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  #1  
Alt 15.10.2023, 14:46
Juna Juna ist offline
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Standard Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Hallo, ich würde mich sehr freuen von euch zu erfahren, wie das abgelaufen ist.

Ich hatte eine Stanzbiopsie und es kam Brustkrebs im Frühen Stadium bei mir heraus. Ich bin 38 Jahre alt und der 5 Fall von Brustkrebs in meiner Familie.

Deswegen war ich sehr an einem Gentest interessiert.

Die Brustsprechstunden haben mir gar nicht geholfen. Eine halbe Stunde ging jeweils für die Ultraschalluntersuchung drauf.
Dann wurde mir mitgeteilt man würde eine Brusterhaltende Operation und anschließende Bestrahlung machen. Ich soll einen OP Termin vereinbaren.

Jetzt habe ich alles zu dem Thema gelesen und würde gerne besprechen, ob das überhaupt sinnvoll ist, wenn ich zur Hochrisikogruppe gehöre.

Zum Fragen komme ich nicht, es wurde so beschlossen und eine weitere Aufklärung würde erst nach stationärer Aufnahme erfolgen. Somit müsste ich jetzt zu einer OP zustimmen, mit der ich eigentlich nicht einverstanden bin.

Konntet ihr eure Fragen, eure Bedenken im Voraus denn klären? Ich habe bisher nichtmal Arztbriefe oder Berichte erhalten, so dass ich mir keine Zweitmeinung einholen kann.
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  #2  
Alt 15.10.2023, 19:18
Janska Janska ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Hallo Juna.
Sobald man die Diagnose erhält, wird man auch schon therapiert…da fühlt man sich leicht gehetzt. Erstmal gut, dass es Frühstadium ist. Welche Tumor“Formel“ hast du? Oder weißt du das auch noch nicht?

Sollst du eine Chemo bekommen?

Vielleicht kannst du ja in die Praxis fahren und dir deine Befunde ausdrucken lassen. Ich habe mir diese immer geben lassen…
Und eine zweite Meinung kann sehr hilfreich sein. Vor allem, wenn man sich unsicher ist.
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  #3  
Alt 15.10.2023, 20:39
Juna Juna ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Danke für die Antwort, es sind ein inv.Karzinom G1 Hormon positiv und Her2 neg und 2 DCIS Herde.
Die Histologie habe ich direkt im Labor angefordert, weil es keine anderen Berichte gibt.

Ich soll einen OP Termin ausmachen und würde davor nochmal aufgeklärt.

Wäre es nicht sinnvoll das dies vor der stationären Aufnahme passiert, damit ich auch weiß was da auf mich zukommt?
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  #4  
Alt 16.10.2023, 11:41
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Beiträge: 2.238
Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Liebe Juna,
wegen einer genetischen Beratung kannst Du Dich an das BRCA Netzwerk wenden, dort wird man mit Dir die Problematik besprechen.

Bitte schaue einmal hier:www.brca-netzwerk.de

Die zertifizierten Brustzentren müssen auch genetische Beratung anbieten bzw. mit den entsprechenden Fachzentren zusammenarbeiten.

Eine Operation bzw. Behandlung, egal in welchem Umfang, ist ohne Einwilligung des Patienten (Notfälle ausgenommen) nicht zulässig, die behandelnden Ärzte müssen ihre Entscheidung ausführlich begründen. Bei Dir auch, warum sie eine brusterhaltende Operation für ausreichend halten.

Bitte hole Dir unbedingt eine zweite oder dritte Meinung ein.

Alles Gute,
Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (16.10.2023 um 13:24 Uhr) Grund: Ergänzung vorgenommen
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  #5  
Alt 16.10.2023, 20:30
Juna Juna ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich war schon bei der genetischen Beratung und habe einen Kostenvoranschlag an meine Versicherung geschickt.
Wenn diese die Übernahme zusichern mache ich das sofort.

Ich war heute im Gespräch und bin zum Ersten Mal mit gutem Gefühl heraus gegangen, da es sinnvoll ist und ich mich sicherer fühlen werde auf der Seite das Gewebe ganz zu entfernen und mit einem Implantat aufbauen zu lassen.

Ich habe viele Gründe, die mir gar kein Gutes Gefühl gaben, Brusterhaltend zu operieren und er hat das auch bestätigt.

Somit wäre nur die Frage offen, falls tatsächlich der Genbefund käme die andere Seite ebenfalls so zu behandeln.
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  #6  
Alt 18.10.2023, 11:33
Janska Janska ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Das ist eine super Entscheidung. Ich habe vor acht Jahren nämlich eine brusterhaltende OP bekommen und nun hatte ich ein Rezidiv. Jetzt sind beide Brüste ab und es fühlt sich gut an.
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  #7  
Alt 19.10.2023, 14:18
Juna Juna ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Ich würde mich auch wohler fühlen, wenn beide Seiten behandelt würden. Jetzt ist allerdings schon Ende November die OP geplant und bis dahin wäre der Gentest nicht fertig.

Allerdings frage ich mich auch, ob ich meinen Alltag besser bewältigen kann, wenn im Falle eine 2. OP gemacht werden müsste und ich mit der anderen nicht so eingeschränkt wäre.

