Warum???

[Nicole13]

hallo!
vielen dank. die magenspiegelung wurde gestern wieder abgesagt.
sein "wasserpegel" steigt aber stetig. er wiegt durch das wasser 107 kg. bin total geschockt. hoffe, die machen da heute mal was. außerdem hat er seit gestern mittag bauchschmerzen. ich war gestern so happy, als er meinte, die ärztin überlegt, ob er am wochenende mal nach hause kann. aber jetzt??
und da soll man immer positiv denken? ich mache es zwar, aber man bekommt dann immer wieder einen mit.naja,....wünsche dir was.

[Nicole13]

....wir müssen uns nun schon seit knapp 6 Wochen mit dem Thema "Krebs" auseinandersetzen, und ich merke nun, dass er nun in unserem Alltag aufgenommen ist. Denke, am Anfang ist alles unfassbar, die Gedanken kreisen nur noch, die Gefühle fahren Achterbahn. Aber wenn man dann mitten im Thema ist, wird alles erträglicher.
Mein Freund hat nun seine 2. Chemo hinter sich gebracht. Ihm geht es so lala....
Wenn alles gut läuft, kommt er Montag erstmal nach 4 Wochen aus dem Krankenhaus. Ich mache mir jetzt schon 1000 Gedanken, wie dann wieder unser Alltag aussehen wird. Er wäre dann mind. 5 Stunden alleine, da ich arbeiten bin.
Wie seid ihr damit umgegangen?? Im Krankenhaus ist ja immer jemand da.
Momentan komme ich mit der Situation ganz gut klar. Habe natürlich auch wieder meine schlechten Tage. So wie heute. Bin ziemlich verärgert über einige seiner "besten Freunde". Am Anfang wurde jeden Tag nachgefragt, wie es ihm geht. Und jetzt?? Ich bin momentan die einzige, die ihn besucht. Ich habe das Gefühl, dass viele mit dem Thema "Krebs" nicht konfrontiert werden möchten, obwohl er nun mal da ist. Bin da schon ein Stück weit enttäuscht von dem einen oder anderen. Aber wahrscheinlich geht es vielen hier so. Im Grunde ist man dann doch wieder alleine...
So, ich lese nochmal eine Runde.
Wünsche euch einen schönen Abend.
LG

[chrissi1969]

Hallo Nicole
ja mit der Zeit hat einen der Alltag wieder , auch mit Krebs .Zum Glueck ist das so sonst wuerde man ja durchdrehen .
Mit den "Freunden " ist das so ne Sache ,man merkt erst mit der Zeit wem man wirklich wichtig ist . Ich bin jetzt seid einem halben Jahr krank und am Anfang hat oft das Telefon geklingelt und Leute haben nach mir gefragt - heute kaum noch . Aber das ist mir auch nicht wichtig . Die Familie ist enger zusammengerueckt ,das ist ganz wunderbar. Blut ist doch dicker als Wasser - meistens .Zwei ganz liebe Freundinnen sind mir geblieben .

Ich wuensch euch alles Gute,
Christina

[Greiffer]

Hallo
Ich kann mich noch erinner vor meiner Diagnose hat es mich auch frustriert und geängstigt über Krebs nachzudenken. Ich denke leider geht es vielen Leuten so.
Auch ist es schwierig was man sagen oder fragen soll oder kann.

Das soll natürlich keine Entschuldigung sein aber einfach so meine Erfahrung.

Ja man "gewöhnt" sich an die Diagnose das hat mich auch sehr überascht. Ich hatte einfache Tage und dann Tage voller Angst und Zweifell dann war ich sehr froh über Mitmenschen die mich aufmunterten oder es versuchten.

Ich hoffe für euch es kommen auch wieder bessere oder noch besser gute Tage oder Wochen.

Ich wünsche euch viel Glück
Urs

[steffilein]

Zitat von Nicole13

Hallo Grisu!
Ja, das ist schade, dass Du so "wenig" involviert wirst. Aber bei uns erfahre ich durch ihn leider auch nicht alles. Am Donnerstag, nach dem 1. Gespräch mit dem Arzt, war ich so aufgelöst, dass ich seinen besten Freund gebeten habe, vorbei zu kommen. Habe ihm alles erzählt. Und, er wußte bereits schon, dass er Metastasen hat und der Tumor inoperabel ist. Da war ich ziemlich gekränkt.
Aber ich habe meinen Freund nicht darauf angesprochen. Wobei es mir sehr weh tut, wenn er mir nicht alles sagt, nur um mich zu schützen. Wenn es hinterher eh rauskommt, ist es für mich um so schlimmer.
...

