Chemopause....

[jensan]

Hallo ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht von meiner Mutti:

leider hat sie immer noch starke Rückenschmerzen, heute war der erste Termin beim Strahlenprof, der meinte nur eine Meta verursacht die Schmerzen in der WS (Steißbereich) die anderen (zum teil viel größere z.B. im Becken) würden auf den CT Bildern "gut" aussehen..............??????
Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu....

Tja und Montag fahren wir in die Essener Uniklinik dort haben wir kurzfristig einen Termin bekommen wegen der ALK Studie, bin sehr gespannt aber versoreche mir nicht allzu viel wegen der geringen Rate die dieses Gen haben.

Wenn das Testergebnis negativ ist, gibt es Tarceva, ich hoffe nur das es jetzt alles nicht so lange dauert.
Sonst bin ich quasi schuld das Mutter ihre Tabletten so spät bekommt, weil ICH das mit dieser Studie angeleihert habe....
Schließlich sind Lympknoten auffällig, aber wenn wir wegen dem Test unnötige Zeit verlieren würden, hätte der Onkodoc das sicher nicht arrangiert....denke ich

Oh man bin ziemlich neben der Spur und ziemlich aufgeregt.

Ich wünsche hier allen alles Gute und drück jedem von euch die Daumen!

Jenny

[jensan]

ach ja zwei Bluttransfusionen hat sie noch bekommen.
HB war nur bei 7,2

[Reinhard]

Zitat von jensan

Hat jemand von euch das schon mal gehört, dass ein Strahlendoc sagen kann welche Metas Schmerzen verursachen und welche nicht??!!? Ist mir neu..

Liebe Jenny.

die Metas im WS-Bereich führen wahrscheinlich dazu, dass Nerven eingeklemmt werden und Schmerzen verursachen.
Von den Metas in den Rippen habe ich auch nie etwas gespürt.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

[I]

Lieber Reinhard ,

Metas in den Rippen gibt es, mein Szintigramm beweist es, der Schmerz war fies , ging aber dann unter der Chemo weg..

Schlaf gut , liebe Grüße Erika E /I]

[Reinhard]

Liebe Erika,

Metas in den Rippen habe ich auch. Nur verursachten die nie Schmerzen. Es waren nur die eingeklemmten Nerven, da besonders in den Lendenwirbeln.

Das führte dazu, dass mir 24 Stunden am Tag das linke Bein sehr weh tat.
Seit der Bestrahlung spüre ich davon garnichts mehr.

Die Rippen wurden nicht bestrahlt, weil das ein zu großes Gebiet gewesen wäre.

Liebe Grüße Reinhard

Ich habe gut geschlafen. Mit den Nachwirkungen wird es langsam besser.

[jensan]

Guten Morgen ihr Lieben,

die Metas in den Rippen sind auch nicht so groß, aber die im Becken ist ca. 2,5 cm und sieht "gut" aus, also würde keine Schmerzen verursachen lt. Strahlenprofessor, die im Steißbereich (Wirbelsäule) sieht nicht gut aus (ist aber viel kleiner) und diese einzelne ist für die Schmerzen verantwortlich....

Ich hoffe das sie auch wie du Reinhard schnell eine Schmerzlinderung spürt, der Strahlenprof sagte das es bei jedem verschieden sei, der eine merkt sofort etwas der andere erst nach Wochen
Hatte gedacht das man AUF JEDEN FALL nach 3-4 Bestrahlungen was spürt.

Reinhard und Erika, was haltet ihr von Crizitonib und der damit verbundenen ALK Studie? Du Reinhard wurdest für Iressa positiv getestet richtig? Wie hoch ist denn da die Rate die diese Veränderung haben?
Hat Iressa bei dir dann nicht gewirkt? Bei Crizitonib ist die Ansprechrate sehr hoch ist das bei Iressa anders?

Danke euch für eure Antworten, es ist so beeindruckend wie ihr hier allen Ratschläge gibt!

LG Jenny

[Reinhard]

Liebe Jenny,

mit der Wirkung hat es schon länger als vier Anwendungen gedauert. Ich meine, ich hatte insgesamt je 20 und die Wirkung setzte erst zum Ende hin ein.

An Nebenwirkungen hatte ich Empfindlichkeiten bei dem mitbestrahlten Gewebe, also Speiseröhre und Bauch. Das ging dann auch ein paar Wochen bis sich das wieder normalisierte.

Von ALK habe ich keine Ahnung. Die Iressa-Mutation haben, so weit ich weiss, 10 bis 15 % der Adeno-Patienten. Wobei man sagt, nierauchende Asiatinnen seien priviligiert.
Dazu kann ich sagen, dass ich nicht Asiatin bin und bis 1996 nicht zu wenig geraucht habe.

Die Ansprechrate bei Iressa liegt, so weit ich weiss, bei 75%.

Die Knochenmetas bekam ich vor der Iressaeinnahme.
Seither sind an neuen Metastasen nur die im Gehirn bekannt.

Chemo und artverwandte Pillen sind für das Gehirn anscheinend wirkungslos, da in der Blutbahn eine Art Filter existiert, der die Wirkstoffe blockiert.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Oh das ist ja käse, wusste ich noch gar nicht...
Also kann man sagen das dir Iressa doch gut geholfen hat, deine Therapie aber aus anderen Gründen auf Tarceva umgestellt wurde?

LG Jenny

[Reinhard]

Erika und Mona haben Tarceva. Ich habe seit 1.Advent 2009 Iressa und nehme es auch weiterhin.

Vorher hatte ich als zweite und dritte Chemo "Gemzar". Das half bei mir außergewöhnlich gut.

