Hallo, Speiseröhrenkrebs mit Fernmetastasen.......bräuchte bitte Rat

[Silke76]

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich kurz vorstellen (habe kein Forum für "Vorstellungen" gefunden)! Mein Name ist Silke, habe zwei Kinder 14 Monate und 4 Jahre und bin verheiratet. Der Onkel meines Mannes hat die Diagnose "Speiseröhrenkrebs" im Mai 2007 bekommen. Tut mir leid, wenn ich etwas unbeholfen schreibe, aber in mir kreisen momentan so viele Gedanken, daß ich sie gar nicht alle zu Papier bringen kann wie ich gerne wollte. Gleichzeitig wurde ein Tumor an der rechten Niere entdeckt. Die Niere wurde sofort entfernt. Dann begann nach langem hin und her, weil er auf der Lunge ne Entzündung hatte die Chemotherapie. Er bekam den Port (wegen den dünnen Venen war der Eingriff sehr schwierig) und die 5FU Pumpe. Zusätzlich noch eine künstliche Ernährung über den Port. Da er keinen anderen an sich ran läßt außer mich (er wohnt mit im Vorderhaus mit Schwiegereltern) und wir eine Art "Vater-Tochter" Verbindung haben, mache ich die ganzen Gänge zu Ärzten, Chemo, Bestrahlungen und die Pflege. Ich bin wirklich "immer" mit dabei. Laut Ärzten ist der Tumor an der Speiseröhre im November zum Stillstand gekommen. Es ging ihm auch fast 2 Monate sehr gut. Er konnte/mußte wieder essen, da der Port wegen Verdacht auch Portsepsis entfernt wurde. Im Januar 2008 war er im KH zur Speiseröhrendehnung, weil angeblich durch die Bestrahlung ne Schwellung aufgetreten ist. Danach konnte er auch wieder kleinere Sachen essen. Ansonsten lebt er von der Trinknahrung.
So, letzte Woche wurden Metastasen in der Lunge und in der Hüfte (er hat Schmerzen) festgestellt und sofort alles für eine erneute Chemo und Bestrahlung eingeleitet. Uns traf die Nachricht wie wenn uns jemand beim Aufstieg des Berges einen Knübel zwischen die Füße wirft und wir wieder runter rollen. Er hat mich angesehen, als soll ich entscheiden, ob er weitermachen soll oder nicht. Wie beim ersten Mal hab ich ihm gesagt, daß ich den Weg wieder mit ihm gehen werden und da bin.
Am 06.02.08 hat der 1.Zyklus begonnen. Er hing 6 Stunden an der Chemo dann gings gleich zum Bestrahlen. Zusätzlich muß er noch Chemotabletten einnehmen. Morgen und Abends 2 Stück.
Seit dem geht es ihm schlecht. Er liegt im Bett, will nicht aufstehen und grollt vor sich hin. Ich kann ihn ja verstehen. Aber ich habe solche Angst, daß er aufgibt. Heute Vormittag bin ich vor der Bestrahlung mit ihm in die Onkologische Praxis, weil ich den Verdacht hatte, daß die Blutwerte nicht stimmen und er evtl. eine Bluttransfusion braucht. Dieser Verdacht hat sich nicht bestätigt. Mir wurde nahegelegt, daß ich ihn mit viel Reden usw. wieder aus seinem psychischen Loch (wird von den Ärzten vermutet) raushole. Klasse, aber wie??? Ich hab doch momentan selber kaum Kraft. Mir tut es so weh, wenn ich ihn leiden sehe. Wie soll ich ihm Kraft geben, wenn meine eigene momentan am Ende ist? Jeder in der Familie ist irgendwie für sich mit den Gedanken. Ich kann mich nicht mit ihnen austauschen. Mir kommt es momentan so vor, als müßte ich einfach nur "funktionieren"! Ich frage mich, ob es sich dieses Leiden, daß Rico momentan durch macht lohnt?? Hat er auch mit Metastasen noch Chancen???

Ich höre für heute mal das schreiben auf. Fragen hätte ich noch ganz viele, aber mein Kopf ist gerade so voll, daß ich einfach nicht weiß, wie ich es niederschreiben soll. Tut mir leid.

Vielleicht kann mir ja jemand ein paar Tips geben, wie ich mich weiterhin verhalten soll. Oder vielleicht was ich auf keinen Fall machen soll.

Wäre euch wirklich sehr dankbar.