LG Nicole

Liebe Nicole,

du hast davon erzählt dass du eine Tochter hast, für das dein Partner wie ein Vater ist...und du sagtest in einem vorigen Post, dass du deine Tochter "schützen" möchtest in dem du sie nicht über die Krankheit deines Partners informierst...

bitte erinnere dich mal an die Ohnmacht die dich überkam als du gemerkt hast nicht richtig informiert zu sein...
und jetzt versuch dich mal in deine tochter hinein zu denken und was wohl in ihr vorgeht, bzw. welche Fragen sie sich wohl stellen mag...

als ich klein war wurde meine Oma krank (Magenkrebs) und meine Eltern erzählten mir nur dass sie sie ständig im KH besuchten und dass das nichts für mich wäre...immer wenn ich fragte was mit oma ist, wechselten sie das Thema und lenkten ab.
Heute sind meine Eltern und ich uns einig, dass es falsch war mir nicht die Wahrheit zu erzählen.
durch dieses "Loch" stellte ich mir unnötige Fragen und vor allem bekam ich horror Vorstellungen von dem was wohl mit meiner oma geschah..wenn ich es nichtmal erzählt bekam.

Du solltest deiner Tochter von der Krankheit erzählen und du solltest keine Angst davor haben eine Frage mal nicht beantworten zu können.

Kinder können einem erstaunlich viel in der Trauer "helfen", denn sie haben eine naive aber unvoreingenommene Einstellung zu dem Thema.
natürlich sollte man sie nicht überfordern, aber behutsam einbinden und informieren.

Ich sende dir ebenfalls viel kraft für die kommende zeit und hoffe dass es Aussicht auf Besserung oder sogar heilung gibt.

eine warme Umarmung sendet dir
steffi

[Nicole13]

Hallo Steffi!
Vielen Dank für Deine Nachricht.
Meine Tochter ist zwischenzeitlich "voll" im Thema.... Kinder sind ja nicht dumm. Da sie jetzt schon ganz oft mit im Krankenhaus war und sie alles mitbekommt, weiß sie auch, was los ist. Ich wollte sie wahrscheinlich nur am Anfang, als die Diagnose raus kam, schützen, aber das geht eh nicht so wirklich. Ich war nur nach der Diagnose total geschockt. Was sich im Nachhinein aber alles als nicht sooooo hoffnungslos herausstellte. Sie fragt jetzt auch, wie er seine 2. Chemo überstanden hat, wenn sie mal nicht mit im Krankenhaus war.
Schade aber trotzdem, wenn man sich in so jungen Jahren schon mit so einer schrecklichen Krankheit auseinander setzen muß.

Momentan, also gestern, hatten wir auch einen guten Tag. Das doofe ist ja immer nur, man weiß nicht, was einen wieder gleich im Krankenhaus erwartet. Ich hoffe aber immer, nur Gutes.
Mein Freund ist jetzt 8 kg leichter, ihm wurden gestern 8 Liter Bauchwasser abgelassen. War gestern darüber schon total glücklich. Seine 2. Chemo lief auch ganz gut, hoffe auch erfolgreich. Und Dienstag kann er vielleicht nach Hause. Ich hoffe es so sehr.

Wünsche Euch was.

LG Nicole

[Nicole13]

Hallo Moni!

Schön, wieder von Dir zu lesen.
Und vielen Dank....
Ja, momentan scheint es so, als hätte man alles im Griff. Ob auch den Tumor,
wissen wir leider noch nicht. Den Alltag zu Hause habe ich absolut im Griff.
Ich habe mit der Kurzen quasi 5 Jahre alleine gelebt. Von daher ist es zwar am Anfang wieder anders, alles alleine zu machen. Aber jetzt klappt es ganz gut.
Und wenn mein Freund dann hoffentlich ab Dienstag hier ist, wird sich wieder einiges ändern. Er meinte auch gestern, man macht sich viel zu viel Gedanken.
Ich werde versuchen, auch den Kopf etwas mehr abzuschalten. Es bringt mir nichts, wenn theoretisch alles durchdacht ist und praktisch es dann anders kommt.
Ich hoffe Dir geht es so einigermaßen. Wie läuft es in Deinem Job??

