Cup-Syndrom

[Chrissy1972]

Hallo rapia,

ich schreibe hier heute meinen ersten Beitrag, habe aber seit ein paar Monaten schon oft in diesem Forum gelesen, hauptsächlich den Dialog zwischen Dir und Gudrun.

Bei meinem Vater wurde Anfang Februar 08 ein Plattenepithelkarzinom mit unbekanntem Primärtumor festgestellt. Er hatte einen sehr großen Tumor an der linken Halsseite. Erst wollte man den Tumor operieren, was sich dann als zu gefährlich herausstellte, da er zu nahe an der Halsschlagader liegt. Der Tumor ist Gott sei Dank inzwischen durch Chemo, Bestrahlung + Hyperthermie stark zurückgegangen. Allerdings muss mein Vater zurzeit künstlich ernährt werden, da ihm durch die Bestrahlung konstant so übel ist, dass er buchstäblich keinen Bissen runterkriegt.

Am Anfang dieser unschönen Diagnose war ich wie vor den Kopf geschlagen. Da hat es mir sehr geholfen, in diesem Forum zu lesen, unter anderem auch wegen Deiner positiven Lebenseinstellung. Ich könnte noch so viel schreiben, werde es aber für jetzt dabei belassen und würde mich über eine baldige Antwort von Dir oder jemand anderem aus diesem Forum freuen. Gut, dass es heutzutage so etwas gibt!

Deine Behandlung ist ja nun schon ein paar Jahre her. Wie sieht es inzwischen mit der Mundtrockenheit bei Dir aus? Immer noch so schlimm? Und wie ist Dein Appetit?

Chrissy

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)[/QUOTE]

[Siko9]

Hallo ihr Lieben alle,

Hallo Elke wie geht es dir? schlägt die Chemo an? Jedenfalls drücke
ich dir die Daumen.

Herzlich Willkommen Corinna es ist immer ein traurige Anlass
mit hier in unsere Runde zu kommen, wir nehmen jeden mit
auf und ich wünsche deinem Vater alles gute.

Hallo Petra, wie geht es dir? irgendwie bin ich nicht mehr auf
dem Laufenden.

Hallo Gloria, die drücke ich weiterhin die Daumen und vor allem
eine Regelung mit deinen Eltern, damit du von dieser Seite
Entlastung hast.

Barbara ich freue mich immer wenn ich deinen Namen lese,
auch hoffe ich dir und deinem Mann geht es gut. Ich habe noch
nicht alles gelesen.

Ja...ich bin wieder aud der Klinik zu Hause. Ich bin der Diagnose
Sarkodiose, Miliartuberkulose und einer Unmenge an Pillen, die
sehr pünktlich eingenommen werden müssen entlassen worden.

Freitag sah es so aus, dass ich fast wieder in die Klinik eingewiesen
worden wäre. Habe noch ein Antibiothika dazu bekommen. Ich
bin heute wieder so schlapp, dass ich es noch nicht mal zum Duschen
schaffe, geschweige denn zum Haarewaschen. Habe inzwischen
7 kg abgenommen. Der Tumormaker ist angestiegen und sogar höher
als damals als ich die Metas hatte. Es wurde eine Kultur von der
Lungenbiopsie angesetzt. Da die Kulturen sehr langsam wachsen, wird
es wohl noch ca. 9 Wochen warten bis ein 100%-tiges Ergebnis
vorliegt. Die Lunge ist beidseitig betroffen und der Sauerstoff im
Blut war bei Einlieferung so gering, das es auf der Kippe mit mir stand.

Nun warte ich und warte a) auf die Ergebnisse und b) das die Pillen
endlich einmal anschlagen. Ich bin fix und fertig.

So ihr Lieben ich verkrümle mich wieder aufs Sofa und ruhe mich.

Ganz liebe Grüße

Anna

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
fühle Dich erst einmal feste gedrückt und ich drücke Dir die Daumen, daß es jetzt bergauf geht. Hoffentlich helfen die Pillen!!!

Chrissy, Du beziehst Dich anscheinend auf Beiträge im Forum aus den Jahren 2003/2004, denn Raipa ist, bis auf ein paar Wochen im Jahr, in Spanien und soviel ich weiß, geht es ihm gut. Er ist aber nur noch sehr selten im Forum und von Gudrun habe ich seit 2005 nichts mehr gehört.

