Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[Roseofdark]

Hallo Margit!

Also wenn ihr so große Zweifel habt dann würde ich micht evt. um eine zweite Meinung bitten. Ich habe neulich noch in einem Fernsehbericht in dem es um die Qualität der Onkologischen Behandlung ging das 'gute' Ärtze einem dies auch empfehlen. Soweit ich weiss ist eine Chemo jederzeit noch möglich, aber ich bin auch nur Laie.

Meine beste Freundin z. B. leidet an einem metastasierenden Brustkrebs und sie hat schon so einiges hinter sich an Behandlungen und es gibt immer wieder neue Möglichkeiten ihr zu helfen. Ich persönlich vertraue da auch immer auf den Fortschritt in der Medizin. Als ich vor vier Jahren krank war, da war die Behandlung mit Rituximab mehr oder weniger noch im Versuchsstadium heute ist sie fast die Standardtherapie.

Mir geht es heute eigentlich gut, außer das ich wärend meiner Behandlung auseinnandergegangen bin wie ein Hefekloß und ich es bis heute nicht geschafft habe von diesem Gewicht herunterzukommen.

Wünsche euch allen alles gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Sandra

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

gestern sollte eigentlich die erste Bestrahlung meiner Mutter sein. Aus Gründen, die wir heute erst erfahren haben, wurde diese Erstbehandlung auf heute verschoben.

Jetzt hatte das Gerät einen Defekt dahingehend, dass er nicht genug Grey ausspukte. Jetzt wurde halt mit geringen Strahlen bestrahlt. Ab Montag soll es dann richtig los gehen.

Ich traktiere meine Mutter bereits seit Wochen, sich einen schriftlichen Befund geben zu lassen, weil ich eben schon gerne noch eine weitere Meinung gehört hätte, und zwar vor Therapiebeginn. Bis heute hat sie sich den aber noch nicht geben lassen. Also warten und dann die Therapie nochmal bestätigen lassen, wenn sie denn bereit ist, einen weiteren Arzt aufzusuchen. Wer bestimmt eigentlich die Therapie, das ist wohl der Onkologe oder?

Mein Vater entwickelt sich mittlerweile zu einem richtigen Egoisten. Er hat wohl Angst, seine Bedürfnisse etwas zurückschrauben zu müssen, wenn es meiner Mutter jetzt dann vielleicht nicht mehr so gut geht. Einen Freund mit dem er über seine Ängste und Befürchtungen reden kann hat er nicht. Also was macht er, er wird ekelhaft.

Gott sein Dank ist mein Sohn jetzt eine Woche mit seinem Vater unterwegs, so dass ich Zeit habe, mir mal meinen Vater "zur Brust" zu nehmen. Meine Mutter fühlt sich in der Arbeit besser als zuhause und das kann es nun wirklich nicht sein.

Na ja, das war es erst einmal ich melde mich wieder, wenn´s was neues gibt.

Euch beiden wünsche ich bis dahin alles Gute!

Liebe Grüße
Margit

[Sonja - Gast]

hallo margit,
da kann man ja nur hoffen, dass da endlich was weiter geht. in was für einer superklinik ist denn deine mama? hat sie noch keinerlei therapien bekommen?
also bei meinem sohn haben sich der prof., der sta-arzt und er zusammengesetzt und es wurde ihm erzählt, was für therapie gedacht ist. dann wurde sofort begonnen und ja, seit febr.06 ist alles o.k. und erstmals überstanden.
vielleicht traut sich deine mama nicht um einen bericht zu fragen aus angst, der arzt könnte dies als misstrauen deuten und sie dann ...schlechter...behandeln. dabei ist das kein problem, man bekommt den bericht ohne viel dazu zu tun.
eine zweitmeinung ist das recht eines jeden patienten.
was deinen papa betrifft, bitte nicht ..zur brust...nehmen. ich denke mal, dass es eine unaussprechbare angst für ihn ist um deine mama. er fühlt sich so machtlos und so hilflos und da ist eine solche reaktion ganz normal.
sag ihm in einem gespräch wo ihr alleine seid, wie es dir geht und dass du weisst, dass sich hinter seinem verhalten eine grosse angst befindet. erkläre ihm dass ihr der mama helfen könnt, indem ihr einfach da seid, ganz normal. dass er auch so was dazu beitragen kann, dass die mama wieder gesund wird. wenn er ekelhaft reagiert, dann kannst du und die mama damit nichts anfangen und es ist keine hilfe. er hat einfach angst um sie und das kann man nicht aussprechen und ausdrücken. da brauchen angehörige auch hilfe genauso wie die betroffenen.

ich drück dir jedenfalls die daumen, wo kannst du denn auftanken? jeder hat nur begrenzte kräfte.

alles liebe für euch und grüsse sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,
danke, dass Du mir hier schreibst. Ich kenne Deine Geschichte, bzw. die Deines Sohnes sehr gut, hab schon viel von Dir gelesen.

