Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[Anne02]

Ich habe bzgl. der Zeit bis zum nächsten Rezidiv noch einen Punkt vergessen. Die Zahlen, die ich gefunden hatte, beziehen sich evtl. noch auf eine Zeit, in der man noch nicht so häufig wie heute die Antikörpertherapie (z.B. Rituximab) eingesetzt hat. Mittlerweile wurden ja Studien durchgeführt, die erwarten lassen, dass man mit dieser Therapie auch die rezidivfreie Zeit verlängern kann.
Nochmals liebe Grüsse Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal eine Frage zum Grad der Behinderung im Schwerbeschädigtenausweis.
Meine Mutter hat die Diagnose follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 3 und ist vor kurzem nur mit Strahlentherapie behandelt worden. Die Lymphknoten im rechten Brustkorb sehen nun "gut" aus. Weitere Lymphknoten in der Leisten- und Beckenkammgegend, die auffallend sind, wurden zunächst nicht therapiert, da man hier erst einmal noch abwarten möchte.

Meine Mutter hat nun einen Schwerbeschädigtenausweis beantragt und 50 % zugesprochen bekommen. Ist das in Ordnung oder habt Ihr andere Erfahrungen gemacht? Irgendwie habe ich im Kopf, dass normalerweise 80 % bei NHL fällig wäre.

Für eine Antwort wäre ich Euch sehr dankbar.

Viele liebe Grüße
das Träumerli

[Thomas]

schau mal hier : http://www.leukaemie-kmt.de/Soziales...ung/index.html

Gruß
Thomas

[DieVertraeumte65]

Lieber Thomas,

vielen lieben Dank, Dein Link hat mir sehr geholfen.

Alles Gute für Dich
Margit

[Anne02]

Liebe Margit,

auch ich habe 50% bekommen, mehr muß man extra beantragen, das traf aber auf mich -und wohl auch auf Deine Mutter- nicht zu.
Freut mich, dass die Bestrahlung so funktioniert hat.

Liebe Grüsse Anne

[eternity_76]

Hallo Ihr lieben,

ich habe 2 Jahre nach meiner Hochdosis immer noch 100%, erst mal befristet bis 2008.

Lg
eternity

NHL

[schmudel78]

hallo zusammen!

habe auch ein nhl im kopf und an der wirbelsäule.
gesern bekam ich meinen ausweis mit gdb 100%.
kann sein, dass es auch damit zusammenhängt, dass ich zusätzlich noch eine lwk3 fraktur hatte, wo der tumor drüber sass.

lieben grußl

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter war jetzt nach Ihrer Strahlentherapie endlich unter dem PET.
Das Ergebnis wurde gestern mit dem Professor besprochen.
Die bestrahlten Regionen sind jetzt alle "sauber".

Aber sie hatte ja noch zwei Stellen im Körper, die nicht behandelt wurden, nämlich im Beckenkamm und - wie wir jetzt wissen - wohl auch im Oberschenkel.
Leider sind diese beiden Knoten gewachsen.

Frage: kann man jetzt den Oberschenkel auch bestrahlen? Dort wurde ja noch nicht bestrahlt, oder ist das sozusagen schon als Frührezidiv einzustufen?

Man möchte jetzt noch ein Knochensinthigramm (schreibt man das so?) machen, wohl um festzustellen, ob die mittlerweile auch was abbekommen haben.

Wer kann mir Auskunft geben?


Liebe Grüße
das Träumerli

[Sonja - Gast]

Hallo Träumerli,
und so gewinnt man Runde um Runde und Du stehst immer noch am Ring und hilfst mit aller Kraft mit.
Lass dich einfach mal umärmeln und dir weiterhin viel Kraft für Dich und für Mama und auch für Deine Familie wünschen.
Ich lese zwar immer noch viel hier mit, kämpfe aber im Moment immer noch an einer anderen Front.
Stefan geht es weiterhin - toi,toi,toi - gut. Kurz hatten wir mal Superangst, dass es den kleinen Sohn auch erwischt hat, gott sei wirklich Dank, war das aber eine andere Krankheit.

Also, immer eine Tankstelle auch für Dich suchen, gell und weiterhin viel Kraft für euch.

Auch an alle die hier kämpfen, helfen, schreiben und Infos weitergeben,
euch allen einfach mal ein - Zwischendanke - für das was hier geleistet wird.


Ich habe nichts von hier und niemanden von hier vergessen und bin immer wieder, wenn auch nicht unbedingt sichtbar, hier.

Ganz liebe Grüsse Sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,
vielen Dank für Deine Antwort. Hätte aber schon gerne gewusst, ob man meine Mutter jetzt nochmal bestrahlen kann, oder ob man härter an die Sache ran muss. Aber das weiß wohl keiner.

Die Bestrahlung hat Sie gut vertragen, vor der Chemo hat sie Angst.

