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  #1  
Alt 13.07.2004, 22:28
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo,

erst mal vielen Dank für dieses Forum! Zungenkrebsbetroffene scheinen sonst nicht gerade eine große Lobby zu haben...
Mein Vater hat Ostern Zungenkrebs diagnostiziert bekommen (T1 N2), zwei OPs am linken Zungenrand plus beidseitige neck dissection hinter sich gebracht und quält sich nun durch eine 6-wöchige ambulante Bestahlungzeit in Kombination mit zwei Tagen Chemo. Einen davon hat er hinter sich und große Probleme mit Übergeben gehabt. Die zweite steht am Wochenende bevor.
Was die Bestahlung angeht hat er hauptsächlich Probleme mit dem Schlucken (im Vergelcih zu vielem, was ich hier gelesen habe, ja offensichtlich noch recht wenig an Beschwerden). Gottseidank hat man ihm vorher eine Magensonde gelegt, sonst wäre er wahrscheinlich schon verhungert, weil er seit drei Wochen überhaupt nichts mehr schlucken kann, nicht mal Speichel, der bei ihm auch sehr zäh ist und Erstickungsängste verursacht. Er hat Schmerzen beim Schluckreflex und inzwischen auch sehr starke an der Zunge. Die Schmerzen nach den OPs waren abgeklungen, jetzt sind wieder welche da. Meine erste Frage: ist das Folge der Bestrahlung oder muss man sich neue Sorgen machen? Dann wüßte ich gerne, ob irgend jemand einen Tipp hat, wie man die Schmerzen oder gar die starke Schwellung sowie Mundtrockenheit (außer dem Befeuchtungsspray) lindern kann? Salbeitee bringt´s nicht so richtig und die Ärzte sagen, dass man da nix machen kann.
Ich mache mir auch furchtbare Sorgen über die bevorstehende Chemo: was ist, wenn er sich übergeben muss? Der Strahlenarzt meinte nur, er soll die Sonde aufmachen, wenn ihm schlecht wird....was irgendwie nicht sehr beruhigend war...
Hat jemand Erfahrung damit? Was kann ich für meinen Vater diesbezüglich tun, außer da zu sein?

Das war jetzt vielleicht ein bißchen viel auf einmal, aber ich wäre wirklich für jeden Tipp dankbar.
Euch allen wünsche ich , dass Ihr und/oder Eure Familie/Freunde Eure eigenen Geschichten gut übersteht und danke schon mal im Voraus für Aufmerksamkeit und Antworten.

Beste Grüße, Nelli
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  #2  
Alt 15.07.2004, 08:13
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Nelli
So wie Du hier schreibst steht Dein Vater am Anfang der Kombi-Therapie. Seine Reaktionen auf die Bestrahlungen sind normal und du brauchst dir keine zusätzlichen Sorgen zu machen. Ich wurde im Nov. 02 bis Jan. 03 an der Uni-Klinik in Basel auch mit einer Kombi-Therapie behandelt. Zungengrundkrebs inoperabel. Heute 18 Monatete später kann ich festhalten, dass alles Gut gekommen ist und der Tumor beseitigt werden konnte. Ich hatte über 1 Jahr eine PEG-Magensonde. Nun zu der Behandlung der Nebenwirkungen der Bestrahlung. Es gibt ein relativ neues Prdukt auf dem Markt, welches die Mundtrockenheit usw. lindert."GELCLAIR" der Firma PRO CONCEPTAG AG in Zug (Schweiz).
Wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute in dieser harten Zeit.
Bruno
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  #3  
Alt 15.07.2004, 23:39
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Bruno,
vielen Dank für Deine schnelle und Hoffnung stärkende Antwort und den Tipp: ich werde versuchen, das Produkt zu bekommen.
Schön zu hören, dass es dir wieder besser geht und vor allem, dass der Tumor weg ist. Du hattest mit Sicherheit eine deutlich schwierigere Ausgangslage! (Hoffe, Du bist auch ein bißchen stolz auf Dich - und nicht nur auf die Therapie!).

