Chorionkarzinom

[Himmy]

Hallo alle im Forum
Ich weiß seit letztem Freitag, dass ich an einem Chorionkarzinom high risk erkrankt bin. Habe aber noch keine Metastasen in der Lunge und der Leber. Die Diagnose vom Gehirn steht noch aus. Die erste Runde Chemo mit EMA hat den HCG Wert auf 300050 einheiten sinken lassen. Das stimmt mich vorsichtig optimistisch. Ich habe trotzdem noch wahnsinnig große Angst,dass es nicht so gut läuft.Schreibt mir doch mal bitt über eure Prognosen und wie ihr sie verarbeitet habt. wie habt ihr euch immer wieder Mut gemacht? Und wie habt ihr eure Kinder versorgt? Ich bin ziemlich schwach und werde meinen Zwerg wohl in fremde Obhut geben müssen.
Himmy

[mac1977]

Hallo, wer kann mir denn helfen!

Kurz zu mir: Bin 32 Jahre alt und habe einen 10-jährigen Sohn.
Etwa zwei Monate nach der Geburt meines Kindes (Jan.2000) bemerkte ich eine Schwäche bzw. ständiges Kribbeln im rechten Arm. Bei der klinischen Abklärung fand man zwei Metastasen im Kopf und im Thorax-CT dann auch vier Metastasen in der Lunge. Man sagte mir, es seien Metastasen eines Chorionkarzinoms. Sofort wurde für mich eine Chemotherapie zusammengestellt und ich sollte am Kopf bestrahlt werden. Nach dem zweiten Kurs der Chemotherapie hatte ich dann allerdings zwei Krampfanfälle hintereinander bei denen ich das Bewusstsein verlor und erst am nächsten Tag auf der Intensivstation wieder erwachte. Zu diesem Zeitpunkt war mein rechter Arm vollständig gelähmt und das rechte Bein hatte ich auch schon nachgezogen. Man eröffnete mir dann, die Metastasen seien so schnell gewachsen, dass sie mich nun doch am Kopf operieren wollten und ich willigte ein. Nach der sechsstündigen Operation, die Gott sei dank komplikationslos verlief, konnte ich bereits gleich nach dem Erwachen auf der Intensivstation meinen rechten Arm schon wieder viel besser bewegen. Es folgten dann noch sieben weitere Kurse Chemotherapie nach dem EMACO-Schema, dass es auch den Metastasen in der Lunge an den Kragen ging. Die ganze Prozedur dauerte ca. sechs Monate.

Warum ich mich aber hier angemeldet habe ist folgender Grund:
Ich bin auf der Suche nach Frauen, die nach einem Chorionkarzinom mit Metastasierung ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben! Ich nehme seit der Zeit des Chorionkarzinoms Tabletten gegen generalisierte Krampfanfälle ein. (dreimal täglich Zentropil). Auf Grund dieser Medikation konnte ich im Jahr 2003 mein zweites Kind nicht austragen und musste es abtreiben lassen. (es hätte wohl Mißbildungen oder gar eine Totgeburt passieren können.) In der gleichen Sitzung habe ich mich sterilisieren lassen, weil ich mir geschworen habe das Thema "Kinder kriegen" ein für alle mal zu beenden .

Heute, sechs Jahre später, lebe ich mit meinem Sohn (10) und meinem Lebensgefährten (28) zusammen. Mein Partner offenbarte mir am Sonntag seinen unerfüllten eigenen Kinderwunsch. Ich war und bin natürlich zutiefst verletzt, weil ich ihm nicht das geben kann, was er gern hätte, aber vor allem weil er mich jetzt nach zwei Jahren unserer Beziehung damit konfrontiert. Was aber leider auch dabei zum Vorschein kam, war, dass ich feststellen musste, dass dieses Thema auch von mir selber nie verarbeitet, sondern nur verdrängt worden ist. Ich wollte immer zwei Kinder haben, aber nachdem ich mein zweites ungeborenes Kind nicht behalten durfte war ich die letzten Jahre so verletzt, dass ich mich mit dem Thema einfach nicht mehr auseindersetzen wollte und mir eingeredet hab, es geht einfach nicht mehr. Jetzt habe ich für mich den Entschluss gefasst, die Sache ein für alle mal für mich zu klären. Ich habe mir einen guten Gynäkologen empfehlen lassen, bei dem ich morgen Nachmittag schon einen Termin bekommen habe.

Ich würde gerne jemanden hier finden, der mir in meiner Situation ein paar Ratschläge und Tipps geben kann. Oder vielleicht hat ja jemand das selbe Stadium mit Metastasierung gehabt und kann mir sagen, wie lange er die Medikamente einnehmen musste und über welchen Zeitraum sie dann ausgeschlichen wurden????

Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden in diesem Forum gibt, der mir meine Fragen beantworten kann.

Wenn jemand noch mehr über Chemotherapie und dergleichen wissen möchte, fragt mich einfach.