Ich glaube nicht, dass meine Mama Probleme hat, nach Ihrem Bericht zu fragen, es ist einfach nur so, dass Sie es immer wieder "verschwitzt". Wir bekommen den das nächste Mal und dann sehen wir weiter. Die Klinik, in der meine Mutter ist, ist eine gute Klinik "denke ich". Sie ist bei Spezialisten im Klinikum rechts der Isar in München. Die Klinik ist von ihrer Wohnung aus zu Fuß zu erreichen. Insgesamt 8 Ärzte haben sich zusammengesetzt und die Therapie besprochen, der behandelnde Professor wollte die Therapie nicht alleine entscheiden, was mir das Signal gibt, "die sind nicht schlecht".
Ich glaube schon, dass die sich Gedanken gemacht haben, aber die Infos, die ich mir geholt habe, und bei all der Vitalität, die meine Mutter mitbringt, hätte man vielleicht doch versuchen sollen, sie zu heilen. Aber ich bin kein Arzt, deshalb will ich einfach schriftliche Infos um zu sehen, ob meine Mama mir alles richtig weitergetragen hat.

Mein Papa, er geht jetzt auf die 70 zu und verschießt die Augen bei Problemen. Das machen viele Männer, aber er wird eben auch ekelhaft, leider. Ich werde dieses Wochenende das Gespräch mit ihm suchen, ohne Vorwürfe, denn ich kann einiges nachempfinden. Hoffentlich bekomme ich ihn in die richtige Spur. Ein Beispiel: Meine Mutter soll nicht schwer tragen, sie bittet ihn, das für sie zu übernehmen und was sagt er: Das trage ich nicht, das ist mir zu schwer! - Was macht Sie, sie schleppt. Da hat sie noch einiges zu lernen.

Tja und ich, wo hole ich die Kraft her? Ich weiß nicht, momentan habe ich soviele Dinge um die Ohren, dass ich garnicht weiß, wo mir der Kopf steht. Ich freu mich jetzt dann auf den Urlaub, den ich mit meinem Kleinen verbringen werde. Da werde ich dann die Kraft für die kommenden Aufgaben sammeln. Das wird schon, frei nach dem Wahlspruch der Fische: Was mich nicht umbringt, macht mich nur noch härter.

In diesem Sinne, ein schönes Wochenende an Euch alle
Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

habe mich schon gefragt, wie weit Deine Mutter mit ihrer Bestrahlung ist.Ich finde es super, dass Du Dich so um sie kümmerst, mitdenkst und auch auf Deinen Vater einwirken möchtest - das ist genau das, was man in dieser Situation braucht, nicht allein dazustehen.
Aber warum geht Dein Vater eigentlich nicht mit in die Klinik? Mein Mann war von Anfang an bei jedem Klinikbesuch dabei, hat an allen Besprechungen mit den Ärzten aktiv teilgenommen und sich so auch mit allen Aspekten auseinandergesetzt. Anschließend haben wir alles durchdiskutiert und gemeinsam entschieden. Die Ärzte haben das sehr positiv aufgenommen.
Auf jeden Fall kann er dann auch seine Bedenken vorbringen, Fragen stellen und hat die Chance, seine Ängste in sachlichen Diskussionen zu reduzieren und vielleicht so auch selbst besser damit fertig zu werden. Ich habe mir immer gedacht, dass mein Mann eigentlich den schlechteren Part hat - wenn ich am Krebs sterbe, merke ich nichts mehr, er muß allein weiterleben.
Für mich selbst ist aber dieses 'Mitgehen' auch heute noch zu jeder Nachuntersuchung eine unglaubliche Hilfe und ich glaube, dass ich deshalb mit der Situation auch viel besser fertig geworden bin.
Ich habe übrigens in der Klinik nie die geringsten Probleme gehabt, Kopien von allen Unterlagen zu bekommen, man ist da sehr entgegenkommend.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Deiner Mutter, dass sie gut durchkommt - am Anfang geht es ja noch eine Zeitlang ganz gut.
Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo liebe Anne,

mein Vater geht nicht in die Klinik mit, weil er Angst hat. Angst etwas zu erfahren, was er nicht wissen möchte. Der ist unglaublich, er hat bis ganz zuletzt bestritten, dass seine Mutter, also meine Oma, schwer krank ist.
Meine Oma ist innerhalb von 8 Wochen verstorben. Ein Traumtod, wenn man bedenkt, dass sie in all den Jahren zuvor (sie wurde 82 Jahre) niemals ernsthaft krank war und somit ein Krankenhaus von innen nicht kannte.

