Warum??

[Stefanie87]

Hallo!
ich weiß eigentlich garnicht richtig wie und wo ich anfangen soll...
Ich bin neu hier im Chat und hoffe auf einen Erfahrungsaustausch.
Es geht um meine Oma ( vom Gefühl meine Mama, da ich bei ihr aufgewachsen bin)
es fing alles Mitte Dezember an, als ich für sie einkaufen wollte weil es ihr nicht "gut" ging. Als ich aber vom Einkauf zurück kam, fiel mit auf das sie gelb war..
Mein erster Gedanke ab ins Krankenhaus, nach vier Tagen dann die Diagnose Pankreas CA

Nun weiß ich nicht mehr wie es weiter gehen soll..
Ich bitte um Eure Hilfe das ihr mir Tips gebt, was ich alles machen kann das es ihr besser geht..

Danke schonmal im Vorraus

[aquila]

Es tut mir sehr leid
Als meine Mutter damals die Diagnose bekam, wussten wir noch nicht, was das alles ist und bedeutet...
Bei ihr war es leider sehr fortgeschrittenes Stadium...

Meiner Ansicht nach kannst Du Deiner Omi vor allem beistehen.
Für sie da sein, so gut es geht und das wird ihr sicher seelisch sehr helfen...
Ich denke, das ist was die Familie und Angehörige am ehesten machen können und das ist sehr wichtig, finde ich...

Und ansonsten kannst Du ihr sicher auch tatkräftig bei der Bewältigung des Alltags helfen. Und z.B. schauen, was sie an Lebensmitteln gut verträgt und ihr diese besorgen, solche Dinge halt.

Ich glaube, an der Erkrankung selbst, bzw. den Beschwerden, kann man als Angehöriger eh nur eher indirekt etwas tun... (siehe oben).
Da sind mehr die Ärzte gefragt, mit Schmerztherapie usw.

Wird sie operiert...?

[Stefanie87]

Nein keine OP
T3N1M1...

Schmerzen hat sie so gut wie keine.. können sie am Donnerstag aus dem Krankenhaus rausholen..
Ihr "dicker" Bauch macht ihr zu schaffen..

[aquila]

Es ist gut, dass sie wenigstens keine Schmerzen hat...

und dass ihr für sie da seid... Das allein tut ihr sicher gut...

[Drea1971]

Ja, der dicke Bauch...mein Papa hatte schon immer Bauch. Deswegen ist es nicht so aufgefallen. Zum Schluss war er aber sehr prall. Ja... Zum Schluss. Bei meinem Papa ging es nicht gut aus. Vier Wochen nach der Diagnose es hat uns völlig überrannt.
Der dicke Bauch kann Wasser sein und deswegen einfach überprüfen lassen!! Das Wasser muss raus. Ist es kein Wasser, können es Blähungen sein. Dafür kann deine Oma etwas bekommen.
Wurde etwas gegen die Gelbsucht gemacht? Sie wurde gelb, weil die Gallengänge zu sind. Dagegen kann ein Stent helfen, dann geht das weg.

Wie alt ist deine Oma? Tumor hat gestreut? Leber? Soll sie Chemo bekommen? Das wird dann eine palliative Chemo sein. Diese Chemo soll den Krebs stoppen und die Beschwerden, die er verursacht lindern.
Ansonsten sei für sie da. Verbringe Zeit mit ihr!!! Bewusst Zeit. Wenn ihr könnt, regelt alles, was es zu regeln gibt. Schau, BSDK ist ein Teufel. Wir können ihn nicht schön reden. Aber es gibt Menschen, auch hier im Forum, die es geschafft haben!!! Auch mit schlechten Prognosen! Ihr habt nur zwei Möglichkeiten: Kopf in den Sand stecken und verzweifeln oder Kopf hoch und kämpfen, so lange es möglich ist. Ich glaube immer noch daran. Irgendwie. Aber ich weiß leider jetzt auch, wie schnell es gehen kann.
Geht jetzt die nächsten Schritte erst einmal. Ist deine Oma im KH? wisst ihr genau, wie es weitergehen soll? Was wurde euch gesagt, was gemacht werden soll. Sprecht den dicken Bauch an, damit etwas dagegen unternommen werden kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

[Stefanie87]

