Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo.

Bei meinem Papa wurde vor ca 3 Wochen ein Hypopharynxkarzinom festgestellt. (t2).

ér bekam dann eine Panendoskopie und wurde zur Besprechung gerufen. Ich sollte mit.

Die Ärztin hat uns alles genau erklärt und uns gesagt das es noch relativ frühzeitig entdeckt wurde und wohl auch " günstig" liegen würde. Sie haben meinem Papa nur 3 möglichkeiten gegeben.

1. Bestrahlung mit Chemo
2. Lasern und dann Bestrahlung
3. Kehlkopfentferung

Da Karzinom aber wohl auf den ersten blick "günstig" liegen würde haben sie gesagt das Möglichkeit 2 schon ganz gut wäre. Das man die Lymphknoten mit rausnehmen müsse usw. Mein Papa stimmte zu Möglichkeit 3 wollte er erstmal garnicht!

Jetz rief die Ärztin wieder an und sagte das mein Papa nocheinmal zu einem anderen Arzt sollten, einer der sich da besonders mit beschäftigt und sie habe auch gleich noch ein termin bekommen weil es ihr sehr wichtig sei. Wir haben ihn dorthin gebracht waren Dabkbar für die Mühe und nach ein paar untersuchungen hies es dann er wird morgen Operriert.

Den ganzen Tag habe ich gebangt und mich am abend entschieden mich zu erkundigen wie es ihm geht. Dann habe ich erfahren er wurde nicht operiert sie haben nur eine weitere Panendoskopie durchgeführt der arzt wollte sich es nochmal genauer anschauen.

Heute kam mein Papa nachhause und sagte das man ihm nun sagte das es doch besser wäre den kehlkopf zu entfernen. Ich habe bitterlich geweint er tat mir so leid, diese entscheidung treffen zu mpssen ihn so leiden zu sehen.

sie sagten ihm das es wohl doch etwas größer sei und wenn man nur lasert
wohl nicht alles wegbekäme. Und die gefahl bestünde das ein zweites mal operriet werden muss und dann sogar teile der speiseröhre mit entfernt werden müssen (denk ich mal) den sie sagten das es dann passieren kann das sie mehr entfernen müssen und er künstlich ernährt werden müsse. Mein papa sagte gleich das möchte er garnicht!

nun soll er sich bis montag mit seiner Familie nochmal zusammen setze und in ruhe entscheiden was er machen möchte.

Er sagt er mache radikal aBER ICH SEHE IHM AN DAS ER EINFACH NICHT weis was er tun soll.

Kann mir jemand vieleicht sagen wie es bei ihm oder einem angehörigen war, oder jemand der den Kehlkopf entfernt bekommen hat, kann mir jemand sagen wie es ihm damit geht.

ich bin traurig verzweifelt und völlig ratlos.

bitte sagt mir etwas.

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,
als Erstes möchte ich dir sagen wie leid mir das tut mit deinem Vater, ich weiß was in ihm vorgeht, ich hatte die Diagnose 2009.
Ich hatte dann eine Unterredung mit 8 Ärzten, die mir zu Bestrahlung und Chemo geraten haben, was bis jetzt auch gut war, bin bis jetzt krebsfrei.
Aber das ist von Fall zu Fall verschieden, redet noch mal mit allen Ärzten, HNO, Onkologie und Bestrahlung, erst danach würde ich entscheiden.

Ich möchte dir noch einen Tip geben, hier http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=25
gibt es ein spezielles Unterforum für Kehlkopfkrebs, vielleicht solltest du deinen Beitrag da auch reinsetzen, damit er von den selbstbetroffenen Leuten gelesen wird.

Ich wünsche euch alles Gute, egal welche Entscheidung ihr mit deinem Vater zusammen trefft

Liebe Grüße Wangi

[Uwe R.]