(Zusätzlich ist auch noch mein Schwiegervater seit 3 Wochen im KH. Hat PEG Sonde, weil er auch nicht schlucken kann. Hat ein Geschwulst zwischen Wirbelsäule und Speiseröhre, die ihm im Bereich des Kehlkopfes die Speiseröhre zu drückt. Da er 1998 Mundbodenkrebs hatte, vermutet man eine Vernarbung durch die damalige Bestrahlung. Doch bis jetzt haben sie es nicht geschafft vernünftiges Gewebe für eine Biopsie zu entnehmen. Am Montag wird eine CT-Punktierung gemacht. Wir hoffen, daß es wirklich "nur" eine Vernarbung ist und kein Krebs, denn operieren können sie dort nicht. Ist es eine Vernarbung wird er immer eine PEG Sonde haben und die Speiseröhre muß dann regelmäßig gedehnt werden. Pflege übernehme wiederum ich.


So jetzt ist aber Schluß. Danke fürs lesen.


Viele Grüße Silke

[bridget jones]

Hallo Silke,

welche Rolle spielt eigentlich Dein Mann in Deinem Leben, außer daß er Dir einen Berg zu pflegender Familienmitglieder beschert? Bei zwei kleinen Kindern möchte man meinen, Du hättest genug zu tun.

Ganz im Ernst, Du musst unbedingt auf Dich schauen und Dir Unterstützung holen!

Noch ein Tip: Frag doch mal die Ärzte, wie sie sich an Stelle Deines Schwiegeronkels verhalten würden. Würden sie sich dieser Tortour unterziehen? Das haben wir bei schweren Entscheidungen bei meinem Mann auch gemacht und die meisten Ärzte kommen da doch auch erst mal ins Nachdenken.

Viel Kraft und Unterstützung
Bridget

[Silke76]

Hallo bridget,

hmmm...........mein Mann hilft mir eigentlich schon. Wenn er nicht gerade in der Arbeit ist, dann hilft er mir im Haushalt, er kümmert sich um die Kids. Er unterstützt mich sehr, aber ich kann nicht mit ihm darüber reden. Wie soll ich sagen............da er im Rettungsdienst arbeitet kommt er tag täglich mit dieser Krankheit in Berührung und er verarbeitet das ganze wahrscheinlich anders als ich. Ich selber war auch schon im Rettungsdienst tätig, aber seit meinen Kindern dann nicht mehr. Ich versuche halt 100 % zu geben, aber leider schaffe ich das nicht immer. Mein Mann nimmt mir die Fahrten in das KH zum Schwiegervater ab, da es auch eine Fahrtzeit von 1 Stunde ist. Ich bin da ganz froh darüber, so kann ich mich momentan auf Onkel Rico konzentrieren.
Ich werde heute mal versuchen ihn langsam aus dem Bett zu bekommen. Mal sehn, vielleicht klappt es.

Deinen Tipp werde ich mir zu Herzen nehmen. Werde die Ärzte mal darauf ansprechen.

Vielen Dank für deine Antwort!


Viele Grüße
Silke

[PrinzessinAqua]

Liebe Silke,
es ist sehr schlimm was du eigentlich zur zeit durch machst. Als Tip würde ich dir geben evt auch ein pflegedienst einzustellen, das du auch mal zwischendrin zur Ruhe kommst, den es ist ganz wichtig das du auch mal wieder Kraft tanken kannst und nicht nur noch Funktionieren mußt.

Ich weiß selbst das es leicht gesagt ist, ich habe mein Papa selber bis zum schluß gepflegt, aber ich habe auch die Unterstüzung angenommen.
Mein Papa konnte die letzten 10 Wochen nicht mehr wircklich aufstehen, weil er eben sehr schwach war. Ich habe es akzeptiert und ihn trotzdem ab und an mit dem Rollstuhl raus geholt.
Du solltest ihn auf keinen Fall zu was zwingen wo er nicht möchte oder kann, den leider haben alle mal ein durchhänger und da is reden eben Gold.

Viele Grüße
Manu

[Silke76]

Hallo,

wollte nur erzählen, daß Rico seid gestern wieder mehr auf den Beinen ist. Zwar immer nur so 5-10 Minuten, aber immerhin. Das macht mich wahnsinnig glücklich . Heute wollte er sogar schon wieder was zum essen.......Vanillepudding!!
Ich hoffe es bleibt so.

Danke fürs zuhören/lesen.


Liebe Grüße Silke

[graue Maus]

Liebe Silke,
das ist ja toll!
Weiter alles Gute und so schöne Fortschritte für Deinen Onkel!

