Myxoides Liposarkom

[ute.1703]

Thomas,
hoffentlich schlägt das Antibiotikum an und Ihr habt noch etwas Zeit durch die anschließende Brachytherapie.
Hospitz ist die richtige Entscheidung. Der sozialmed. Dienst soll sich darum kümmern.Gibt es nur eines od. kannst Du wählen ? Hospitze haben keine Krankenhausatmosphäre und Du kannst dort auch mit übernachten.
Zu Hause, noch dazu ohne ambulante palliative Versorgung, trägst Du zuviel Verantwortung und bist ständig am zweifeln. Glaube auch nicht, dass es für Eure Kinder gut wäre.
Auf jeden Fall ist das Hospitz besser wie KH. Dort wird alles getan um das "Gehen" zu erleichtern, schmerzfrei und mit Würde.
(Der Aufenthalt ist kostenlos und kann 1/2 Jahr plus dauern)

Es gibt leider keinen Trost
Ute

[heidilara]

lieber thomas,

habe deinen thread nochmal von vorn gelesen, ihr habt schon soviel durchmachen müssen u es tut mir so leid wie die dinge sich entwickelt haben... es ist einfach unendlich traurig, dass deine frau diesen unfairen kampf anscheinend nicht gewinnen kann.

ich möchte dir sagen, welch wunderbarer mensch du bist, du hast bis jetzt unglaubliches geleistet in dieser wirklich schlimmen langen zeit!

alles liebe zu dir, deiner frau u euren kindern
irgendwie fehlen mir die richtigen worte
heidilara

ich schließe mich der meinung von ute an, glaub mausis mutter war auch im hospiz, vielleicht meldet sich mausi ja auch bald.

[velvet6676]

Hallo Thomas,
Auch mir fehlen die "schlauen" Worte im Moment. Ich finde deine Entscheidung für das Morphium und gegen das Leben im Leid sehr mutig und stark. Und es ist eine gute Entscheidung. Ich habe sie damals auch getroffen. Ich kann dich nur bestärken.
Das ist sehr tapfer von dir.
Hospitz oder zu Hause sterben ist allein eure Entscheidung. Meine Mutter ist damals bei mir gestorben und es war die richtige Entscheidung. Aber auch ein hoher Preis, den ich gezahlt habe...körperlich und vor allem psychisch. Im Hospitz habe ich meine Ausbildung gemacht und ich kann nur Positives berichten. Ich würde für mich selber auch das Hospitz wählen. Ihr habt ja auch so kleine Kinder. Eure Entscheidung hängt nicht nur von euch ab. Das macht es nicht leichter. Egal, wie ihr euch entscheidet, ihr müsst dahinter stehen. Vor allem du. Ich hoffe, ihr und du findet eine Lösung und Hospitz ist nicht Abschieben. Alles, alles Gute.

[loreley1000]

lieber thomas,

ich bin geschockt,als ich deine zeilen las. ich habe lange zeit nicht geschrieben.
ich kann dir nur raten soviel wie möglich an hilfe in anspruch zu nehmen, denn du wirst sie dringend brauchen!!! meine mutter lag auf der pallistation. ich fand es dort nicht so toll, und würde aus der sicht von heute auch ein hospitz empfehlen. ich weiss das es auch mobile palliativteams gibt die ein gute betreuung zuhause abdecken. die anderen meinen ja, wegen eurer zwerge wäre ein hospitz besser.... ich weiss es nicht...mein vater konnte damals zuhause einschlafen, ich hätte es mir für meine mutter auch gewünscht....
die hospize sind nicht so steril eingerichtet, und man kann auch persönliche dinge von zuhause mitnehmen. und man kann auch tageweise zuhause übernachten.

ich kann sogar verstehen, das deine frau die tabletten genommen hat. das ist kein leben mehr, es ist eine qual...

ich wünsche deine frau, das die ärzte sie einigermassen beschwerdefrei einstellen. bei der heutigen medizin müsste man das doch irgendwie hinbekommen.

ich wünsche euch von herzen alles gute, und pass du auch auf dich auf, die kinder brauchen dich noch!!!!

lore

[RudiHH]

Thomas mir fehlen die Worte.
Ich drücke so die Daumen für euch ich schließe euch schon lange in meine Gebete ein denn ihr seit doch noch so Jung.

Ich bin von den Socken und Traurig.
Ich gebe nicht auf für euch zu beten.

[mausi69]

Lieber Thomas!

Gestern habe ich mich gar nicht getraut deinen thread zu öffnen. Heute musste ich, weil ich wissen wollte wie es bei euch aussieht!

Dein Gedanken Chaos ist vollkommen normal! Hättest du sie nicht gefunden und gesehen das sie eine überdosis genommen hat hättest du dir genauso Vorwürfe gemacht! Mache dir darüber keine Gedanken, das Schicksal wollte das du es bemerkst!

Deine Entscheidung für das Morphium zeigt wie sehr du sie liebst und ich glaube sie ist dir dafür dankbar!
Ich kann es nicht fassen wie sich die Ereignisse bei euch überschlagen haben. Ich habe mir so sehr gewünscht das ihr zusammen zur Einschulung von eurer großen gehen könnt und nun? Mich macht euer Schicksal furchtbar traurig! Ich kenne euch nicht persönlich aber ich leide so mit euch mit!

Es ist schön das ihr zwei miteinander geredet habt und über das sprechen konntet was ist wenn!
Bei euch kommt nun auch hinzu das ihr bei jeder Entscheidung an eure Mäuse denken! Mensch ich mag gar nicht daran denken!
Ich wünsche mir für euch ein ganz kleines Wunder!!! Dafür drücke ich meine Daumen!!!
Alles liebe zu euch!

Ps: Du bist eine sehr starke Persönlichkeit. Du kämpfst an so vielen Fronten ich bewundere dich!!!!


Lg mausi

[Tomislav2]

Hallo ihr lieben,

Vielen dank für eure Gedanken und Worte. Es hilft mir wirklich sehr. Einiges baut einen auf und anderes hilft mir, die Sachen nochmal zu reflektieren oder vielleicht in einem anderen Licht zu sehen. Dafür bin ich euch einfach nur dankbar.

Heute bin ich auch schon wieder etwas sortierter, obwohl wieder einiges los war. Bin heute arbeiten gefahren. Ob es jetzt die richtige Entscheidung war, sei dahingestellt. Aber zu Hause wäre ich nur hin und her getigert... Meine Frau wollte eigentlich anrufen, wenn die Radiologen mit dem Ergebnis vom MRT da waren. Ewig kam da nix. Es war nach 11, als endlich der Anruf kam. Das Hauptproblem sind nicht die Tumore an der Leber (die sind aber auch gewachsen), sondern der "Bluterguss". Dieser ist nämlich doch ein Tumor und drückt auf den Magen... Das ist echt krass , denn als sie wegen des Darmverschlusses operiert wurde (26.5.) War da noch nichts. Am 18.6. beim MRT war da ja was zu sehen. Da sich niemand vorstellen konnte, dass so schnell ein Tumor wachsen kann, konnte es nur ein Bluterguss sein. Ein Irrtum, wie sich jetzt herausstellt...
Jetzt soll dieser Tumor mit Brachytherapie bekämpft werden.

Dann rief die Ärztin von der IMC an. Sie sagte mir, dass das Antibiotikum anschlägt und sich der Zustand meiner Frau stabilisiert hat. Puh, durchatmen ist angesagt. Dann kam sie aber mit was anderem um die Ecke. Sie würde gern mich als Vormund für meine Frau beantragen. Durch den Suizid-Versuch ist sie nicht mehr komplett ...ja wie soll ich sagen... zurechnungsfähig wäre zu hoch gegriffen. Naja jedenfalls hat sie das in die Wege geleitet. Ich würde sowieso nur so entscheiden, wie sie will.

Dann ging es weiter mit dem Sozialdienst. Infos besorgt über SAPV, Hospiz, Psychologen, Eu-Rente usw. Haben auch den Antrag für die Pflegestufe gestellt. Ach ja, auf Arbeit habe ich mich informiert, wie zu verfahren wäre, wenn ich jetzt länger nicht da bin wg. Pflege meiner Frau. Krankschreibung wäre da das beste. Und dann will ich dauerhaft die Stunden reduzieren. Jetzt schaffe ich es kaum, das alles einzuholen und später, wenn ich alleine bin, muss ich ja für die Kinder da sein.

War natürlich wieder bei meiner Frau. Es geht ihr etwas besser. Ein paar Tage bleibt sie noch dort, dann kommt sie in die Radiologie. Montag soll dann die Brachytherapie gemacht werden. Vielleicht kann sie dann Mittwoch /Donnerstag raus. Wenn... sie nicht doch nochmal in die Psychatrie muss. Werden wir sehen.

Unser Plan wäre dann, erstmal zu Hause mit sapv und dann ins Hospiz. Aber ich weiß, dass das bei ihr erst noch etwas dauert mit der endgültigen Entscheidung. Sie tut sich immer schwer bei wichtigen Entscheidungen...

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Wenn es kommt dann ganz dick damit meine ich den Tumor der eigentlich für ein Bluterguss gehalten wurde! Alles in allen nicht so tolle Nachrichten!

Die Entscheidung später ins Hospiz zu gehen ist absolut richtig! Ich denke ihr habt euch wegen der Mäuse so entschieden!
Ich wünsche euch trotzdem ein Wunder und auf jeden Fall noch eine Menge Zeit!

Nur zusammen ist man stark!!! Das war immer unsere Devise im gemeinsamen Kampf gegen den Gegner Krebs!!!!