Ich wünsch dir alles Gute für die Zukunft!
Beste Grüße
Nelli
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  #4  
Alt 24.07.2004, 13:40
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Bruno und Nelli,

auf der Suche nach Möglichkeiten bin ich auf diesen Beitrag gestossen.

Wir haben eine Bekannte die auch Zungenkrebs hat, ein erstes Mal operiert wurde und vor 3 Wochen die 2. Operation sich unterziehen musste, wobei man auch den Rachen rundherum "ausgeräumt" hat.

Neuerdings soll sie sich einer Bestrahlungstherapie aussetzen, wobei man vorderhand aus Sicherheitsgründen- damit am Kiefer keine Abzesse entstehen können - ein Teil der Zähne so nicht alle ziehen will.

Erfahren haben wir bereits folgendes:
Dadurch wird das Essen von festen Stoffen gesamthaft sehr mühsam, nur Flüssiges wird noch möglich sein, wobei es problematisch und fraglich ist ob so jemanden dann überhaupt noch Appetit hat.

Vielen Dank übrigens für den Tipp, den ich hier schon vorfand, der Gelclair.

Interessieren würde uns vor allem ob das Ziehen der Zähne ein unbedingtes Muss ist, oder ob es dort verantwortbare Alternativen gibt. Ich wäre sehr dankbar für allfällige Hinweise, damit wir unserem Bekannten baldigst weiterhelfen können. Vielen Dank!

Alexander Eijsink
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  #5  
Alt 25.07.2004, 11:48
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Alexander
Das mit den Zähnen ist so eine Sache. Vorgängig zu meiner kombinierten Chemo-und Strahlentherapie - 2 Wochen Chemo und gleichzeitig rund 7 Wochen Bestrahlung (74Gy) - wurden mir in der Zahnklinik der Uni Basel sämtliche Zähne in den seitlichen Bestrahlungsfeldern herausgenommen ( neun an der Zahl in einer Woche). Es scheint, dass dieses Vorgehen ein Standard ist, um weitere bzw. zusätzliche Komplikationen im Kieferbereich zu vermeiden. Ich glaube nicht, dass das Essen von festen Stoffen aufgrund der fehlenden Zahnreihen - sofern die vorderen Zähne verbleiben - ein Problem darstellt. Vielmehr sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung in den meisten Fällen das Hauptproblem. Hier wird seitens der Ärzte, je nach Sachlage, eine PEG-Magensonde eingesetzt, damit der oder die Betroffene sich auf diesem Weg ernähren kann.

Wünsche Deiner Bekannten alles Gute und die nötige Kraft.

