Cup-Syndrom

[favorita]

Hallo!

@Anita: Danke für deine Antwort. Das hört sich so toll an!
Welche Chemo hattest Du denn?

LG favorita

[RoterEngel]

Hallo favorita

Ich habe Taxol und Carboplatin. Bekomme beides an einem Tag.Infusion dauert immer 4,5 Stunden.Ich vertrage sie sehr gut,keine Nebenwirkungen,außer 2 Tage müde.



Liebe Grüße

Anita

[favorita]

@Uwe: Vielen Dank für deine vielen Worte.
Ich wohne in Sierksdorf (Nähe Scharbeutz,Timmendorfer Strand) sagt Dir das was? Zur Zeit bin ich aber immer in Berlin, wenn mein Stiefvater arbeiten muß.
Meine Mutter hat auch ein Adenokarzinom mit 3 Metas an der Leber und einer in der Lunge. Vermuten tut der Arzt das es von den Gallenwegen kommt oder vom Bauchfell ausgehend, was sehr selten ist. Daher kann man keine Teilresektion der Leber machen! Sie vermuten auch noch welche im Bauchraum.
Ich habe jetzt Kontakt mit einem Dr.Hübner aus Oldenburg aufgenommen.
Sobald meine Mutter (wir renovieren gerade ein Haus für Sie, dass bis 15.12. fertig sein soll) fahre ich mit ihr zu ihm. Ab November soll das auch in Eutin möglich sein meinte er.
Er ist in einer Arbeitsgruppe Cup-Syndrom.Einen Heilpraktiker der auf Krebs spezialisiert ist, habe ich auch angeschrieben, da meine Mutter auf jeden Fall
auch einen HP besuchen möchte.
Über Heidelberg habe ich auch viel gelesen, aber das ist einfach zu weit für meine Mutter...


Ich werde mir dein Profil mal anschauen.

VG

[favorita]

@Anita.

Die Nebenwirkungen hören sich echt gut an.
Dann hoffe ich mit Dir!


VG

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
komme gerade von der onkologischen Ambulanz..... leider war mein Gespräch heute nicht sehr positiv - um nicht zu sagen bescheiden. Es gibt eine weitere Zunahme im Bereich des linken Rippenfells und der Lymphknoten, den sie beim letzten Mal links axilär gesehen haben ist auch weiter gewachsen. Auch die Tumormarker sind stark angestiegen. Mein Onkodoc selbst ist erst morgen wieder vom Urlaub zurück, sodass ich erst die Tage erfahren werde wie´s weiter geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Habe riesen Angst.........
Hallo Favorita, herzlich willkommen. Mit Dr. Hübner hatten wir zu Beginn über email auch Kontakt - er hatte uns dann an Heidelburg verwiesen. Denke das ist so ziemlich die selbe Schiene, sodass deine Mutter dort sicher eine gute Anlaufstelle hat. Welche Art von Heilpraktiker hast du denn kontaktiert?
Viele Grüße an alle,
Petra

[Ambra]

Hallo Ihr lieben.
auch ich hatte heute nur negatives erfahren. Mußte heute erneut eine Koloskopie und eine Magenspiegelung in der UNI K. machen lassen.
Es hat mich total geschaft, den anschließend das Gespräch mit meinem Arzt
war nicht so aufbauend. Sie haben wieder nichts gefungen, kein P-Turor.
Das heißt am Freitag die erste Chemo. Am Donnerstag findet noch ein
Tumorboard statt .Werde dann Tel von meinem Arzt überdas Ergebnis
informiert.Ich habe Ihn auch nach meiner Prognose gefragt und er hat
mir gesagt, daß ich die Wahl hätte an einer Studie oder Standart zu wählen.
Es werden wahrscheinlich mehrere Chemos bei mir versucht.

Die Prognose sieht nicht gut aus . Im Augenblick bin ich am Boden zerstört
und ich könnte nur heulen.Es ist leicht immer von positiv denken zu
sprechen, aber man streift eben nicht alles mal so weg
Viele traurige Grüsse
Eure Renate

[favorita]

@ Petra: Erstmal tur es mir sehr leid, dass es keine besseren Nachrichten für Dich gab!
Ich fande Dr.Hübner sehr freundlich. Nicht viele Ärzte haben auf die meine Mails geantwortet. Sobald meine Mutter hier ist fahren wir zu ihm.
Heidelberg ist einfach zu weit weg. Mal schauen...
Im Moment bin ich sehr positiv eingestellt...Anders geht das auch nicht.
Auch wenn es ab und zu so richtig hochkommt.Gerade wenn ich nicht bei ihr bin.