Hallo Sabrina

Uii ui ui – Schwere Entscheidung.
Vor diesem Problem stand ich voriges Jahr auch. Ich hatte niemanden den ich befragen konnte (Außer der involvierten Ärzteschaft natürlich). Mit der zuerst angedachten Kehlkopftotalentfernung konnte ich mich so gar nicht anfreunden. Zudem hatte ich noch eine Metastase an der rechten Halsseite an einer recht ungünstigen Stelle. Den Rest hat mir aber die interdisziplinäre Tumorkonferenz gegeben. Da wurde erst großspurig vom Chef der HNO getönt – das währe doch keine große Sache. Der Gefäßchirurg meldete Bedenken an. Der Neurologe ebenso. Noch eine andere Fakultät hatte auch noch was einzuwenden. Eine hitzige Diskussion entbrannte – und ich wurde überhaupt nicht mehr gefragt. Und ich war auch nicht mehr Herr ****** sondern „das Gefäß“ - „Der Nerv“ usw.. Ich wurde zur „Sache“ degradiert.
Das Gespräch mit den Fachleuten für die Chemo und dem Leiter der Strahlenklinik verlief da ganz anders. Eine Garantie konnten die mir natürlich auch nicht geben, aber die ganze Art dieser Leute sagte mir mehr zu. Letztendlich war also mehr eine Sympathie und Bauchentscheidung, die mich bewog mich für die reine Chemo – Strahlentherapie zu entscheiden. Selbstverständlich mit einem verdammt mulmigen Gefühl in der Magengegend.
Natürlich sind auch hier die Begleiterscheinungen und speziell die Nachwirkungen der harten Strahlentherapie recht heftig. Ich kann auch bis jetzt noch nicht wieder frei atmen und sprechen. Auch mit dem schlucken habe ich noch Probleme und bin immer noch auf die Magensonde (PEG) angewiesen. Aber ich habe zumindest die Option in einiger Zeit dieser Handicaps zu überwinden – und dann habe ich wieder meine eigene Stimme im angestammten Kehlkopf.
Ihr solltet aber auf jeden Fall Wangis Rat beherzigen und die angesprochenen Arzte noch mal zu befragen und euch im angegebenen Unterforum umzuschauen.
Letztendlich kann aber diese Entscheidung deinem Vater bzw. euch niemand abnehmen, und ob es nun richtig oder falsch war lässt sich eben erst später sagen.

Natürlich auch von mir alles Gute ... .. .


Herzlichst - Uwe

[Ringelblume]

danke für die antworten

Nur Bestrahlung und Chemo kam von anfang an für meinen Papa nie in Betrachtung zu sehr hat er angst das es nicht lange hilft.

Jetz hat noch ein herr vom Kehlkopflosenverband angerufen der nochmal mit papa reden möchte.

ich weis auch nicht, ich ahbe das gefühl das er sich schon dafür entschieden hat aber ich habe angst das er ncht weis was da auf ihn zukommt und das er nicht weis was er noch tun kann. Ich habe ein positives Gefühl bei dem Arzt .

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
es ist schwer,dir einen Ratschlag zu geben. Vielleicht sucht ihr euch noch einen anderen Arzt. Weiß natürlich nicht, ob man bei deinem Papa eine Kehlkopfteilresektion machen kann. Und wenn ja, weiß du auch nicht was für ein Teil da weg muß und ob er dann trotzdem noch reden kann. Es ist auch so, wenn man einen Teil wegnimmt (so war es bei mir), dann kann man wahrscheinlich danach auch nichts essen. Mußte erst wieder schlucken lernen und hab mich 8 Monate lang künstlich ernährt. Damit mußt du immer rechnen wenn am Hals operiert wird. Auch die Bestrahlungen danach tragen nicht dazu bei, daß dein Papa gleich wieder essen kann. Laßt euch einfach noch mal beraten.
Liebe Sabrina, ich schicke dir jetzt eine PN. Les das mal genau durch.
Ich wünsche euch alles Gute und das dein Papa die richtige Entscheidung trifft.
Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Irgendiwe scheint es meinem papa wichtig zu sein ds er dann IRGENDWANN wieder essen kann. Sagt mir doch mal ehrlich wenn er Kehlkopf nun entfernt wird und alles "geheilt ist" kann er dann wieder normal essen?

Danke liebe renate...im moment mag ich grad gar nicht mehr lesen bin total verwirrt und verunsichert...

geht es dir heute besser? wie ist das mit dem essen jetz bei dir?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
habe gerade mit meinem Besuch Ente gegessen. Es ist nicht einfach. Habe ja auch wegender Bestrahlung eine Prothese gebraucht. Die paßt auch noch nicht 100%ig. Ist alles nicht so einfach. Aber man wird bescheiden. Ob dein Papa gleich oder später erst wieder essen kann, stellt sich erst nach der OP raus. Leichter gehts mit dem essen wenn der Kehlkopf total entfernt ist. Wenn allerdings noch mehr entfernt wird kann es sein, daß er trotzdem nicht gleich wieder essen kann. Wie gesagt, das kann man erst nach der OP sagen.Hoffe ihr könnt euch überhaupt entscheiden und seit der Meinung daß ihr es richtig macht. Dann habt ihr schon viel gewonnen.
Liebe Grüße
Renate

