber wirklich - Schluss für heute.

Einen schönen Abend Euch noch!
Tomislav2

[igel77]

Hallo Tomislav2,

auch meine Frau hat ein myxoides Liposarkom, Du hast Ihren Thread vielleicht schon gesehen: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56077

Ich würde die Therapie auf jeden Fall mit einem Sarkomzentrum abstimmen. Bei myxoiden Liposarkomen gilt Trabectidin (Yondelis) als sehr wirksam. Bei meiner Frau wurde es noch vor Adriamycin/Ifosfamid empfohlen und Gemcitabin/Docetaxel war erst dritte Wahl. Auch die Fragen, ob man noch mal operieren kann, oder das Rezidiv bestrahlt werden sollte, gehören in Expertenhände.

Alles Gute!

igel77

[Tomislav2]

Hallo igel77,

vielen Dank für Deine Antwort. Den Thread habe ich natürlich schon gelesen. Wünsche Euch auch Alles Gute.

[Taziana]

Hi Tomislav,

deine Geschichte hat mich sehr berührt...

Ich habe es genauso gemacht wie du. Erst mitgelesen - dann geschrieben.

Es tut mir so schrecklich leid, auch gerade die Verlustangst der Kinder ist bestimmt total heftig.
Es ist wahrscheinlich nicht nur eine riesige Überforderung, sondern auch Ohnmacht die ihr da durchlebt. Ich habe hier schon Geschichten von Ehe- oder Lebenspartnern gelesen, die mich immer total mitnehmen... Ich versuche mir dann immer vorzustellen - was ich in der Situation tun würde, wie ich mich fühlen würde... Manchmal ist Empathie auch ein Fluch.

Ich wünsche deiner Frau alles Gute und hoffe, dass es irgendeine Chance auf Besserung gibt- Leider kenn ich mich Medizinisch Null aus... Ich habe mich auch nur über die Krebsart "meines Angehörigen" informiert... Dir und den Kids ganz viel Kraft um das alles gut zu überstehen.

[Tomislav2]

Hallo Taziana,
vielen Dank für Deine Worte. Die haben mich sehr berührt.


Seit ein paar Tagen ist es schlimmer geworden mit ihrem Bein. Sie schläft nachts kaum noch vor Schmerzen. Nur wenn sie sich bewegt, geht es einigermaßen. Mal sehen, morgen steht Blutkontrolle an. Ich kann leider nicht mit, da zu allem Überfluss der Kleine krank geworden ist und ich mit ihm zum Arzt muss...

Liebe Grüße
Tomislav2

[FamilieG]

Hallo Tomislav2,

ich wünsche dir und deiner Frau das morgen beim Blutcheck soweit alles in Ordnung ist.
Seit zwei Tagen lese ich immer wieder dein Erstpost und bin noch jedesmal erschüttert. Ihr seid so etwa in unserem Alter.. ihr habt genau wie wir Kinder.
Ich weiss einfach nicht wie ich es sagen soll aber ich fühle unendlichen Schmerz wenn ich an eure Situation denke und daran was ihr gerade durchmacht.
Sei dir gewiss auch wenn es keinen Trost darstellt aber ich bin sicher nicht der einzige der hier einfach nur wortlos und erschüttert mitliest und ich möchte einfach mal stellvertretend die Schulter zum ausweinen ,die du sicher auch hier suchst, anbieten....

ich denke an euch

Frank

[Tomislav2]

Danke auch Dir Frank für Deine Worte. Es tut echt gut...

Blut war bei Schnelluntersuchung ganz o.k., die kompletten Werte sollten per Telefon kommen, damit sie nicht so lange warten muss. Bisher kam noch kein Anruf, ich werte es mal als gutes Zeichen... Ihr Bein macht ihr sehr zu schaffen. Sie ist ja heute alleine dahin gefahren, aber das werden wir nicht mehr machen. Sie hatte beim Fahren starke Schmerzen...

Dann werden wir doch den Fahrdienst in Anspruch nehmen. Aber diese Bürokratie dabei... 75 Bestätigungen braucht man, jede Fahrt muss man zuzahlen, naja geht halt nicht anders..

Liebe Grüße
Tomislav2

[Tomislav2]

Gestern um halb sieben kam dann doch noch der anruf, dass die blutwerte ok sind. Montag geht es weiter. Diesen montag gab es erstmal "nur" Gemcitibin. Jetzt am Montag einmal die komplette Dröhnung Gemcitibin und Docetaxel.

Einen schönen Abend Euch noch,
Tomislav2

[Tomislav2]

Hallo,
wollte mal wieder ein Update geben. Gestern war vom zweiten Zyklus der erste Teil. Meine Frau hat es gut weggesteckt. Blutwerte waren gut und lt. Ärztin schrumpft der Tumor weiter. Nächste Woche gibt es dann nochmal die volle Dröhnung... Danach entscheidet sich, ob es schon die besagte op gibt.

