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  #16  
Alt 06.03.2004, 12:53
Gast
 
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Standard Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Liebe Leser,

bei meiner Frau wurde im Dezember 1999 ein Synovialsarkom im Rücken neben der Wirbelsäule diagnostiziert. Im Januar 2000 wurde sie operiert und im Anschluss sehr intensiv bestrahlt. Da das Sarkom nahe an der Wirbelsäule lag, konnte nicht weit genug im "Gesunden" operiert werden, deshalb die intensive Bestrahlung. Bei dieser Bestrahlung mussten gleichzeitig die Nerven in der Wirbelsäule geschont werden, also es war ein schwieriger Balanceakt zwischen gewünschter Wirkung und unerwünschter Nebenwirkung.

Diese Bestrahlungen gingen bis in den Mai 2000.
Sie hat alles gut überstanden bis auf ständige Rückenschmerzen. Die kommen daher, dass die Stütz-Muskulatur auf der einen Seite der Wirbelsäule fehlt. Nach intensiver Krankengymnastik konnte sie ab September 2000 wieder arbeiten. Sie hat sich einer engmaschigen, 3-monatigen Nachkontrolle unterzogen.

Dabei kam Anfang 2001 heraus, dass sie eine einzelne Metastase in der Lunge hat. Diese wurde im Februar 2001 operiert, d.h. die linke obere Lungenspitze wurde entfernt. Auch diese Operation hat sie ganz gut überstanden. Die Lymphdrüsen waren nicht befallen. Nach entsprechender Nachbehandlung konnten wir sogar im Sommer 2001 einen wunderschönen Urlaub auf Sardinien machen. Ab September 2001 hat sie dann wieder gearbeitet.

Bis zum Sommer 2003 wurden 3-monatige Nachuntersuchungen gemacht. Dann sollte auf 6-monatig umgestellt werden. Wir hatten uns schon gefreut, dass bei ihr die Krankheit ausgeheilt sei. Wir haben dann aber darauf bestanden, dass 3-monatig weiter untersucht wird. Es wurden allerdings die letzten Male nur Röntgenuntersuchungen gemacht.

Im Oktober 2003 wurde ein Schatten auf der Lunge entdeckt. Durch die Schwerfälligkeit unseres Behandlungssystems dauerte es bis Ende November bis ein CT gemacht und ausgewertet wurde. Danach stand fest, dass sie 4 Metastasen verteilt in der ganzen Lunge hat. Nebenbei sei bemerkt, dass die Ärzte, die die Nachuntersuchungsergebnisse jeweils ausgewertet hatten, jetzt auf einmal sagten, dass man in der Röntgenaufnahme ja sowieso zu wenig sieht und eigentlich jedesmal eine CT hätte machen müssen. Fazit: Die Metastasen wurden relativ spät entdeckt.

Nach intensiver Beratung wurde uns eine neoadjuvante Chemotherapie empfohlen. Sie begann Anfang Dezember 2003 mit 1 Stunde Doxorubicin und 24 Std. Adriamycin. Diese Chemotherapie soll nun 6x durchgeführt werden mit jeweils 2-3 Wochen Pause dazwischen.
Sie hat alle auch von anderen geschilderten schlimmen Nebenwirkungen. Vorallem die Blutwerte, Leukos, Thrombos und Erys sind alle im Keller.

Nächste Woche steht der fünfte Zyklus an. Sie war schon geneigt, die Weiterbehandlung zu unterlassen. Hoffnung hat uns die Tatsache gegeben, dass eine CT-Untersuchung nach dem dritten Chemozyklus gewissen Fortschritte gezeigt hat. Es wurden 2 Metastasen gesehen, die kleiner als vorher waren, 2 Metastasen, die sich nicht verändert hatten und 1 kleine neue Metastase.

Aus der wenigen verfügbaren Literatur habe ich entnommen, dass unter den geschilderten Umständen durch eine operative Entfernung der Metastasen nach der 6. Chemo die besten Heilungs- bzw. mittleren Überlebenschancen bestehen. Wenn ich es richtig verstanden habe, wäre die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit ohne OP ca. 1 Jahr mit OP ca. 3 Jahre. Die Wahrscheinlichkeiten bedeuten natürlich nicht, dass sich das beim Individuum genauso nachher darstellt.

Meine Frau befürchtet schlimmste Nachwirkungen bei einer so umfangreichen Lungen-OP und fürchtet diese. Soll ich ihr diesen schweren Weg empfehlen od. nicht?

In all dieser schweren Zeit ist meine Frau psychisch stabil und den Umständen entsprechend positiv. Nur ich befürchte, dass "positives Denken" weniger hilft, als die Entfernung der Metastasen.

Meine Frau ist jetzt 44 Jahre alt, wir haben 3 Kinder im Alter zwischen 10 und 15 Jahren.
Wer kann mir für diese schwere Entscheidung einen Rat geben?