@ Uwe: Ursprünglich komme ich aus Berlin. Da mein Freund seit fast 4 Jahren an der Ostsee arbeitet bin ich so zusagen "zugezogen". Es ist schon ein krasser Gegensatz zu einer Großstadt. Aber ich habe es nun auch sehr schätzen gelernt.

Zu meiner Mama: Erst nach 2 Wochen noch im anderen KH wußten wir, dass es doch ernster ist als die zuerst vermutete Magenbakterien.

Eine Ärztin dort meinte Sie haben heraus gefunden, dass es bösartige Geschwulste sind an der Leber und es ein Adenokarzinom ist.
Dann wurde später auch was in der Lunge gefunden.
Ich rief den Chefarzt an und fragte nachdem Sie auf die onkologische Abteilung verlegt wurde, was jetzt genau los ist.
Der Arzt meinte eine OP der Leber wäre wegen der Lage nicht möglich und wenn nur wenn die Chemo anschlägt und die Metas kleiner werden.
Eine Resektion wäre nicht möglich, weil Sie nicht ausschließen können das es von den Gallenwegen kommt oder vom Bauchfell ausgehend.
Wahrscheinlicher sind die Gallengänge, da dies häufiger vorkommt. Und vom BF sehr selten.
So richtig sagen konnte er nichts...Er weiß es nicht.
Dann hatte ich seinen Chef angeschrieben. Dann rief mich ein Mann zurück, der u.a. sagte das komme jeden Tag vor. Und es gibt auch Fälle wo alles plötzlich weg ist. Also unmöglich wäre nichts.

Wenn die Ärzte das schon nicht wissen, wie soll ich?...

Mein HP auf Empfehlung(ich habe nie daran geglaubt bis ich da war nach einem BS-Vorfall), hat mir einen Kollegen und Freund empfohlen der sich auf Krebs spezialisiert hat in Lübeck. Ich habe ihm angeschrieben und werde sobald meine Mutter angekommen bzw. etwas eingelebt ist einen Termin machen.
Sein Name ist Brandt.
Ich hoffe schon, dass er uns irgendwie helfen kann.
Und da ihn mein HP, von dem ich wirklich überzeugt bin, mir empfohlen hat möchte ich ihn (meine Mutter übrigens auch)zumindest mal kennen lernen und hören was er sagt.

VG

[molo1974]

Hallo ihr Lieben,
das hört sich ja momentan fast alles nicht so toll an was man hier liest. Ich habe am Freitag erstmal meine letzte Bestrahlung. Wird aber auch zeit, meine Haut ist schon ganz schön verbrannt. Meine Ärztin hat gesagt das wir dann in 4 Wochen die ersten Kontrolluntersuchungen machen. Ich muss diesmal auch für 3 Tage in die Klinik wegen PET damit es weniger Stress gibt mit der Kasse gibt.
Wenn dann alles gut ist soll ich zur Reha. Aber ich weiß nicht ob die mit oder ohne Kind machen soll. Hat jemamd von euch damit Erfahrung? Meine Tochter wird im Januar 7 Jahre alt und ist im Sommer gerade Eingeschult worden. Sie hängt sehr doll an mir und an ihrem Vater. Egal wer geht,sie jammert immer nach dem der gerade nicht da ist.
Ich wünsche Euch noch eine schöne Woche undviel Kraft.
Eure molo

[favorita]

@Uwe viel Glück für Donnerstag!

