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  #16  
Alt 27.02.2002, 13:04
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo. Momentan ist alles ganz schrecklich. Mein Vater (Pankreaskopfkarzinom) hat in den letzten 4 Tagen vollkommen abgebaut. Zu seinen 60 Kilo Fliegengewicht (als ob das nicht schon wenig genug wäre) ist jetzt plötzlich eine merkwürdige und erschreckende "Sprachbehinderung" aufgetreten: Er nuschelt ganz seltsam, ist kaum zu verstehen, auch dann nicht, wenn er versucht lauter zu sprechen. Außerdem spuckt er ca. dreimal stündlich kleine Mengen Speiseflüssigkeit aus (kein richtiges und vollständiges Erbrechen von gegessenen Speisen). Weiterhin: Er schläft sehr viel, und wenn er aufwacht, dann fantasiert er erstmal ca. eine Viertelstunde, bevor er wieder klar ist. Das ganze ist besonders furchtbar, weil er nichtmal richtig bettlägerig ist: Er geht zur Toilette und steht fast jeden Tag auch ganz auf, zieht sich mit Hilfe an und geht ins Wohnzimmer, wo er dann auf Couch und Sessel aber auch bald einschläft. Dabei sah von Weihnachten bis Mitte Januar alles noch so gut aus. Die Hyperthermie hat wohl trotz der Schmerzen (siehe mein Artikel "Vorsicht bei Hyperthermie") geholfen, zumindest sind wir stark davon überzeugt. Ende Januar ging es meinem Vater dann aber schon nicht mehr so gut, er wurde geradezu "klapprig", so daß auch die Chemo ausgesetzt werden mußte. Wir dachten, er berappelt sich in der Pause wieder - aber nun das!
Habt ihr ähnliches erlebt? Bin für jeden Rat dankbar. In ein paar Tagen hat er einen Termin bei seinem Onkologen, - wir wissen garnicht, wie wir ihn in seinem Zustand dorthin schaffen sollen...
Linchen
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  #17  
Alt 27.02.2002, 13:56
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo!
Leider baut mein Vater auch immer mehr ab. Am Anfang war er trotz Chemo noch der "alte", zwischenzeitlich (5 Monate seit der Diagnose)
hat er 7 Kilo abgenommen, keine körperliche Anstrengung mehr möglich, Blutarmut, auch teilweise geistig einfach abwesend, keine Konzentration möglich. Ich vermute, daß dies jedoch von den Tabletten kommt, er erhält nun auch schon Morphium.
Der erste Chemozyklus mit Gemzar hat nicht gebracht, Metastasen an der Leber weitergewachsen. Zwischenzeitlich wurde ihm ein Port eingepflazt, er erhält nun 5FU.
Seitdem ist der Blutdruck sehr hoch, Stuhlgang ohne Einlauf nicht mehr möglich (Abführmittel helfen auch nicht).
Zu allem Übel hat er letzte Woche auch noch Blut gebrochen, eine Krampfader im Magen ist geplatz, er war 5 Tage auf Intensiv dann wurde er auf eigenen Wunsch entlasen.
Ob es an den Lebermetastasen, die in dem Magen drücken, liegt oder an dem hochen Blutdruck ist noch nicht geklärt.

Jedenfalls hat er auch die letzten Monate sehr, sehr abgebaut, sitzt bzw. liegt daheim eigentlich auch nur noch rum, von seinem anfänglichem Kampfgeist und Optimismus ist nicht mehr übriggeblieben. Nach der Magengeschichte meinte er nun, er muß zum Psycholgen, alleine schafft er das nicht mehr.
Das ist sehr krass, weil mein Vater früher NIE so eine Hilfe benötigt hätte.

Bestehe auf alle Fälle drauf, daß wirklich ALLES untersucht wird, was nötig ist. Leider haben wir die schlechten Erfahrungen gemacht, daß Hausarzt sowie im Krankenhaus nicht alles so wichtig genommen wird, es wird erst reagiert, wenn es fast schon zu spät ist.
Wenn es finanziell möglich ist, konsultiert einen Privatarzt, dort werden wirklich alle "wichtigen" Sachen gecheckt wie ganzes Blutbild, Tumormarker usw.