Man kann also sagen, dass wir so langsam wieder Licht am Ende des Tunnels sehen. Das natürlich mit Vorsicht - dafür haben wir schon zu viel erlebt... Alleine schon, wenn ich einen Monat zurück denke

Nun muss überlegt werden, wie wir alles organisieren, wenn meine Frau im Krankenhaus ist. So wie damals im September/Oktober schaffe ich es keinesfalls. Da war sie ca. 6 Wochen im Kh (mit Unterbrechungen) und mein Tagesablauf sah so aus:
5:30 aufstehen und frisch machen
anschließend Kinder wecken und fertig machen
noch schnell die Wohnung auf Vordermann bringen
7.15 ab in die Kita
8, 00 Arbeit
15.00 Feierabend, ab ins Kh
ca. 18.30 zu Hause, Essen gab es unterwegs
Kinder versorgen, aufräumen, usw
ab 19.30 Kinder ins bett bringen
20.30 Kinder schlafen
manchmal noch abwaschen oder Frauchen was kochen für den nächsten tag, da das Essen im kh eine katastrophe ist
ab 21.00 Heimarbeit am Pc, da die fehlenden Stunden ja irgendwie wieder reingeholt werden müssen.
ca.23.00/23.30 ins bett

Ohne Hilfe (z.b. bei der Kinderbetreuung während ich im kh war) wäre das gar nicht möglich gewesen. im nachhinein weiß ich auch gar nicht, wie das funktionieren konnte...

Nun gut, ich wünsche allen noch einen hoffentlich schönen Abend und allen Betroffenen viel Kraft.

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

habe mich länger nicht gemeldet, da es eigentlich nichts neues gab. Alles lief nach Plan, meiner Frau geht es den Umständen entsprechend gut. Vorgestern war MRT und heute CT. Vorher musste sie aber noch zum Onkologen (dummerweise nur der Vertreter unserer Ärztin). Er hatte die Unterlagen vom MRT da und sagte dann: Ich habe leider keine guten Nachrichten. Der Tumor ist weiter gewachsen, Chemo hat eigentlich nichts gebracht. Montag stellen sie sich aber erstmal wie geplant zur OP vor. Da können wir nur hoffen, dass das was bringt, ansonsten... - BUMM - jegliche Hoffnung und alle positiven Gedanken waren weg.

Wir beide waren natürlich am Boden... Nach ein bisschen Überlegung hatten wir aber den Verdacht, dass der Arzt einfach nicht richtig im Thema war. Letzte Woche war sie erst bei ihrer Ärztin und da sagte sie noch, dass es besser geworden ist. Meine Frau selbst merkt es ja auch. Vor ein paar Wochen konnte sie kaum gehen und der Tumor drückte wie verrückt. Das ist ja alles nicht mehr. Nun versuchen wir soweit wie möglich, die info von heute auszublenden und am Montag alles auf uns zukommen zu lassen.

Hoffe , dass das klappt. Als meine Frau mich heute mittag anrief und mir das erzählte, bin ich im Büro fast zusammen gebrochen. Cdie ganzen Ängste sind sofort wieder da.

Na gut, wünsch euch allen trotzdem eine schönen abend.
Haltet durch!

[Tomislav2]

Wie befürchtet waren die letzten Tage einfach nur schxxx. Meine Frau heult die ganze Zeit. Alles was in diesen Tagen passiert, klingt bei ihr wie Abschied. Ich gehe dabei kaputt... Ich selber habe auch die schlimmsten Gedanken, aber wenn sie dann diese äußert, will ich sie nicht wahr haben.

Ich will ja ihr Fels in der Brandung sein, aber manchmal bin ich selber einfach nur schwach Ich hoffe, sue bekommt es nicht mit...8

[RudiHH]

Hallo
Die Seelische Komponenten ihres verhalten Patienten gegenüber ist vielen Ärzten scheinbar nicht bewusst.

Klar sagen was ist und dann aber noch einen anderen Weg aufzeigen, wäre gut gewesen.
Das deine Frau jetzt fertig ist und du auch ist wirklich mehr als verständlich.

Hier geht es auch, vor allem wegen der Seelischen Belastung, nur sehr schlecht voran.
Dabei wäre doch jetzt gerade, bei euch und auch bei uns, Optimismus oder eine Positive Lebenseinstellung angebracht und Hilfreich.

Der Fels in der Brandung ja das bin ich hier auch jetzt denn früher war es meine Frau.
Aber ich will nicht Jammern wenn ich so lese was du alles zu bewältigen hast.

Ich hoffe das ab Montag bei uns allen wieder etwas mehr Optimismus vorherrscht.

Wir müssen zum Onkologen Ergebnisse auswerten und dann die Strategie besprechen.
Und ihr habt den OP Termin.
Da sind andere Ärzte und ich hoffe das ihr auf ein Exemplar der Gattung homo-sapiens-Sympatikus-Optimistus trefft.

Alles Liebe zu euch Hoffnung und einen gesegneten Sonntag!

[Tomislav2]

So, nun habe ich mal fünf Minuten, um mich mal wieder zu melden.

Als erstes ein Danke an Rüdiger für die aufbauenden Worte. hatte es zwar gelesen, aber aus Zeitmangel nicht geantwortet.

