Weichteilsarkom

hallo katja,
ich habe auch ein MFH, habe versucht dir zu mailen
hat aber nicht geklappt.
habe leider im monent keine zeit dir ausführlicher
zu schreiben da ich weg muß.
vielleicht bis später.....

hallo monika,
ich habe lange nichts von dir gelesen,
wie geht es dir?

viele liebe grüsse
klemmi

hallo katja,
wie schon geschrieben hätte ich dir gerne auch persönlich
geantwortet, aber es hat nicht geklappt mit deinem
zwischenstrich. habe ich nicht hinbekommen, bin nicht so
pc erfahren....
sorry!!!!!!!!!!
das MFH ist auch heute noch bei den ärzten weitgehend unbekannt
und somit auch die behandlungsart sehr unterschiedlich.
ich bin schon seit 13jahren damit konfrontiert.
habe zu anfang ärzte in ganz deutschland besucht, war auch
bei hackethal.
jeder arzt hat etwas anders gesagt.
in einem war man sich einig das chemo nicht greift.
es wurde mir auch angeboten, auf nachfrage aber gesagt
das sie es standartmäßig anbieten müßen.
nun hast du leider auch das pech das es sehr ungünstg
liegt.
konnte man keine op machen?
ich habe es am rücken und bis jetzt 12 ops gehabt.
bei der letzten mußte auch rückenmuskel entfernt werden.
ich komme bis jetzt zum glück ganz gut damit zurecht.
habe auch seid 9jahren einen für mich kompetenten arzt gefunden.
in berlin soll es in der charite oder buch ärzte für
weichteiltumor geben.
vielleicht schaust du mal ins internet ob du was findest.
man kann sie auch anmailen.
solltest du hilfe brauchen dann melde dich bei mir.
ich wünsche dir von herzen alles gute und das glück die
für dich richtige therapie zu finden.
alles liebe und ganz herzliche grüsse
klemmi

Danke, Klemmi..

leider sagt die Uniklinik ich sei inoperabel, da der Tumor sich in die Leber und die Nebenniere ausgebreitet hat.Die Lungenmetastasen sind auch noch da.

13 Jahre mit dem Krebs leben, hört sich für mich wieder ganz gut an. Mir sagt keiner eine Prognose.

Und was man so liest ist mehr als unterschiedlich. Die schlimmsten Prognosen sagen knapp 2 Jahre noch.

Danke, MOnika, mein Sohn hält sich ganz tapfer. Er weiß zwar dass ich krank bin, aber nicht die Tragweite des ganzen.

Ich werde mich morgen zu Prof. AIgner begeben, werde Euch dann in zwei Wochen berichten, wie es mir ergangen ist.

Wenn's nichts wird, dann such ich weiter, von der Charité hab ich schon einen Namen, den habe ich aber noch nicht kontaktiert.

Bis bald wieder
Katja
Mail geht auch an : duerpisch@web.de

Hallo Till,

mein Sohn war fünf Jahre alt, als ein embryonales Rhabdomyosarkom diagnostiziert wurde. Nach 3 OP's bei denen der linke Hoden, der befallene Hodensack und einige Lymphknoten usw. aus dem Leistenbereich entfernt wurden, hat er die Chemo nach CWS-96 bekommen. Im Januar 2003 waren die Abschlussuntersuchungen, dann wurde das ganze Jahr ein nicht genau definierbarer Fleck im rechten Oberschenkelknochen gefunden, der nicht grösser und nicht kleiner wurde. Erst jetzt 2004 hat sich der Fleck verkleinert. Am 13.08. haben wir mal wieder MRT und der Kleine sieht gespannt in sein 2. Schuljahr. Wenn Du mehr wissen möchtest...... gib kurze Info.

Hallo Daniela,
schön, dass trotz Eurem alveolären RMS soweit alles ok ist. Aber wie geht es Dir..... kannst Du wieder "normal" leben?