Z.B. wurde dort erst festgestellt, daß mein Vater an Blutarmut leidet, praktisch alles fehlt (Zink, Magnesiuum, Selen...) Dies führt zur Schlappheit, Lustlosigkeit, Blässe...
Seitdem er diese ganzen Vitamintabletten nimmt, geht es ihm schon auf alle Fälle besser!

Mehr kann ich Dir leider nicht sagen, ich denke das wichtigste ist, daß wir für sie da sind!!

Liebe aufmunternde Grüße
Karin
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  #18  
Alt 07.03.2002, 18:09
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Ihr Lieben, mein Papa ist gestorben. Morgen ist die Beerdigung. Ich wünschte, der Tag wäre schon vorbei. Am Donnerstag kam er ins Krankenhaus, - er hätte eigentlich noch eine Magensonde bekommen sollen, es wurde aber nicht viel mehr gemacht, als ihn an Infusion und Katheter zu legen, weil er so schwach war. Nicht einmal zu Trinken bekam er, bis wir Rabatz gemacht haben (echt traurig) - in der Nacht von Samstag auf Sonntag hat er uns dann verlassen. Meine Mutter war bei ihm, wenn er es vielleicht auch nicht gespürt hat, - für sie (wie für uns) war es ein Trost. Die Diagnosestellung ist gerade mal ein halbes Jahr her, und kurz vor Weihnachten hatte uns der Onkologe noch wirkliche Hoffnung gemacht: Der Tumor hatte sich etwas zurückgebildet! - Wir sind heute noch davon überzeugt, daß dies der Chemo in Verbindung mit Hyperthermie zu verdanken war. Doch mein Vater brach die Behandlung aufgrund starker Schmerzen ab (Siehe mein Bericht "Vorsicht bei H. Thermie"). Ende Januar begann er unmerklich aber kontinuierlich abzubauen. Eine Infektion und eine Thrombose schwächten ihn zusätzlich. Ich bin nur froh, daß er lediglich in den letzten 3 Tagen stärkere Schmerzen hatte, die dann auch mit Spritzen eingedämmt werden konnten. - Laut Arzt war der Tumor am Ende so groß, daß er schon durch die Bauchdecke fühlbar war.
Ich hoffe, ich überstehe den morgigen Tag irgendwie. Es ist so gemein. Er hatte noch so viel vor!
Trauriges Linchen
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  #19  
Alt 08.03.2002, 08:03
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo Linchen,
mein herzliches Beileid, es tut mir so leid für Deinen Papa, Dich und Deine Familie.
Ich denke heute an Dich!

Liebe Grüße
Karin
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  #20  
Alt 08.03.2002, 12:06
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo zusammen,

zuerst einmal an Linchen: mein aufrichtiges Beileid, es tut mir so leid, dass Dein Papa den Kampf verloren hat. Ich hoffe, Ihr werdet irgendwie damit leben können.
Ich weiß seit etwa einem Monat, dass meine Mama BSD-Krebs hat. Es wurden dann noch Metastasen in der Leber festgestellt - keine Chance auf Heilung. Die Ärzte sagen es können ihr ein paar Monate oder auch 5 Jahre bleiben. Ich bin am Boden zerstört. Wenn ich mir vorstelle, dass ich meine Mama irgendwann in diesem Zeitraum verlieren werde.
Ich hab dann im Internet gesucht - ich musste einfach irgendwas tun. Man fühlt sich so hilflos. So bin ich auf diese Seiten gestoßen. Hier liest man so viel aufmunternde Worte und von Leuten, die damit einigermaßen leben. Aber die anderen Berichte sind manchmal ganz schön niederschmetternd. Ich hab echt Angst vor dem was noch kommt. Bei meiner Mam geht es jetzt los mit Chemo. Dann kommt sie auch wieder ein Stück näher an die Heimat ran. Ich bin froh, dass ich sie dann wieder bei mir habe und wir sie öfter besuchen können. Wenn ich mir vorstelle, dass uns nur noch wenig Zeit bleibt, möchte ich keine Sekunde verlieren.
Ich hab ihr gesagt, dass sie fest daran glauben muss, das sie weiterleben kann, den Krebs besiegt, ihm die Energie abschneiden soll. Sie soll sich das vor ihrem inneren Auge deutlich machen, wie er immer kleiner wird und verschwindet. Sie ist tapfer und glaubt daran. Das gibt mir wieder Hoffnung, weil ich Angst habe, dass Schmerzen und ausbleibende Behandlungserfolge ihr irgendwann den Willen nehmen. Es soll ja auch Menschen geben, die den Krebs auf diese Weise loswurden. Wunder...
ich hoffe auf eines.
Auf jeden Fall hilft es mir, darüber zu schreiben. Reden fällt mir schwer - es ist als ob mir die Luft abgeschnitten wird.

