Leberkrebs - Nexavar abgesetzt

[misarama]

Mein Vater bekam letztes Jahr April die Diagnose Hepatitis C - Leberzirrhose-Leberkrebs mit 2 Tumoren im linken Lappen. Inoperabel. Leber spenden nicht möglich. Es wurde eine Tace gemacht, leider erfolglos und wir wurden nach Hause geschickt. Seit dem nahm mein Vater das Nexavar ein, aber er litt unter starker Übelkeit, Durchfall ,Erbrechen , Schwäche. Und er fror so furchtbar, was nicht mit der Temperatur draußen zu tun hatte. In seiner Wohnung Temperaturen von ca. 30 Grad. Wir Besucher zerfließen förmlich und er friert Bei unserem vorletztem Besuch , Anfang Januar , hatte mein Vater einen riesigen Bauch. Er wurde punktiert und dabei kamen 5 Liter Flüssigkeit heraus. Wäre der Eimer größer gewesen wäre es auch mehr gewesen. Die Ärztin sprach mich ( und auch meinen Vater ) darauf an das sie empfiehlt das Nexavar bei ihm ab zusetzten. Jetzt waren wir 2 Wochen später wieder da und mein Vater hatte so sehr mit Erbrechen und Durchfall zu kämpfen gehabt, das er das Nexavar absetzte. Zwei Tage später ging es ihm schon etwas besser, er erbricht nicht mehr und fühlt sich fitter. Seit Wochen war er auch mal wieder kurz alleine draußen.

Wir alle waren schon dankbar das er noch das letzte Jahr mit uns hatte ( einen schönen Nordsee Urlaub, das Weihnachtsfest ... ).
Die Ärztin meinte, wenn der Bauch wieder dicker wird sollen wir jederzeit zum punktieren kommen...Ähm ja ..das wars ? Weiterhin gibt es keine Anleitung was wir tun können / sollten ?Welche Wege wir jetzt machen müssen ? Irgendwie fühlen wir uns gerade alle etwas hilflos.

Eigentlich hätte mein Vater heute einen Termin fürs CT gehabt. Aber da mein Vater schon Panik hatte vor der Unmenge an Flüßigkeit die er dafür zu sich nehmen sollte, hatte ihm die Ärztin davon abgeraten. Den ganzen Stress sollte er sich nicht mehr antun. Das alles würde am Ende ja zu nichts führen.
Mein Vater hat den Termin abgesagt, ich hätte es gern gesehen wenn er diesen einen Termin noch wahr genommen hätte.
Musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben.
Hoffe hier die ein oder andere Antwort / Anregung zu erhalten.

[Safra]

Hallo misarama,
es tut mir Leid, was Ihr mit Eurem Vater jetzt durchmacht. Aber er hat schon recht: was hätte das CT gebracht? Keine Aussicht auf Verbesserung, und an der Therapie hätte es auch nichts geändert. Nur belastend für den Patienten. Genießt die Tage, die noch bleiben, ich denke, dass die Situation sehr ernst ist.
Liebe Grüße und viel Kraft! Safra

[misarama]

kann schon seit 2 Stunden nicht mehr schlafen. Bin erkältet und mein Papa möchte nicht das ich ihn besuche da er sich nicht anstecken möchte. Verständlich. Für mich aber trotzdem schwer.

Ich hab da mal ne Frage:
Mein Papa lebt alleine in seiner 2 Zimmer Wohnung und möchte dort auch so lange wie möglich bleiben. Möglichst auch lange ohne irgendwelches fremdes Pflegepersonal ( unter anderem da er starker Raucher ist und seine Wohnung entsprechend riecht ). Noch bekommt er das auch hin, aber die Sache ist ja die: Wenn er den Dienst dann doch benötigt, wie lange dauert es in der Regel das man dann auch einen bekommt ? Müssen da erst Anträge ausgefüllt und eingereicht werden ? Macht das ein Arzt oder muss man den selber stellen ?
Und wenn mein Vater dann doch irgendwann ins Krankenhaus will ...komt er dann automatisch auf die Palliativstation ? Hat die jedes Krankenhaus ?

Ich wäre euch sehr dankbar für eine Antwort

[Jan64]

Hallo,

Wende dich an einen Pflegedienst, die können dich dazu beraten.
Dein Vater ist doch irgendwo in Behandlung, dort kannst du dich auch informieren, dazu sind die da, zumindest sollten sie dich weiterverweisen können.

Gruß Jan

[vintage]

hallo misarama,

Zitat von misarama

Und wenn mein Vater dann doch irgendwann ins Krankenhaus will ...komt er dann automatisch auf die Palliativstation ? Hat die jedes Krankenhaus ?

beide antworten: nein. nicht automatisch (gibt meistens eine warteliste) und auch nicht jedes KH hat solch eine Station.
die plätze, die es gibt, sind viel zu wenig.

alternativ wäre ein hospiz.
ebenfalls meistens wartezeit.

den Pflegedienst muss der Arzt verschreiben bzw. die krankenkasse gibt Auskunft, wie es läuft.
die pflegestufe wird bei einem gutachtentermin festgestellt.

[Tochter1]

Manche Krankenhäuser arbeiten mit einem Hospiz zusammen, dann wird über das Krankenhaus eine Verlegung verordnet.
Mein Vater hätte per sofort in das angeschlossene Hospiz verlegt werden können, aber sein Zustand hatte sich so rapide verschlechtert, dass er nicht mehr transportfähig war und leider im Krankenhaus verstorben ist.

[Kat68]

Hallo Misamara,

Reserviere jetzt schon einen Hospitzplatz, wir haben 6x verschoben, aber es gab den Kontakt. Die Sozialarbeiterin den Krankenhauses hatte bei uns die Pflegestufe beantragt, dann klappt es schnell.
Für Hospiz ist die Pflegestufe egal, es wird getan, was gut tut.
Viel Kraft und Nerven, wünsch ich

[misarama]

Vielen Dank für eure Antworten. Werden morgen noch einmal mit der Ärztin telefonieren und auch kontakt zur Krankenkasse aufnehmen. Unter anderem wegen einem Krankenbett und einem Rollstuhl. Mein Vater kommt aus seinem Bett alleine nicht mehr Raus / hoch. Das ist so ein nicht mal Kniehohes Bett.