Vielen Dank, dass ihr die Zeit aufgewendet habt, meine lange Geschichte zu lesen,

Wolf
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  #17  
Alt 29.03.2004, 19:12
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo Katrin,
danke für deine Worte. Ich hoffe, dass es dir gut geht und dass deine Nachsorgeuntersuchungen positiv verlaufen. Ich weiss, dass Ferdi euer Dialog im Forum immer sehr viel Mut gemacht hat!
Alles Gute
Petra
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  #18  
Alt 14.09.2006, 02:43
moty moty ist offline
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Registriert seit: 14.09.2006
Beiträge: 1
Standard AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo an alle,

ein freund von mir hat diese art von krebs und auch metastasen. es ist nicht ganz klar, wie seine behandlung weitergeht und so würde ich gerne informationen aus erfahrungsberichten bekommen. hat jemand erfahrung mit dieser krankheit und gibt es vielleicht jemanden der mit imunpräperaten behandelt wurde?
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  #19  
Alt 14.10.2006, 09:34
Nadi Nadi ist offline
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Registriert seit: 04.10.2006
Ort: MUTTERSTADT
Beiträge: 2
Standard AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo,
bei meiner Schester wurde auch dieser schreckliche Tumor festgestellt, er ist 10 cm groß und liegt im kleinen Becken , er hat auch schon auf die Lunge gestrahlt.
Sie kommt nächste Woche in die Klinik Heidelberg und wird dort, einer Chemo unterzogen, da der Tumor zu groß ist um zu entfernen.
Sie bekommt insgesamt 6xChemo, die aber alle ziemlich hart sind, es wird auch eine Blutzellentransplatation durchgeführt. Wir hoffen , daß Sie das schafft, auch wenn die Heilingschancen für diese Art Tumor sehr gering sind.
Aber ich habe das Gefühl, Sie ist in Heidelberg gut aufgehoben.
Bericht Euch wie alles weitergeht und was gemacht wird.
Nadja
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  #20  
Alt 19.04.2007, 09:49
Hoffnung07 Hoffnung07 ist offline
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Registriert seit: 19.04.2007
Ort: Muttersatdt
Beiträge: 1
Standard AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo ,

Ich bin 33 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern einem Jungen fast 7 und von einem Mädchen 2,8 Jahre .
Mein Vater ist an einem Synovialsarkom im Dez.05 erkrankt. Ehrlich gesagt war mir das Ausmaß dieser Erkrankung nicht klar (es hieß es sei verkapselt und komplett herausgenommen worden). Aus diesem Grund hab ich mir auch nie groß Gedanken gemacht. Seltsam schon die Stelle an dem es gewachsen war .(am Gaumen und es war sehr groß). Bis jetzt waren alle Untersuchungen o.B. aber die Angst bleibt. Nachdem bei meinem Vater eine Gelenkmaus diaknostiziert wurde habe ich angefangen Nachzuforschen und bin dann auf diesen Artikel gestoßen ( die Untersuchug ist heute ).


Das Synovialsarkom (SS) ist ein aggressiver Weichteiltumor, der 7-8% aller malignen Sarkome des Menschen ausmacht. Am häufigsten sind Erwachsene betroffen, aber ca. 30% der Patienten sind Jugendliche und Kinder. Der Name ist irreführend, da das SS wahrscheinlich nicht synovialen Ursprungs ist, sondern sich von multipotenten Stammzellen herleitet, die eine Differenzierung in mesenchymale und/oder epitheliale Strukturen erfahren. Klinisch tritt das SS als tiefliegende, schmerzlose, langsam wachsende Masse in Erscheinung. Der häufigste Sitz des Tumors sind Beine und Arme, dort besonders in der Umgebung der großen Gelenke. Die Ätiologie des SS ist unbekannt. Fast alle Tumorzellen haben eine Translokation zwischen dem X-Chromosom und Chromosom 18 [t(X;18)(p11.2;q11.2)]. Diese Translokation ist spezifisch für das SS und daher sehr gut für dessen Diagnose geeignet. Ein optimaler Therapieansatz wurde für das SS noch nicht gefunden. Hauptziel ist die vollständige chirurgische Resektion des Primärtumors. Nach der Operation ist eine adjuvante Strahlentherapie für die mikroskopisch-residuale Erkrankung hilfreich. Die Rolle einer Chemotherapie ist noch unklar. *Autor: Dr. A. Ruggiero (März 2004)*.

Ich muß sagen das macht mir echt Angst. Deshalb bin ich in dieses Forum gekommen um nachzulesen welche Erfahrungen andere machen. Ich hatte gehofft auch auf Menschen zu stoßen ,die wie ich nicht selbst von dieser Krankheit betroffen sind .Sondern Familienmittglieder und Freunde .
Ich habe von Ferdi gelesen und sein Schicksal ging mir sehr nahe ,zumal der Krankheitsverlauf ja radikal schnell gegangen ist .

