Bauchspeicheldrüsenkrebs

[Strubly50]

hallo alle miteinander
wünsche euch eine gute woche,
Andi dir und deiner familie auch nur das allerbeste.
liebe grüsse Carmen

[Andi1300]

Danke an alle für die regelmäßigen Rückmeldungen!
Ich bin ja eigentlich eher der Typ, der Probleme mit sich selbst auskämpft und oftmals mehr in sich reinfrisst, als gut ist.
In diesem besonderen Fall merke ich halt, dass es alleine echt nicht mehr geht und hier bietet das Forum zumindest einen kleinen Halt. Zudem kann man viel Informationen sammeln und sich austauschen.
Toll!
Kämpfen muss sein, keine Frage! Aber es gibt derzeit 24 Stunden am Tag nichts anderes, als an die Krankheit zu denken und täglich mehrmals Phasen, in denen ich total am Boden bin. Das irgendwie in den Griff zu bekommen ist sicher nicht leicht.
Am schönsten sind wie eigentlich immer die Zeiten, in denen die Familie beisammen ist und einfach den Alltag lebt. Hier gibts doch auch ein wenig Ablenkung, weil wir irgendwie alle versuchen, "normal" zu sein. Ist halt derzeit (noch) möglich, weil es meinem Papa gut geht. Wenn es nur noch sehr, sehr lange so bleiben würde.
Zwar bin ich doch auch oft versucht, die Krankheit anzusprechen, aber ich denke dann, warum jetzt alle nach unten ziehen?

Liebe Grüße
Andi

[Andi1300]

Vor kurzem hat der Onkologe angerufen, dass der Befund vorliege und mit meinen Eltern einen Termin für morgen vereinbart. Gesagt hat er sonst nichts, gefragt haben meine Eltern auch nicht.
Aber es war ja bereits vorher praktisch alles geklärt.
Ich hab schon wieder schreckliche Angst vor morgen. Wie wird es weitergehen? Abgesehen vom Wissen um die Krankheit und die ständige Angst waren gestern und heute fast völlig normale Tage.
Jetzt bin ich schon wieder total fertig.
Wenn nur die Behandlung eine positive Wirkung zeigt...

[corina]

Hallo Andi,

versuche ruhig zu bleiben und Dich abzulenken. Vielleicht legst Du Dir eine gute CD ein, wo Du relaxen kannst.
Was kann es denn noch schlimmeres geben als die bekannte Diagnose. Versuche etwas Hoffnung zu haben und positiv zu denken. Grübeln und auf die ganze Welt sauer sein kannst Du später.
Ich weiß, dass es schwer ist aber versuche es bitte sonst machst Du Dich bloß fertig.

LG Corina

[Andi1300]

Das Problem ist ja auch, dass momentan nichts hilft. Musik ist normalerweise immer ein guter Tipp. Oder Sport, aber ich hab erstens an nichts Interesse und wenn ich irgendwas mache, dauerts nicht lange und alles das, was mir ständig durch den Kopf geht, gibt mir wieder den Rest.

Die Zeit, die ich mit meinen Eltern verbringen kann ist momentan am schönsten. Wirklich abschalten kann ich aber auch da nicht.

Aber das kennt wohl jeder hier. Leider...

[Strubly50]

Hallo Andi
Ja das sind jetzt die Tage wo man sehr viel Kraft braucht und es ist alles so traurig.
Wir können nur bei ihnen sein und so normal wie möglich sein,zumindest ist das meinem Mann immer sehr wichtig,darum wollte er keine Naturmedizin oder sowas,er sagte immer,so ist man rund um die Uhr "nur krank"und es lässt keinen anderen Gedanken mehr zu.
Es ging ja 7 Jahre gut,aber jetzt seit Weihnachten gehts im leider auch nimmer gut,aber die Ärzte hüllen sich in schweigen,wir wissen auch nicht was wir davon halten sollen.
Liebe Grüsse Carmen

[Andi1300]

Einen schönen Abend an alle!

