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  #1  
Alt 21.01.2016, 16:15
Dirkio Dirkio ist offline
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Registriert seit: 21.01.2016
Beiträge: 3
Standard wiederkehrender subglot.Larynxkarzenom

Hallo zusammen. Ich bin Dirk und schreibe für meine Mutter Ursula welche von diesem Krebs betroffen ist. Leider ist sie nicht fit mit dem PC und so bin ich das Sprachrohr.
Erstmal bin ich sehr froh dass es dieses Forum gibt und ich es gefunden habe denn was gi t es besseres als seine Erfahrungen auszutauschen.
Also meine Mum ist 71 und letztes Jahr im Mai wurde bei ihr Kehlkopfkrebs fest gestellt,genauer ein suppraglotti Larynxkarzenom Plattenepvitel cT3 cNo cMo G2. Klar ging bei uns allen erst einmal die Welt unter, starb mein Vater erst vor 2 Jahren an ei em Hirntumor.Da meine Mum eine Kämpferin ist will sie leben aber aber auf keinen Fall ein "Loch im Hals" haben. Sprechen ist für sie mega wichtig. Also entschied sie sich ersteinmal für die Strahle Chemo Therapie in der Uni Heidelberg. Dort brachte sie 3 Monate zu. Die ersten Wochen alles gut aber ab Woche 6 gi gs los mit den Verbren ungen am Hals aussen. Sie bekam 54 gy und 6mal Cisplati 40mg. Obwohl sie die Haut aussen komplett verbrannt hatte,das rohe Fleisch hing raus wurde sie in die Strahlung getragen auch nachdem sie dort zudammenbrach. Gut sie sagte wenns hilft....
Nachdem sie dann zu Hause war ei e Port hatte zum Essen den den Hals gi g ix mehr runter, hofften wir auf Besserung. Es gi g langsam Ber nun kamen ersti kungsanfaelle die mit Morfin behandelt wurden. Wie gesagt es wurde einfach nicht Besser obwohl die Ärzte sagten der Krebs sei zu 99% weg.
Seit 3 Wochen geht die Stimme wieder weg und iT sehr heisser. Sie wurde wieder nach Heidelberg eingeliefert zu Spiegelung und bekam heute das Ergebniss dass wieder der gleiche suprsgl Lary gewachsen ist!
Morgen wird ein CT gemacht und am Dienstag ist Besprechung wie es weiter gehen soll.
Da ich dieses Forum nun fan und sah dass ganz viele vier mit dieser Sache Kämpfen würde ich euch gerne fragen wie icr die Sache sehr, ist eine Entnahme des Kehlkopfes unumgänglich? Was für Möglichkeiten gi ts denn oder Erfahrungen habt ihr mit den Sprachmittel ? Kann man denn da garnichts einbauen? Gibt es evtl eine Klinik die nur diese Art Krebs behandel?
Vielen Dank dass ihr mir zugehört habt!
Dirk
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  #2  
Alt 21.01.2016, 19:18
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Registriert seit: 12.04.2010
Beiträge: 602
Standard AW: wiederkehrender subglot.Larynxkarzenom

Hallo Dirk,
auch ich hatte 2009 ein supraglottisches Larynxkarzinom.
Zuerst kam die OP, mit Legung eines Tracheostomas und danach 36 Bestrahlungen mit 66Gy.
Bei mir war damals der Kehlkopfdeckel befallen. Er wurde entfernt. Sprich, ich hatte eineTeiloperation und das Tracheostoma sollte wieder geschlossen werden, was allerdings nicht ging, da bis heute noch große Schwellungen da sind.
Jetzt zu deiner Mutter.
Es ist natürlich jetzt schwer was zu operieren, da schon betrahlt wurde und dadurch die Wundheilung schlechter ist. Wenn deine Mutter aber Luftnot hat, dann ist es wichtig, schnell ein Tracheostoma zu legen. Womit man durchaus leben kann.
Jetzt müßt ihr erst mal abwarten, was beimTumorboard rauskommt.
Ich spreche noch mit meiner eigenen Stimme, wobei ich da auch das "Loch" etwas zuhalten muß. Es gibt aber auch Stimmprothese, die werden bei der OP gleich mit einoperiert, sprich es wird eine künstliche Fistel angelegt in die die Sprechprothese kommt. Aber jetzt mußt du erstmal warten was die Ärzte sagen. Wo ist der Kehlkopf denn befallen? Und wie weit ist die Krankheit denn fortgeschritten(T? N? M?)?
Wegen einer Klinik kann ich schlecht was sagen. Es sollte aber eine Uni-Klinik sein. Du schreibst, daß deine Mutter in Heidelberg war. Was spricht denn dagegen, daß sie sich dort operieren läßt?

Viele Grüße
Renate

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (21.01.2016 um 19:20 Uhr) Grund: Rechtschreibung
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  #3  
Alt 21.01.2016, 19:40
Dirkio Dirkio ist offline
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Registriert seit: 21.01.2016
Beiträge: 3
Standard AW: wiederkehrender subglot.Larynxkarzenom

Vielen Dank Renate☺
Der Befall war am Zungenansatz und evtl das sah man nicht genau an einem Stimmband. Ich denke auch wir werden dad board abwarten und dann uns den Kopf zermatern. Sie hat keine Metastasen der Stand ist cT3 cNo cMo G2
Ich werde mal nach den erwähnten Stimmersatzteilen googeln. Da wir mit der Station 2 Uni HD schlechte Erfahrung haben dachten wir wo anderst hinzugehen. Man ist dort nicht Mensch sondern ein Fleischklops der hin und her geschupst wird. Das betrifft vor allem die Stationschwestern die sich sehr wichtig nehmen. Nicht falsch verstehen es gibt auch andere aber leider sehr viele ungeeignete Kräfte zB Mutters Hals war ja stark verbrannt und nässte sehr. Die Schwester kommt schaut und sagt: das mach ich nicht dad ist ja ekelig das müssen sie selbst machen! Oder in 9 Wochen Klinik wurde 3mal die Wäsche gewechselt aber nur weil Mum drsuf beharte das das sein muss wei alles voller Blut sei- Die Schwester sagte machen sies doch selbst ich habe keine Zeit für so was...
Das ist der Grund warum wir was anderes suchen.
Lg und Danke dir
Dirk
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  #4  
Alt 27.01.2016, 17:41
Dirkio Dirkio ist offline
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Registriert seit: 21.01.2016
Beiträge: 3
Standard AW: wiederkehrender subglot.Larynxkarzenom

Hallo wollte berichten was bei der Besprechung raus kam und das ist unglaublich!!
Man hatte meiner Mutter ja den Befund mit dem bösartigen Tumor gegeben. Am Ct war der Doc der meine Mutter kennt erst geschockt dann schaute er UND FAND NICHTS!!!!! Keine Neubildung nichts. Wir konnten es auch nicht glauben. Dann am Dienstag mit Facharzt Besprechung. Da kam raus dass man aus versehen den alten Befund ausgedruckt hatte.!!! Und wirklich nichts gewachsen sei. Sorry - mehr gabs nicht zu hören. Echt schwach von der Uni denn diese Höllenfahrt der Gefühle war nicht toll.
Wir hams erstmal geschafft und wünschen allen anderen dass sie auch bald genesen!😍
Vielen Dank
Dirk
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  #5  
Alt 27.01.2016, 22:16
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Registriert seit: 03.11.2012
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 347
Standard AW: wiederkehrender subglot.Larynxkarzenom

wow.... da atme ich auf -
und drück Euch die Daumen, das es jetzt ordentlich nach gesund weitergeht....
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