Allen "KämpferInnen" viel Kraft!!!!!!
Irene

Hallo Ihr alle,
bin durch Zufall auf diese Seite der Weichteilsarkome gestoßen. Befinde mich auf der Seite der Angiosarkome, ein ganz seltener Weichteiltumor der bei meiner Tochter (18) aufgetreten ist. Leider habe ich bis jetzt noch nichts von irgendjemand gehört und versuche es jetzt auf dieser Seite.
Ich bin verzweifelt und doch voller Hoffnung das bei meiner Tochter noch alles gut wird. Sie hat gerade heute ihre 3. OP. zwei mal musste man operieren um den Tumor auszuräumen, heute wird die Wunde geschlossen. Am Donnerstag wird uns die Empfehlung für die Weiterbehandlung gegeben. Ich fürchte nur das Chemo oder Bestrahlung nicht viel hilft bei diesem Tumor. Hat jemand erfahrung in Alternativer Medizin wie Mistelterapie ect.
Würde mich freuen von jemand zu hören.
Patricia

[Angi]

Liebe Patricia,

habe zufällig Deinen Beitrag gelesen und bin ganz betroffen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die bevorstehende schwere Zeit. Vielleicht möchtest Du Deinen Beitrag im Forum Andere Therapien auch nochmal posten, so ist die Chance genau eine Antwort auf Deine Fragen zu bekommen größer,

Alles Liebe und gute Wünsche,
Angi

hallo patricia,
warte erstmal ab wie die weiterbehandlung aussehen soll.
alternativ medizin kann man immer in jede behandlung
einbauen.
ich habe auch einen seltenen weichteiltumor und etliche ops
hinter mir.
es gibt immer hochs und tiefs aber ich lebe schon lange und
zur zeit auch gut damit.
ich wünsche dir und deiner tochter von herzen alles gute und
viel glück!!!!!
herzlichst
christa CK

bei meiner Freundin ist vor kurzem ein malignes fibröses
Histiozytom (G3) diagnostiziert worden.
Der Chirurg in unserer Kleinstadt,der es entfernt hat, kennt sich damit nicht besonders gut aus. Kann mir jemand einen Rat geben wo ein solcher Krebs am besten weiterbehandelt werden kann? Ist die Uniklinik Essen oder Bochum die ichtige Adresse?
Ich benötige ganz dringend einen Tip, denn sie muss so schnell wie möglich eine Entscheidung treffen.

Vielen Dank im voraus

hallo irina,
ich habe auch ein MFH wo genau befand sich denn der tumor?
übrigens lebe ich schon etliche jahre damit.....
ihr solltet keine entscheidung unter druck treffen sondern
euch erstmal richtig informieren.
wenn du möchtest maile ich dich direkt an.
herzlichst
christa cK

Hallo,

ich habe seit knapp 2 Montaen Beschwerden an meinem linken Fussknöchel. Es ist leicht geschwollen und tut vor allem weh, wenn ich meinen Fuss nach links und rechts drehe. Heute zieht es schon leicht hoch in meinen Unterschenkelknochen... neben meinem Fussknöchel ist ebenfalls eine leichte Wölbung, die ist seit ca. 2 Wochen da. Ich gehe Montag deswegen zum Arzt,.. denkt ihr, dass es sowas wie ein Weichteilkarzinom ist? Weil die Schmerzen seit 2 Monaten immer da waren und die Schwellung nicht abnimmt. Wäre es eine Entzündung, wäre es ja schon längst weg...

Steffi

HAllo,
vielleicht kann mir jemand helfen. Mein Neffe hatte einen WEichteiltumor im Knie. Der Tumor wurde herausoperiert, aber er ist wieder gewachsen. Das Bein muß nun amputiert werden. Das ist alles sehr schlimm. Mein Neffe ist gerademal 19 Jahre alt.
Wir hoffen alle, dass die OP gut verlaufen wird, sofern man von "gut verlaufen" sprechen kann, wenn man ein Körperteil verliert. Ich wollte fragen, ob jemand gute REhabilitationskliniken kennt, die sich auf die NAchbehandlung bei AMputationen spezialisiert haben und einfühlsam auf den Umgang mit der Prothese, körperlich und psychisch, vorbereiten sowie begleitend Krebsnachsorge anbieten.
Vielen Dank für jeden RAt
Victoria