Lg

[halla20]

hallo

meine Mutti 68 Jahre alt, war immer gesund, bis auf Depressionen seit jungen Jahren, das war eigentlich schon schlimm genug. Jetzt im August ist durch eine Kernspinthomographie herausgekommen das ein Verdacht auf einen Tumor im Körper besteht, da an der HWS Krebsverdächtige Befunde auffielen. Ab ins Krankenhaus untersucht worden von Kehlkopf bis uNTERLEIB Magenspiegelung, Darmspiegelung, alles ohne Befund. Letztendlich Verdacht auf Cup Syndrom. Wir sind alle sehr betroffen, vor allem meine MUTTI IST FIX UND ALLE. Sie ist das letze mal am 12.09.2008 aus dem Krankenhaus gekommen und es folgen überhaupt keine Untersuchungen mehr, außer Bondronat alle 4 Wochen bekommt sie nichts, da es sich dabei ja nicht um eine Chemo handelt, glaube ich auch nicht das die Metastasen zum stillstand kommen, wir haben große Angst das es noch wo anders hinstreut, wo bisher alles ohne Befund war. Sie bekommt Morphiumpflaster und damit kommt sie besser klar als vorher mit den Morphiumtabletten. Aber sie hat kribbeln und Taubheitsgefühle im linken Arm bis in die Fingerspitzen wobei der Daumen und der Zeigefinger schon gefühlslos sind. Wer kann mir helfen oder mir sagen was man da noch machen kann gegen. Es tut so weh zusehen zu müssen, und die Angst läßt einem nicht los. Meine Mutter sagte jetzt zu mir, die Untersuchen gar nichts mehr, aber ich will noch nicht sterben. Müßte nicht noch zusätzlich zu Bondronat eine Chemotherapie angestrebt werden????????
Bitte schreibt mir ich weiß bald nicht mehr weiter.

Danke und bis bald
Manu

[Petra0405]

Hallo ihr Lieben,
sorry, habe mich die letzten Tage auch etwas rar gemacht..... mein Mann war auf Seminar und ich voll ausgebucht mit Kids und Haushalt. Nebenbei habe ich angefangen mich im Internet mit den Ernährungsprinzipien nach Dr. Budwig zu beschäftigen. Hat jemand von euch schon erfahrung damit?
Uwe, drücke dir ganz fest die Daumen für´s MRT..... laß´ gleich was hören, wenn du den Befund hast!!!!!! Und laß´ dich nicht verrückt machen - mir geht das auch gern so, dass ich da, wo was sein soll/ könnte auf einmal was spüre, was vorher nicht da war! Unser Hirn ärgert uns da auch manchmal etwas!!! Bei mir sind der CA19-9, CA12-5 und CEA erhöht. Und das schon seit mal vermutet hatte, dass meine Thrombosen von einem Tumor her sein könnten. Nur bisher sind sie immer gefallen und nun stetig am Steigen. Morgen habe ich den Termin beim Onkologen und werde dann erfahren, wie´s weiter geht.
Molo, ich habe letztes Jahr auch eine Kur mit meinen Kindern als "Begleitpersonen" gemacht. Es gab´ in der Klinik eine Kindertagesstätte und für die Älteren die Möglichkeit an der örtlichen Schule Unterricht zu bekommen. Ein Bus fuhr sie da hin und nach der Schule, wenn noch Anwendungen waren, konnten sie in die Kliniktagesstätte. Wenn du dies beim Antrag entsprechend mit angibst (die Sozialdame in der Klinik hat bei meinem Antrag ein Zusatzschreiben beigefügt, warum ich die Kinder mitnehmen will) und die Rentenanstalt deine Kur genehmigt, dann wird dir automatisch eine entsprechende Klinik zugewiesen. Ich mußte damals in die Nähe von Dresden, da es in Bayern nix passendes gab. Einige Patienten hatten auch ihren Ehepartner als Begleitperson mit dabei. Laß´ dich am besten mal von der Sozielstelle in deiner onkologischen Einrichtung beraten.
Manu, herzlich willkommen. Leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antwort geben. "Surfe" einfach mal wahllos auf alten Seiten, so habe ich auch angefangen mir hier meine ersten Infos zu suchen und man erfährt sehr viel dadurch über die Krankheit.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Woche,
Petra

[halla20]

vielen Dank für deine Nachricht, doch es wurde auch eine Knochenmarksbiopsie gemacht, aber da konnte man uns auch nichts sagen, ich fühle mich völlig alleingelassen. War eben bei unserem Hausarzt, der sagte ich solle am Freitag wenn wir wieder einen Termin in der Onkologischen Praxis haben das Thema Uniklinik ansprechen. Wir wohnen in Kassel, die nächste wär dann Göttingen. Na gut ich werde schauen was aus dem Gespräch wird am Freitag, aber es ist schlimm wenn man nicht weiß was man machen kann. Außerdem habe ich schon im Forum gelesen, daß zur Standartbehandlung Bondronat aber auch zumindest eine Bestrahlung der Metas gehört. Man sagt uns nichts unser Hausarzt sagte er hat auch keinen vergleichbaren Fall, man tappt völlig im dunkeln.
Liebe Grüße Manu

[Gloria-Beetle]

Hallo Petra, Uwe, Renate, Halla und all Ihr Ungenannten,

ich grüss mal rüber aus der Brustkrebsliga, seit neuestem mit Metas in der Leber und unter Chemo und Chemo Embolisation.