Liebe Grüße an alle, ich wünsche allen ein Wunder.
Miri
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  #21  
Alt 17.03.2002, 12:14
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo Zusammen,
habe bei meiner Mama auf Weihnachten die Diagnose bekommen. Ärzte haben jetzt 3 Monate nichts gemacht ! Aber jetzt pressiert's plötzlich. Unser Onkologe ist auch absolut stur. Auf Fragen kriegt man nicht mal eine richtige Antwort. Leider ist hier weit und breit kein anderer Onkologe der helfen könnte.
Chemo sollte nächste Woche losgehen.
Ich frag mich jetzt, ob nicht eine alternative Klinik besser wäre als nur sture Schulmedizin.
Frage an Linchen: Wo find ich Deinen Bericht über "Vorsicht Hypertermie"?
Die Verzweiflung sitzt ganz schön tief.
Euch einstweilen alles Liebe und Gute
Petra
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  #22  
Alt 17.03.2002, 18:24
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo Petra, den Bericht findest du direkt bei den Überschriften zum Bauchspeicheldrüsenforum. Wenn er auch nicht besonders positiv klingt, - versuchen sollte es deine Mama trotzdem. Mein Papa hat es leider nicht geschafft, er ist vor 2 Wochen gestorben. Bei ihm gab es aber schon nach dreimaliger Anwendung eine erkennbare Besserung, nur leider brach er wegen der Schmerzen (die oft bis zum nächsten Tag dauerten) ab.
Linchen
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  #23  
Alt 29.05.2002, 11:29
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo!
Zur Abwechslung gibt es hier mal eine gute Nachricht.
Mein Vater hatte am Freitag ein CT gemacht bekommen und die Metastasen haben sich nicht vermehrt. Im Gegenteil, auf den Bildern sind nur noch Schatten zu sehen, lt. seinem Arzt und dem Radiologe, bestehen gute Möglichkeiten, daß sie verschwinden (es war eiegtnlich aussichtslos, nach der Chemo mit Gemzar haben sie sich weiterhin vermehrt).
Er macht z.Zt. eine Chemo mit 5FU und ist bei 2 Privatärzten, von denen er Spritzen bekommt. Leider weiß ich nicht genau, was diese Spritzen enthalten, der Arzt meinte, da ist ein Patent drauf, deshalb gibt er die Zusammenstellung nicht preis. Wer die Adressen der Ärzte möchte, kann mich anschreiben, sie sind im Heidelberger Raum.
Hildegard, ein Arzt davon ist natürlich Dr. Landsberger!

Ich kann diese gute Nachricht noch gar nicht glauben, ich glaube es erst, wenn die Metastsen wirklich weg sind.
Liebe Betroffenen und Angehörigen, Ihr seht, "Wunder" können tatsächlich immer wieder geschehen!

Viele liebe Grüße
Karin
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  #24  
Alt 29.05.2002, 12:55
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Standard Chemo mit Gemcitabin

Hallo an alle in diesem Forum!

Gestern erfuhren wir, dass mein Vater ein inoperables Pankreas-Ca (Adeno-Ca) mit 2 Lebermetastasen hat.
Mein Vater weiß nicht, wie fortgeschritten dieses Ca schon ist, und weiß auch nichts von den Lebermetastasen. Er ist 72 und bei 180cm 57kg schwer (leichte Gewichtsabnahme über Jahre -nicht aber in letzter Zeit-, wegen chron. Pankreatitis mit akuten Schüben). Als starker Raucher hat er auch ein starkes Lungenemphysem, das vor einigen Monaten schon mal zu einem Pneumothorax geführt hat. Alles in allem also kein besonders guter Allgemeinzustand.