Wir hatten heute wie geplant den Termin mit dem behandelnden Onkologen. Die Hoffnung auf ein Wunder war zwar da, wurde aber leider nicht erfüllt. Wie bereits vermutet handelt es sich um Bauchspeicheldrüsenkrebs, Metastasen in der Leber.

Der Befund lautet folgendermaßen:
Hepatal met. Pankreaskopf-CA, Histologisch gesichert mittels Leberbiopsie: AdenoCA, G2
cTxN+M1 (hepatal), Stad IV
CA19-9: 1917U/ml

Als Chemotherapie hat der Arzt Folfirinox empfohlen. Einerseits weil mein Papa noch nicht so alt ist, grundsätzlich in gutem Gesundheitszustand ist und diese Art Chemo am besten ansprechen soll.

Eigentlich alles wie erwartet bzw. wie befürchtet. Vielen von euch werde ich nichts Neues sagen, aber das war alles wieder so niederschmetternd, schrecklich.
Wenn mir jemand sagen würde, dass mein Papa nur noch 5 Jahre zu leben hätte, wäre ich fix und fertig, jetzt muss man schon mit Monaten zufrieden sein?! Wie soll man das nur durchstehen??
Auf die konkrete Frage bezüglich Lebenserwartung konnte oder wollte sich der Arzt nicht festlegen. Er meinte, dass mit dieser Chemo im Schnitt derartige Tumore ca. 1 Jahr in Schach gehalten werden können, es dann aber durchaus möglich ist, dass allfällige Erfolge wieder zunichte gemacht werden.

Von komplementärer Medizin hat er eher abgeraten. Einzig Homöopathie würde er empfehlen.

Es ist alles kaum zu glauben. Meinem Papa geht es so gut, worüber ich natürlich unbeschreiblich froh bin. Aber wie schräg ist das denn? Zuerst erfährt man die Diagnose, dass man schwer krank ist und danach sind wir schön essen gegangen... Ich warte immer noch, dass ich endlich aus diesem Albtraum aufwache.

Liebe Grüße
Andi

[Andi1300]

Ein neuer Tag, neue Fragen, viel Nachdenken…

Es scheint ja durchwegs so zu sein, dass bei Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen keine OP durchgeführt wird. Laut unseren Ärzten war die Begründung, dass die Whipple-OP sehr belastend und riskant sei.
Aber warum kann man nicht mal den Primärtumor in der Bauchspeicheldrüse mittels Whipple-OP entfernen und sich dann um die Metastasen kümmern? Dann z.B. mit Chemo. Was wäre z.B. auch mit einer Leber-Transplantation? Als Angehöriger könnte ich ja z.B. meinem Papa doch auch einen Teil meiner Leber spenden??
Gerade eben hab ich was über „cyberknife“ gelesen, offensichtlich eine wirkungsvolle Methode zur Behandlung/Entfernung von Metastasen und auch nicht so belastend.
Möglicherweise sinniere ich hier über völlig absurde Vorgehensweisen, aber für mein Verständnis ist das nicht so abwegig.
Da ich hier im Forum noch nichts davon gelesen habe, befürchte ich ja, dass ich völlig daneben liege, aber es hört sich doch nicht so abwegig an.
Mir erscheint der Tumor meines Papas mit ca. 2,5 cm Durchmesser doch nicht sehr groß. In vielen anderen Fällen wird der Tumor doch wesentlich größer sein und dann trotzdem operiert. Aber in all diesen Fällen sind dann wohl keine Metastasen vorhanden. Warum lässt sich das nicht getrennt behandeln? Erst der Primärtumor, dann die Leber, oder umgekert, nur eben versuchen, alles chierurgisch zu entfernen.
Sorry für die vielleicht sinnlosen Fragen, aber seit heute Morgen geht mir das einfach nicht mehr aus dem Kopf.