Hallo ihr alle!
ich lebe noch habe nur mal Urlaub gemacht e-Mail geändert und so noch ein weniege Untersuchungen(Prostata u.s.w.)
MRT war zufriedenstellend, biß auf eine 1,5cm großen Fettansammlung die aber kein lyposarkom ist. War schon mal 2,00 cm groß. Ein Lympfödem ist noch da, welches mit einem Kompresionsstrumpf behandelt wird(ständiges tragen)außer Nachts nicht.Bekomme Lümpfmassage und Kraftübung,da mein Bein nicht so wll wie mein Kopf. (Lyposarkom faustgroß linker Oberschenkel bösartig)Viel Muskelfleisch mit in den Abfall gewandert. Aber Bein ist noch drann, geht es eben mit der Grücke weider.So nun wieder zum ernst der Sache. Ich sage euch allem die mir schon geantwortet haben wie Nancy und Ihr Töchterchen,Roswieta und die vielen anderen, ihr habt mir Mut und Kraft gegeben und ich möchte diese auch an andere weiter reichen. Wir haben alle unser Leid und unseren Schmerz zu tragen, aber es ist Gut zu wissen: Da gibt es welche die Dir zuhörchen und denen es schlechter geht. Also Kopf hoch alle und viel Glück was wir glaube alle brauchen.
Tschüss Thomas

Hallo an alle,

wollte mich mal wieder melden.
Meine erster regionaler Chemotherapieversuch bei Prof. Aigner hat nicht geklappt, da meine untere Hohlvene inzwischen durch den tumor zugewachsen ist. na toll. Beim zweiten Versuch sind wir über die Halsvene gegangen und es hat geklappt.
Nächste Woche ist Kontrolle, vielleicht hab ich ja einen Erfolg zu verzeichnen.
Die Kasse hat leider die Kostenübernahme verweigert. Somit wird es teuer für mich.
Inzwischen hab ich an die Uni Heidelberg gewechselt. Dort würde man mich operieren, wenn ich es wünsche. Fast die ganze Leber müßte raus. Bin noch am überlegen.
Mein letztes CT im Thorax zeigt nun den Verdacht auf medistinale Lymphknoten. Kann man die auch operativ entfernen?
Meine Lungenmetastasen gelten in Heidelberg als operabel.
Den Frankfurtern könnt ich den Hals umdrehen.
Keine information, nur Aufgabe.....

Sollte ich mich auch nochmal in Essen vorstellen? Hab ihr da gute Erfahrung gemacht?

Es ist echt anstrenged sic um alles selber zu kümmern.

Meinem Sohn geht es gut, er geht jetzt in die 1.Klasse und ist ganz stolz.

Liebe grüße an Euch alle
Katja

Hallo Katja,
ich schreibe heute das erste mal unter dieser Rubrik im Krebs-Kompass. Ich hatte 6 Leiomyosarkome in der Leber und habe diese in der Uni Frankfurt durch Chemoembolisationen behandeln lassen. Alle Tumore waren um die 3 cm groß. Nach 4 Behandlungen habe ich jetzt noch 4 Tumore die einen Durchmesser von ca. 1 cm haben. Dieser Befund ist jetzt seit 3 Monaten konstant. Für Fragen sehe ich gern zur Verfügung. Viel Glück Doris

Hallo...
hab nur ein paar tipps, wo es unabhängige Beratung gibt...
KID Heidelberg (aber das ist sicher schon ein alter Hut) und
die SoVD (Sozialverband Deutschland) gibt es in jeder größeren Stadt... die helfen unabhängig bei Spezialistensuche.

Jetzt noch etwas in eigener Sache... Susanne??? habe meinen Rechner neu formatieren müssen und jetzt sind alle Mail-Adressen weg.
Wie geht es dir? Würde mich freuen, wenn du dich meldest!

gaaaanz liebe Grüße und Kraft und Mut und Stärke und Zuversicht und Hoffnung und Energie und Rückhalt und Lächeln für jeden Tag und und und...
wünscht Euch allen
Denise