Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

[bigi63]

Hallo zusammen,
kam gestern nach 2 Wochen aus dem Krankenhaus. OP wegen Gehörgangskarzinom. Der path. Bericht nach der OP sagte aus, dass auch die Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten mit bösartigem Krebs befallen waren. Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, ebenso Lymphdrüsen, Gesichtsnerv konnte erhalten bleiben. Mund ist noch sehr schief und ein Auge schließt nicht richtig, d.h. jetzt ist es besser, nachdem inzwischen ein Titanplättchen einoperiert wurde.

Nun soll ich nach Pfingsten eine Strahlentherapie kombiniert mit Chemo bekommen (es sei nicht die Chemo, bei der die Haare ausgehen).
Ich habe große Angst vor der Zeit der Bestrahlung und Chemo, was ich an Nebenwirkungen erfahren habe, lässt diese Angst nur größer werden: Trockenheit im Mund, sowie Risse, Geschwüre und Entzündungen, Geschmacksverlust, Abfall der weißen Blutkörperchen und Blutplättchen, Immunsystem geht in Keller, Beeinträchtigung des Gehörs (höre jetzt sowieso nur noch auf einem, dem gesunden Ohr).

Wer kann mir Erfahrungsberichte geben? Wer hat auch im Kopfbereich Bestrahlung zusammen mit Chemo erhalten?
Strahlentherapie soll 7 Wochen dauern, Chemo einmal in der Woche, dabei soll ich über Nacht im KH bleiben. Jetzt am Mittwoch muss ich in die Zahnklinik zur Überprüfung des Zahnstatus und ob Entzündungen vorhanden sind. Wie das gehen soll weiß ich nicht, da ich kaum den Mund öffnen kann.

Der Info halber: Die Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, der Gehörgang ausgeräumt und Teil der Ohrmuschel entfernt, Lymphknoten entfernt. (OP dauerte 7 Stunden).

Wie gesagt, ich habe verdammt große Angst, was da an Belastungen auf mich zukommt.

[Anjakind]

Hallo bigi63,

ich kann sehr gut verstehen, daß du Ängste hast, wenn du an die nächsten Wochen denkst.

Bei meiner Mama wurde ein Tumor an der linken Mandel gefunden. Ein Lymphknoten war befallen. Sie wurde auch komplett ausgeräumt (10stunden OP).
Demzufolge wird sie auch im Kopf/Halsbereich bestrahlt.
Die zu erwartenden Nebenwirkungen sind die selben, wie du sie beschreibst.
Zusätzlich bekommt sie in den 6 Wochen Bestrahlung noch 2 Wochen Chemo (1. + 5. Woche).
Sie hat auch Angst, daß es ihr schlecht gehen wird.

Die Zähne wurden bei ihr schon überprüft. Sie hatte große Probleme überhaupt geröngt zu werden, weil man da ja den Mund so weit aufmachen muss. Ausserdem war die Schwester so doof und unsensibel.
Aber irgendwie ging es. Fazit.... 5 Zähne mussten dran glauben.
Die wurden ihr am Montag unter Vollnarkose entfernt. Gleichzeitig konnte wenigstens schon die Strahlenschutzschiene angefertigt werden.

Morgen darf sie nach Hause.
Bei ihr geht es auch eine Woche nach Pfingsten mit Bestrahlung los. Am 30.Mai muss sie in die Klinik. Die erste Woche stationär.

Also viele hilfreiche Erfahrungen hab ich leider nicht für dich.
Aber da ihr ja ungefähr zur gleichen Zeit anfangt, vielleicht können wir zwischendurch mal Tipps austauschen.

Ich drücke dir die Daumen, daß du nicht all zu viele Nebenwirkungen hast.