In dem Kh wo die Diagnose gestellt wurde (Dorfkrankenhaus) wurde ein Stent gesetz.
Am selben Tag mußte ich zum Arztgespräch, wo mir klipp und klar gesagt wurde. Ich brauch mir keine Hoffnung machen meine Oma stirbt eh, dafür ist sie ja eine Oma geworden
Meine Oma ist 67 Jahre.
Auf diese Antwort des Arztes fiel mir erstmal nichts mehr ein.
Habe sie den selben Tag noch aus dem Kh entlassen um mit einer Spezialklinik zu telefonieren. Sie wurde dann bei dieser Klinik auch sofort ins Tumorboard aufgenommen. Der Chefarzt rief mich den nächsten Tag gleich an und sagte mir das wir zwischen Weihnachten und Neujahr nach Dresden kommen sollen, falls es aber schlimmer wird bzw. Fieber dazu kommt, dann SOFORT nach Dresden.
Am 26.12. bekam sie dann Fieber. Da es gute 2 Std. Fahrt nach Dresden sind, rief ich den Rettungsdienst. Am Telefon bei der Leitstelle wurde mir gesagt das sie Oma gleich nach Dresden als Verlegung fahren..
RTW kam, Personal war total genervt weil sie so weit fahren sollten..Antwort der Sanitäterin "um diese Zeit fahren wir nicht mehr nach Dresden" (es war 20.40 Uhr)
Also wieder nur in da Dorfkrankenhaus.. Mußte Oma versprechen das ich sie den nächsten Tag wieder raushole und sie persönlich nach Dresden bringe...
Dann kam eine Schickane nach der anderen von dem Dorfkrankenhaus...

Am 28. dann endlich in Dresden gewesen...
Die mußten alle Untersuchungen neu machen weil sie nicht kooperiert haben..

Am 30.12 wußten die Ärzte nicht warum die Entzündungswerte nicht runter gehen und der CA 19-9 Marker mittlerweile bei 8790 lag

Nochmal MRT dabei fiel auf das der Stent den das Dorfkrankenhaus gelegt hat, garnicht da lag wo er sein sollte..War im "falschen" Gang...

Also neuer Stent...

Am 16.01. wurde dann die Chemo gestartet obwohl Oma eig. keine Chemo wollte.. (Chemo mit Gemzar)

Ich hoffe man sieht da durch

[Stefanie87]

Achso haben in der letzten Woche dreimal punktiert aber kam fast nie was raus...Oma hat es beschrieben (es waren viele weiße Flocken drin und dadurch ist die nadel immer zu gewesen)

Oma hatte vorher eine normale Figur 1,65 cm und 62 Kg..

[LiebesHerz]

Liebe Steffi,

erstmal ein herzliches Willkommen hier!
Du stehst unter Schock und alle die hier sind, können nachvollziehen wie es Die geht. Du wirst sehen, dass Du mehr Kraft entwickeln kannst als Du es Dir je vorstellen konntest und Du wirst lernen, mit der Krankheit zu leben auch wenn es sehr schwer ist.
Da ich in den letzten Monaten leider auch viel Erfahrungen mit diesem Krebs sammeln musste, kann ich Dir vielleicht mit ein wenig Infos helfen.
Bekommt deine Oma nur Gemcitabine? Es gibt eine seit Mitte 2015 zugelassene Kombination von Gemcitabine mit nab-Paclitaxel welches ebenfalls gut verträglich ist, aber sehr viel bessere Ergebnisse erzielt. Falls Deine Oma in einem guten Allgemeinzustand ist kann man ihr auch Folfirinox geben, dies ist aber eine Kombi welche meist viele Nebenwirkungen hat, allerdings die besten Ergebnisse erzielt. Frag doch nochmal nach, ich denke die Kombi Gemcitabine/ nab- Paclitaxel wäre schon sinnvoll... Leider schreiben viele Ärzte alle mit BSDK ab, nach dem Motto "bringt eh alles nix" und man muss ein wenig hinterher sein um die optimale Therapie zu erhalten.
Ich wünsche Dir und euch ganz viel Kraft und Glück!

Jana

[Stefanie87]

Hallo LiebesHerz!

ja sie bekommt nur dieses Gemzar.. habe heut einen Anruf bekommen das ein Katheter in den Bauch gelegt werden soll.. das die Flüssigkeit ablaufen kann..obwohl bei den letzten Punktionen nichts rauskam..