Auch hier hat er die Augen zugemacht, Gott sei Dank konnten wir ihn 5 Tage vor ihrem Tod bewegen, mit ins Krankenhaus zu kommen, er hätte sie sonst nicht mehr gesehen. Genau so macht er es jetzt mit meiner Mama. Er macht die Augen zu, ganz interessant: Mein Bruder übrigens auch! Der ist genau so. Irgendwie tun mir die beiden leid, ich glaube, die haben mehr Angst um meine Mutter als ich.

Meine Mama hat jetzt bereits 4 volle Bestrahlungen hinter sich. Ihr geht es noch gut, sie geht arbeiten und fühlt sich noch wohl. Am 11. September fliegt sie mit meinem Vater zusammen nach Madagaskar. Als die Ärztin ihr empfahl eine Kur nach der Bestrahlung zu machen, meine Mutter erklärte, das geht nicht ich will nach Madagaskar, meinte die Ärztin: kein Problem, vermutlich tut ihnen der Urlaub besser als eine Kur unter lauter Krebskranken.

Da hat sich Mami mächtig gefreut. Ich hoffe sehr, dass Sie den Urlaub antreten kann und von dort gesund wieder kommt (ich meine Virusinfekte usw.).

Also bis bald einmal und Anne ich hoffe, Dir geht es gut.

Liebe Grüße
Margit

[MarcelB]

hallo!
Ich habe ein follikuläres B-Zell-Lyphom Grad 3 Stad. 1.
Allerdings stand bei mir nie eine Strahlentherapie zur Diskussion. Von anfang an waren sowohl meine Ärzte als auch ich der Auffassung, dass nur RITUXIMAB infrage kommt.

Nach der Initialtherapie (4x Rituximab innert 4 Wochen) und der 1. Erhaltungstherapie (1 x Rituximab alle 2 Monate), sind nach dem 1. Staging die Knoten um mehr als 50% zurückgegangen, zum Teil (Hals und Brust) sind sie auf Normalgrösse zurückgegangen.

Glücklicherweise bin ich in eine Studie integriert, die während 5 Jahren Rituximab als Erhaltungstherapie verabreicht, mit breit abgestützter Kontrolle alle 6 Monate.

Nebenwirkungen gibt's auch, aber sie sind einigermassen erträglich: Kopfschmerzen, Schlaffheit, muskelkaterähnliche Gliederschmerzen, Juckreiz u. ä.
Für weitere Fragen bin ich gerne hier.


Liebe Grüsse
Marcel

[DieVertraeumte65]

Hallo Marcel,

vielen Dank für Deinen Beitrag hier, darf ich Dich fragen, wie alt Du bist? Ich glaube, dass die Therapie mittlerweile auch vom Alter abhängig gemacht wird. Mittlerweile ist komischerweise die Strahlenärztin auch schon etwas irritiert.

Sie hat die Strahlendosis auf 40 Grey erhöht, nach der letzten Kontroll-Röntgenuntersuchung. Mittlerweile hat meine Mutter auch zwei verschiedene Aussagen, das die Malingität Ihres Lymphoms betrifft, ein Arzt meinte hoch maling, eine andere niedrig maling. Da die Therapie aber unterschiedlich ist, habe ich mittlerweile die Befürchtung, dass man meine Mutter falsch therapiert.

Die Strahlenärztin des rechts der Isar in München bat meine Mutter, den Befund von Professor Clemm (Spezialist für Lymphome im rechts der Isar) über den Hausarzt beibringt, das wäre einfacher, als diesen über den Professor einzufordern!!! Das hat mich schon sehr stutzig gemacht.

Außerdem bereitet man meiner Mutter unterschwellig auf eine Chemo vor, auch das ist äußerst merkwürdig. Nach meinen Informationen hätte man ein hochmaliges Lymphom doch gleich - wei bei Dir - mit Rituximab behandeln sollen und wegen mir hinterher noch mit Strahlen. Warum man bei ihr eine Strahlentherapie nach 2 Monaten nichts tun angesetzt hat ist mir schleierhaft. Ich bin auch sehr gespannt, was im genauen Befund des Professors steht! - Den nächsten Besprechungstermin, den sie dann hat, werde ich unter Garantie mit wahrnehmen. Mir stellen sich nämlich viele Fragen, die bis heute nicht beantwortet sind.