LG
Andi

[Andrea1984]

Frag deinen Vater ob er es gern hätte wenn bei der ersten Chemo jemand dabei wäre! Ich habe meinen Vater bei der ersten Chemo auch begleitet zu den anderen dann nicht mehr, er hat sie gut vertragen und dann gesagt ich brauche nicht mitzukommen, aber bei der ersten ist es sicher sehr hilfreich für ihn nicht alleine zu sein

[Blüte]

Hallo Andrea, hallo Andi,
also meine Mama hat auch BSDK. Am 1.3.11 wurde operiert - von April bis September hat sie Gemzar-Chemotherapie bekommen. Im Oktober und Dezember Nachuntersuchungen (CT und Kernspin) - beide ohne Befund! Doch Mitte Dezember stieg der Tumormarker, so dass die Ärzte zu einem PET/CT rieten. Dies wurde gemacht und man erkannte ein Rezidiv sowie Metastasen ... . Seit Anfang Januar bekommt sie nun Folfirinox-Chemo - nach 5-6 Behandlungen ist ein CT geplant. Hoffentlich wirkt Folfirinox bei meiner Ma. Sie verträgt die Chemo, bei der sie jeweils 2 Nächte im Krankenhaus ist, relativ gut. Den 1. Tag bin ich auch immer bei ihr - uns Beiden tut das gut!
Viele Grüße und alles Gute,
blüte

[Strubly50]

Hallo Andi
ja das sind alles solche gedanken die man hat,aber dieser mistkerl von krebs ist einfach kaum zu besiegen,leider höchstens auf zeit,ein bisserl mehr oder weniger ist die einzige frage die sich stellt bei bsdk,leider
dann kommt noch dazu,viele ärzte sind der meinung,da sind eh die meisten trinker,aber bei uns und sicher vielen anderen ist dies auch nicht der fall,mein mann arbeiten fast 40 jahre im staatsdienst trank ab und zu ein bier zum essen nach der whipple im 2004 gar nichts mehr.
auch ich arbeite schon 35 jahre,wir haben 2 erwachsene kinder,die eine ist 27 und die andere 24 auch die beiden arbeiten und heute musste ich zur krankenkasse(kennst ja unsere krankenkasse umständlich über umständlich,für alles brauchst stempel antrag unsw.)
dann musste ich mir doch net glatt vorhalten lassen wielange mein mann schon novalgin und kreon bekommt und ob wir wüssten wie teuer dies sei.
also nach heute bin ich mir da nimmer sicher ob manche entscheidungen der ärzte nicht auch finanzieller natur sind.
ich gab ihr dann zur antwort ob sie schon wissen würde das mein mann bis weihnachten trotz seinem zustand täglich zur arbeit ging und alle beiträge steuern unsw.zahlte.
aber ok lassen wir das,und doch ist es ein gedanke wert.
es muss ja nicht sein,vielleicht ist es in deutschland auch anders,aber diese bemerkungen von heute haben mich echt auf 100 gebracht.
ok Andi,ich möchte auch niemanden unrecht tun
weisst du warum wir alle in diesem forum sind,wir können nicht akzeptieren,wir können nicht loslassen,wir hoffen alle auf ein wunder
wir haben alle mal gute tage,dann sind wir wieder unten
weil wir im grunde alle wissen wie machtlos wir sind,dann werden wir wieder zornig,dann wieder traurig,das ist immer ein wechselbad der gefühle.
liebe grüsse aus dem ländle
wir wollten am freitag nach wien fahren mit unseren kindern,aber ich glaube wir lassen das lieber,mein mann macht zur zeit keine gute phase durch.
ok bis bald
liebe grüsse Carmen

[Andi1300]

Hallo!

Der Beginn der Chemo mit Folfirinox kommt nun näher, am Freitag soll es so weit sein.
Da ich immer noch ständig nach Infos rumsuche bin ich auf eine Studie der Uniklinik Heidelberg gestoßen. Im Rahmen der Studie soll der neuartige Impfstoff VXM01 angewendet werden. In Tierversuchen wurden offensichtlich vielversprechende Ergebnisse erzielt.
Weiß wer hier mehr darüber?

