Rezidiv nach 9 Jahren

[Bozen80]

Hallo zusammen,

anbei wieder einmal ein kleiner Zwischenstand von mir:

Bis vor ein par Tagen hatte noch alles noch recht gut ausgeschaut,
und bis auf die Übelkeit habe ich die Chemotherapie recht gut vertragen.
Am Freitag bekam ich dann meine Stammzellen zurück, war dann doch relativ
aufgeregt denn es war für mich absolutes Neuland.
Gegen Mittag kam dann die Ärztin mit weißem Gefolge und ich bekam innerhalb
von einer halben Stunde meine eigenen Zellen per Infusion zurück.
Dies wirkte für mich wie ein Schlafmittel, da das Blut doch noch relativ kalt war wurde
ich immer schlapper und schlief ein.
Gute 3 Stunden später kam ich wieder zu mir und war dann noch relativ wackelig auf den Beinen.
Aber Alles in Allen habe ich es halb so schlimm gefunden.

Am Montagmorgen bekam ich dann mein schickes Einzelzimmer mit einen
fetten Aufkleber an der Tür ISOLATION ACHTUNG.
Wie sagte mein Krankenpfleger so schön ab jetzt sind sie eingesperrt. ;-)
Ich bekam in einen Zwischenraum vor meinem Zimmer einen Wagen mit
sämtlichen Utensilien die meine Besucher tragen durften.
Als ich meine Geschwister und meine Freundin das erste mal in Kittel,
Aidshandschuhen und Mundschutz sah konnte ich mir ein Schmunzeln nicht verkneifen.

So die ersten beiden Tage war ich dann eigentlich noch ganz fit obwohl die Leukos immer schön nach unten gingen.
Bis zum Mittwochabend.
Ich schaute mir noch ganz gemütlich über meinen Laptop das
Bayern Spiel an und bekam dann schon erste Bauchschmerzen dachte mir aber noch nicht viel dabei.
Doch in der Nacht entwickelten sich die Bauchschmerzen so massiven Koliken wusste gar nicht wie ich mich noch hinlegen sollte ohne das es brutal schmerzt.
Hatte dann eine Spritze mit Schmerzmittel bekommen diese brachte aber leider gar nix mehr.

Am frühen Morgen ging es dann gleich zum röntgen die Ätze konnten aber keine großen
Auffälligkeiten festgestellt bis auf eine Reizung bzw. Entzündung des Darmes.

So ab diesen Zeitpunkt werde ich als Freundin weiterschreiben weil er selber eigentlich nicht
mehr richtig ansprechbar war.

Als ich am Nachmittag mit meiner Isolationskleidung zu Ihm kam krümmte er sich vor Schmerzen in seinen Bett. Konnte es absolut nicht mehr mit ansehen und rief die
Schwester diese verpasste ihm dann die ca. 5. Schmerzmittelspritze für diesen Tag.

Am Abend bekam er dann auch noch Fieber deshalb wurde ihm zusätzlich noch Antibiotika
gegeben.
Am nächsten Morgen ging es Ihm dann schon wieder etwas besser.
Aber als ich dann am Nachmittag ins Krankenhaus kam bin ich erschrocken,
er lag im Bett kreidebleich, Lippen weiß, Zunge weiß und war kaum ansprechbar und
ganz wirr von den vielen Schmerzmittel.
Die Koliken hatten gegen Mittag wieder heftig angefangen zu arbeiten und er bekam wieder
eine Schmerzmittelinfusion so wie etliche Spritzen.
Als Freundin zereist es einen das Herz wenn man daneben sitzt und kann Ihn aber nicht helfen.
Er hatte auch seit mind. 3 Tagen keine feste Nahrung mehr zu sich genommen,
nach Nachfrage bei der Schwester wurde mir aber bestätigt das es nur Wasser ist was in der Infusion in seinen ZVK läuft.
Kann das sein das man über 3 Tage nicht zu essen kriegt?
Als am Nachmittag dann auch der Oberarzt kam und den Bauch abtastete wurden keine
Auffälligkeiten festgestellt, diese Schmerzen kommen anscheinend nur von dieser
blöden Entzündung im Bauch.

Ich hoffe jetzt blos das diese Entzündung im Darm und Magen bald ein
Ende nimmt und das die Leukos wieder steigen können.