Marcel, wie geht es Dir heute, konntest Du geheilt werden?

Liebe Grüße
Margit

[Martin59]

Hallo liebe Margit,

deine Infos über die Therapie hochmaligner follikulärer Lymphome ist meines Wissens nicht ganz richtig.Die Hochmalignen werden im Regelfall,also im Rahmen einer sogenannten Standardtherapie, mit einer Kombi behandelt.Dabei ist die bekannteste und wohl auch erfolgreichste, folgende: 6 oder acht Zyklen CHOP und 8 mal Rituximab. ( 14tägig)
Gerade weil Hochmaligne schnellwachsend sind, sind sie auch anfällig gegenüber einer Chemo.

Irritierend ist allerdings die tatsache das keine 100prozentige Aussage getroffen werden konnte.Ist denn schon eine LK entnahme ,oder eine Biopsie gemacht worden??

Liebe Grüße und alles Gute für deine Ma

Martin

[MarcelB]

Hy Margrit
zur Beantwortung Deiner Frage über mein Alter: ich bin 61, also Jg 1945.
Zum Rest Deiner Nachricht:
da hab ichs doch mit Martin (...übrigens servus alter junge, wie gehts?).
Niedrig magne Lymphome werden nach meinem Wissensstand nicht mit Strahlen therapiert, ausser bei einem Rezidiv eventuell.
Bei hoch malignen Lymphomen stehen verschiedene Therapien zur Diskussion, zu denen ich mich aus Gründen meiner Inkompetenz sicher nicht äussere. Es gibt wohl kaum was Schlimmeres, als auf Kosten anderer mit Halbwahrheiten um sich zu werfen!

Ganz liebe Grüsse
Marcel

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

wie geht es Deiner Mutter? Die Reise nach Madagasker nach der Strahlentherapie finde ich prima, wir sind auch erst mal weggefahren, das tut gut.
Die widersprüchlichen Bemerkungen irritieren mittlerweile aber doch ganz schön. Wieso kommt der Bericht eher über den Hausarzt, eigentlich ist im Krankenhaus doch alles im Computer??? Aber egal wie, die genaue Diagnose muß einfach her, Du mußt Dir ein Bild machen können.
Zur Therapie : Marcel, ich bin das Beispiel, dass man niedrig maligne Lymphome durchaus nur mit Strahlentherapie behandelt und nach allem, was ich im Internet recherchiert habe und was mir in der REHA gesagt wurde, ist das durchaus üblich. Nach der Operation wurde bei mir auch nichts mehr gefunden - ohne das Wissen um den einen Knoten würde mich jeder Arzt für kerngesund erklären.

Für hochmaligne Lymphome habe ich in den Foren von folgenden Behandlungen häufiger gelesen:
Chemotherapie + Strahlentherapie
Chemotherapie + Stammzelltransplantation
Chemotherapie + Rituximab
Rituximab (selten)
Ich verstehe Margits Mißtrauen, denn alleinige Strahlentherapie scheint da nicht sehr häufig angewandt zu werden. Da könnten natürlich Alter und Stadium 1 eine Rolle spielen, aber dazu müssen die Ärzte sich ja auch äußern.
Margit, es ist sicher gut, wenn Du nicht locker läßt, wir haben ein Recht darauf, zu verstehen, was warum gemacht wird.
Liebe Grüße -auch an Deine Mutter- Anne.

[MarcelB]

Hy Anne 02
... was beweist, dass mein Wissensstand auf wackeligen Füssen steht! Wie bereits gesagt, bin ich kein Spezialist, aber immerhin haben meine Ärzte mir versichert, dass für niedrigmaligne Lymphome Rituximab die übliche Standart-Therapie ist.

Mich würde interessieren, welche Art Bestrahlung Du denn erhalten hast. Wie haben sich die Bestrahlungen auf Dich ausgewirkt?

Liebe Grüsse
Marcel

[Martin59]

Hallo Anne,
hast schon Recht wenn Du schreibst das follikuläre nm-NHL mit Strahlentherapie behandelt werden.Da ist allerdings nur bei Stadium 1 angezeigt.Das hat man mir wie folgt erklärt:
Wenn das NHL nur regional begrenzt auftritt,also nur in einer Region dann ist eine Strahlentherapie angesagt. Bei einem Befall mehrerer ist es nicht sinnvoll weil sie so,um eventluelle weiterverstreute Zellen auch zu vernichten eine Ganzkörperbestrahlung machen müßten.Und der Nutzen ist äußerst fragwürdig.