Bruno
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  #6  
Alt 25.07.2004, 17:49
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Alexander,
zu dem Thema Zähne kann ich leider nicht viel beisteuern, da mein Vater schon die dritten bzw. an einigen Stellen Implantate hat , die man allerdings drin gelassen hat. Da er aus oben genannten Gründen (Schwellung und Schluckbeschwerden) ohnehin recht bald gar nichts mehr zu sich nehmen konnte, waren die fehlenden Zähne in diesem Sinne nicht das Problem.
Zum Thema Nebenwirkungen der Bestahlung, sprich Schwellungen, Entzündungen, Mundtrockenheit, zäher Speichel kann ich inzwischen, Brunos Tipp Gelclair um so etwas banales wie Spülen mit Kochsalzlösung ergänzen: meinem Vater hilft das gerarde erstaunlich gut gegen die Trockenheit und verflüssigt, zumindest seinem subjektiven Empfinden nach den Speichel wieder etwas. Leider hat uns erst am Ende der Therapie eine nette Schwester auf diese simple Unterstützungsmöglichkeit aufmerksam gemacht. Eine weitere Sache, die wir gerne vorher gewußt hätten, ist, dass es offensichtlich durchaus möglich ist, während der Bestahlung Kortison zu geben, damit die Schwellung zurück geht. Mein Vater konnte ab der dritten Woche, wie oben beschrieben wirklich gar nichts mehr schlucken, was ihn sehr belastet hat, und jetzt, nach dem Kortison, erlebt er die paar Schlucke Tee oder Wasser, die möglich sind, als ganz ganz große Erleichterung. Auch das erfuhren wir erst, als mein Vater (der die Strahlentherapie ambulant bekam) für die letzte Woche ins Krankenhaus ging. Mein Fazit aus dieser Erfahrung ist: was Linderung und dergleichen anbelangt, sollte man sich ans Pflegepersonal halten; die Ärzte scheinen die Probleme aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Ich will damit nicht sagen, dass denen der Patient egal ist, überhaupt nicht, aber mein Eindruck ist schon der, dass die Ärzte eher den Tumor im Blick haben und dem ganzen Rest, den der Patient als akut belastend empfindet nicht so viel Aufmerksamkeit schenken. Also, nicht locker lassen, zur Not auch richtig herum nerven mit Fragen und selbst eingeholten Informationen. Man kann sich nicht darauf verlassen, dass alle Tipps von selbst kommen.
Zum Thema Essen kann ich nur Brunos Hinweis auf die Magensonde betonen. Es ist sicherlich unterschiedlich, wie es mit der oralen Nahrungsaufnahme klappt, aber wenn die Sonde von den Ärzten vorgeschlagen wird, sollte deine Bekannte sich das wirklich überlegen. Mein Vater hätte die Therapie abbrechen müssen, wenn er sich nicht hätte künstlich ernähren können, und das wäre natürlich die allerschlechteste Lösung gewesen. Am Anfang haben wir gedacht "Oh Gott, noch ein Eingriff und sich dann auch noch selbst die Nahrung durch die Bauchdecke spritzen!", als es dann aber soweit war, war es -zumindest in unserem Fall- nur halb so schlimm, wie vorgestellt. Der Eingriff selbst ging ganz schnell und brachte auch nicht ansatzweise die Belastung wie die anderen OPs mit sich. Die Wunde hat ungefähr eine Woche weh getan und mein Vater brauchte ca. zwei Wochen, bis er sich daran gewöhnt hatte, einen Fremdkörper an der Stelle zu haben. Aber dann war es für ihn keine großes Thema mehr und er hat sich seine nahrung selbst verabreichen können - und mein Vater ist bestimmt nicht der Abgebrühteste bei solchen Sachen... Dies nur vorsorglich, falls Ihr Euch darüber dieselben Sorgen machen solltet, wie wir es getan haben.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück für Eure Bekannte und auch für Euch viel Kraft!

Beste Grüße
Nelli
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  #7  
Alt 26.07.2004, 12:00
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

liebe Nelli, lieber Bruno,

habt herzlichen Dank für Eueren prompten und ausführlichen Bescheid.

Zur Zeit sind wir noch weitere Sachen am Abklären.
1. So habe ich mir die Mühe genommen erst einmal Medi24 der Helsana anzurufen, sie gaben mir dieselbe Informationen, als Du Bruno mir bereits mitgeteilt hat ( wegen den Zähnen ).Oftmals sei dies vorsorglich, da unsere Zähne immer kleine Haarrisse haben, wodurch Bakterien usw. an die Zahnwurzel gereichen können und somit Zahnfleisch und ggf. Kieferknochen antasten können. Durch die Bestrahlung wird dieser Prozess angeblich noch beschleunigt ( wen die natürlichen Zähne bleiben), weshalb man vorsorglich - aus welchen Gründen auch immer - die entsprechenden Zähnen ziehen würde.
Daraufhin habe ich meinem Zahnarzt angerufen und ihm gefragt, was er davon hält, mit folgendem Ergebnis.
2. Einmal ist jeder Patient individuell zu betrachten ( Fortschreitens des Tumors ). Bei der Bestrahlung im Mund werden Speicheldrüsen, die sich jeweils hinter dem Ohr und im Mundboden befinden, in Mitleidenschaft gezogen, wodurch die Mundtrockenheit entsteht. Dies kann mittels dem erwähnten Spray beeinflusst werden. Auch die Schleimhäuter werden angegriffen und da ist es gerade wichtig, dass diese benässt werden, sodass der Schleim auch flüssig bleibt.
Um die Zähne zu ziehen gab er mir, im Gegensatz zu der Medi24, insofern keine eindeutige Antwort - weil er eben dort keine Erfahrung hat- als nur, dass ich mich deswegen mit Herr Dr. Alfred Künzler in Winterthur, Zahnarzt und Kieferchirurg, in Verbindung setzen sollte. Dies werde ich nun nächstes Tun. Das Ergebnis meines Gespräches werde ich Euch hiermitteilen.