Alles Liebe auch für Dich!
Sabine

[Dani91]

Hallo, ich habe diese Seite gefunden und hoffe es kann mir jemand helfen!
Ich bin 16 Jahre alt und hatte letzte Woche eine Grippe mit Fieber, Husten und allem drum und dran und nun hab ich seit enigen Tagen Schmerzen beim Schlucken wenn ich etwas esse.. also große Bissen oder große Schlucke mache..
Ich hab dann in Wikipedia auf der Seite "Speiseröhrenkrebs" nachgelesen und diese Anzeichen, die dort stehen treffen so ziemlich auf mich zu!
Ich habe nun furchtbare Angst, dass ich auch Speiseröhrenkrebs habe, obwohl dort steht, dass am häufigsten Männer über 50 betroffen sind!
Ich hoffe jemand kann mich von meiner schrecklichen Diagnose abbringen!
Danke im Vorraus!

[estella]

Liebe Dani,

ich bin keine Ärztin und bin auch nicht betroffen, sondern mein Vater, daher ist alles, was ich jetzt schreibe mit Vorsicht zu genießen, aber ich bin mir sehr sicher, dass du kein Speiseröhrenkrebs hast.
Mein Vater nahm sehr ab (so um die 10 kl)- das lag einerseits daran, dass er. über einen langen Zeitraum Beschwerden beim essen hatte und deswegen weniger aß. Das lag aber auch daran, dass der Tumor zum Wachstum "Energie" braucht und das führt zu Gewichtsabnahme- das hat mir ein Onkologe erklärt. Du solltest zu einem Arzt gehen und von deinen Beschwerden und deinen Ängsten berichten. Ich hatte neulich auch als Folge einer schweren Erkältung ein Stechen und Ziehen beim Schlucken - es ging nach einigen Tagen weg.

Mach dir keine Sorgen und geh zu deinem Hausarzt!


Liebe Silke: freut mich für euren Onkel und RESPEKT vor allem, was ihr als Familie stemmen müßt!

Alicia

[Dani91]

Liebe Alicia!
Dankeschön, du hast mich wirklich sehr beruhigt.. ich habe mir schon große Sorgen gemacht!
Ich habe zuerst auch gedacht, dass diese Beschwerden wegen der Grippe aufgetreten sind, die ich vor einer Woche hatte, denn ich schnupfe und huste immer noch ein bisschen!
Ich werde trotzdem zum Arzt gehen, um ganz sicher zu sein!
Aber mich beschäftigt eine Frage trotzdem: Ist es überhaupt möglich mit 16 Jahren schon Speiseröhrenkrebs zu haben.. einfach so ohne, dass ich früher Beschwerden hatte?
Würde mich über Antworten freuen!
Dani

[PrinzessinAqua]

Liebe Silke,
es freut mich sehr zu lesen das er wieder etwas Motivation hat und du so auch wieder etwas Glücklicher bist. Ich weiß wie das ist und man freut sich über jedes kleine Zeichen und genau in so einer schweren zeit lernt man mal wieder was wircklich wichtig ist.

Liebe Dani,
es kann sein das man Krebs mit 16 bekommt, aber ich denke nicht das du SPK hast. Ich vermute eher das du eine Mandelentzündung hast solltest mal zum Arzt gehen weil da sist ja auch noch Ansteckend dazu.

Viele Grüße
Manu

[Silke76]

Hallo zusammen,

hab mir jetzt mal die Akte von Rico zur Brust genommen um euch mal die Diagnose hier rein zu schreiben. Vielleicht kann der eine oder andere ja dann mehr damit anfangen.

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1.PE Oesophagus bei 38 cm, 2. bei 35 cm, 3. bei 30 cm
(Sonderfärbung: PAS-Reaktion)
T3 N1 M0

Die vorliegenden Befunde entsprechen 1.-3. Anteilen eines infiltrierenden, gering differenzierten Adenocarcinom, teilweise mit Aspekt eines Siegelringcarcinoms.

Folgende Behandlung wurde durchgeführt:
6 Zyklen mit 5-FU Dauer = 1700mg
Zeitgleich jeden Tag Bestrahlung des Tumores.

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1. Nephrektomiepräparat rechts
2. Nebenniere

Die vorliegenden Befunde entsprechen 1. einem Nephrektomiepräparat mit einem mäßig differenzierten, papillären Nierenzellcarcinom von 5,5 cm Durchmesser, das auf die NIere beschränkt ist. Im Bereich der Restniere und des Ureters zeichen sich unauffällige Befunde.
2. einer Nebenniere mit regelrechtem Aspekt ohne Anhalt eine Tumorinfiltration.

