Mantelzell-Lymphom Fragen

[Niklaas1965]

Hallo,

Im Dezember 2011 bin ich aufgrund eines vergrösserten Lymphknoten am Hals, welchen ich schon 2-3 Monate hatte, zum Arzt.
Nach Untersuchung bzw. Biopsie wurde ein Mantelzell-Lymphom festgestellt.
Ich hatte bis dahin auch keine Beschwerden.
Das Knochenmark ist wohl nur minimal befallen.
Eine 2. Meinung hab ich mir in der Uni-Klinik Essen eingeholt.
Ich wurde dort einem Stadium 4A eingestuft und einem MIPI-Risikoindex 5,2 Punkte.
Es wird aufgrund meines Alters (44 Jahre), die "watch and wait" paktiziert.
Bei Therapiebedarf soll eine "Zitat" Chemoimmuntherapie mit alternierender Applikation von Hochdosis Ara-C ind maxiChop jeweils in Kombination mit Rituximab, nachfolgend Stammzellapherese und autologe Blutstammzelltransplantation zur Konsolidierung" begonnen werden.

Ich bin bis heute weder schlapp oder sonst was. Habe bis vor 2 Wochen noch regelmässig vereinsmässig Fussball gespielt.
Meine Blutwerte haben sich auch nicht geändert.

Nun zu meinem Problem :

Seit ein paar Wochen habe ich doch erhebliche Schmerzen( mal mehr, mal weniger), welche durch meine vergrösserte Milz (fast doppelte Grösse) verursacht werden.
Wie ich gelesen habe, gibt es die Möglichkeit, durch Bestrahlung die Milz zu verkleinern.
Hat da jemand Erfahrung mit ?
Ich möchte natürlich die Chemotherapie so weit wie möglich hinauszögern, aber natürlich nur so lange, wie es nicht schadet.
Aber wenn eine Milzverkleinerung die Schmerzen beseitigt und ich keine anderen Beschwerden habe, was würde dagegen sprechen ?!

Gruß

Niklaas

[Mirijam]

Hallo Niklaas,

mit Bestrahlung kenne ich mich nicht so aus, aber frage doch mal, ob du die Antikörper (Rituximab) ohne Chemo bekommen kannst. Ich wollte auch keine Chemo und bei mir hat es echt geholfen. Habe schon seit 4 Jahren keinen Progress der Krankheit und mir gehts einfach nur gut.

Viele Grüße

Mirijam

[GD54]

hallo niklaas!

wenn die milz zum zeitpunkt der untersuchungen noch nicht so stark geschwollen war wie jetzt, könnte es sich um einen progress zu handeln.

bei einem progress würde ich ein neues staging anstreben und bei bedarf die chemo so schnell wie möglich starten lassen. du verträgst die chemo im jüngeren alter vermutlich besser......

mabthera/rituxi solltest du dir für die chemo aufsparen - aber ich bin natürlich kein arzt!

steht in deinem befund etwas über die proliferationsrate?

gruß + alles gute,

thomas

[Niklaas1965]

Hallo,

von "proliferationsrate" find ich hier nichts.
Hier steht wohl u.a. folgendes :
"Die Wachstumsfraktion des neoplatischen B-Zell-Gutes beträgt 10%"

[GD54]

genau das ist die proliferationsrate, d.h. der wachstumsfaktor der lymphomzellen.
diese rate kann sich ändern.

meine frau hatte 20% und wurde "so schnell wie möglich" behandelt. die grenze zwischen "watch und wait" und "sofort behandeln" ist sicherlich fliessend....

du mußt deinen onkologen befragen!

gruß
thomas

[Niklaas1965]

Das mit der Rituximab Monotherapie würde mich natürlich auch interessieren.
Nicht weil es bequemer ist, sonder weil ich mir als Laie denke, das es vielleicht besser ist, Zeit zu gewinnen. Natürlich nur so lange, wie es nicht schadet.
Weiß denn jemand, ob eine " Rituximab Monotherapie " schadet, wenn es nichts bringt und dann ein paar Monate später doch in die Hochdosischemo muss ?

[GD54]

hat rituxi denn überhaupt eine zulassung als mono- und initialtherapie für das mzl? nach meinem kenntnisstand nicht.

[freaka]

Hallo, liebe Leute...

ich hätte gerne ein paar Erfahrungen zum Mantelzelllymphom mit euch ausgetauscht....benötige dringend Hilfe, bin nämlich langsam schon total verwirrt.

in meinem Fall sieht's so aus: mein Papa (54 geboren) hatte schon seit etlichen Jahren eine vergrößerte Milz. Im letzten Jahr hat sie im massive Probleme bereitet, sie wurde immer größer, frass extrem viele Thrombozyten und auch die roten Blutkörperchen waren erniedrigt. Laut U-Schall war sie schon 23 cm groß.

Letzten Freitag hat er sich dann einer Milzentfernung unterzogen: 4,235 Kilo hatte das Ding! Die Milz war 30 cm lang und 24 cm breit. Weder Chirurg noch Anästhesist hatten sowas Monströses jemals gesehen. Die Histologie ist noch nicht da.