Wie schon gesagt, war das Wochenende wieder sehr aufreibend. Die Gedanken gingen immer darum: Was ist, wenn wir am Montag da hin kommen und die sagen - Tut uns leid, der Tumor ist zu groß und wir können nix machen ???

Dementsprechend war die Fahrt gestern in die Klinik so ein bisschen wie der Gang zum Schaffott... Nach dem ganzen Prozedere ging es dann irgendwann zum mit Spannung erwarteten Arztgespräch. Das machte uns dann wieder Hoffnung. Es soll am Mittwoch operiert werden und dabei wie geplant der größte Teil entfernt werden und auch die Sonden eingesetzt werden. Die verantwortliche Ärztin ist ausgewiesene Sarkom-Spezialistin. Die OP ist nicht ohne (Dauer ca. 6 Stunden, Risiken für einige angrenzenden Organe). Insgesamt müssen wir ca. 3 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt einplanen.

Die große hat daran wieder sehr zu knabbern. Obwohl meine Frau erst gestern früh rein ist und ich mit ihr nachmittags nochmal im krankenhaus war, hat sie in der Nacht nach Mama geweint. Auch heute im Kindergarten hat sie wohl öfters geweint... Der Kleine kriegt es zum Glück noch nicht so richtig mit. Dummerweise hat er aber seit Sonntag Fieber... (Update: Die große ist seit heute auch krank - ebenfalls Fieber).

Na gut, morgen früh ist die OP.
Ablenkung habe ich ja genug, es sind ja beide Kinder zu Hause...

Gute Nacht!

[Tomislav2]

Danke erst mal für eure Beiträge! Bin wirklich gerührt...

Muss aber irgendwie meine Gedanken loswerden. Der Nachmittag war die Hölle. Ab 15.30 Uhr versuchte ich jemanden zu erreichen. Es hieß immer nur, die OP fing etwas später an als geplant und wir wissen noch nix. Je weiter die Zeit voran schritt umso heftiger wurde es. Du hast da Gedanken....

Um 19.45 Uhr kam dann der erlösende Anruf. Sie hat es überstanden, nach 8h Operation... Es war wohl sehr heftig. Der Tumor hat sich weit ausgebreitet und eigentlich hat die ganze Chemo seit Dezember nix gebracht (obwohl meine Frau das Gefühl hatte). Lt. Ärztin war/ist die Tumormasse hochaktiv... 80 % der Tumormasse konnte entfernt werden, leider musste dabei ein Teil des Dickdarms und die rechte Niere mit raus. 20 % sind noch drin, der größte Teil sitzt am Bein (da wo auch die Thrombose war). Dort wurden die Sonden gesetzt und wenn meine Frau wieder einigermaßen bei Kräften ist, werden diese eine Woche lang die Bestrahlung übernehmen. Danach sollen sie wieder raus.

Also was soll ich davon halten? Eigentlich bin ich ja froh, dass meine Frau die OP überstanden hat und dass sie stabil ist. Aber andererseits ist da diese Angst, immer wieder diese ANGST. Angst vor dem, was da kommt. Was, wenn die Bestrahlung nix bringt, was dann? Wir haben fast alle Joker verspielt...

Eigentlich wollte ich heute abend nicht mehr schreiben, da ich momentan noch viel zu emotional bin. Muss da erstmal 'ne Nacht drüber schlafen, um das alles zu verarbeiten. Aber dann musste es doch raus...

LG
Thomas

[RudiHH]

Hallo Thomas
Gut das ihr es überstanden habt.
Ich kann mit deinen Sorgen nur zu gut vorstellen.

Du schreibst:

Also was soll ich davon halten? Eigentlich bin ich ja froh, dass meine Frau die OP überstanden hat und dass sie stabil ist. Aber andererseits ist da diese Angst, immer wieder diese ANGST. Angst vor dem, was da kommt. Was, wenn die Bestrahlung nix bringt, was dann? Wir haben fast alle Joker verspielt...

Das leben ist schon komisch, das habe ich seit der Diagnose gelernt.
Man denkt, als kleiner Mensch der man nun mal ist, man weiß alles, aber meistens kommt es doch noch anders.
Alle Joker verspielt?
Sicher nicht.
Jetzt warte erst einmal ab, Angst um die Zukunft ist kein guter Berater, das lerne ich auch gerade. ( Bin im ersten Lehrjahr oder eigentlich noch in der Probezeit)

Deine Frau hat die OP gut überstanden jetzt ist nach sorge angesagt, was in einer Woche ist??
Wo du Vorplanen kannst solltest du natürlich Vorplanen!
Aber bei der Diagnose Krebs ist Vorplanen im Bereich Heilung und Genesung deiner Frau nicht gut möglich.

Das Leben ist jetzt anders, Fassettenreicher, andere würden sagen Komplizierter.

Eigentlich wollte ich heute Abend nicht mehr schreiben, da ich momentan noch viel zu emotional bin. Muss da erst mal 'ne Nacht drüber schlafen, um das alles zu verarbeiten. Aber dann musste es doch raus...

Gut so denn auch Männer dürfen Emotionen haben!

Ich wünsche dir und deiner Familie einen Hoffnungsvollen, Glücklichen und gesegneten Tag.
Kraft zu dir und deiner Familie.