Dir lieber Uwe, toi toi toi für Donnerstag.

Auch Dir liebe Petra einen Knuddler,

ansonsten liebe herzliche Grüsse an Alle

Gloria (hi Uwe auch ich aus Hessen!)

[halla20]

wir haben jetzt am Freitag wieder einen Termin in der onkologischen Praxis, mal sehen was wir dort erfahren. Ich will so viele Dinge Fragen, ob man nicht zu dem Bondronat noch was anderes verabreichen muß, ob man eventuell auch Knochenmark spenden kann (nach Testung), weil ich will halt das alles gemacht wird für meine Mutter, vor allen Dingen ist sie so traurig, und hat Angst. Sie leidet auch schon 20 Jahre an Depressionen was die Sache nicht leichter macht. Sie hat das aber durch Medikamente gut im Griff. Aber im Moment hat sie wieder eine ganz traurige Phase und es tut so weh das zu sehen, vor allem die Ungewissheit macht einem höllisch zu schaffen und das keiner einem was konkret sagt, finde ich scheiße, sorry, aber ist so. Ich habe das Gefühl es wird nicht genug getan für meine mutter, aber ich werde die mit Fragen überfallen, habe mir hier aus dem Forum einige Stichpunkte aufgeschrieben, was eben wichtig ist mal zu hinterfragen. Mal sehen was da raus kommt.
Ich halte euch auf dem laufenden
bis bald
Manu

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß nicht wer sich an uns noch erinnert aber ich kann mich noch an Gloria erinnern.
Ich bin Jan der Mann von meiner geliebten Elke die 2007 erkrannkte an Lungenkrebs und die zum Anfang oft mit Euch geschrieben hat.Ich der Mann von Elke wird heute das letzte mal schreiben und hoffe das es im Sinne meiner geliebten Frau ist .Elke ist am 06.11.2oo8 um 23.00 Uhr im Krankenhaus Itzehoe für immer eingeschlafen.Sie wurde noch vor kurzen an der Lunge operiert wo eine Art Talkum in die Lunge gesprüht wurde um sich mit dem Rippenfell zu verkleben um die Bildung von Wasser in der Lunge zu verhindern.Vor der OP wurde Ihr dreimal Wasser aus der Lunge per Kanüle entzogen aber leider bildete sich immer wieder Wasser in der Lunge.Seit der OP nahm Ihr Wohlbefinden immer mehr ab,Sie hatte sehr wenig gegessen und wog dann nur noch ca.40 kg.Zum Schluss lag Sie dann schon zu Hause in einem Pflegebett und an einem Sauerstoffgerät.Ich habe darunter sehr zu leiden das meine Elke für immer gegangen ist weil ich nie die Hoffnung aufgegeben habe das es Ihr mal wieder besser geht.Wir wären am 27.11.08 ein Jahr verheiratet und ich hätte mir gewünscht das Elke dann noch bei mir wäre.Für mich sind noch soviel Fragen an Elke offen geblieben die ich hier noch stellen wollte.Ich hoffe nur das ich ein guter Ehemann für Elke war.Liebe Gloria,da ich Dich am besten kenne aus dem Chat hier möchte ich gerne mal fragen ob Du vielleicht Lust hättest mit mir zu telefonieren wenn Du natürlich nicht möchtest bin ich aber auch nicht böse.Ich werde nach der Beerdigung die am 14.11. um 12.00 Uhr ist nach Hamburg zurückgehen und dort habe ich kein Internet aber vielleicht bist auch Du gerade auf dieser Seite dann können wir ja noch etwas chatten.Ich wünsche allen auf dieser Seite das Beste und verliert nie den Mut den Elke hat bis zum Schluß gekämpft.lg Jan Handy:01627235146