Ich möchte halt irgendwie jede Möglichkeit nützen. Bei der Studie dabei zu sein birgt halt auch das Risiko das Placebo-Produkt zu bekommen. Ergebnisse 2013 könnten, da will ich gar nicht dran denken, schon zu spät sein. Aber rein der Gedanke 2013 heißt es plötzlich „Wir haben einen Impfstoff gegen BSDK gefunden, wirkt sehr gut, Sterberate extrem zurückgegangen…“ – und mein Papa konnte davon vielleicht nicht mehr profitieren, da dreh ich hier fast durch. Sind grenzüberschreitende Studien grundsätzlich überhaupt möglich? Wir sind ja aus Österreich...
Erstaunlich ist in der Beschreibung der Studie auch, dass das verwendete Trägerbakterium bereits als Impfstoff zugelassen ist (Anwendung bei Impfungen gegen Typhusfieber). Hieße das, dass eine Impfung gegen Typhus, wenn denn dieser Impfstoff verwendet wird, sich auch positiv auf den BSDK auswirken könnte?

Link zur Beschreibung der Studie:
http://www.innovations-report.de/htm...te_188128.html

Hoffnung und Verzweiflung herrschen beim Lesen des Artikels… aber das wird wohl vielen hier leider bekannt sein.

Liebe Grüße
Andi

[Andrea1984]

Hallo Andi!
Schön wieder was von dir zu hören!
Wie gehts euch denn?
Also wir haben meinen Vater auch zu dieser Studie angemeldet, aber wir sind leider nicht genommen worden da man nur teilnehmen kann wenn man die Chemo Gemzar bekommt! Grundsätzlich kann man in Deutschland auch an Studien teilnehmen auch wenn man aus Österreich kommt! Erkundige dich einfach dort in Heidelberg!!
Alles Liebe
Andrea

[Andi1300]

@Andrea:
Also wenn eine bestimmte Chemo gewählt werden muss erscheint mir das ganze zu aufwendig. Bei uns wurde nun Folfirinox gewählt, Beginn am Freitag. Das jetzt wieder alles zu ändern und somit zu verzögern, ich habe weder das Wissen, das Vertrauen, noch den Nerv, hier eine Entscheidung bzw. eine Empfehlung abzugeben, entscheiden müsste dann sowieso mein Papa. Aber aufgrund welcher Punkte sollte er sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden?

Bei Emfpfehlung von Folfirinox war ich ja irgendwie zufrieden, weil ich vorher schon gelesen habe, dass es aktuell am wirkungsvollsten sein soll.
Dann zu einem vielleicht weniger wirksamen Mittel wechseln, dazu dann vielleicht zur Placebogruppe gehören, nein, da könnte ich mich wohl nie im Leben durchringen.

Liebe Grüße
Andi

[Andrea1984]

Ich würde mich auch nicht für die Studie entscheiden, es ist zu umständlich, ich weiß auch nicht wann genau die Studie anfängt bzw. ob sie schon läuft! Auch für uns war es nicht mehr relevant!Warum er sich dafür entscheiden sollte? Dass kann ich dir nicht sagen!
Eine Studie ist dazu da, dass Patienten die Möglichkeit haben die neuesten Medikamente auszutesten, bzw. um zu sehen ob die neuen Medi auch beim Menschen wirken, es sind halt die neuesten Forschungen! Aber natürlich kann man auch Pech haben und ein Placebomedikament bekommen! Es soll jeder auf Studien aufmerksam gemacht werden und ist sicher hilfreich in Sachen Forschung! Aber genau kenn ich mich auch nicht aus! Man müsste auch alle 2 Wochen nach Deutschland fahren! Mal sehen wie die Studien weitergehen, vielleicht ist doch mal was für uns dabei! Wir sind momentan mit Folfirinox ganz zufrieden, die Blutwerte von meinem Vater sind immer top!