Lg Mac

[Himmy]

Hallo mac
ich würde dir mit deinem Problem wegen des Nachwuchses gern helfen. Aber für mich ist die Sache abgeschlossen. Ich lass mir sobald es möglich ist, den Uterus entfernen. Ich hoffe, du hast inzwischen einen guten, vertrauenswürdigen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte.
Ich bin jetzt bei der dritten Runde EMACO und habe keine Haare mehr. Aber die Werte sind schon unter 50 000.
Ansonsten habe ich noch keine Probleme mit der Therapie. Hast du auch einen Port gehabt? Ich trage einen, habe aber ein ungutes Gefühl dabei. Weißt du noch, wie hoch dein Anfangswert vom Hcg war und wei schnell er gesunken ist?
Würde mich freuen, zu hören, wie es mit deiner Nachwuchsplanung voran geht.
Gruß Himmy

[mini80]

Ich fange ab Montag mit Emaco an.
Wie sind so die Nebenwirkungen?
Wann sind Euch die Haare ausgefallen?

Vielen Dank schon mal...

[Gerzi]

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

[Himmy]

Hallo mini
Ich habe außer dem Haarausfall und einer sehr trockenen Nasenschleimhaut keine weiteren Nebenwirkungen. Bin jetzt im dritten Zyklus und habe im zweiten angefangen die Haare zu verlieren. Denke,dass ich bald eine kompette Glatze habe. Aber damit kann man leben, ist ja eh Mützenzeit. Ansonsten geht es mir noch gut. Muss ja auch ein 9 Wochen altes Baby versogen.
Wie hoch ist dein Beta.HCG? Hast du einen Port? Der ist sehr sinnvoll.
Gruß Himmy

[mini80]

Hallo!!!

Mein HCG-Wert war am Anfang bei 860.000!!!

Habe dann 3 Monate MTX bekommen.
Und seit Montag bekomme ich EMA-CO.

Wie war Dein Wert,und wie ist er jetzt der Wert???

Habe bis jetzt noch keinen Port.

Kannst Du mir mehr darüber erzählen, wie das genau bei Dir war???


LG
mini

[mini80]

sorry, habe noch Fragen an Dich:

Wo kommst Du eigentlich her und wie alt bist Du?

Wie wurde es bei Dir festgestellt?

Wo und wie wirst Du genau behandelt? mußt Du stationär bleiben
am 1. und 2. Tag???

[Himmy]

Hallo mini
mein Beta Hcg Wert war bei 585000. Ich wurde sofort mit EMACO behandelt. Habe an einem Wochenende damit angefangen und gehe jetzt immer für zwei Tage am We ins Krankenhaus. Inzwischen ist mein Wert auf knapp 700 Einheiten gesunken. Das mit dem Port ist eine feine Sache, du bekommst halt nicht an jedem We eine Vene zerstochen. Und ich habe die Flexüle schlecht vertragen. So ganz ohne Risiken ist so ein Port natürlich auch nicht.
Die trockene Nasenschleimhaut zu ertragen, ist nicht lustig, aber sicher noch eine der angenehmsten Nebenwirkungen.
Ich bin schon 39 und habe vor neun Wochen mein zweites Kind zur Welt gebracht. Ich habe also meine Familienplanung abgeschlossen und werde mir im Januar den Uterus entfernen lassen.
Festgestellt wurde das Ca weil ich drei Wochen nach der Entbindung fast verblutet wäre. Dann hat man eine Abrasio gemacht und noch nichts gefunden. Erst zwei Wochen später ist mal jemand auf dei Idee gekommen, einen Bluttest auf das Schwangerschaftshormon zu machen.In der Plazenta fand man bei einer Nachuntersuchung auch schon Krebszellen.Ich hätte eigentlich schon fünf Wochen früher behandelt werden können. Gott sei Dank hatte ich noch keine Metastasen. Und du?
Wie ist das bei dir gelaufen? Wie sind deine Werte jetzt? Hast du schon Kinder?
Ich wohne übrigens im schönen Bundesland Brandenburg im Städchen Cottbus.
LG Himmy

[mini80]

Hi Himmy!

Bei mir wurde am 16.07. eine Ausschabung vorgenommen (nach Fehlgeburt).
Habe noch keine Kinder und bin 28 Jahre.

Nach ca. 4 Wochen wurde eine 2. AS vorgenommen, da ich starke Blutungen hatte.

Bei dieser AS wurde festgestellt, daß sich da was gebildet hat, was da nicht hingehört.
Gewebe wurde eingeschickt und eine Woche später wurde mir gesagt, daß es
sich um ein Chorion-CA handelt.
Danach CT und MRT. Beim MRT wurden dann kleine Metastasen in der Lunge festgestellt.
Eine Woche später bekam ich die Mono-Therapie mit MTX. (HCG-Wert bei 860.000) und das 3 Monate.
HCH-Wert nun bei 280.000 aber Gewebe in der GM nicht kleiner geworden, deswegen nun Chemo nach EMA-CO.
Habe am Montag meine Erste nach EMA-CO bekommen.
Fühle mich ziemlich schwach und müde und heute fangen die Schmerzen im Hals an. Übelist mir bis jetzt noch nicht,nehm aber auch Tabl. dagegen.
Hast Du Tipp's für mich.???