Nach wie vor frage ich mich, warum ich keine Berichte bekomme oder Aufgeklärt werde. Alle Infos habe ich im Internet gesucht.
Für Fragen ist keine Zeit, deshalb weiß ich gar nicht was auf mich zu kommt und bekomme immer wieder Zweifel.
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  #8  
Alt 21.10.2023, 23:07
Sonnenhut Sonnenhut ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Hallo Juna!
Ich hatte auch hormonabhängigen BK. Das bei Dir ein Gentest durchgeführt wird, ist bei 5 Fällen in der Familie schon sinnvoll. Da Du ein G1 Tumor hast, ist das eine günstigere Prognose. Ich hatte G2 und beim Oncotype Test kam 26 raus (Hochrisikogruppe). Der Test wird eher bei klinischem mittlerem oder hohem Risiko gemacht. Ich wurde brusterhaltend operiert und hatte noch Chemotherapie und Bestrahlung. Wie war denn Dein KI Wert? Der zeigt die Zellteilungsrate des Tumors an. Mir ging es nicht schnell genug mit der OP. Ich musste eher drängen.

Mit mir waren es 3 Fälle in der Familie und es kam die Mutation CHEK2 beim Gentest heraus, 2-3 fach erhöhtes BK Risiko.

Das Ergebnis vom Gentest hat fast 3 Monate gedauert, bis ich informiert wurde.

Es wird aber meist nur eine Brust operiert. Die zweite OP für die andere Brust folgt später. Aber das kannst Du ja erfragen. Wünsche Dir viel Glück bei der OP, dass alles zu Deinen Wünschen erfolgt. Immer hartnäckig bei Ärzten nachfragen, das ist deren Pflicht gegenüber den Patienten!
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  #9  
Alt 22.10.2023, 03:56
Juna Juna ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Danke für deine Antwort.

Der KI Wert ist bei 8%, deshalb versuche ich für mich einen Weg zu finden, der sich auch richtig anfühlt, statt mich zu etwas drängen zu lassen, dass ich hinterher bereue.

Ich lebe alleine, darum dachte ich mir auch lieber nur eine Seite machen zu lassen, um nicht allzu hilflos zu werden danach.

Meine Mutter hatte einen fast gleichen Befund und nach 5 Jahren ein Thoraxwandrezidiv, dass sehr schnell in Lunge und Wirbelsäule metastasierte.
Sowas nach einer "Guten Prognose" mitzuerleben prägt sehr.
Sie hatte unfassbar viele und schlimme Nebenwirkungen, u.a. eine Lungenfibrose von der Bestrahlung. 3 der Chemotherapien mussten auch abgebrochen werden.

Bis heute frage ich mich ob dieses Rezidiv von der Bestrahlung kam, da sie im vorigen Staging keine Hinweise auf Metastasen hatte und sie nach der Mastektomie diese bei der Ersten Therapie dort bekam.
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  #10  
Alt 22.10.2023, 11:36
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Liebe Juna,
um Veränderungen in der Lunge auf Röntgenaufnahmen oder im CT oder MRT zu erkennen, müssen diese eine bestimmte Größe erreicht haben.

Mit der Weiterentwicklung der Geräte, war es besser möglich, schon minimale Läsionen zu sehen. Früher hieß es, gerade in der Lunge sind sie unter 7mm nicht erkennbar, später dann bei 5.

Manchmal gibt es schon sehr früh einen Anstieg der Tumormarker, wo man dann hellhörig wird und nach der Ursache sucht.

Mich wundert es, dass Du auf das Ergebnis des Gentests so lange warten musst. Frage doch mal im Labor, ob er schon eher fertig gestellt werden kann, wenn davon der Umfang der Operation mit abhängig ist.

Alles Gute,
Elisabethh. 1900
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  #11  
Alt 28.10.2023, 20:38
Karlotta Karlotta ist offline
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Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Liebe Juna,

wenn du die 5. in der Familie bist, kann ich dir aus meiner Erfahrung nur raten, dich erst testen zu lassen. Frag bitte deine Ärzte oder suche dir andere, wenn sie nicht mit dir reden wollen, ob du für diesen Test noch Zeit hast. Denn das Ergebnis kann die Entscheidung für die eine oder andere Behandlung beeinflussen.

ich hatte 2010 das erste Mal Brustkrebs - auch Hormonrezeptorpositiv. Bei mir wurde eine brusterhaltende OP mit Bestrahlung durchgeführt. (Eigentlich hätte ich noch eine Antihormontherape bekommen - da ich aber schnell noch schwanger wurde, habe ich sie ausgelassen.) Ich dachte, mit OP und Bestrahlung wäre die Sache vorbei. 2019 hatte ich dann ein zweites Mal Brustkrebs, jedoch kein Rezidiv, da es ein Typ Tumor war, der so anders war, dass es auch keine mutierte Form des ersten gewesen sein kann. Bei der genetischen Beratung wurde mir dann allerdings gesagt, dass die Chek2 Mutation, die dann bei mir diagnostiziert wurde, im Verdacht steht, auf Bestrahlung negativ zu reagieren, so dass daraus eine neue Krebsart entstehen kann - wie bei mir geschehen. Hätte ich das damals schon gewusst, hätte ich die Brust entfernen lassen und mit Silikon aufgebaut. Denn was dann folgte, war kein Spaß.

Ich drück dir die Daumen, dass du ÄrztInnen findest, die dir zuhören und deine Sorgen, Fragen und Wünsche ernst nehmen. Das muss man sich (leider) manchmal hart erkämpfen. Aber es lohnt sich.

Alles Gute.
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  #12  
Alt 28.10.2023, 23:40
Sonnenhut Sonnenhut ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Ablauf und Aufklärung vor der Therapie

Hallo Juna!
8% KI Wert ist auch gut, wächst also nicht sooo schnell. Bei mir war der 32%.
Ich kenne Frauen die hatten 80%.

Also sei guten Mutes!

Liebe Grüße!
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