LG Nicole

[anjeb]

Hallo,

allen hier Betroffenen und Angehörigen möchte ich auf diese , wenn auch sehr fernen Weise, mein Mitgefühl aussprechen.

Seit der erschütternden Diagnose meines Vaters sollte ich nun Ruhe bewahren und organisieren, damit ich meinen Bruder, der täglich meinen Vater unterstützend zur Seite steht, wenigstens in formalen Dingen helfen kann. Da ich 400km vom Wohnort der beiden entfernt lebe.
Hat jemand aus dem Forum handfeste Tipps, was man nach der Diagnose des inoperablen Lungenkrebses, der ab kommenden Mittwoch mit palliativer Chemoth. angegangen wird, zuerst macht? Ich bin durcheinander und planlos.

1. Pflegeantrag bei der Kasse. ?
Wie gehe ich vor, damit ich keine Fehler mache, die pflegestufenmindernd sein könnten?
Wer empfiehlt was? In der Endphase: zu Hause mit Palliativpflege, im Krankenhaus auf der Palliativ-Station oder im Hospiz?
Kann jemand Empfehlungen aussprechen für den Stuttgarter Raum (insbesondere den Rems-Murr Kreis - Waiblingen) welche Klinik genießt einen guten Ruf?
Wer kümmert sich wirklich in der schlimmsten Phase? Wer ist kompetent und ansprechbar und nicht permanent unter Zeitdruck, so dass man bei Anruf oder vor Ort, die Hälfte der Fragen vergisst. Alle scheinen unter Zeitdruck zu stehen. Zumindest erscheint mir das laut Schilderungen meines Bruders, bei der derzeitigen Klinik, der Fall zu sein. Auch bei meinem Telefonat hatte ich den Eindruck, dass ich mal schnell machen solle, da der Chefarzt doch anderes zu tun hat, als mit einem Angehörigen zu "plaudern". (ich bin mir der Personalnotstände der Kliniken bewusst, ja...) Hat jemand eine Liste erstellt, die er an mich weiterreichen kann? Auch eine Fragen- Liste an Arzt und Krankenhaus oder /und Krankenkassen- Personal? Für eure Hilfe bin ich sehr dankbar.

Noch eine wichtige Frage: Wie verhalte ich mich mit den Informationen ? Wieviel Wahrheit trägt man an den Betroffenen heran? Wie sind eure Erfahrungen hierbei? Gibt es hierzu Ratschläge von 3. Seite (ggf. von Beratern eines Hospizes oder eine Pall.Pflegestation? Mindert zuviel Wahrheit die Chancen das Wachstum des Tumors zu entschleunigen? DANKE!

Viele Grüße- anjeb

[Grisu62]

Zitat von Nicole13

... Ich werde versuchen, auch den Kopf etwas mehr abzuschalten. Es bringt mir nichts, wenn theoretisch alles durchdacht ist und praktisch es dann anders kommt....

Hallo Nicole,
das ist, glaube ich, der einzige Weg, um damit umzugehen. Ich hatte gerade wieder ein Beispiel dafür, dass man eben keine Pläne machen kann: wir wollten eigentlich noch einmal ein paar Tage in die Sonne fliegen, um den guten Allgemeinzustand zu nutzen und uns mal was Gutes zu tun. Der Arzt hatte schon grünes Licht gegeben - da wurden neue Metastasen gefunden. Das hat uns mental total kalt erwischt, weil wir irgendwie nicht damit gerechnet hatten, dass während laufender Chemo und Bestrahlung so etwas passiert. Jetzt bekommt mein Mann Tarceva - und wir haben mit Blick auf die möglichen Nebenwirkungen alles umstellen müssen... Zum Glück hatte ich noch nicht gebucht...

Es geht offenbar wirklich nur Schritt für Schritt, Tag für Tag...

LG Grisu

[Nicole13]

Hallo Grisu, hallo Moni!