Ansonsten hatte mein Papa auch schon mehrere ambulante Besuche auf der Onkologie hinter sich- es wurde nichts Auffälliges gefunden.

2010 erkrankte er des weiteren an Blasenkrebs. Es war muskelinvasives Urothel-CA und im Oktober selbigen Jahres wurde im die Blase herausgenommen und durch eine Neoblase ersetzt. Bis heute hat er- Gott sei Dank- keine Metastasen, aber dafür ständig Infektionen.

Und nun komm ich zu meiner eigentlichen Frage:
Durch meine Tätigkeit im Krankenhaus kann ich seine Akte einsehen. Nun stand im Bereich Diagnosen "Mantelzelllymphom".

Ich nehme die Diagnose noch nicht als sicher hin, da ja keine Histo da ist. Aber einen Reim kann ich mir aus dem Ganzen trotzdem nicht machen, da sie sonst mit den Diagnosen ziemlich genau sind; und üblicherweise müsste dort "VERDACHT AUF Mantelzelllymphom" stehen.

Die ganze Sache beunruhigt mich und ich hoffe in diesem Forum Antworten zu finden. Antworten bzw. vielleicht einen ähnlichen Fall.

Vielen lieben Dank im Vorraus, freaka

[hope2011]

Hallo,

das mit deinem Vater tut mir leid. Wie geht es ihm zur Zeit? Bei meinem Vater kam die Diagnose auch ganz überraschend. Alle üblichen Blutwerte waren völlig normal. Die Milz war/ist wie bei deinem vater vergrößert. Die Ärzte wurden misstrauisch und haben ein Differentialblutbild und eine KM-Punktion durchgeführt.
Monoklonale B-Lymphozyten im Diff. Blutbild und leider auch Infiltration des KM. Damit stand die Diagnose Mantelzelllymphom mit Stadium IVa.

Genau wie du wäre auch ich sehr hellhörig, wenn die Worte "Verdacht auf " in der Diagnose fehlen.
Allerdings kann ich auch erzählen, dass ich selber einmal eine Rechnung vom Chirugen bekommen habe. In dieser stand als Diagnose eine Erkrankung, mit der ich jetzt nicht mehr da wäre. Auch hier hielt der Arzt, die Praxis, es nicht für nötig Verdacht auf einzutragen.
Ich habe mich so verrückt gemacht, dass ich mich einer unnötigen OP unterzogen habe.

Also, nicht automatisch das schlimmste annehmen. ich wünsche euch, dass sich alles zügig klärt.

Liebe Grüße
Hope

[freaka]

Hallo Hope,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort.

Meinem Papa geht es zurzeit sehr gut, die OP war am 1. Juni und er geht schon seit gestern/vorgestern spazieren. Ich finde, er hätte zwar sicher schon zügiger an die Mobilisation herangehen können, aber in Anbetracht dessen, dass der Schnitt über 20 cm groß is, kann man ja nachsichtig mit ihm sein. :-))

Eine Knochenmarkpunktion hatte er schon vor 2 Monaten, diese war jedoch unauffällig. Trotzdem macht mich diese Riesenmilz (unten ein Bild davon) sowas von stutzig. Ich stelle mir die Frage, wie das Ding nur so groß werden konnte, warum etc. und warum so viele typische Merkmale fehlen.

Er hat Gott sei Dank keine Metastasen, keine auffälligen Blutwerte (außer extrem niedrige Thrombozytenanzahl und verringerte Ery's) und die KM-Punktion aus dem Beckenkamm war, wie gesagt auch unauffällig. Histo ist leider noch keine da. Aber trotzdem danke für deine Antwort, ich hoffe wirklich, dass jetzt nix mehr ist, weil eine Krebsart hat er ja schon besiegt. Zwei versch. Krebsarten in 2 Jahren wären etwas viel. :-((((


Hier das Bild seiner Milz direkt nach der OP;daneben meine Hand:

http://imageshack.us/photo/my-images/821/imag0250g.jpg/

[hope2011]

Hallo !

Sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber wir hatten hier viel um die Ohren. Die Milz auf dem Bild ist ja wirklich riesig. Meine Güte!

Hat die Histo mittlerweile etwas ergeben? Mein Vater hatte wieder eine Kontrolluntersuchung. Leukos, Thrombozyten und Hb besser als gut

Die genauen Werte des Diff. Blutbildes, insbesondere die B-Lymphozyten dauern etwas. Da die Ärzte sich aber bis jetzt nicht gemeldet haben, bleibt es beim nächsten Kontrolltermin in 3 Monaten.

Weißt du, ob eine Entfernung der Milz auch im Fall eines Mantelzelllymphoms durchgeführt wird??

Liebe Grüße
Hope

[Niklaas1965]

Hallo,

es ist jetzt über 3 Jahre her, das ich hier zuletzt geschrieben habe, aber besser spät als nie :-)

Warum melde ich mich so spät ?
Ich muss sagen, das ich das Thema eigentlich abgeschlossen habe.
Ich habe bei Ausbruch versucht Informationen über MCL zu sammeln,
da ich verständlicherweise nichts darüber wusste.
Wer beschäftigt sich schon mit sowas, wenn er nicht in irgendeiner Weise selbst betroffen ist ?