Euch beiden, Deinem Vater, Nelli, alles Gute und vielen Dank für die prompte Reaktion.
Alexander
alexeijsink@hotmail.com
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  #8  
Alt 26.07.2004, 13:39
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Beiträge: 1.234
Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo zusammen,
nach der Bestrahlung meines Kehlkopfes sind, wie hier schon von vielen beschrieben, meine Speicheldrüsen in Mitleidenschaft geraten. Es geht mir dabei glücklicherweise nicht wirklich schlecht.
Ich brauche allerdings beim Essen immer etwas Flüssigkeit als Speichelzusatz. Dann klappt auch das Essen von trockenen Sachen (Brot und auch Kartoffeln).

Doch jetzt zu meinem Zahnproblem.

Der Speichel ist auch dazu da, die Zähne zwischendurch zu "reinigen". Durch den fehlenden Speichel wird der "Säurehaushalt" gestört.
Das heißt, daß Bakterien eine bessere Möglichkeit haben Schaden anzurichten.
Mein Zahnarzt nennt es "Strahlenkaries".
Durch diese Strahlenkarien werden trotz regelmäßiger Pflege meine Zähne nach und nach so stark geschädigt werden, daß ich am Ende eine Vollprothese benötigen werde.
Es sind mittlerweile auch schon Zähne angegriffen, die nicht im Strahlungsbereich waren.
Die letzte Bestrahlung war im Februar 2001.

Wenn dieses nicht genau genug beschrieben ist, dann werde ich Eure Fragen gerne beantworten. Da mein Zahnarzt zur Zeit Urlaub hat, bitte ich jedoch um Geduld, weil ich ihn ggf. vorher fragen muß.


Euch Allen Liebe Grüße
Wolfgang

PS. Wegen der Zuzahlung zum Zahnersatz läuft zur Zeit eine Klage vor dem Sozialgericht. Ich möchte 100% ersetzt haben weil ich es als Nebenwirkung einer Behandlung ansehe. Ich werde nach Erhalt des Urteils im Board Strahlentherapie darüber erneut berichten.
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  #9  
Alt 01.08.2004, 17:10
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Wolfgang,
ich lese hier im Forum immer wieder von Problemen, die noch weit nach der Bestrahlungszeit bestehen oder sogar chronisch (?) werden, wie z.B. bei dir die Speichelproduktion. Kannst du mir sagen, welche Symptome das, wenn, betrifft? Irgendwo las ich auch von jemandem, der sich von der neck dissection nicht wirklich erholt hat und sich nun mit einem Lymphödem herumquält, trotz Lymphdrainage. Sehe ich das richtig, dass es sehr wichtig ist, möglichst bald nach der Bestrahlung mit der Reha anzufangen und, wenn ja, was sind die vorangig wichtigen Maßnahmen? Falls man das so allgemein sagen kann...
Bei dieser Gelegeheit möchte ich mich noch für deine Antwort zu Bad Münder bedanken. Bei meinem Vater ist leider noch unklar wohin er kommt, laut Sozialdienst trödelt die BFA mit der Bearbeitung.
Wie lange warst Du selbst in der Reha? Und wie geht es Dir heute, hast du alles überstanden? Vielen Dank jedenfalls für dein Engagement hier im Forum, ich hab schon einige deiner hilfreichen Beiträge gelesen.
Beste Grüße
Nelli
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  #10  
Alt 01.08.2004, 18:01
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Nelli,