Viel Kraft und liebe Grüße Anja

[Wangi]

Hallo Bigi,
ich hatte wie du unten siehst einen anderen Krebs gehabt, aber auch starke Bestrahlung im Halsbereich und Chemo gehabt. Die Nebenwirkungen die du beschreibst habe ich auch fast alle gehabt und habe sie teilweise heute noch nach fast einem Jahr, aber es wird besser. Entzündungen im Mund oder am Hals können gut behandelt werden, damit hatte ich keine Schwierigkeiten. Ich habe meinen Hals während der Behandlung gar nicht gewaschen und auch nicht gepudert, höchstens am Wochenende wenn Bestrahlungs-Pause war mit lauwarmen Wasser abgetupft, war anscheinend richtig, mein Hals sieht heute gut aus, nur noch etwas dunkler als vorher.
Gegen Pilze im Mund habe ich Ampho-Moronal bekommen, hat gut geholfen, hatte keine.
Suche dir einen Logopäden der Schlucktraining macht, die Übungen kann man schon während der Behandlung machen, dann wird es danach nicht so schlimm. Wurde mir leider nicht gesagt und deshalb hatte ich grosse Schluckbeschwerden.
Haarausfall hatte ich nur im unteren Kopfbereich, also so bis zum Ohr, sind aber schon wieder da und schöner als vorher .

Aber bei all den Nebenwirkungen, die ja auch wieder besser werden, immer daran denken durch die Behandlung tritt man den Krebs in den Hintern! Bis jetzt bin ich Krebsfrei und so soll es auch bleiben.

Liebe Grüße und alles Gute für die Behandlung
Wangi

[bigi63]

Vielen, vielen Dank für die Antworten.
Anjakind, gerne können wir in nächster Zeit Tipps austauschen, das hilft sicher uns beiden, Deiner Mama und mir.
Wangi, gestern wurde mir von meinem Strahlenarzt vorgeschlagen, nach der Bestrahlung einen Logopäden aufzusuchen.

Aber bevor alles losgeht, muss ich - leider - nächste Woche an Pfingstmontag noch einmal für ein paar Tage ins KH und am Dienstag noch einmal operiert werden. An einer Stelle heilt die Wunde nicht richtig zu und so kann nicht bestrahlt werden. Nun will mein Operateur Haut vom Hals hochziehen und damit die Wunde bedecken und gleichzeitig da sowieso aufgeschnitten ist, noch weiter ins gesunde Gewebe schneiden, da dort von der Pathologie an der Schnittstelle noch Tumore entdeckt worden waren.
Dienstag wurde ein PET-CT gemacht, Gott sei Dank hat es im Körper nichts angezeigt, lediglich an der OP-Stelle hat es aufgeleuchtet, aber das wusste man ja, dass dort noch Tumore sein müssen, die durch die Bestrahlung bekämpft werden sollten.
Gestern hatte ich noch einen Mammut-Tag im KH. Erst Verbandwechsel auf der Station, dann Termin in der Zahnklinik: Hurra, dort musste kein Zahn gezogen werden (hab eh auch nicht mehr viel eigene, nur noch ein paar oben und unten vorne, aber die hätte ich gerne behalten). Beim Röntgen und auch bei Abdrücke machen hatte ich keine großen Probleme. Ich konnte den Mund auch nur minimal öffnen, hab das gleich gesagt, und nachdem es weh getan hatte wurde eine andere Möglichkeit zum Röntgen gefunden. Auch beim Abdruck machen wurde immer wieder gefragt, ob es weh tut. Also da waren sie sehr sensibel, muss ich ehrlich sagen. Dabei hatte ich soooo große Angst davor, dass mir der Mund aufgerissen wird und ich vor Schmerzen an die Decke gehe. Nächste Woche kann ich meine Schiene abholen.
Nun soll noch ein Hörtest gemacht werden und die Nieren überprüft werden. Dies werden sie sicher nächste Woche machen, wenn ich sowieso stationär bin. Dann Gespräch beim Strahlenarzt, dann wegen der offenen Stelle wieder zur Ambulanz und stationäre Aufnahme für den Pfingstmontag. Von morgens 9 Uhr bis um 16.30 dann bin ich mit meiner Tochter fast aus dem KH geflüchtet, bevor noch etwas auf mich zukommt.

Danke für den Tipp, den Hals nur lauwarm abzutupfen an den freien Wochenende.

Zum Glück habe ich einen guten Strahlenarzt, zu dem habe ich großes Vertrauen.
Anjakind, wurde oder wird Deiner Mutter auch ein PEG eingesetzt? Dies soll bei mir gemacht werden, um die Mundschleimheit zu schonen. Ade Kaffee und all die guten Sachen - aber ich würde sie wahrscheinlich sowieso bald nicht mehr schmecken.

Würde mich freuen, wieder was zu hören
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Erforsche das Gute, das dir schon widerfahren ist und du wirst daraus Vertrauen gewinnen für die Zukunft!

