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  #1  
Alt 20.08.2007, 09:48
Theresia1982 Theresia1982 ist offline
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Registriert seit: 20.08.2007
Beiträge: 2
Rotes Gesicht Leiomyosarkom oder myofibroblastisches Sarkom?!

Hallo,

ich bin auf diese Homepage gestoßen weil bei mir am 11. Juli diesen Jahres aus dem Bizeps des rechten Oberarms ein ei-großer Weichteiltumor entfernt wurde. Seit Mai hatte ich etliche Untersuchungen aber alle haben nichts ergeben, außer, dass mir immer wieder versichert wurde, dass es sich sehr wahrscheinlich um gutartiges Gewebe handelt. Die Ärzte haben mich zwischendurch zwar darauf hingewiesen, dass es sich auch um ein Sarkom handeln könnte, aber irgendwann, nachdem ich 10 verschiedene Diagnosen erhalten hatte, war ich vollkommen unsicher und wusste nicht mehr, welchem Arzt ich was glauben konnte. Außerdem bin ich jetzt 25 und ich habe nicht im entferntesten damit gerechnet, dass es bösartiges Gewebe sein könnte.

Bei der Stanzbiopsie am 26. Juni wurden dann 20 Proben entnommen, die aber ebenfalls nichts ergaben, somit wurde der Tumor schließlich entfernt. Vor 1 1/2 Wochen bekam ich dann die Bestätigung, die mich wirklich aus allen Wolken fallen ließ. Es handelt sich um bösartiges Gewebe. Im Augenblick wird gerade eine Differentialanalyse erstellt, da es sich entweder um ein Leiomyosarkom oder um ein myofibroblastisches Sarkom handelt. Die weitere Behandlungsweise ob noch einmal operiert wird, ob bestrahlt werden muss, beides oder nichts davon.....ich weiß es nicht!

Über das Leiomyosarkom habe ich nun in diesen Foren schon einiges gelesen und ich bin nun wirklich beunruhigt. Ich weiß, ich muss nun abwarten, worum es sich wirklich handelt, bis ich mir weitere Informationen suchen kann, und die Behandlungsweisen sind wirklich sehr, sehr unterschiedlich....aber das Tappen in der Dunkelheit macht mir inzwischen etwas zu schaffen.

Vielleicht hat jemand auch schon einmal etwas von diesem myofibroblastischen Sarkom gehört....

Wie geht ihr damit um? Ich habe noch nicht herausgefunden ob es besser ist darüber zu reden oder einfach zu schweigen und nicht zu viel darüber nachzudenken....je mehr und öfter ich daran denke umso eher plagt mich das Gefühl der Hilflosigkeit...ich weiß aber auch dass ich mich früher oder später damit auseinandersetzen muss.

Es würde mich wirklich freuen, wenn der/die eine oder andere vielleicht einen Rat für mich hätte.

Vielen Dank und auch allen betroffenen wünsche ich alles Liebe und viel Glück!

Theresia
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  #2  
Alt 20.08.2007, 15:19
sonjaM sonjaM ist offline
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Registriert seit: 24.10.2005
Beiträge: 508
Standard AW: Leiomyosarkom oder myofibroblastisches Sarkom?!

Hallo Theresa,

ich kann mir vorstellen, wie schlimm die Warterei ist. Aber ich kann mich auch nur den Worten von Schmatte anschließen. Geh auf jeden Fall zu einem Spezialisten, sobal Du die genau Art (Histologie am Besten aushändigen lassen) kennst. Sobald Du den Namen hat, kannst Du auch spezieller nach einer Klinik suchen. Die Kliniken Berlin, Würzburg, Mannheim und Düsseldorf sind auch noch sehr gut in der Beratung zu Sarkomen. Es ist wichtig, in gute Hände zu kommen. Bei meiner Mama wurde leider ganz am Anfang ein Fehler gemacht. Verdacht auf große Zyste (zumindest Diagnose im Vorfeld gegenüber meiner Mama), daher ist sie in ein "normales" Stadtkrankenhaus gegegangen. Die konnten zwar angeblich alles entfernen, aber ob sie die Techniken bei Sarkom-OP's eingehalten haben bezweifel ich sehr. Sie wussten nämlich danach nicht, was sie da eigentlich rausgeholt haben. Schade, dass ich das CT-Ergebnis der Klinik erst im Nachhinein gesehen haben. Da stand nämlich schon die Größe und der Verdacht auf Karzinom drin. Mit diesem Wissen, hätte meine Mama ein Tumorzentrum aufgesucht. Du siehst, es ist wichtig, vorher alles zu erfahren und schwarz auf weiß zu lesen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und hoffe, dass doch noch ein guter Befund rauskommt, auch wenn die ersten Aussagen dagegen sprechen.
Du kannst Dir hier einige Tipps holen, ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und so liebe Menschen mit uns hoffen.
Viele Grüße
Sonja
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  #3  
Alt 20.08.2007, 20:51
Theresia1982 Theresia1982 ist offline
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Registriert seit: 20.08.2007
Beiträge: 2
Standard AW: Leiomyosarkom oder myofibroblastisches Sarkom?!

Hallo ihr 2....

vielen, vielen Dank für eure hilfreichen Worte. Bisher war ich noch nicht bei mehreren Ärzten, da ich die letzten 3 Monate der Überzeugung war, dass es sich um gutartiges Gewebe handelt, das ich einfach rausschneiden lasse und dann alles erledigt ist. Ich wurde an der Uni-Klinik in Innsbruck operiert, soweit ich denke wurde es sehr gut gemacht. Die Gewebeproben sind augenblicklich in den USA in einem Speziallabor...wo genau weiß ich nicht, sollte aber in den nächsten Tagen mehr wissen.

Den restlichen Sommer, da ich meine Reisepläne absagen musste verbringe ich nun in Frankfurt. d.h. also sobald ich die endgültigen Ergebnisse habe werde ich wie von euch vorgeschlagen in eine der Kliniken gehen, um mich dort behandeln zu lassen. Ich möchte auf jeden Fall auch eine 2. Meinung....Wenn ich zurück nach Österreich gehe werde ich versuchen mich in München weiterbehandeln zu lassen, da das nur 1 Stunde von dort entfernt ist, wo ich studiere.

Ich mache mir inzwischen aber Sorgen, dass sich irgendwo anders Metastasen ausbreiten...wie ich gelesen haben ist es nicht selten, dass Metastasen in der Lunge finden.

Vielen, vielen Dank auf jeden Fall schon jetzt für eure Hilfe!!! Ich fühle mich erst hier richtig verstanden....ich bin mir auch wahrscheinlich noch nicht bewusst, was noch alles auf mich zukommt. Aber ich werde stark sein!!!

Liebe Grüße und schon jetzt ein riesiges Dankeschön an euch 2!!!!
Theresia
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