Petra, ich drück Dir die Daumen für das CT.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

[Petra0405]

Hallo Anna,
es ist schön wieder von dir zu hören. Ich hoffe, deine neuen Medikamente schlagen inzwischen an und es geht dir etwas besser. Schon eine lange Zeit des Wartens und Bangens - ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst.
Bei mir gibt´s nicht viel neues - ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo. Meine Tumormarker sind weiter gesunken und nächste Woche wird ein aktuelles CT gemacht. Dem Termin fibere ich nun schon hin. Am 9.6. habe ich dann die Ergebnisbesprechung bei meinem Onkologen und am Tag darauf habe ich einen Termin in der CUP-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg. Da war ich im Dezember schonmal. Vielleicht können die was neues zu meiner Situation beitragen. Mein Onkologe denkt ja nicht, dass wir die Metas noch weg bekommen.
Ach ja, was neues gibt´s schon!!!! Ich habe am Dienstag bei der Hitze beschlossen nun auf meine Perücke zu verzichten - meine Haare sind nun so ´nen guten Zentimeter nachgewachsen und ich traue mich so inzwischen zumindest mit einem Baseballcapi raus. Tut irgendwie echt gut, auch wenn es nur ´ne Kleinigkeit in dem großen Rad der Krankheit ist.
Ich wünsche dir auch einen Schritt nach Vorne, um wieder neuen Schwung zu bekomen.
Viele liebe Grüße, auch an euch, Barbara, Gloria, Elke und alle anderen,
Petra

[Supermaus]

Bei meinem Schatzi wurde ein Adenokarzinom mit unbekanntem Ursprung festgestellt . etas sind wohl nicht zu finden . Wollen hoffen das alles im Frühstadium ist !! bin augenblicklich ziemlich durcheinander vor allem weil erst am 17.6. Chemovorbesprechung ist

Lg
Supermaus

[Gianni]

Hallo alle zusammen,

hallo Uwe, schön zu lesen, das die Krankheit auch einen (weit möglichst) positiven Verlauf nehmen kann. Diese ganzen Statistiken sind wirklich depremierend. Bei meinem Vater wurden ebenfalls Metastasen in den Lymphknoten am Hals und zusätzlich im rechten Lungenflügel gefunden und de Diagnose Adenokazinom gestellt. Den Primärtumor konnte man trotz zahlreicher Untersuchungen (CT's, Röntgen, Spieglungen etc.) nicht finden. Gestern hat dann die erste Chemotherapie begonnen. Da das ganze noch neu ist für mich, kenne ich mich mit der Thematik noch nicht wirklich aus. Wir kommen aus Hanau (auch Rhein Main Gebiet) und würden uns gerne noch eine zweite Meinung einholen. Von Bekannten wurde uns die Uniklinik in Würzburg und Heidelberg genannt. Kannst du oder jemand anderes in diesem Forum eine Klinik empfehlen bzw. hast du gute Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Beste Grüße
Gianni

[Petra0405]

Hallo Gianni,
bei mir wurde Ende September die Diagnose CUP gestellt - Metastasen am Rippenfell und im weiteren Verlauf Knochenmetastasen. Seither bekomme ich Chemotherapie. Meine behandelnde Klinik ist in Regensburg. Allerdings habe ich mir zusätzlich bereits zweimal die Meinung der Uniklinik Heidelberg eibgeholt und fühle mich dort gut betreut. Es gibt eine CUP-Sprechstunde. Gut ist es so viele Unterlagen/ Ergebnisse mitzubringen wie möglich.
Viele Grüße und viel Erfolg,
Petra

[elkes203]

hallo anna barbara und gloria

ich habe jetzt die zweite chemo hinter mir und meine ganzen haare habe ich verloren, war schon ein schock mir geht es nach der chemo ca.5 tage schlecht und danach geht es mir wirklich gut,die schmerzen die ich immer hatte sind seit der chemo weg,ich hoffe das es ein gutes zeichen ist.wie geht es euch so?meine brüder kommen gleich zum kaffee, da freu ich mich sehr drauf

auch noch liebe grüße an alle die ich hier nicht genannt habe!

glg elke

[Gianni]

Hi Petra,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich hab mich Heute schon ein wenig erkundigt und werde gleich Morgen versuchen einen Termin für die Sprechstunde zu bekommen. Also noch mal Danke für die Tips und dir alles Gute.

Beste Grüße
Gianni

[Gloria-Beetle]

Hallo Gianni,

habt Ihr eigetlich schon ein PET-CT gemacht um den Tumor zu finden?