[Anjakind]

Oje, da steht dir ja noch einiges bevor.
Hoffentlich heilt die erneute Wunde am Hals dann schnell, damit es gleich mit Bestrahlung weiter gehen kann.

Eine PEG soll meine Mama erst einmal nicht bekommen, da sie nach der OP ziemlich schnell wieder gut essen konnte. Nur falls sie in kurzer Zeit viel abnehmen sollte, weil eben mit Essen gar nichts mehr geht, dann wird sie eine bekommen.

(Ihre Bettnachbarin hat das selbe und ist sehr dünn. Sie hat gleich eine PEG bekommen, schon vor der Bestrahlung.)

Also, meine Daumen sind erstmal gedrückt.
Alles Liebe Anja

[Wangi]

Hallo Bigi,
ich habe seit letztem Jahr eine PEG, wurde mir schon vor der Behandlung eingesetzt weil ich sowieso sehr schlank bin. Das Teil hat mir das Leben gerettet, ich konnte eine Zeit lang nix essen, muß aber nicht so sein, man hört auch anderes.
Schlimm ist das Ding nicht, die ersten 3 Tage hatte ich Schmerzen, danach nicht mehr und entzündet war sie bisher noch nie. Am Anfang kam ein Pflegedienst um sie neu zu verbinden, aber nach kurzer Zeit habe ich das selber gemacht, klappt gut.
Komme jetzt auch von der Sondennahrung runter, mein Therapeut meint bis Ende des Jahres bin ich die PEG los.
Also so schlimm ist das Ding also nicht und es stellt sicher, dass du ernährt wirst .

Liebe Grüße
Wangi

[bigi63]

Danke fürs Daumen drücken.
War heute noch einmal zum Verband wechseln, Wunde ist ziemlich entzündet, bei der OP muss dort auch noch ein Lymphknoten entfernt werden. Hoffe, dass ich bis zum normalen Einrücken am Montag kein Fieber oder starke Schmerzen bekomme, denn dann soll ich sofort kommen und als Notfall möchte ich nicht gerade einrücken.

Mit dem PEG kann ich da trotzdem auch oral Essen oder Trinken zu mir nehmen? Z.B. mal eine Kopfschmerztablette?
Bis zur Abheilung der Wunde ist die Bestrahlung jetzt erst mal auf Eis gelegt. Bis das bei mir anfängt, kannst Du mir von Deiner Mama schon einiges an Erfahrung berichten.
Danke Euch beiden und vorerst mal schöne Pfingsttage.
Gruß Bigi

[Wangi]

Hallo Bigi,
du kannst so lange es geht essen und trinken und Tabletten nehmen wie bisher. Die PEG muß nur jeden Tag gespült werden, auch wenn sie nicht benutzt wird, aber das wird dir im KH gezeigt und ist nichts Schlimmes.
Hoffe deine Wunde wird bald besser.
Wünsche dir auch schöne Pfingsten.

Lieben Gruß
Wangi

[gertrudmaria]

hallo zusammen,
ich hatte schon zweimal das Vergnügen mit Bestrahlungen im Kopfbereich. Es wäre gelogen, wenn man sagen würde, das wäre ein Kinderspiel. Aber es gibt schon ein paar Sachen, die man tun kann gegen die Nebenwirkungen. Verlangt von Euren behandelnden Ärzten vehement gute und ausreichend Schmerzmittel, manche Ärzte haben da Hemmungen - lasst Euch nicht beschwatzen, von wegen Magenschutz usw. - besteht auf genügend Schmerzmittel. Gegen die Mundtrockenheit, vor allem nachts habe ich Vollmilch, angereichert mit Olivenöl schluckweise getrunken, auch richtig fette Hühnersuppe ist ganz gut. Es gibt gute Sprays gegen Mundtrockenheit. Am besten ständig einen kleinen Schluck trinken, auch wenn das Schlucken weh tut. Gegen den Pilz gibt es Medikamente - die helfen zwar nicht viel, aber doch ein bisschen. Ihr werdet Euren Geschmacksinn verlieren, dann schmeckt alles nach Mehlpampe, aber nach ca. 1/2 Jahr ist der wieder da. Ich habe mir keine Magensonde setzen lassen, weil ich eh ganz gut im Fleisch stehe und von den "Vorräten" ganz gut leben konnte. Dafür habe ich dann jeweils 20 kg abgenommen. Ich habe die Strahlenbereiche auch nicht gewaschen, aber gepudert. Jetzt im Sommer müsst Ihr unbedingt Sonnenbestrahlung im bestrahlten Bereich vermeiden!
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber irgendwann ists wieder vorbei.
Lg Gertrud