[elli1707]

Hallo Ringelblume,
bei mir wurde im Nov. 2007 ein Stimmlippenkarzinom festgestellt (Plattenepithel). Dieses war recht großflächig. Es gab 2 Möglichkeiten für mich, entweder die Kehlkopfentfernung oder aber eine Strahlentherapie (40 Stück). Ich habe mich dann natürlich für die Strahlentherapie entschieden, ich war damals gerade 41 Jahre alt. Und Kehlkopf raus, das war für mich echt der Horror. Ich habe die Bestrahlungen auch sehr gut vertragen, bin sogar jeden Tag selbst von der Arbeit aus 55 km (je Weg) zu Bestrahlung gefahren. Alles kein Problem. Aber nach 1 Jahr hat beim bei einer Kontrolluntersuchung wieder ein Rezidiv festgestellt, dann weggelasert. Aber von da an hat man bei jeder Kontrolle wieder neue Rezidive festgestellt. Da kam dann wieder das Thema Kehlkopfentfernung, weil man mit dem Laser nicht mehr richtig an den Tumar rankam. Bin dann in die Uniklinik in Kiel gefahren, weil man dort einen besonderen Laser hat. Wurde dann auch dort wieder gelasert und es sah ganz gut aus. Aber nicht lange. 3 Monate später ging es schon wieder los. Jetzt sah keiner der Ärzte mehr eine andere Möglichkeit als mir den Kehlkopf komplett zu entfernen. ABer da war ich auch bereit. Ich hatte ja lange genug Zeit, mich an den Gedanken zu gewöhnen. Die OP war Ende Oktober letzten Jahres und ich muss sagen, mir geht es gut. Ich habe eine Stimmprothese eingesetzt bekommen, kann gut damit sprechen und alles essen. Ich gehe mit meinen Freunden tanzen, essen und mache fast alles, was vor der OP möglich war. Ich habe mich auch vorher mit Leuten vom Kehlkopflosenverband getroffen und das war gut so. Man sieht, dass das Leben auch ohne Kehlkopf lebenswert ist. Also mir geht es gut und ich hoffe, dass dein Vater die richtige Entscheidung für sich trifft. Ich glaube, wenn man selbst hinter der Entscheidung steht, kommt man auch später sehr gut damit klar.
Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und alles, alles Gute. Laßt euch nicht hetzen, man muss richtig hinter seiner Entscheidung stehen.
Liebe Grüße elli

[Ringelblume]

hallo
ich komme gerade aus dem Krankenhaus.

Mein Papa war nun doch damit einverstanden das wir nochmal zur beratung fahren und ich mitkomme weil ich befürchte das er vieleicht nicht alles versteht.

Haben es nochmal angehört. Also mein Papa steht das Lasern nicht mehr zur Debatte da das Karzinom nun doch ungünstig liegt. Nun blieb ihm also die Kombinationstherapie von chemo und bestrahlung oder Kehlkopfentnahme.

Mein papa sagte: die Entnahme sei das letze was er tue. Nun hat er sich für Chemo und Bestrahlung entschieden. Nachdem wir mit dem Strahlentherapie Dok geredet haben sah mein papa auch erstmal ganz " zufrieden" aus. Natürlich ist dabi nie gewiss ob das Geschwürr dadurch weg eght und vorallem bleibt zudem ist auch unsicher wie er das verkraftet, da ja seine Leber auch nicht mehr sooo gesund ist (leberzerrose) aber der Arzt sagte da gäbe es mehrer Varianten auch für Patienten mit Leberzerrose. Wir müssen schauen wie er alles verträgt. Vorallem müssen wir hoffen das das geschwürr dadurch in griff bekommen wird und nicht wieder kommt. Ich weis nicht ob es meinem papa nun etwas besser geht, da er weis was nun kommt. Ich hoffe er hat für sich die richtig entscheidung getroffen den der HNO dok wollte ihn zur kehlkopfentnahme überreden, aber Papa blieb hart und sagte das er sich damit einfach nocht oder auch noch nicht "anfreunden" kann.

Am momntag werden ihn alle untren zähne gezogen, wegen der Bestrahlung am Donnerstag werden die Schiene masken usw für die chemo angepasst und am 2 mai geht es dann los....

Ich kann euch nicht beschreiben was mir alles durchden kopf geht.