Behandlung: Niere und Nebenniere wurde vollständig entfernt, keine weitere Nachbehandlungen mehr.

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Da jetzt ja Metastasen in der Lunge und Hüfte (Weichteilengewebe) festgestellt wurden hat er folgende Chemo:

Geplant 3 Zyklen:
1. Zyklus 6.2.
Oxaliplatin = 220 mg
Epinebicin = 90 mg

vom 6.2-26.2 Einnahme 2x täglich 2 Tabletten Xeloda 1000mg

Zeitgleich Bestrahlung der Hüfte, geplant sind 25 Bestrahlungen.


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Ehrlich gesagt, sagen mir die Ausdrücke nicht grad viel. Habe zwar schon versucht einiges raus zu finden, aber irgendwie steh ich immer im Wald.

Rico ist immer viel Müde. Zur Bestrahlung steht er zwar auf, aber sobald wir zu Hause sind, schlüpft er sofort wieder in sein Bettchen. Ich denke mal, daß es das Morphium ist, daß ihn so müde macht. Er muß 3x am Tag welches einnehmen, da sonst die Schmerzen in der Hüfte unerträglich sind. Ich setze mich, wenn ich Zeit habe immer zu ihm ans Bett und wir reden viel. Oder ich hetze ihm meine Kids für 10 Minuten auf den Hals, dann wird er auch immer etwas munter. Das hilft wirklich. Er lacht dann auch mit ihnen. Das macht mich wirklich glücklich.
Naja, sonst gibts eigentlich nichts neues zu erzählen.

Vielen Dank für eure lieben Worte , die tun sehr gut.

@Dani91, warst du schon beim Arzt?? Schon was in Erfahrung gebracht??

Liebe Grüße
aus Niederbayern
von Silke

[Dani91]

Liebe Silke,
ich möchte mich zuerst einmal bei dir entschuldigen, dass ich so einfach in dein Thema hinengeschrieben hab!
Ich hab mich nicht gleich auf der Seite zurechtgefunden und habe mir schon große Sorgen gemacht!
Ich glaube, dass ich wirklich irgendetwas mit den Mandeln habe, mein Hals ist auch ein bisschen rot.. deshalb hab ich wahrscheinlich die Beschwerden beim Schlucken..
Ich kann aber leider erst am Montag zum Arzt gehen, da ich davor keinen Termin bekommen habe.
Ich glaub ich hab mir selbst etwas eingeredet weil ich mir schon tagelang Gedanken gemacht habe, warum ich Beschwerden beim Schlucken habe und irgendwie bin ich dann auf Speiseröhrenkrebs gekommen.. aber ich glaub das war doch ein voreiliger Schluss..
Ich weiß zwar nicht genau wie Speiseröhrenkrebs entsteht und ich glaub es ist auch ziemlich unwahrscheinlich, dass ich ihn hab.. hoff ich halt mal
LG Dani

[PrinzessinAqua]

Liebe Silke,
ich versuche dir nun mal etwas das durcheinander zu entschlüsseln, also die CM angaben stehen dafür wo der Tumor liegt, also in wlchem bereich der Speiseröhre.
T3 = bedeutet das der Tumor die Außenschicht der Speisenröhre überschreitet
N1 = bedeutet das die benachbarten Lymphknoten Befallen sind
M0 = die gute Nachricht es sind keine Metas vorhanden.

Aber er hat ja nun leider doch metas und daher denke ich das der bericht von der erst Diagnosse war.

Das Morphium macht müde, ist aber gut wenn er es einnimt eben wegen den Schmerzen, mein Papa mußte auch die Tabletten nehmen und es tat ihm sehr gut.

Liebe Dani,
ich denke du solltest dich nicht verrückt machen. Vor allem wie kommst du den mit 16 auf so einen gedanken?? Mach dich bitte nicht verrückt es ist sicher nur eine Mandelentzündung.

Viele grüße
Manu

[Dani91]

Liebe Manu,
ich weiß auch nicht wie ich auf das gekommen bin...
Ich hatte eben seit einigen Tagen diese Beschwerden beim Schlucken und hab gedacht das ist nicht normal und hab dann im Internet gesucht und dann bin ich eben auf Speiseröhrenkrebs gekommen und dadurch das ich so ziemlich solche Symptome hatte, hab ich mir natürlich gleich Gedanken gemacht.. und dann zu sehr verrückt gemacht wie es scheint..
Danke für eure Antworten!
Dani