Wäre ja zu schön gewesen, wenn die Sache erstmal gegessen gewesen wäre... Ich glaube mich nimmt das ganze mehr mit als meine Ma.

Schön, dass es Deinem Sohn gut geht, das freut mich.

Du machst das wohl wie ich, regelmäßig hier lesen, aber nicht oft schreiben. Mir gehts da ähnlich, obwohl ich allen Berichten hier folge, weil es mich interessiert, welche Wege die Leute hier gehen. Das scheint schon eine richtig eingeschworene Gemeinschaft hier zu sein.

Nur von Bonny habe ich schon lange nichts mehr gelesen.

Also danke noch mal für Deine Zeilen und eine schöne winterliche Woche
Das Träumerli

[Sonja - Gast]

hallo träumerli,
wie gehts der mama und dir? hast schon wieder etwas mehr an infos bekommen? wirst ja auch einen 24std.-job jetzt haben.
schick dir einfach zwischendurch dicke grüsse und eine kraftbombe.

bis denne alles gute sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,

heute wird bei meiner Mama das Knochen-Szintigramm gemacht.
Dann warten, bis der Befund da ist und der Professor Zeit hat, die weitere Behandlung mit ihr zu besprechen.

Am Wochenende hatte wir wieder ein großes Familienfest (heuer gibts viele runde Geburtstage) und meine Mama kommt rüber, als wär nichts. Ist auch gut so, denn die Sch.... Krankheit soll ja nicht ihr ganzes Leben bestimmen.

Nur bei mir waren alle und haben nachgefragt: Wie gehts denn der Christa, ich will sie nicht selbst fragen..

Drück uns die Daumen, dass sie nochmal mit einer Strahlentherapie davonkommt..

Schönen Tag noch
das Träumerli

[Sonja - Gast]

hallo träumerli,
ja ich drück dir alle daumen und auch der mama, und denk ganz fest an euch.schön dass sie sich ab und zu mal ablenkt, da ist super wichtig.
hat die mama eigentlich auch eine antikörpertherapie mit rituximab bekommen? damit gibt es ja gute erfolge. was sagen denn die ärzte, wie das weitere procedere ist? also nach dem szintigramm hoffe ich dass es noch etwas mehr klarheit gibt. hast denn schon mal bei s.e.l.p.e.v. nachgelesen oder auch nachgefragt? dort habe ich viele antworten bekommen, nicht nur für stefan.

so nun träumerli, viel kraft weiterhin und ich hoffe wieder von dir zu hören.

drück dich und bis denne Sonja

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich war jetzt einige Zeit nicht in diesem Forum - das Arthrose-Forum war momentan 'mal wieder notwendiger - und lese leider, dass bei Deiner Mutter noch Lymphknoten gewachsen sind.
Was man mir bzgl. der Strahlentherapie vor nunmehr schon fast 2 Jahren sagte, war, dass man eine Strahlentherapie im selben Bereich nicht wiederholen kann, da der Körper Resistenzen entwickelt. Frühestens in 10 Jahren könne man evtl. daran denken. In einem anderen Körperbereich sei eine weitere Strahlentherapie selbstverständlich möglich.
Ich drücke Deiner Mutter die Daumen für das Szintigramm und grüße alle recht herzlich mit allen guten Wünschen
Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,
Hallo Anne,

tja, das Knochenszinthigramm hat wohl nichts ergeben, soweit der Arzt, der es gemacht hat. Das klingst schon mal ganz gut, aber da ist da noch dieser Knoten im Oberschenkel, der gewachsen ist.

Beruhigt hat mich Deine Aussage Anne, dass an Körperstellen, die noch nicht bestrahlt wurden durchaus noch bestrahlt werden kann. Denn die Region, die sie bestrahlt bekommen hat, ist "sauber". Auch das ist gut.

Die weitere Therapie wird besprochen, wenn der Prof. alle Daten zusammen hat und mit meiner Mutter wieder einen Termin macht.

Sonja: Antikörper waren bei meiner Mutter noch nicht im Gespräch, weil bisher die Strahlen reichten.

Frage an Euch: gehört das follikuläre Lymphom zu den B-Zell-Lymphomen?´

Meine Mama macht das einzig richtige, sie fährt jetzt erstmal mit ihrer Schwester zum "Wellnessen" nach Abano. Dass da abend bezüglich Tanzen der "Punk" abgeht weiß ich (meine Tante fährt da schon seit 15 Jahren hin, weil die Italiener wohl unglaublich gerne tanzen). Meinem Papa haben wir das aber nicht gesagt, den werde ich wohl in den 5 Tagen beschäftigen müssen, damit er abgelenkt ist - grins... Der ist doch tatsächlich mit seinen 70 Jahren noch furchtbar eifersüchtig wie ein Teenager.

Ich melde mich, sobald ich wieder näheres weis,
vielen Dank für Eure Antworten und eine schöne Woche, das Wetter ist ja super...

Das Träumerli