Die erste Chemo war Avastin, Carboplatin und Navelbine.

Liebe Grüße Reinhard

[jensan]

Hallo zusammen,

ich habe da mal eine Frage...
Meine Mutti tut sich schon seit längerer Zeit schwer mit dem Essen.´
(die letzte Chemo bekam sie allerdings Ende November)
Man kann sagen, dass sie seit Monaten gerad mal ein - zwei Scheiben Brot und dann noch ein Joghurt (oder Joghurtgetränk) am Tag zu sich nimmt
Zwischendurch hab ich sie mal zum essen "entführt" aber das ist eher die Ausnahme, da ich ja auch nicht jeden Tag dort bin.

Astronautenkost habe ich ihr auch schon besorgt, steht im Kühlschrank, super da steht die gut
Ich will sie ja auch nicht nerven aber irgendwas muss sie ja essen....
Sie kann auch nicht kochen sagt sie, wegen den Gerüchen.

Ich habe die Befürchtung, dass wenn sie nächste Woche die neue Tablettenchemo bekommt, es noch schlimmer wird mit ihrer Übelkeit bzw. ihrer Apettitlosigkeit

Habt ihr eine Idee was ihr schmecken könnte bzw., habt ihr ähnliches erlebt und habt ihr eínen Tipp, wie man generell den Apettit anregen kann?

Danke & Herzliche Grüße

Jenny

[jensan]

Hallo zusammen,

ich habe da mal eine Frage...
Meine Mutti tut sich schon seit längerer Zeit schwer mit dem Essen.´
(die letzte Chemo bekam sie allerdings Ende November)
Man kann sagen, dass sie seit Monaten gerad mal ein - zwei Scheiben Brot und dann noch ein Joghurt (oder Joghurtgetränk) am Tag zu sich nimmt
Zwischendurch hab ich sie mal zum essen "entführt" aber das ist eher die Ausnahme, da ich ja auch nicht jeden Tag dort bin.

Astronautenkost habe ich ihr auch schon besorgt, steht im Kühlschrank, super da steht die gut
Ich will sie ja auch nicht nerven aber irgendwas muss sie ja essen....
Sie kann auch nicht kochen sagt sie, wegen den Gerüchen.

Ich habe die Befürchtung, dass wenn sie nächste Woche die neue Tablettenchemo bekommt, es noch schlimmer wird mit ihrer Übelkeit bzw. ihrer Apettitlosigkeit

Habt ihr eine Idee was ihr schmecken könnte bzw., habt ihr ähnliches erlebt und habt ihr eínen Tipp, wie man generell den Apettit anregen kann?

Danke & Herzliche Grüße

Jenny

[wondi222]

Liebe Jenny,

mein Papa hat dieses Problem tageweise auch... es gibt Tage, da futtert er den ganzen Tag das verrückteste Zeug, dann gibt es Tage, da mag er gar nix essen.

Eine liebe Freundin deren Mann auch Lungenkrebs hat, hat uns den Tipp gegeben, dass wir in der Wohnung kleine Schüsselchen mit Leckereien, die Papa liebt, hinstellen sollen, und so ein bischen zum Essen verführen sollen.

Die Schüsselchen dann noch ein bischen nett dekorieren, ein Blümchen daneben, ein schönes Decken drunter oder irgendwas was Deiner Mama gefällt.

Mein Papa steht z.B. voll auf Erdnüsse und Cashew-Nüsse (sorry, ich weiß nicht wie man das genau schreibt), das wäre bei ihm sicher was zum "herumstellen".

Sollte halt auch was sein, was nicht so schnell verdirbt, wenn es nicht im Kühli aufbewahrt wird. Wenn Deine Mami gerne Joghurt mag... hm, da gibt es doch so Gummibärle aus Joghurt... Jogigumms oder so heißen die glaub. Wäre das was??? ist sicher nicht die gesündeste Lösung, aber bevor sie gar nix isst...

Dicken Knuddler für Dich und Deine Mami!!!

Liebe Grüße

Wondi

[paula2007]

hallo,

mein papa hat canabis-tropfen zur appetitanregung vom onkologen bekommen. die sollen bei sehr vielen krebspatienten super anschlagen.

bei uns haben sie leider nicht geholfen, was aber daran lag, dass mein papa einen pilz in der speiseröhre hatte. als der erfolgreich behandelt wurde kam auch der appetit zurück.

ich weiss wie schwer es ist und wie hilflos man selber ist wenn die lieben nicht essen mögen.

ich wünsche euch sehr, dass der appetit bei deiner mama wieder kommt.

liebe grüße, nicole

[silverlady]

ich misch mich mal kurz ein.

mein Männe hatte auch oft keinen Appetit. Irgenwann habe ich ihn nur noch genervt. Den Betroffenen macht es auch keinen Spass wenn alles nur ekelig schmeckt, Übelkeit auslöst o.ä.

Die essen doch nicht weil es ihnen Spass macht sondern weil es nicht geht.Bitte denkt bei all eurer Liebe daran.

Noch eins, die Trofen heißen Dronabinol

silverlady

[jensan]

Hallo silverlady,

mir ist schon bewusst, dass meine Mutter für ihre Apettitlosigkeit/Ekel nix kann. Manchmal glaube ich das es phsychisch ist, aber ich hab keine Ahnung....

Ich will sie auf keinen Fall nerven oder so, aber ihr Mann ist wegen der Sache mittlerweile fix und fertig....

Was hast du gemacht? Ihn einfach in Ruhe gelassen? Ist bestimmt schwer....

Hat Dronabinol geholfen?

Danke für deine Antwort
LG Jenny