Zu der Behandlung von follikulären hm NHL weiß ich nur das die Standarttherapie die R-CHOP 14 gut sein soll.In einigen Studien ist es auch die R-CHOEP 21 ,wobei diese in den Nebenwirkungen heftiger ist!

Was ich gelesen habe ist das es z.ZT.in Studien auch bei den Hochmalignen über eine Therapie mit Zevalin und Ritux(ohne dem geht es nicht) untersucht werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Martin

Moin Moin Marcel du alter Schwede. Machst Dich ja ganz schön rar hier. Freue mich riesig das es Dir gutgeht und Du in einer Anti-Studie bist.Nun kannst Du ersteinmal wieder so richtig die Zukunft planen.

Alles Liebe natürlich auch für Dich

Der Westfale

[Anne02]

Hallo Marcel,

ich glaube, unser aller Wissensstand steht auf wackligen Füssen, deshalb finde ich so ein Forum prima, wo jeder seine Sicht schreiben und etwas dazu beitragen kann.
Meine Bestrahlung und Nebenwirkungen hatte ich weiter oben für Margit am 17.7. und 18.7. aufgeschrieben. Die Bestrahlung war "kurativ" und ich hoffe, sie hat auch so gewirkt.
Wenn nicht, setze ich für weitere Behandlungen meine Hoffnung auch auf Rituximab (mein Arzt sprach allerdings von einem "Antikörpercocktail"). Meine Krebszellen hatten auch die dafür notwendigen Antigene "CD20".
Den Unterschied zwischen Rituximab und Strahlentherapie stelle ich mir so vor, dass mit den Strahlen die Krebszellen vielleicht sicherer vernichtet werden - allerdings nur im bestrahlten Bereich. Die Antikörper in Rituximab docken für kurze Zeit an Krebszellen im ganzen Körper an, wobei evtl. jedoch nicht alle erwischt werden. Andererseits ist die Frage - und die konnte uns natürlich kein Arzt beantworten - ob wirklich alle Krebszellen vernichtet sein müssen, vielleicht wird der Körper ja auch mit einer gewissen Anzahl selber fertig. (Aber bitte, das ist so, wie ichmir das vorstelle!) Jedenfalls hat man bei mir auch mit PET-Untersuchung keine Krebszellen mehr entdeckt - vielleicht deshalb die Entscheidung für Strahlentherapie.

Liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte ja mit allen von Euch schon mal Kontakt, als ich mich im Mai auf diesem Thema versucht habe fit zu machen.

Fakt bei meiner Mutter Stand heute ist: Der genaue Befund liegt beim Professor Dr. Clemm und ist dort scheinbar schwer zu bekommen. Meine Mutter findet das nicht so wichtig und ich komme alleine da nicht dran. Der Bericht an die Hausärztin meiner Mutter ist ein handschriftlicher Zettl mit etwa 10 Zeilen, der auch nicht viel Aussagekraft hat. Trotzdem bleibe ich da dran, denn die Aussagen waren zum einen hoch malig und zum anderen niedrig maling.

Fakt ist auch, meine Mutter wird derzeit nur am rechten Brustkorb bestrahlt, weil man die auffälligen Lymphis an der 6. Rippe und in der Leiste erst noch beobachten will.

Die Therapie wurde nach einer Woche von 30 Grey auf 40 Grey angepasst. Meine Mutter verträgt die Therapie - heute ist die 10. Bestrahlung - super gut. Noch keine Schluckbeschwerden oder weiteres. Die Stimmbänder sind ein bisschen mitgenommen und sie ist an der Bestrahlungsstelle druckempfindlich. Aber das ist wohl normal. Interessant, der große Tumor in der Brust ist, obwohl nicht bestrahlt derzeit, fast verschwunden.

Das hat meiner Mama heute richtig Auftrieb gegeben, "Ich muss den richtig suchen, wenn ich wissen will, ob er noch da ist" - Wir haben uns sehr gefreut.

Vielleicht klappt das ja, mit den Bestrahlungen alleine, wäre schön.

Hallo Martin, schön wieder von Dir zu hören und Marcel, danke für Deine Infos. Mein Sohn trägt als 2. Vornamen übrigens den gleichen, wie Du.

Beruhigen tut mich aber am allermeisten, dass es Euch allen nach den Behandlungen scheinbar gut geht, so hoffe ich, dass meine Mutter nach ihrer Therapie das gleiche sagen kann, wobei es ging ihr bis heute nie schlecht... Das ist ja das Verrückte an dieser Krankheit.

Alles Liebe für Euch

Margit