Nun zu meiner Frage:
Wie steht ihr zur Chemo mit Gemcitabine. Angeblich ist sie relativ gut verträglich. Aber was heißt relativ? Und wie sieht das aus der Sicht des Patienten aus - vor allem wenn er schon vor der Chemo nicht in sehr guter Verfassung ist???
Bleiben die Nebenwirkungen wirklich so gering wie von Karin und Gabi beschrieben?
Wäre es nicht besser statt die nächste Zeit ständig mit Krankenhausterminen (Chemo)zu verbringen, mit einem psychischem Auf und Ab - zwischen bangen und hoffen, in der verbleibenden Zeit (auch wenn sie dadurch etwas kürzer ist) das zu tun was man immer schon tun wollte (zB.Urlaub, Reise...)??

Ich habe da einen Brief einer Patientin gelesen wo ich mir gedacht habe: das würde ich vielleicht auch so wollen:
www.morbus-hodgkin.de/infoserv/abschied.htm
Aber als nicht Betroffener kann man sich natürlich nicht wirklich vorstellen wie man da reagieren würde.

Ich wäre euch für eure Meinungen sehr dankbar!!!

PS: Ich hänge sehr an meinem Vater. Nicht zuletzt, weil er mir vor 7 Jahren eine seiner Nieren sespendet hat, und mich damit bis heute vor der Dialyse bewahrt hat.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße
Afra
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  #25  
Alt 29.05.2002, 13:55
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Hallo Afra,

mein Mann bekommt seit Nov. 2000 Gemcitabin und er verträgt es sehr gut, er hat keinen Haarausfall und leidet auch nicht an Übelkeit, er nimm vor jeder Therapie 30 Tropfen MCP und das hilft ihm. Seine Metastasen haben sich in den ganzen Monaten nicht verändert und das ist doch schon ein Fortschritt. Mein Mann hatte vor seiner Krankheit 15 kg abgenommen und hält seither sein Gewicht bei 172 cm zwischen 73 kg u 76 kg. Seine ganze gesundheitliche Verfassung ist für diese Krankheit "sehr gut" obwohl man ihm nur eine Überlebenschance von einem 1/2 Jahr gab. Man darf einfach nicht aufgeben und manchmal hilft es doch wenn man kämpft.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Gabi
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  #26  
Alt 29.05.2002, 15:01
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Hallo Gabi,
danke für deine schnelle Antwort. Ich freue mich sehr für euch, dass es deinem Mann so gut geht, und hoffe, dass das auch weiterhin so bleibt.
Nur denke ich, dass es vielleicht ein Unterschied ist ob man - so wie dein Mann 56 Jahre alt ist (habe in deinen früheren Beiträgen nachgelesen)oder 72. Allerdings wenn mein Vater die Chemo auch so gut vertragen würde, wäre es auf jeden Fall einen Versuch wert.
Weißt du ob es bei deinem Mann auch ein Adeno-Ca ist? Denn gerade diese sprechen ja nur zu einem sehr kleinen Prozentsatz auf die Chemo an.
Manchmal denke ich nicht der Tod ist das Schrecklichste, sondern das Leiden davor (sei es durch die Krankheit selbst oder durch Nebenwirkungen der Medikamente). Und so suche ich - nach einem Weg alles, was die Lebensqualität stark beeinträchtig möglichst hintanzustellen.

Inzwischen danke für deine Hilfe mit deinem aufbauenden Beitrag.
Weiterhin alles Gute
Afra
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  #27  
Alt 29.05.2002, 20:50
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Hallo Afra, wende Dich doch mal an Herrn Prof. Dr. Markus Büchler, Uni-Heidelberg. Ein exellenter Bauchchirurg, spezialisiert auf Pankreas CA. Bei mir wurde übrigens vor 3,5 Jahrn ein Adeno-CA operativ entfernt. Ich hatte keine Chemo und bin seitdem rezidivfrei.
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  #28  
Alt 30.05.2002, 18:04
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Hallo Hildegard,
gratuliere, dass es dir so gut geht. Ich habe deine Geschichte vom 10.11.01 gelesen und hoffe sehr, dass bei dir auch weiterhin alles in Ordnung sein wird.
Danke auch für den Tip mit Prof.Büchler. Wir sind allerdings aus Österreich, und haben durch meinen Mann (Primarius einer Pathologie) einen guten - tlw. freundschaftlichen - Draht zu vielen Spezialisten. Das ist also nicht das Problem.
Aber die Sicht der Ärzte ist halt doch manchmal eine andere als die des Patienten. Du hast zB. die Chemo abgebrochen weil es dir dabei sehr schlecht gegangen ist. Aber ich glaube nicht, dass dir
ein Arzt dazu geraten hätte - und wenn es dir noch so schlecht gegangen wäre. Bestenfalls hätte man eine andere Chemo oder Bestrahlung probiert oder nicht?
Versteh mich nicht falsch ich bin durchaus für kämpfen und nicht unterkriegen lassen. Aber ich bin nicht für irgendwelche "Kunststücke" nur damit irgendwas getan wird.