Meine Frage jetzt, hat zufällig einer von euch schon solche Schmerzen während
der Hochdosis mitgemacht?
Das Schlimmste ist ja das dies erst der erste Zyklus ist und es Ihn jetzt schon so
schlecht geht.
Würde auch hoffen das ich Ihn vielleicht doch in der nächsten Woche für ein par
Tage mit nach Hause nehmen darf, denn am 10.05 beginnt der 2. Anlauf.

So dies ist der momentane Stand der Dinge, möchte mich auch bei euch noch bedanken
für die vielen Mitteilungen und Informationen und natürlich fürs viele Daumen drücken.

Hoffe mein Freund kann euch dann beim nächsten mal wieder selbst schreiben.

[Andi1978]

Hallo Hansi,

ich wünsche Dir dass Du bald eine Besserung deiner Schmerzen hast. Du darfst auf keinen Fall aufgeben. Bezüglich der Hochdosischemo kann ich Dir keine Auskunft geben. Ich hatte auch sehr starke Magenkrämpfe während der 1.Chemo. Auch sehr starken Durchfall. Ich habe damals gedacht das darf jetzt nicht wahr sein, das war immer so schubweise über ca. 6 Stunden. Irgendwann war der Spuck vorbei und jetzt bin ich gesund. Für Dich hoffe ich dasselbe und dass Du nie aufgibst. Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen dass alles klappt.

Gruß Andi

[Bozen80]

Guten Morgen alle zusammen,

leider haben sich gestern die Ereignisse überstürzt.
Als ich am Vormittag meinen Freund anrief hatte er schon ein richtig flaues Gefühl im Magen.
Am Mittag bekam ich dann einen Anruf das Sie Ihn auf die Internsivstation verlegen, da die Schmerzen nicht besser werden.
Intensivstation??????? Für mich brach eine Welt zusammen und eine Stunde später stand ich schon im Warteraum von der Station und konnte es kaum erwarten zu Ihn zu dürfen.
Leider dauerte dies etwas bekam die Auskunft das Sie Ihn gerade eine Magensonde legen. Für was denn eine Magensonde? Wollte einfach nur noch in dieses blöde Isolationszimmer.
Doch der erste Anblick drieb mir die Tränen ins Gesicht, er lag da schweiß gebadet mit einer Magensonde und an sämtliche Aperate angeschlossen.
Er musste sich auch noch ständig übergeben durch den Würgereiz von der Sonde.
Nach etlichen Schweißatacken und Übelkeitsanfällen wurde er dann doch ruhiger.
Die Ärzte sagten das der komplette Darm mit Wasser und Magenflüssigkeit gefüllt sei die durch die starke Entzündung hervorgerrufen wurde.
Diese sollte jetzt über die Sonde abgepumpt werden und er muss zur besseren Beobachtung übers Wochenende auf Intensiv bleiben.
Tja einerseits beruhigt mich die Tatsache das er Rund um die Uhr kontrolliert wird aber wenn man einfach das Wort Intensivstation hört verbindet man schon das schlimmste damit.
Laut Ausage der Ärzte müssen jetzt einfach heute oder Morgen die weißen Blutkörperchen steigen damit die Entzündug zurück gehen kann.
Hoffe das jetzt die Schmerzen bald besser werden und das er entlich wieder etwas zu Kräften kommt, damit ich Ihn wenigstens ein paar Tage mit nach Hause nehmen kann um Ihn wieder zu Kräften zu bringen.

[voltron]

Es ist schlimm, wenn man nur zusehen und nichts machen kann. Ich bin mir aber sicher, das Spitalpersonal macht alles menschenmögliche und die enge Überwachung ist sicher auch eine gute Idee. Das kommt sicher gut !

Ich zünde euch heute ein Kerzlein an und bete für euch, meine positiven Gedanken sind mit euch.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
voltron

[ebie]

Es würde doch nun endlich reichen, dein Freund hat schon so viel durchmachen müssen und jetzt auch noch das
Ich schicke euch ein großes Kraftpaket und alle Gute
Lg Ebie

[Freelancer]

Hallo.

Auch von mir alles Gute und ich hoffe die harte Zeit geht für euch schnell vorbei. Ich hatte 'nur' drei normale Zyklen. Die haben mir allerdings gereicht.

Deshalb habe ich allergrössten Respekt vor diejenigen die eine noch härtere Schiene durchlaufen müssen bis zur Gesundheit.

Viel Kraft und ich hoffe bald auf gute Nachrichten.

Viele Grüsse,

Holger

[Jaymz]

Hallo,

ich wünsch Euch auch nur das Allerbeste! Ich drück euch sehr die Daumen, dass er das alles gut verträgt! Es werden auch wieder bessere Zeiten kommen nach den ganzen Therapien. Immer fest dran glauben!