[bigi63]

Danke Gertudmaria, ich bin für jeden Tipp dankbar. Wofür sind die Schmerzmittel? Welche Schmerzen wird man dabei haben, außer Schluckbeschwerden?
Ich glaube, soviel Schmerzmittel wie ich seit Anfang des Jahres eingenommen habe, habe ich die letzten Jahre zusammen nicht genommen. Selbst jetzt - vor der erneuten OP - komischerweise hauptsächlich wenn ich liege oder den Kopf nach unten halte schmerzt es sehr stark an der OP-Wunde, die nicht abheilen will. Setze ich mich im Bett eine Weile aufrecht hin, geht der Schmerz zurück - nicht immer, aber immer öfter.

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Fasse frischen Mut!
So lang ist keine Nacht, dass endlich nicht der helle Morgen lacht.

[gertrudmaria]

hallo Bigi,
ich weiß auch nicht genau, was für Schmerzen. Mir hat einfach alles nur weh getan, überall Entzündungen und ich hatte ständig das Gefühl, mir platzt der Kopf. Am besten geholfen hat mir Diclo fernac. Das ist auch gut gegen die Entzündungen.
Da fällt mir noch ein, was ich von anderen Tumorpatienten auf der Reha gehört habe - die haben gegen ihre Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit Butterstückchen gelutscht. Vielleicht hilft das auch.
Lg Gertrud

[bigi63]

Hallo Gertrud,
Vielen Dank für die Tipps, aber die Vorstellung Butter zu lutschen!!! Schüttel, schüttel. Aber wenns hilft.

Melde mich jetzt mal für die nächsten Tage ab. Heute Nachmittag fährt mein Sohn mich ins KH, Narkosearzt und Patientenaufnahme hatte ich schon letzte Woche erledigt, da heute ja Feiertag ist.
Dieses Mal habe ich ganz schön Bammel. Angst davor, dass wieder was Neues entdeckt wird, dass wieder was gewachsen ist, dass dieser vermaledeite, besch......(und sämtliche Schimpfworte die mir einfallen könnten)Krebs wieder Oberhand bekommen hat. Die letzten beiden Tage haben die Schmerzen (ausstrahlend in die Schläfe und Hinterkopf) zugenommen, deshalb habe ich jetzt mehr Angst als vor den letzten OPs.
Aber was habe ich gelernt? Positiv denken, es wird schon.
Bis in ein paar Tagen. Gruß Bigi

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Wenn du mich hältst Herr,
habe ich nicht zu fürchten.
Ich weiß nichts von der Zukunft,
aber ich vertraue auf dich.
Frank von Assisi

[Anjakind]

Meine Daumen sind auf jeden Fall fest gedrückt.
Ja, mit besetehenden Entzündungen wird nicht bestrahlt.
Das hatten sie uns auch gesagt.

Heute in einer Woche gehts ja bei meiner Mama los.
Da hat sie die erste Bestrahlung und die erste Chemo schon hinter sich.

Ich werde dann berichten.

Ne PEG hat sie auch nicht.
Sie hat auch ausreichend eigene "Vorräte".

Liebe Grüße Anja

[diegoshaft]

hallo meine mutter wird auch bestrahlt heute hat sie über die nebenwirkungen beklagt. bei ihr wird die halswirbelsäule beklagt und sie bekommt probleme beim schlucken..wie schlimm kann sowas werden?? das man garnichts mehr runterkriegt? sollte man da lieber die magensonde nutzen sonst nimmt sie ja ab..

danke für die tipps gegen die trockenheit..was können wir gegen die schluckschmerzen und schluckbeschwerden tun??

[bigi63]

habe inernetzugang im kh gefunden: op ginggut: evtl. darf ich morgen nach hause. habe im ohr noch etwas schmerzen, fühle mich ein wenig schwach, aber das witd alles wieder. werde nächste oder übernächse woche die weiteren voruntersuchungen in angriff nehmen müssen.
werde mir jetzt einen capuzzino gönnen. allen viele grüße, bigi