[aquila]

Wie gruselig, meine Mama war damals auch genau 67
Was meiner Ansicht nach noch kein Alter für "hat ihr Leben gelebt, ist "alt genug" geworden" ist... Mal ehrlich, das ist gerade mal der Eintritt ins Rentenalter!!

Und ich habe auch die Erfahrung gemacht, damals, dass im KH erst kaum Infos kamen und dann so lapidare Aussagen, die einen total schocken...
Wir wussten die ersten 2 o. 3 Wochen GAR nicht, was überhaupt genau los ist.
Kein Arzt nahm sich Zeit für ein aufklärendes Gespräch, wir hatten sogar Probleme, überhaupt Infos zu bekommen. Heute wäre ich viel hartnäckiger, heute wüsste ich, wie ich an Infos komme, das könnt ihr glauben...
Aber damals nahm man das einfach so hin, wusste nichts und keine Erfahrung mit solchen Situationen und Ärzten usw.
Irgendwann hatte sich eine nette Schwester einen jungen Doc "gekrallt" und ihn zum Gespräch mit meiner Schwester und mir zitiert. Wohl gemerkt: wir hatten bis dato noch KEINE Ahnung, wie schlimm es stand, DASS es überhaupt BSDK ist (wir wussten nur von Darmtumoren, die bei der OP festgestellt wurden, woraufhin die OP abgebrochen wurde) , noch wussten wir in irgendeiner Weise, was BSDK in so weit fortgeschrittenem Stadium bedeutet usw.
Und da sitzt der junge Typ vor uns, wir schauen ihn an, fragen, wie es nun behandlungsmäßig weitergeht und was überhaupt genau los ist usw.
Der Typ - reichlich genervt, das erinnere ich noch wie gestern - meinte nur lapidar (ungefährer Wortlaut): Ihre Mutter hat einen großen, hochaggressiven und inoperablen Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Was wollen Sie jetzt von mir hören?! (Wobei der letzte Satz tatsächlich so kam, bzw. evtl. war es auch "was wollen Sie jetzt von mir?!", weiß ich nicht mehr, ist ja 16 J. her)

Für uns war das wie ein Schlag ins Gesicht und meiner Schwester fiel der bitterböse und fassungslose Blick auf, den die Schwester dem Arzt zuwarf...
Der stand auf und ging einfach
Und meine Schwester und ich saßen da wie paralysiert
Die Schwester erklärte uns dann ganz lieb und einfühlsam, was das nun im Endeffekt bedeutet...

Ich denke, diese Grobheit und das für uns schlicht wie mangelndes Interesse erscheinende Verhalten vieler Ärzte ist wohl darauf zurückzuführen, dass sowas für sie halt "täglich Brot" ist und - so hart das klingt - ich glaube, für viele sind solche Patienten und ihre Angehörigen dann auch einfach "abgehakt"
Vielleicht ist es ja auch zuviel verlangt, bei dem Stress und der heutigen Personalpolitik in vielen Krankenhäusern (und da IST wirklich nicht viel Raum für Menschlichkeit mehr ) aber ich finde trotzdem, ein Mindestmaß an Einfühlungsvermögen, ein kleines Bißchen Menschlichkeit sollten sich die Ärzte schon noch erhalten... Und wenn es gerade so junge Ärzte sind, wie in unserem Fall, damals, die schon dermassen abgebrüht und rücksichtslos sind, wie werden die dann später erst noch...?!

Wir haben damals wie gesagt aber gute Erfahrungen mit den Schwestern gemacht... Die uns sagten, wie und was wir unserer Mutter Gutes tun konnten usw....

[Drea1971]