ich weiß jetzt nicht mehr, ob es sich bei Deinem Vater um die Anschlußheilbehandlung (AHB) oder um eine Reha handelt. Eine AHB muß innerhalb von 2 oder drei Wochen nach der Primärbehandlung begonnen werden. Diese beantragt das Krankenhaus für Deinen Vater. Eine Reha kann dann als Verbesserung des Gesundheitszustandes Deines Vaters innerhalb von einem oder zwei Jahren beantragt werden.
Versucht doch bitte Euren Antrag zu beschleunigen. Lasst den Sozialdienst immer wieder anrufen. Wenn Ihr nach Bad Münder wollt sollte das auch gleich noch einmal gesagt werden!
Druck machen hilft. (Ist leider so.)

Zu Deinen Fragen zur Bestrahlung und den, wie Du schreibst "chronischen" Problemen kann ich nur sagen, daß es bei jedem anders ist. Es gibt hier keine allgemein gültige Aussage.
Mir zum Beispiel geht es sehr gut. Ich habe nur die Probleme mit der Stimme, weil mir ein Stimmband entfernt wurde und mit dem Speichel, weil durch die Bestrahlung die Speicheldrüsen geschädigt wurden.
Leichte Nachwirkungen bei der Schilddrüsenfunktion wird durch Medikamente ausgeglichen und sind nur im Blutbild zu merken.
Auch ich hatte eine Beidseitige neck dissektion und merke nichts.

Wenn ich aber meine Kollegen vom Verband der Kehlkopflosen sehe, so habe ich auch alle Nebenwirkungen die es gibt vor Augen.
Jeder wurde auch anders behandelt weil sein Zustand zu Beginn der Behandlung ein anderer war.
Jeder reagiert anders auf Bestrahlung, Chemo, neck dissektion und so weiter.

Ich wünsche jedenfalls Deinem Vater einen sehr guten und vor Allem einen zügigen Verlauf der Genesung.
Dir wünsche ich ebenfalls alles Gute.
Liebe Grüße
Wolfgang


PS. Du kannst mich auch gerne direkt anmailen.
wolfgang46.kk @ hamburg.de
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  #11  
Alt 03.08.2004, 22:52
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Standard Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo an alle, ich möchte Euch als Zungenkrebs-Betroffene die "Selbsthilfegruppe Zungenkrebs" hier im Forum unter "andere Krebsarten" empfehlen. Da findet Ihr eigentlich auf alle wichtigen Fragen eine Antwort. Herzliche Grüße
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  #12  
Alt 05.03.2009, 21:24
susann susann ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 04.03.2009
Beiträge: 1
Standard AW: Zungenkrebs: Linderung der Bestahlungssymptome

Hallo Bruno,

inzwischen gibt es das Produkt gelclair auch in deutschland, überall im Internet in den Versandapotheken schon gesehen. Viele Grüsse Susi



Zitat:
Zitat von ;120923
Hallo Nelli
So wie Du hier schreibst steht Dein Vater am Anfang der Kombi-Therapie. Seine Reaktionen auf die Bestrahlungen sind normal und du brauchst dir keine zusätzlichen Sorgen zu machen. Ich wurde im Nov. 02 bis Jan. 03 an der Uni-Klinik in Basel auch mit einer Kombi-Therapie behandelt. Zungengrundkrebs inoperabel. Heute 18 Monatete später kann ich festhalten, dass alles Gut gekommen ist und der Tumor beseitigt werden konnte. Ich hatte über 1 Jahr eine PEG-Magensonde. Nun zu der Behandlung der Nebenwirkungen der Bestrahlung. Es gibt ein relativ neues Prdukt auf dem Markt, welches die Mundtrockenheit usw. lindert."GELCLAIR" der Firma PRO CONCEPTAG AG in Zug (Schweiz).
Wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute in dieser harten Zeit.
Bruno
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