1. wie wird er es verkraften sowohl körperlich als auch von der psyche
2. was ist wenner die chemo nicht verträgt und die Leberwerte sinken
3. was ist wenn der krebs nicht weg ist bzw wiederkommt, kann man dann noch operieren wegen der bestrahlung meine ich

fragen über fragen. Wir fahren ihn natürlich immer ins krankenhaus , auch wenn es 120km sind und er es nciht möchte da es so weot ist, denke ich es ist doch schöne wenn wir ihn hinbrigen.

Ich danke euch von ganzen herzen für die antworten

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

kannst ja hier mal ein bisschen nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...034#post746034

Das ist meine Geschichte 2009, ich habe/hatte Kehlkopfkrebs T4, mein HNO-Professor wollte nicht operieren, hab statt dessen Bestrahlung und Chemo bekommen, 6 Wochen lang. Es ist kein leichter Weg. Bekommt dein Vater vorher eine Magensonde gelegt? Würde ich mit dem Arzt absprechen, ich konnte ab 2. Drittel der Bestrahlung nix mehr essen und später auch nix mehr trinken. Muß bei deinem Vater nicht so kommen, liegt auch an der Höhe der Bestrahlung, meine war schon ziemlich hoch, 72 Gy, wird dir jetzt noch nicht viel sagen, mir damals auch nicht. Aber wenn die Magensonde erst später, während der Behandlung gelegt wird ist das nicht so toll, weil man ja schon geschwächt ist. Ich hatte die Sonde, über ein Jahr drin und hab sie ca. 8 Monate benutzt, ist zwar nicht toll, aber so stand ich nicht unter Stress unbedingt wieder essen zu müssen, sondern konnte erst mal auf die Beine kommen.
Ich gehe auf Anraten meines Professors auch heute noch 1/4 jährlich zur Kontrolle und bin bisher Krebsfrei, du siehst also man kann es schaffen.
Mal eine Frage, raucht dein Vater? Wenn ja sollte er vor der Behandlung versuchen auf zu hören.
Stell hier ruhig eine Fragen, egal wie viele und wie oft, ich kannte mich damals auch überhaupt nicht aus.
Was ich noch raten kann, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining macht, vielleicht mit Hilfe des Krankenhauses oder des Arztes. Ich habe meinen fast zu spät gefunden, hätte die Übungen schon während der Behandlung machen können, dann hätte ich jetzt nicht solche Schwierigkeiten gehabt mit der Halsmuskulatur und somit mit dem Schlucken.

ich merke schon, ich schreibe wieder viel zu viel
Wenn du Fragen hast nur her damit.

Lieben Gruß, auch an deinen Vater und sag ihm es ist zu schaffen
Wangi

Vergessen: Schiene und Maske sind für die Bestrahlung, nicht für die Chemo und ja er kann auch nach der Behandlung noch operiert werden, manchmal, wenn der Tumor zu groß ist wird die Behandlung auch vor der OP gemacht, damit der Tumor sich verkleinert.

[Ringelblume]

Hallo

Also ich denke er bekommt noch vorher die sonde gelegt, auch weil ihm ja so viele zähne gezogen werden, da kanner ja fast nix mehr essen.

Ja genau ich meinte ja auch für die Bestrahlung is ja logisch. Hab mich verschrieben.

Ja papa raucht oder hat geraucht schon nach der Diagnose hat er es drastisch verringert aber jetzt raucht er nicht mehr, nicht das ich wüsste.

Im moment weis ich noch nicht wieviele und wie hoch die bestrahlung sein wird.

ich danke euch sehr

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben.

Ich habe mir heute mal vorgenommen zu schreiben, da ich es ja lange nichtmehr gemacht habe. Als es dann richtig los ging, bei meinem Papa habe ich nicht mehr die Krafdt und Lust gehabt noch zu schreiben.

Ich möchte euch nur kurz sagen wie es so von sich ging.

Papa hatte alle Zähne gezogen bekommen und hat sich damit echt wacker geschlagen. Zu keinem Zeitpunkt hatte er eine Sonde benötigt. Er hat ohne Zähne alles was er wollte essen können indem er es ganz kleon machte und sich viel Zeit lies. So auch zur Hochzeit meiner Schwester, wahnsinn was für eine Kraft er aufbringen musste. Die Chemo hat er wirklich gut vertragen. Keine Übelkeit, Kein Haar viel ihm aus. Ich habe manchmal immer gedacht. " Wenn er davon nichts merkt, dann wirkt es doch auch nicht richtig". Mir war das wirklich komisch. Klar musste man froh sein das er es eben so gut verträgt aber ich dachte immer wenn er soo gar keine sichtbaren nebenwirkungen hat dann greift die Chemo nicht richtig.
Ich sage deshalb sichtbar, weil ich mir sicher bin das Papa uns vieles nicht gesagt hat. Es gab Tage wo er kein Besuch wollte, er zu müde war oder es für uns doch so weit war (sagte er immer).