Bei uns waren sie an sich recht menschlich. Ich musste aber mehr Fragen stellen, meine Eltern hatten ja keine Ahnung und wussten auch nicht, was sie fragen sollten.
Der Onkologe hat uns dann die Chemo erklärt, wie alles abläuft und wie es derzeit aussieht. Was auch die Chemo bezwecken soll. Was mir in dem Gespräch nur aufgefallen war, dass er uns nicht wirklich anschauen konnte. Er wirkte etwas unnahbar.
Meine Mama weinte bei dem Gespräch bitterlichst los und klammerte sich an Papa: du darfst mich nicht verlassen.....
Da merkte ich, dass der Arzt sich etwas wegdrehte, schlucken musste.
Ich verstand etwas seine Unnahbarkeit. An sich ahnte zu dem Zeitpunkt niemand, was für einen Verlauf es nehmen würde und wie schnell. Denn einen Tag später bekam Papa schon plötzlich seine Chemo. Seine Leberwerte hatten sich weiterhin massiv verschlechtert. Drei Tage später musste besagter Arzt uns mitteilen, dass es nicht mehr geht, die Chemo abgebrochen wird. Papa würde aus der Leber bluten und das geht nicht mehr zu stillen....
In diesem Gespräch konnte er uns etwas mehr anschauen, aber wirkte immer noch reservierter. Als Papa vier Tage später gestorben war, kam er zu uns. Verabschiedete sich auch in unserem Beisein von Papa. Drückte uns sein Mitleid aus. Wir bedanken uns für seine Hilfe. Und da war seine Mauer etwas weg. Es wist zum Teil reiner Selbstschutz. Jeden Tag scheiss Nachrichten zu überbringen, ist auch nicht einfach. Damit umgehen, damit Leben. Es sind ja alles Schicksale.

Trotzdem darf kein Arzt sagen: naja sie sind schon Oma.... Das ist eine bodenlose Frechheit. Denn deine Mama ist noch viel zu jung! Mein Papa war 77. ich empfand es als zu früh. Und sehe es immer noch so.

[Stefanie87]

Hallo Drea 1971!

Es ist nicht meine Mama, es ist meine Oma

Ich hatte nur geschrieben, dass sie vom Gefühl her wie meine Mama ist weil ich bei ihr aufgewachsen bin und seit meinem 6. Lebensjahr bei ihr gewohnt habe.ö

[Drea1971]

Ja sorry... Hatte es schon richtig verstanden. Nur falsch geschrieben. Aber sie bleibt zu jung. Auch wenn sie deine Oma ist

[Corona85w]

Liebe Stefanie87,

ich kann genau verstehen wie es Dir geht. Auch ich bin bei meinen geliebten Großeltern aufgewachsen und liebe meine Oma wie eine Mama.

Meine Oma hat die Diagnose BSDK durch Zufall im April letzten Jahres erhalten - sie hatte starke Schmerzen an ihrer Blinddarmnarbe und bei der OP hat man dort einen Knoten (wir dachten es wäre abgekapseltes Nahtmaterial) gefunden...tja war aber leider eine Metastase meine Oma hat ab Mitte Mai bis Anfang Dezember Chemo (Gemcitabin und Paclitaxel) bekommen. Ihr sind leider die Haare komplett ausgefallen - was ja eigentlich bei diesen Präparaten eher unüblich ist - hat extreme Ödeme in den Beinen (hatte aber immer Probleme mit den Venen) und Übelkeit...also im Großen und Ganzen hat sie die Sitzungen gut überstanden und musste nur 2-3 Mal aussetzen weil ihre Blutwerte nicht sooo super waren (lediglich eine Bluttransfusion).

Im Dezember dann das 3. CT - Pankreasschwanzkarzinom ist geschrumpt, aber dafür eine Lebermetastase (2*3 cm) die vor 2 Wochen mittels Radioablation entfernt wurde...jetzt hat meine Omi erstmal "Chemopause" bevor es dann am 23.02. zum CT geht...tja und dann folgt eine Therapie mit Folfirinox.

Ich habe große Angst, dass sie die Chemo nicht gut verträgt, aber wir kämpfen und setzen uns immer kleine Ziele - erst war es im April mein Geburtstag im Mai (meiner Oma wurde nicht allzuviel Hoffnung gemacht), dann ihr Geburtstag in September, dann die Geburtstage meiner Mama und von meinem Opa im November usw. jetzt arbeiten wir an Ostern und dann an meinem 31. Geburtstag - nie hätten wie gedacht, dass wir noch so viel Zeit mit ihr verbringen dürfen...nutz die Zeit die Du mit ihr hast, aber erdrück Sie nicht - gönn dir bewusst Auszeiten...meiner Oma ist es sehr wichtig, dass ich nicht jeden Tag bei ihr bin, sondern mein Leben lebe...anders kannst du für die schlechten Tage auch keine Kraft schöpfen.

Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Oma von Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft!