Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hallo Udo,
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich hoffe es geht dir gut.

Habe heute Antwort erhalten von der UKL Köln.
Man rät mir absolut zur OP und zudem habe ich heute auch den Bericht des Radiologen zum Kernspin erhalten.
Zwischen dem Ultraschall von Anfang Februar wo der Tumor 2,2cm
auf 2,6 cm aufwies, ist er nach dem Kerspin in dieser kurzen Zeit leider, Kerspin war am 16.02 auf 2,9cm gewachsen.
Die Klinik rät mir zudem, davor eine Fine Needle Aspiration
Cytologiy zu machen, wurde die auch bei dir gemacht ?
Ich bin dir unendlich dankbar für dein Tipp zu dieser Klinik
denn es ist super daß man sich dort meine Kernspinbilder angeschaut hat und ich so schnell solch ausage fähige Antwort
erhalten habe.
Habe Mitte März den 1ten Termin bei Professor Stennert.

Bin Luxemburgerin und leider haben wir hier keine solche hoch
spezialisierten Uni Kliniken.

Liebe Grüße,
marguy

Liebe Marguy,
ich freue mich, dass es mit UKL Köln zu Deiner Zufriedenheit klappt. Die Fine Needle Aspiration Cytologie (Gewebeprobeentnahme) ist bei mir auch gemacht worden. Binnen einer Stunde hatte ich das Ergebnis. Das war an einem Mittwoch im März des vergangenen Jahres. Bereits 1 Tag später sollte ich schon operiert werden! Allerdings kam eine NotOP dazwischen, sodass die OP dann erst 4 Tage später gemacht werden konnte. Ich sage Dir dass, weil ich als sehr lang empfinde, dass Du erst Mitte März einen Termin bei Prof. Stenner hast. Denn wenn Dein Tumor so schnell wächst besteht m. E. die Gefahr, das er streut und eventuell die nächstliegenden Drüsen o. ä. befällt. Dies sind natürlich nur meine Laiengedanken. Aber sicherlich wissen die Ärzte was zu tun ist. Aufgrund meiner Erfahrung bin ich jedenfalls sicher, dass Du in Köln bestens aufgehoben bist.
Die OP selbst dauert mehrere Stunden (über 5 bei mir) weil in der Ohr-und Backengegend sehr viele und sehr feine Nervenbahnen verlaufen die alle erst sorgfältig frei gelegt werden müssen - ehe man an die Ohrspeicheldrüse heran kommt. Aber Marguy keine Angst - die Jungs sind Spezialisten! Mein Gesicht ist wieder völlig ok - wie vorher - keine Verzerrungen, keine Lähmungen.
Ich kann Deine Angst und Unruhe sehr gut nachvollziehen. Vor allem nagt die ständige Ungewißheit. Aber ich bin auch sicher, dass alles gut wird für Dich! Laß wieder von Dir hören.
Gruß Udo

[hiltruddrossert]

Hallo,
meine OP Ohrspeicheldrüse (Parotis) war vor 3 Monaten in Mönchengladbach.
OP gut verlaufen, Narbe gut verheilt, Gesichtsbewegungen wie vorher.
Meine Frage: habe in der linken Gesichtshälfte Ohrbereich-Backenbereich immer noch ein dumpfes taubes Gefühl. Hatten Sie die Beschwerden auch, und wie lange?
Gruss, Hiltrud

[DatSarah]

Hallo Hiltrud!!

Also ein gewissen Maß an Taubheit ist normal, es werden ja viele kleine Nerven und Nervenendungen bei so einem Eingriff beschädigt oder durchtrennt. Wenn es Ihnen aber selbst merkwürdig vor kommt oder Ihnen das Angst macht, würde ich meinen Arzt drauf ansprechen. Ein guter Arzt wird Sie und Ihre Sorgen ernst nehmen und Ihnen mögliche Erklärungen dafür bieten können.
Meine Wange ist heute noch taub, aber ein dumpfes Gefühl habe ich nicht.

Lieben Gruß
Sarah

[Edelgard]

Hallo,

ich melde mich mal wieder wegen einer Freundin, die ein Plattenepithelkarzinom im Gehörgang hatte. Es wurde operiert und zunächst vollständig im Gesunden entfernt. Dann bildete sich leider sehr schnell ein Rezidiv. Das wurde jetzt ebenfalls operiert. Sie hat jetzt 6 Wochen lang Strahlentherapie bekommen und eine Behandlung mit Erbitux. Da Erbitux erst seit dem Frühjahr für diesen Bereich zugelassen ist, gibt es noch kaum Erfahrungen. Kann irgendjemand Auskunft über die Dauer einer Erbitux-Behandlung machen? Wie lange gibt man Erbitux über die Bestrahlungszeit hinaus? Bin für jede Information dankbar.

Viele Grüße

Edelgard

[anko]

Hallo,

lese schon seit längerer Zeit bei Euch mit, bin selbst betroffen.

Hier eine kurze Übersicht über meine Krankengeschichte:

- Entfernung der linken Ohrspeicheldrüse 03/05
- Neck disection 04/06
- Bestrahlung 05/06 - 07/05
- AHB in Bad Reichenhall
- Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse und einiger Lymphknoten, da Verdacht auf Rezediv, der sich aber nicht bestätigt hat.

Nun zu meiner Frage, die mich doch immer wieder beschäftigt:

Wie oft geht ihr zur Tumornachsorge, wo wird die Tumornachsorge gemacht und vor allem welche Untersuchungen werden bei Euch durchgeführt ?


Der Grund meiner Frage ist ganz einfach, zuerst wurde der Tumor als sehr aggresiv usw. beschrieben, auch die letzte OP wurde von jetzt auf gleich durchgeführt, danach 3 x alle 3 Monate und jetzt nach einem guten Jahr sind die Untersuchungsabstände schon auf 6 Monate verlängert worden.

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Anja

ich Bin vor 14 jahren an der Ohrspeicheldrüse operiert worden.Hatte ein pleomorphes Adenom und mich eigentlich nie näher damit beschäftigt.ich war damals 16 Jahre alt und hatte ganz andere Gedanken im Kopf.Ich habe nun aber seit einiger Zeit einige Knötchen an der linken Wange und auch unter der Zunge und in der Oberlippe.Ich gehe regelmäßig zum HNO und bin jetzt aber doch leicht beunruhigt, da pl. Adenome ja sehr rezidivfreudig sind. Ich bin von selber auf die Uni in Köln und Dr. Stennert gestoßen und hoffe, das ich so schnell wie möglich einen Termin von ihm bekomme. Drückt mir bitte die Daumen.

Hallo Udo und andere Forum Benutzer

Danke für deine Antwort.
Du hast recht die Ungewißheit nagt an mir sehr.
Aber meine Moral ist besser wie letzte Woche.
Da ich zudem berufstätig bin, hilft mir das
etwas mich abzulenken.
Darf ich dich fragen ob du berufstätig bist und
wenn ja wie lange warst du dann ausgefallen, OP
und Heilung Wunde ?
Habe ganz vergessen das zu fragen.
Danke für deine Info hierzu und wir hören uns.

Liebe Claudia,
Drücke dir alle Daumen, Finger und die Zehen noch dazu, vieeleicht begegnen wir uns ja in
Köln in der Klinik, bin ja auch diesen Monat da.

Alles Liebe euch allen und auf bald.

Marguy

Hallo Marguy,
schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Zu Deinen Fragen:
Im vorigen Jahr - also zum Zeitpunkt meiner OP - war ich noch berufstätig. Am 17. 3. 03 bin ich operiert - am 24. 3. wieder entlassen worden. Nach einer Woche Erholung bin ich wieder arbeiten (bei einer Tageszeitung in Krefeld) gegangen.
Die Heilung der Wunde ist ganz normal verlaufen. Nach 14 Tagen hatte ich noch ein Pflaster über der Narbe getragen.
Frage weiter wenn Du noch Infos brauchst.
Ansonsten weiter alles Gute für Dich. Wir bleiben ich Kontakt.
Udo

Habe am 22. 3. einen Termin...
Dir liebe Marguy drücke ich auch die Daumen und wünsch Dir alles Gute..

Für alle...ich habe nach" pleomorphes adenom Rezidiv" gegoogelt und bin so auf die Site von der Uni-Klinik Köln gestossen.Es ist ein sehr interessanter Bericht vom Dr.Stennert.Es steht alles genau beschrieben....
Viele Grüße
Claudia

Liebe Claudia,

Fast hätte es ja geklappt mit dem Treffen, mein Termin ist am 24.03, aber wer weiß, vielleicht sind wir ja gemeinsam zur
OP, in der Klinik.
Schön wenn wir uns dann begegnen würden,

Alles Liebe
Marguy

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 99 und 2000 bereits an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden, leider nicht in Köln. Damals war es jedesmal ein pleomorphes Adenom, die Speicheldrüse ist aber bisher nicht ganz entfernt worden. Jetzt sind wieder mindestens 3 Knoten in der linken Parotis gefunden worden. Ich habe am 14.05.04 den OP-Termin bei Professor Stennert. Aufgrund der beiden Vor-OP´s geht er von einer schwierigen OP aus, die über 6 Stunden dauern wird. Natürlich hab ich da ganz schön Angst vor, vor allem wegen evtl. Nervenschädigungen. Ist jemand in Köln schon mal nachoperiert worden, nachdem die ersten OP´s woanders gemacht wurden ? Wie ist es Euch nach der OP ergangen (KH-Aufenthalt, Nerven, etc.) ? Freue mich über jede Antwort !!!
Gruß Lars

Hallo Lars,

Bin gerade aus Köln zurück, kann dir diese Klinik absolut nur
empfhelen, vor allem aber Professor Stennert, du wirst sehen
welch großes Urvertrauen dieser Arzt ausströmt und dieser Mann
ist die kompetente Person schlechthin auf dem Gebiet der Parotis.
Sollten deine Nerven Schaden erleiden bedingt zudem durch deine
2 schon gehabten Vor OP´s, so wird Professor Stennert sicher
alles mögliche tun, um dies zu vermeiden respektiv diese zu
rekonstruieren.
Mit der Zeit, das kann etliche Wochen dauern, werden sich diese
wieder erholen, aber du darfst nicht die Geduld verlieren.
Meine OP war 1t. OP und bin aus dem Ausland extra nach Deutschland gereist um von Prof. Stennert operiert zu werden.
Wünsche dir alles erdenkliche Liebe und Gute für deine OP, du
wirst in den besten Händen dort sein in der HNO Uniklinik Köln.
Marguy

Hallo Marguy,
habe mit großem Interesse deine Einträge und die der anderen Betroffenen gelesen.Meine Tochter (16) ist vor gut zwei Monaten operiert worden, bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse. Ein Schock. Jetzt haben sich 3 weitere Knoten gebildet.Durch Zufall bin ich auf diese Seite und die Berichte von Prof.Stennert in Köln gekommen. Wir wohnen in der Nähe von Trier, also nicht weit weg von dir. Durch die vielen positiven Rückmeldungen, die die Kölner Uniklinik betreffen, habe ich ein gutes Gefühl, dass meine Tochter dort gut aufgehoben ist.
Ich wünsche dir und allen anderen ALLES GUTE
Liebe Grüße Pia

Hallo,
ich bin weiterhin auf der Suche. Gibt es in diesem Forum niemanden, der uns etwas auf dem Gebiet der Fazialis -Parese ( = Gesichtslähmung) weiter helfen kann ? Bei meiner Mutter ist der Nerv bei der Tumor-Entfernung durchtrennt worden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Man muss doch zusammen helfen! Ich bin selbst krank und versuche auch immer anderen ERfahrungen mit zugeben. Danke. Marie