Meine Therapie :

Also....da meine Milz im Juni 2012 eine Länge von 28cm erreicht hatte, entschloss ich mich dann mit der Chemotherapie im August 2012 zu beginnen, da es mich immer mehr körperlich einschränkte.
Ich bekam 4 Kurse Chemo und anschliessend Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentransplantation.
Bei den ersten 4 Kursen hatte ich keine Probleme. Weder Übelkeit oder sonst was. Das einzigste, was ich furchtbar fand, war die Klinik selber.
Ich hasse Krankenhäuser.....mag den Geruch nicht. Das Essen war eine Katastrophe. Sehr lästig war auch diese Ikea Lampe auf Rädern (Modell Chemo) welche man dauernd vor sich hergeschoben hat (Damit meine ich natürlich die Rollständer, wo die Infusion dranhängt).
Ich muss gestehen, das ich auch oft zwischendurch nach hause gefahren bin, was man natürlich nicht tun sollte.
Auf der Station nannte man mich den "Geist", weil ich nie im Zimmer war :-).

Mit Beginn der Hochdosis (ca. 4Wochen Krankenhaus) war dann Schluss mit Lustig.
Da fiehlen mir dann auch die Haare aus. Morgens nach dem Haarewaschen hatte ich einen Büschel Haare in der Hand.
Da ich keine Lust hatte, auf dem Kopf nach und nach kahle Stellen zu bekommen und wie ein Flickenteppich rumzulaufen, bat ich eine Schwester mir diese abzurasieren. 2 Schwestern hatten dann auch einen Heidenspass das zu erledigen. Da konnte ich noch lachen.
Schlecht ging es mir, sofort nachdem ich meine Stammzellen bekam.
Das war schon ätzend.....im warsten Sinne des Wortes.
Schleimheute kaputt...Übelkeit...das ganze Programm.
Zudem hatte ich einen Bettnachbar, welcher sich täglich 2x von seiner Frau die Füsse mit Latschenkiefer hat einreiben lassen.
Zusätzlich wurde das Zimmer im 5 Minutentakt verlassen bzw. wieder betreten und dabei jedesmal grosszügig mit dem Desinfektionsmittel die Hände und alles andere desinfiziert.
Den ganzen Tag Latschenkiefer,- und Desinfektionsmittelduft....ganz toll.
Ich bin mir heute noch nicht sicher, ob meine Übelkeit von der Chemo oder dieser Duftkombination kam. ;-)
Zwischendurch immer mal wieder Fieber ect.
Der Höhepunkt eines jeden Tages war das Ergebnis der Blutabnahme.
Das hatte schon den Charakter einer Lottoziehung :-)
Mitte Dezember 2012 war ich mit der Sache durch und konnte Ende Januar schon wieder aktiv Fussball spielen.

Wie bin ich damit umgegangen ?

Ich kann hier nur meine persönliche Einstellung und Gedanken schildern.

Natürlich war ich geschockt, als ich die Diagnose MCL bekam.
Ich habe Familie.....zu dem Zeitpunkt einen 7 jährigen Sohn um den ich mir am meisten Gedanken machte (Papakind).
Ich musste das ein paar Tage sacken lassen, bin dann aber rational an die Sache rangegangen.
Ich hab die Tatsache akzeptiert, das ich MCL hatte.
Diese Tatsache ließ sich nicht ändern, also warum jammern oder depressiv sein ? Ausserdem bin ich erst 48....und hab noch nicht vor abzutreten.
Ich wollte nicht, das der Krebs jetzt mein Leben bzw. das meiner Familie bestimmt.
Man kann kriechend aufgeben oder stehend kämpfen.......und ich bin kein guter Verlierer ;-)
Ich habe die ganze Therapie mehr wie eine lästige, aber nötige Baustelle gesehen. Ich habe mich auch nie während der Therapie weiter mit dem Thema beschäftigt und es war nie ein Thema, wenn ich zwischendurch nach hause konnte.
Was soll ich mich nun auch gross damit beschäftigen....man kann die Zeit für schönere Sachen nutzen.
Die Fragen....welche Therapie ect. ......dafür sind die Ärzte da.
Es hört sich jetzt makaber an......aber wenn ich ein Auto in die Werkstatt bringe, muss man dem Mechaniker seines Vertrauens auch glauben.
Ich bin sicher, das mir meine positive Einstellung sehr geholfen hat, weil ich denke, das wenn man sich hängen lässt, es einem wesentlich schlechter geht.
Selbst bei den regelmässigen Kontrollen war ich eigentlich nie nervös.
Natürlich ist mir auch völlig klar, das mit grosser Warscheinlichkeit der Krebs irgendwann wieder kommt, aber da mache ich mir "jetzt" keine Gedanken drum.
Wie gesagt....das ist/war meine ganz persönliche Einstellung.

So....muss jetzt wieder was tun.

Bis dahin....