Bei meinem Vater war übrigens das Ca19/9 bereits im Dezember 500 U/ml. Schon damals hatte man natürlich den Verdacht auf Ca. Konnte aber mit keinem bildgebenden Verfahren nachgewiesen werden. Er hatte damals eine akute Pankreatitis, musste längere Zeit künstlich ernährt werden, bekam eine Lungenentzündung und bald darauf einen Pneumothorax. Er hätte damals einen Whipple nicht überstanden.Also hoffte man, dass das C19/9 durch die Pankreatitis erhöht ist, was durchaus oft vorkommt.
Außerdem hätte man ein eventuelles Ca eher im Kopf-Korpus Bereich vermutet - wie man jetzt weiß hatte es sich aber im Schwanz lokalisiert. Ca19/9 war vor 3 Wochen übrigens ca.2000 U/ml. Bei der OP sah man, dass sämtliche umgebende Gewebe bereits vom Tumor befallen sind, teilweise richtiggehend verwachsen.
Tja, das ist also bei uns der Stand der Dinge.

Jedenfalls danke für deine Antwort, ich habe mich sehr gefreut zu hören, dass wieder einmal jemand der Statistik trotzt; nur weiter so.
Liebe Grüße
Afra
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  #29  
Alt 31.05.2002, 14:28
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Hallo, Ihr Lieben!!
Lese jetzt schon seit März 02 eure Berichte und bin immer sehr berührt. so fasse ich mir jetzt Mut und werde euch endlich unsere geschichte schreiben. Auch bei meiner Mama wurde am 14. März 2002 ein Pankreascorpuscarzinom ( 3,5 cm ) und zwei Lebermetastasen festgestellt. Es war ein Zufallsbefund, entdeckt durch eine schlimme, vorangegangene Gastroenteritis.Sie wird am 09.06. 63 Jahre alt und meine Schwester und ich hoffen, dass es nicht der letzte Geburtstag sein wird...!
Seit dem 20. März erhällt sie Chemo mit Gemcitabin ( 1, 8, 15). Anfänglich gab es keine Probleme. Doch seit ca. 19 Tagen hat sie extreme Schüttelfrost und darauffolgenden Schweißausbrüchen, Schmerzen in den Beinen (Hitzegefühl und Anschwellen), leichter Haarausfall, Übelkeit und Völlegefühl. Außerdem klagt sie sehr oft über Wirbelsäulenschmerzen. Sie ist sehr viel müde und schläft auch dementsprechend viel. Letzte Woche wurde sie wieder untersucht, man stellte fest, dass die Metastasen sowohl auch das Carzinom gewachsen sind.Doch auch wir, vor allem unsere Mutti, geben die hoffnung nicht auf!! Vielleicht geschieht auch bei ihr noch ein Wunder.
Man kann sich eigentlich vorher nicht vorstellen, wieviel Kraft und Mut der Kampf unserer Mami uns Töchtern gibt. Doch wenn sie einen schlechten Tag hat, tut sich vor uns ein riesiges schwarzes Loch auf, in das man glaubt zu versinken...
Heute jedenfalls hat sie einen guten Tag und ich hoffe, es kommen derer noch sehr viele.
Ich wünsche uns und euch ALLEN alles Gute .
Vielen Dank
Elke
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  #30  
Alt 05.06.2002, 19:47
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Liebe Elke,
ich hoffe die Ärzte können deiner Mutter eine andere Chemo (5FU ?) geben, auf die das Karzinom anspricht.
Mein Vater wird in Kürze seine erste Chemo bekommen - ich weiß noch nicht welche.
Ich wünsche euch, dass es deiner Mutter bald wieder besser geht; und auch euch alles Gute
Liebe Grüße
Afra
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