Nun die Bestrahlung war schon schlimmer, er hatte dauerhaft schmerzen konnte sich kaum bewegen und vom essen wollen wir gar nicht reden. Mein Papa hatte in der Zeit wirklich stark abgenommen. Er sagte immer das es zwar geht er aber nicht essen kann, da es nach nichts schmecke und doch alles mehr im Mund werden würde. Er hat sich regelrecht vor dem essen geeckelt. Er bekam dann hochcalorische Trinks. Und mit dem Gewicht ging es hin und her. Sooft es gng durfte er auch nach Hause. Einmal ist er freiwillig wieder zurück ins krankenhaus, das war ca eine woche vor den letzen beiden Bestrahlungen oder gar vor der letzen. Ich weis es nicht mehr so genau.

Wir dachten schon das sie abbrechen. Papa hals sah schrecklich aus und bis auf hälfte vom Gesicht wr er total rot und so naja wie rohes fleisch. Doch Papa hat es durchgezogen, gesagt "jetzt hab ichs bald rum die eine schaff ich auch noch"....

Ja und von da an ging es schleppend Berg auf. Die Nahkontrollen standen immer an einmal nur gucken und jedes Zweite mal Paendoskopie.
Er ist noch sehr schwach, will vieles tun doch merkt dann das er doch zu schwach ist. Nun ist es schon ein Jahr bald her und seit kurzem finde ich sieht papa schlechter aus. Auch hat er wieder 3 Kilo abgenommen. Er sagt er bekomme das essen nicht runter, es rutscht nicht. Zuem hatte er halsschmrzen von einer Grippe her, was noch dazu kam. Wenn ich mir vorstelle, wenn ich halsschmerzen habe kann ich kaum was schlucken und essen und bei ihm muss es wohl noch schlimmer sein. Tja seid dieser erkältung nimmt er wieder ab und sieht schwach aus.

Heute war wieder eine Panendoskopie und Papa ist noch nicht zurück aus dem Krankenhaus. Er sollte noch auf Arzt warten, der wolle noch mit ihm sorechen. Sagte er mir am telefon. Ich bin wieder total neben der Spur und habe Angst. Sonst war er nach der Panend. mittags zurück.

Nun sitzt ich hier und warte, lese nebenbei wieder Beiträge im Forum und denke daran wie schlecht doch die Prognose für diese Art Krebs ist....

Und warte warte warte auf ein Anruf von Mama oder PApa

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

Gibt nix auf die schlechten Prognosen, damit macht man sich nur verrückt.
Bei mir ist es jetzt fast 3 Jahre her und seit dem bin ich Tumor frei. Essen geht nicht alles, hab weniger Speichel, dafür mehr Geschmack , scharf und sauer gehen gar nicht und Kaffee ist bitter.
Trotzdem hab ich den Spaß am Leben nicht verloren, gehe auch mit Freunden essen, hab dann Cremefine dabei, um den Geschmack abzumildern. Fleisch geht nicht alles, das esse ich auch lieber zu Hause als auswärts, aber es gibt ja genug Alternativen.
Also jetzt erst mal Kopf hoch und abwarten, hatte auch Phasen zwischen durch wo es mir schlechter ging, muss nix Schlimmes sein.
Ich drücke euch die Daumen.

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hey...ich weis gar nicht wo ich anfangen soll.

Papa rief mich eben an und sagte das wieder kleine Methas da sind und er nun wieder Chemo bekommen muss. Eine Kombinierte sagte er. Er muss nun einmal die Woche zur Chemo und darf dann wieder heim.

Ich würde grade am liebsten ins k-haus fahren und fragen, weil das was papa mir sagt mir wie immer nicht reicht. Aber ich will ihn auch nicht so löchern er muss ja selbst erstmal wieder mit dem Gedanken klar kommen....

[Fibi1973]

Hallo Ringelblume,

ich hoffe, Du konntest nochmals alles genau abklären.

Drücke Euch ganz fest die Daumen und schau nicht auf Prognosen, jeder Mensch und jede Geschichte ist anders!!