Meine Freundin ist am CUP-Syndrom erkrankt und wohnt auch im Bereich Hanau, sie wurde bisher nicht auf diese Untersuchungsmöglichkeit hingewiesen.

Ich war am Anfang auch CUP-Patientin, mein Tumor wurde in der Uni-Klinik giessen gefunden, mein PET-CT wurde vor 2 Jahren noch in Frankfurt gemacht, da Giessen noch kein Gerät hatte. Jetzt haben sie ein tolles Gerät auf dem neuesten Stand. Krankenkassen zahlen das PET nicht, aber man kann den Patienten auch stationär aufnehmen und dann wird es bezahlt.

Informieren kannst Du Dich bei Prof. Bauer Nuklearmedizin in Giessen.

Fals Du mehr Infos möchtest, schick mir eine PN.

Liebe Grüsse Gloria

[Gianni]

Hallo Gloria und Uwe,

vorab schon mal vielen Dank für die Anregungen und Infos zum PET/CT. Ich hab mir das ganz schon mal im Internet angeschaut und finde das sehr gut und das ein Versuch auf jeden Fall lohnt und Frage daher mal gleich in Frankfurt und Gießen an.

Uwe: Es wäre super wenn du mir die Telefonnummer und Ansprechpartner in Frankurt geben könntest.

Gloria: In Gießen wende ich mich an Prof. Bauer, sollte das nicht funktionieren würde ich mich auch noch mal an dich wenden. Wie man PN's schreibt hab ich noch nicht raus.


...das Forum hier ist schon ne super Sache, da von den Ärzten - wie das mit dem PET/CT - keine alternativen Möglichkeiten erwähnt werden, daher bin ich echt froh das ihr eure Erfahrungen mit anderen teilt, vieleicht haben wir ja Glück und es klappt.


Besten Dank und Gruß
Gianni

[Gloria-Beetle]

Hallo Gianni,

die Tel.Nr.von Prof. Bauer ist 0641-9941901, da das Gerät dort ganz brandneu ist, sind sie glaube ich nicht so sehr ausgebucht und meines Wissen gibt es keinen Unterschied zwischen giessner und anderen Patienten.

Also schreib einfach hier, wenn es mit der PN nicht klappt.

Liebe Grüsse auch an Deinen Papa

Gloria

[Siko9]

Hallo liebe Elke,

schön das die Chemo in so weit angeschlagen hat, als das du
keine Schmerzen mehr hast.

Sein nicht traurig wegen der Haare, sie wachsen wieder.

Vielleicht findest du in der Zwischenzeit ein hübsches Tuch was
du dir umbindest oder gar eine flotte Zweitfrisur?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und bin im Gedanken bei
dir.

Allen anderen hier wünsche ich ebenfalls alles Gute.

Liebe Grüße

Anna

[Gloria-Beetle]

Liebe Elke,

auch ich wünsche Dir weiter viel Erfolg mit der Chemo. Ich hoffe Du kannst sie einigermaßen ertragen.

Ich hoffe Du hattest einen schönen Kaffee-Treff mit Deinen Brüdern. Mir als Einzelkind geht sowas leider alles ab. Aber zum Glück habeich wirklich gute und zuverlässige Freunde.

Vor 14 Tagen rief mich eine gute Bekannte an und teilte mir mit, dass bei ihr auch das CUP-Syndrom diagnostiziert wurde. Bisher wurde eine Lymphknoten-Meta am Hals gefunden und entfernt. Ich hoffe auch bei ihr gibt es wirklich gute Behandlungsmöglichkeiten.

Bleibe weiterhin stark. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Gloria



PS: Wegen meiner Knochenmetas erhalte ich ab Montag Bestrahlungen, mal sehen wie ich das durchstehe!

[Gianni]

Hi Gloria und Uwe,

Dank euch für die Infos. Wir waren mit meinem Vater mitlerweile in der CUP Sprechstunde in Heidelberg und laut Experten macht in seinem Stadium ein PET-CT keinen Sinn mehr. Die eingeschlagene Chemotherapie soll wohl die einzige Behandlungsmöglichkeit sein.

Naja, ich schau mich weiter um. Euch weiterhin alles Gute und das ihr die Bahndlungen gut vertragt und während die Autos hier immer noch Hupen natürlich ein erfolgreiches Fussball-EM-Finale.

Besten Gruß Gianni