[claudiap007]

Hallo Bozen
Wenn ich deine Berichte lese dann versteht man nicht warum du soviel mitmachen musst, es tut mir so leid für euch- aber so schwer die Zeit ist- alles wird gut. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.Auch wenn man meint es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Toi Toi Toi

[Bozen80]

Hallo,

mal wieder ein aktueller Zwischenstand von uns.
Sorry das ich nicht schon früher geschrieben habe, aber es waren jetzt doch recht
aufregende und nervenaufreibende Tage.
Leider muss ich immer noch von meiner Seite als Freundin schreiben, denn
meinen Freund ist noch nicht fit genug.

Mein Freund ist seit gestern wieder auf Normalstation und laut Chefarzt über dem Berg.
Als ich das hörte wurde mir erst bewusst wie ernst die Lager überhaupt war.

Er hatte eine akute Entzündung im Bauchraum wodurch der Darm mit
Magenflüssigkeit prall gefüllt wurde und diese nicht mehr abtransportiert werden konnte.
Es war zu jeder Minute die Gefahr im Raum, dass der Darm reißen könnte.
Deswegen musste er sofort auf Intensiv, auch wenn die Ärzte wussten das
sie damit ein gewisses Risiko eingehen mussten weil er null Abwehrkräfte hatte und
die Station nicht auf Isolationspatienten vorbereitet war.
Aber die Lage war so Ernst das sofort gehandelt werden musste.
Anschließend bekam er ja dann seine Magensonde die all die Flüssigkeit aus dem
Darm befördern sollte.
An den weiteren Tagen bekam er dann ziemlich hochdosiertes Antibiotika das aber leider
nicht anrührte und die Entzündungswerte weiter nach oben stiegen.
Die Ärzte hofften jetzt nur noch auf seine eigenen Leukos die für den Körper wie eigenes Antibiotika wirken.
Doch als diese dann am Montag anstiegen wurde es immer noch nicht besser.
Dies war ein Moment an dem selbst die Ärzte ratlos waren und nicht mehr weiter wussten.
Sie probierten es mit einen noch höher dosierten Antibiotika, dieses schlug allerdings aufs
Herz und er bekam Herzrasen somit wurde die Situation zu brenzlich und es wurde sofort wieder abgesetzt.
Schließlich beschlossen die Ärzte am Dienstag die Leukos künstlich noch einmal rauf zu spritzen und dies war dann seine Rettung.
Seit gestern geht es Ihm wieder besser die Entzündungswerte sind nach unten gegangen und
er wurde wieder auf die normale Station gelegt.
Als uns der Chefarzt gestern besuchte und uns alles rückwirkend erklärte wurde mir erst bewusst das es in dem letzten Tagen wirklich um sein Leben ging und ich die Situation
wirklich unterschätzt hatte.


Nun stellt sich die Frage wie es weiter geht er ist ja immer noch brutal schwach und wird auch
noch künstlich ernährt.
Eigentlich sollte ja am Montag die Hochdosis wieder beginnen.
Laut Arzt möchten Sie jetzt das Wochenende abwarten und dann erst am Montag entscheiden ob Sie vielleicht eine geringere Dosis geben oder noch warten aber eigentlich sollte der Zeitabstand eingehalten werden.

Meine Frage an euch, hat jemand von euch Hochdosispatienten schon einen Zyklus verschoben? Wurden bei euch die Zeitabstände genau eingehalten?

Habe jetzt auch Angst dass das Problem beim nächsten mal wieder auftritt.

[franky1982]

Hallo Bozen,

hört sich brutal an was ihr mitmachen müsst.
Mir ging es während der hochdosis auch teilweise schlecht.
Bei ich glaube der ersten hd Chemotherapie habe ich ne Menge abgenommen und als ich dann zuhause war hatte ich mir was eingefangen (irgendwas war mit meinen sz nicht in Ordnung)und eine Woche durchgek...zt. Als ich dann montags wieder zur Chemotherapie sollte hatten die Ärzte mich angesehen und zu mir gesagt ich solle mich lieber noch ne Woche zu Hause verwöhnen lassen, das wäre nicht schlimm, und ich muss ehrlich sagen das hat mir mehr als gut getan.

Drücke euch die Daumen!

Lg franky1982

[AxelF68]

...auch ich wünsche deinem Freund und dir ganz viel Kraft!