Wie gehn andere mit dieser Krankheit Ihrer Lieben um ?

Danke fürs Lesen Tanja
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  #21  
Alt 21.05.2007, 18:53
Aeneas Aeneas ist offline
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Registriert seit: 21.05.2007
Beiträge: 2
Daumen hoch AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo,

meine Freundin ist ebenfalls an einem Synovial Sarkom erkrankt: Ursprünglich innere Nase, dann Metastasen in Lunge, Niere, Brust; ein Lungenlappen wurde bereits entfernt, eine Niere ist bereits abgestorben und die andere arbeitet nur mehr gering. Nach über einem Jahr Odyssee ist sie endlich in einem kompetenten Krankenhaus gelandet. Von einer Ärztin, welche bereits Erfahrung auf dem Gebiet SS hat, erfuhr sie von einem tollen Medikament: GLIVEC.

Glivec wurde ursprünglich bei Leukämie eingesetzt, später haben sich weitere Einsatzmöglichkeiten bei den verschiedensten Krebsarten ergeben. Bei Synovial Sarkomen wird es seit ca. 1 Jahr eingesetzt. Voraussetzung ist, dass die Rezeptoren positiv sind. Glivec sind Tabletten oder Kapseln, es unterscheidet zwischen guten und bösen Zellen und dockt nur an die "bösen" an. Also keine Nebenwirkungen wie bei der Chemo!!! Die Nebenwirkungen sollen vergleichsweise gering sein.

Meine Freundin muss zu Glivec leider zusätzlich eine Chemo machen, meist wird es aber allein eingesetzt. Ich habe im Internet recherchiert, es wurde im Zusammenhang mit synovialen Sarkomen noch nie erwähnt (zumindest habe ich nichts gefunden), bei anderen Sarkomen hat es aber überwältigende Ergebnisse gebracht: Die Metastasen sind verschwunden, der Haupttumor gewaltig geschrumpft.

Da meine Freundin so eine schreckliche Zeit hinter sich hat (falsche Diagnose, falsche Chemo, dann gar keine Behandlung mehr), hat sie mich gebeten, die Info über Glivec in den Foren zu veröffentlichen. Vielleicht ist ja jemanden damit geholfen. Glivec kennt zwar jeder Arzt, dass es auch im Zusammenhang mit SS zum Einsatz kommen kann, weiß aber kaum einer.

lg
Aenea

Geändert von Aeneas (21.07.2007 um 18:05 Uhr)
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  #22  
Alt 05.07.2007, 13:49
klavki klavki ist offline
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Registriert seit: 05.07.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Bin 34 Jahre. Habe ein primäres Synovialsarkom in der Lunge.
Thorakotomie im März 2007 in Großhansdorf. Der Tumor war 13cm x 9cm groß und ragte in das Perikard. Zwerchfellteilresektion, Lungenresektion. zu dieser Zeit unklare Histologie. Keine R0 Resektion möglich, da das radikale entfernen am Perikard nicht gegeben war.
Danach Vorschlag Chemo mit Ifosfamid. Nach Rücksprache mit Herrn Prof. H. in Mannheim ( Er ist DER Synovialexperte in Deutschland ) 4 wöchige Kontolluntersuchenungen: CT, PET in Heidelberg, CT.
Seit gestern ist klar: Rezidivbildung in der Lunge: 3cm x 3cm.
Vermuteter Lymphknotenbefall.
Halte euch einfach auf dem laufenden.

Geändert von gitti2002 (18.07.2010 um 19:10 Uhr) Grund: Arztname gekürzt
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  #23  
Alt 08.07.2007, 13:54
Katinka72 Katinka72 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Hallo an alle,

ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und einen Sohn (2 Jahre alt). Bei mir wurde vor 2 Jahren während der Schwangerschaft (31 SSW) ein Tumor an der linken Niere festgestellt. Mein Frauenarzt schickte mich sofort in die UNI-Klinik Münster. Dort wurde dann entschieden, dass unser Sohn in der 34. SSW per Kaiserschnitt geholt wird und anschließend die Niere mit Tumor entfernt wird. Die Untersuchung ergab dann ein monophasisches Synovialsarkom. Anschließend erhielt ich zur Vorsicht 4 Zyklen Chemo und dazwischen 6 Wochen Bestrahlung. Bis heute sind meine Nachuntersuchungen ohne weiteren Befund. Mir geht es heute wieder gut. Ich wünsche allen mit dem gleichen Befund viel Kraft und Lebenswillen und so gute Ärzte wie ich hatte.

Bis dann.

Katinka72
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