LG
mini

[Himmy]

Hallo mini
heute geht es mir auch nicht so gut, mir ist reichlich schwindelig. Ich leg mich dann halt oft hin. Habe mir auch noch eine Erkältung eingefangen. Die Schmerzen im Hals sind immer mal unterschiedlich stark.Meistens ziehen die sich bis ins Ohr hoch. Die versuch ich einfach zu ignorieren. Man bekommt ja schon so mehr Mittelchen gegen die Nebenwirkungen als das eigentliche Medikament.
Wichtig ist vor allen Dingen, viel zu trinken und ganz viel Ruhe.
Wieviel Tage bist du im KH? Die haben ja wirklich lange gewartet mit dem EMACo.
Ich bin froh, dass man sich bei mir so schnell für die harte Tour entschieden hat. Hast du noch Metastasen?
LG

[mini80]

Moin!

Ja mir ist auch schwindelig und bin halt total schwach auf den Beinen.
Frag mich dann dauernd,ob das normal ist.Aber am schlimmsten ist der Hals.
Was machst Du gegen die Halsschmerzen???
Erkältung ist natürlich total scheiße,oder???
Bin immer Mo. und Di. im KH, und komme Di.mittags nach Hause.
Und die Woche drauf bekomme ich Mo.in der Praxis.
Wie ist das bei Dir?
Linke Lunge ist frei von Metastasen und Rechte nur noch 2 Kleine Metastasen.
Wie groß war bei Dir das Gewebe in der GM?
Wie lange bekommst Du noch EMACO?

LG
mini

p.s.
ALLES GUTE FÜR'S WOCHENENDE

[Himmy]

Hallo
bin endlich wieder online,
ich habe keine Halsschmerzen mehr und auch sonst kann ich nur noch über gelegentliche Schwindelanfälle klagen. Sind deine Haare schon ausgefallen? Habe zu Weihnachten ein paar Mützen bekommen, jetzt brauch ich keine Perücke mehr. Ich bin überraschend am 29. Dez operiert worden. Der Tumor war noch mandarinengroß hat man mir gesagt. Der Arzt hatte Angst vor einer Zytostatikaresistenz. In der Lunge habe ich keine Metastasen, aber der HCG-ist noch nicht so gesunken, wie er sollte. Jetzt muss ich mind eine Runde Chemo mehr machen, nach wert unter 5 muss man noch zwei SIcherheits runden Chemo machen. Wie sieht es inzwischen bei dir aus?
Liebe Grüße

[mini80]

Hallo!

Eine gutes neues Jahr erstmal...

Morgen ist mein 3. Zyklus beendet.
Mein HCG Wert war letzten Montag bei 984!!!
Anfang der EMACO Chemo war er bei 316.000.
Nach der 1. Woche bei 174.000 und in der 2. Woche bei 9.000. und dann bei 2.200.

Bin gespannt, wie es weiter geht. morgen bekomme ich wieder.
Halsschemerzen sind auch nicht mehr so schlimm,allerdings waren meine Leukos so im Keller, daß ich mir jetzt Neupogen selber spritze.
Nebenwirkung sind tierische Rückenschmerzen...
Haare gehen auch aus, aber es ist noch nicht sooo schlimm.
Habe sie deswegen auch noch nicht abrasieren lassen.
Wie war Dein weiterer Verlauf? Wie ist Dein HCG Wert?
Hast Du die GM raus operieren lassen???
Wie geht's weiter?

LG
Mini

[Himmy]

Hallo mini
habe gestern den 2. Tag vom 5.Zyklus geschafft. Bin jetzt bei Wert 5. Jetzt müssen die Ärzte entscheiden,ob ich noch eine Zusatzrunde drehen muss. Ansonsten stehen mir nur noch drei Wochen Chemo bevor. Anfangs sind Werte
bei mir auch so rasend schnell gesunken, dann geht es doch etwas langsamer.
Meine Leucos fallen auch ab und zu rapide ab, aber selber spritzen musste ich noch nicht. Ich muß mich wegen der Blutgerinnung spritzen. Hast du einen Port?
Ich habe mir die Haare abrasieren lassen, um nicht überall welche zu finden. Die Augenbrauen fallen auch langsam aus.
Meine Gm wurde am 29. Dez operiert. Der histologische Befund hat gezeigt,dass der Tumor vollständig zerstört ist. Ich hatte sehr großes Glück gehabt, der TUmor war schon in der Kaiserschnittnarbe. Wie groß ist dein Tumor in der Gm? Du wirst deine sicherlich behalten wollen. Ich habe ja schon zwei Kinder.
Viele Grüße Himmy