Axel

[Andi1978]

Hallo Bozen,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für den nächsten Zyklus und dass Deine Nebenwirkungen Dich nicht mehr so weit runter ziehen. Ich drück Dir die Daumen und glaube an Dich dann wirst Du es schaffen.

Gruß Andi

[DaBen83]

Wünsche euch alles gute, ich hoffe das es ihm bald wieder besser geht.

[Bozen80]

Hallo zusammen,

möchte mal wieder ein Lebenszeichen von uns geben.
Tja muss gleich selbst schauen wo ich aufgehört habe, euch zu berichten.

Mein Freund hat sich Gott sei Dank auf der Normalstation, ohne Piepsen und
Druckalarme, gut erholt. War aber trotzdem noch viel zu schwach um mit den 2. Chemozyklus zu beginnen.
Er wurde auch bis Sonntag noch künstlich ernährt.
Am Montag wurde dann auch noch Blut im Stuhlgang festgestellt das dann bis Mittwoch
sichtlich mehr wurde und der PH Wert ziemlich in den Keller ging.
Er bekam dann am Mittwoch Blutinfusionen und für Donnerstag wurde eine Darmspiegelung angesetzt.
Am Donnerstag kam dann alles Schlag auf Schlag.
Bei der Darmspiegelung konnte nichts festgestellt werden, deshalb wurde gleich anschließend
eine Magenspiegelung durchgeführt hierbei stellte sich dann raus das im Magen ein kleiner
Entzündungsherd war, dieser wurde dann gleich mit Medikamente bekämpft.
Die Ärzte waren ganz erstaunt das der Darm schon wieder so gut in Schwung war und
das Sie bei der Darmspiegelung einen fast zu 100 % voll funktionierenden Darm feststellen konnten.
Auch die anderen Organe hatten die Prozedur gut überstanden.
Und jetzt die absolute super Botschaft der Tumormarker ist von 2600 auf 136 gefallen.
Nach all den Problemen hatten wir schon gar nicht mehr damit gerechnet.
Die Ärzte waren selbst ganz euphorisch und waren froh das der erste Zyklus trotz vieler
Komplikationen noch so gut angeschlagen hatte.
Somit durfte ich meinen Freund am Donnerstag für einen Tag mit nach Hause nehmen.
Nach fast vier Wochen…….
Am Freitag wurde dann mit der Chemo, nach 5 Tagen Verspätung, wieder begonnen.
Die Ärzte beschlossen nach langen hin und her das die Dosierung um 20 % heruntergefahren wird, da Sie das Risiko nicht mehr eingehen wollten und der erste Zyklus doch so gut
gewirkt hatte.
Ebenso werden Sie bei dieser Chemo das Kortison weg lassen da sich dieses auf den Magen schlägt.
Somit sind wir heute schon wieder mitten im Hochdosisprogramm und gestern lief schon der
letzte Chemobeutel für diesen Zyklus durch.
Bis auf die Übelkeit geht es meinen Freund eigentlich noch recht gut.
Hoffe jetzt blos, dass die Komplikationen dieses mal nicht wieder auftreten,
beim kleinsten ziehen im Bauch bekommt man schon Angstschweiß auf der Stirn.
Aber ich hoffe doch das die Ärzte dieses mal darauf vorbereitet sind und auf Nummer sicher gehen.
Ich bewundere Ihn auch immer wieder wie er das alles wegsteckt und immer wieder so schnell auf die Füße kommt.
Habe einfach ein kleines Stehaufmännchen zuhause und bin ganz stolz auf Ihn.
Was ich euch auch noch fragen wollte, hattet Ihr auch so massive Probleme mit der Haut?
Bei meinen Freund verabschiedet sich zur Zeit die komplette Haut an der Hand, kennt
irgendjemand das Problem?

LG von uns Beiden.

[ebie]

Hallo ihr zwei,
wenn man eure Geschichte liest fehlen einem echt die Worte.
Ich hoffe so für euch, dass es ab jetzt nur noch nach Plan läuft.
Mein Sohn hatte bei seiner Chemo auch Probleme mit der Haut.
An den Handflächen hat sich auch die Haut, aber nur leicht geschält.
Aber auf seinem Rücken hatte er wie eine ganz schlimme Akne bekommen.
Inzwischen ist es gut abgeheilt, man sieht nur noch die roten Flecken.
Die Ärzte sagten damals, das ist alles eine Reaktion der Chemo und bessert sich wieder wenn alles vorbei ist. So war´s dann auch.
Seit weiter tapfer und kämpft euch durch.
Alles, alles Gute
ebie