Lg mausi

[heidilara]

lieber thomas,

wahnsinn, was du da heute wieder alles geregelt hast, ich bin froh, dass du trotz aller probleme u leidvollen erfahrungen immer noch so stark bist!

deine arme frau, sie tut mir so leid mit diesem wirklich unbarmherzigen feind im körper, ich wünsche ihr von ganzem herzen, dass es nochmals aufwärts geht.
und wer würde sich bei solch einer entscheidung nicht schwer tun...

ganz viel kraft u positive gedanken zu euch
schlaf gut
heidilara

[sjarissa]

Ach Thomas,

das Karusell dreht so schnell, zu schnell und wie sehr wünsch ich dir einen Bremser, der Zeit gibt, dir, deiner Frau, EUCH, das neben dem ganzen organisieren noch Zeit bleibt für eine Atempause, sich, seinen Partner, die Familie... zu spüren.

Scheixx Sarkome, so unberechenbar, so fordernd...

Meine Gedanken sind bei Euch und ich wünsche euch aus ganzem Herzen ein ruhigeres Fahrwasser.

Eine bis hierhin stille

Sjarissa

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich bete weiterhin für euch.
Gut das die Antibiotika anschlagen.
Du machst so viel, ich erinnere mich an meine Zeit mit meiner Lieben im KH, Sozialdienst ist immer eine klasse Anlaufstelle.
Uns hat das sehr geholfen, der SAPV war gleich nach der Entlassung da und hat geholfen.
Er hat sich gerade wieder verabschiedet bei uns, weil meine Liebe ihn nicht mehr braucht.
Ich hoffe das es bei euch auch so sein wird.

Lieben Gruß und viel Kraft zu euch.

[hm maria]

Lieber Thomas!

wenn ich in deinen tread lese kommen mir jedes mal die tränen, meine mäuse sind genauso alt wie eure kinder,
ich bette und hoffe auch für euch auf das Wunder, du bist so eine starke persönlichkeit, hut ab, bewundere euch beide.
schick euch beiden ein kraftpakket.

lg maria

[Tomislav2]

Hallo,

Danke mal wieder für rure Antworten. Entschuldigt, wenn ich nicht persönlich auf jeden engehe.Es prasselt gerade soviel auf mich ein, da fällt es mir schwer, alle Gedanken richtig zu sortieren.

Zuallererst das Positive: Die Sepsis ist überstanden. Der Allgemeinzustand wird besser.

Ja, dann gibt es wieder eine Wendung. Wäre es ein Drehbuch oder ein Film, würde ich abschalten - zu unglaubwürdig. Aber es ist leider wahr und immer noch mein Leben...
Die Chirurgen haben sich vom Olymp herab bequemt (Achtung Sarkasmus) und haben sich das MRT auch angesehen. Der Tumor, der auf den Magen drückt, ist relativ gut operabel. Habe auch mt den Radiologen gesprochen, sie würden die OP favorisieren. Jetzt geht es nur noch darum, was meine Frau will:

1. OP
2. Brachytherapie
3. Nix

Die drei Möglichkeiten gibt es. Bei der OP wäre das störende Übel sofort weg und würde sofort Entlastung für den Magen bringen. Lt. MRT ist der nur noch winzig, da der Tumor ihn komplett weg gedrängt hat. Nachteil: OP ist OP, mit Narkose und allem Pipapo. Die Brachytherapie würde erst in ein-zwei Wochen wirken, in den ersten Tagen würde der Tumor sogar noch kurz anschwellen. Durch die Nähe zum Magen könnte dieser Probleme kriegen. Wenn wir nix machen, dauert es nicht mehr lang...

Ja, ansonsten bin ich jetzt der Betreuer meiner Frau, wenn sie nicht mehr so richtig kann. Momentan zählt ihr Wort, aber sowie es ihr schlechter geht, entscheide ich.Die Psychologen sehen keine Suizid-Gefahr mehr, so dass sie nicht in die Psychiatrie muss.

Jetzt müssen wir am wochenende nur noch einig werden, was nun passiert. Am Montag ist das entscheidende Gespräch mit Chirurgen/Radiologen und am Dienstag wird dann entweder operiert oder therapiert. Oder auch nix gemacht...

So, hoffe ich hab nichts vergessen. Wünsch euch auch alles gute.

LG
Thomas

[heidilara]

hallo thomas,

du brauchst ganz sicher nicht auf all unsere beiträge eingehen, dafür hat glaub ich jeder hier verständnis. ich finde es bewundernswert, dass du nach deinen anstrengenden tagen abends noch berichtest!

schön, dass die sepsis überwunden ist!
schlimm, wie schnell der neue tumor gewachsen ist u dann den magen verdrängt hat, kein wunder, dass deiner armen frau die ganze zeit so schlecht war!
die op-option klingt ja eigentlich ganz gut, aber wahrscheinlich hat deine frau aufgrund ihrer bisher gemachten erfahrungen angst, dass nachher wieder etwas wachsen könnte...

ich wünsche euch viel kraft für eure entscheidung!
hoffe, dass anderen schlauere dinge einfallen, kann irgendwie gar nix gescheites schreiben aber ich fühle sehr mit euch u hoffe auf eine wendung zum guten.

alles liebe
heidilara

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich bete für euch und freue mich das man etwas machen kann.
Du bist ein Fels in der Brandung auch wenn du denkst das es nicht so ist.

Ich hoffe so für euch.
Lieben Gruß Kraft und Hoffnung aus Hamburg.