Bei uns war dann heute auch wieder ein beschissener Tag....
Als ich ins Krankenhaus kam, sah mein Freund schon irgendwie krank aus.
Gestern wie das "blühende" Leben. Naja, so in etwa...!!!
Fakt ist, sein Bauch ist wieder dicker geworden, das Wasserablassen hat also nur gestern was gebracht. Der Arzt (er ist so nett und war heute sogar da, um zu gucken) meinte, man müsse jetzt erstmal bis morgen warten, was mit Dienstag entlassen wird. Ich weiß, man soll die Hoffnung nicht aufgeben, etc.
aber für mich war das jetzt wieder ein Rückschlag. Meine Tochter und ich haben heute schon ein Plakat gemacht mit "Herzlich Willkommen" und so. Wir haben uns schon so gefreut. Da frage ich mich schon wirklich, ob man sich besser nicht freuen soll und bis zur letzten Sekunde warten soll, damit es Realität wird.
Deswegen kann ich Dich so gut verstehen, Grisu, mit dem Urlaub und allem. Man kann bei dieser scheiß Krankheit noch nicht einmal was für in 2 Tage planen. Es ist so schrecklich...
Dennoch hoffe ich natürlich, dass er doch nach Hause kommt. Aber bei dem heutigen Ergebnis sehe ich hellgrau....
Schön, dass Dich Deine Arbeit etwas ablenkt, Moni. Vielleicht kommt bald eine Zeit, wo Du zu Hause nicht mehr so traurig über das Geschehene bist, weil Du mit anderen Dingen beschäftigt bist.
Mir geht es heute so wie draußen das Wetter bei uns ist. Trübe und regnerisch..... Wünsche Euch alles Gute.. LG Nicole

[Nicole13]

Also manchmal verstehe ich die Welt nicht mehr.

Jetzt macht das Krankenhaus schnell schnell, dass mein Freund nach Hause kommt.
Gestern wurde beschlossen, dass die sich um die ganze Organisation (Pflegedienst, Arzt vor Ort, etc. ) kümmern. Er darf sich sogar einen Pflegedienst aussuchen. Wenn der mit dem Arzt vor Ort eins ist, dann kann er nach Hause. Vermutlich am Donnerstag, weil am Mittwoch wird ihm noch Wasser abgelassen. Häh?? Plötzlich so schnell?? Brauchen die Betten??

Soll ich mich nun freuen oder meine Freude besser verbergen, nach dem ganzen, was wir schon erlebt haben???

Es ist alles so kurios....

[steffilein]

ich kann Moni nur Recht geben:
wenn wir mit unseren Gedanken zu sehr in die Zukunft schweifen;
z.B. wie lange wir etwas noch mit tragen können, oder wie sich die krankheit, bzw. die Situation entwickelt,
so belastet uns dieses Grübeln mehr als wenn wir uns vergegenwärtigen , dass wir für den jetztigen Moment Kraft haben...
wir machen uns Gedanken über Dinge die womöglich nie eintreten
also sollte der jeweilige Moment (im hier und jetzt) auch viel leichter zu tragen sein, als die gedachte Zukunft

ich hoffe das ist nicht zu kompliziert geschrieben und du weiss was ich meine...
kurzum: freu dich dass er zu euch noch hause kommt und hol das gemalte Plakat raus.

liebe Grüße
Steffi

[Nicole13]

Hallo Ihr Lieben!
Ich mache mir jetzt auch nicht mehr so einen Kopf und freue mich, wenn er morgen zu Hause ist. Wir haben jetzt soweit alles organisiert und dann gucken wir mal, wie es so läuft.
Theorie und Praxis sind hier ja leider 2 verschiedene Welten....

LG Nicole

[dajena]

Hallo Nicole,

wollte mich auch mal bei dir melden, hoffe das dutzen ist ok.
Mein Dad ist von Natur aus schon immer ein Leichtgewicht 65 kg gewesen. Nun war es so, das er seit Dezember 2012 Schluckbeschwerden bekam, über die Feiertage im KH war, da das Essen wieder ging wurde er entlassen.

Januar und Februar 2013 ging es aber kontinuierlich bergab mit dem Essen und somit auch das Gewicht. Anfang März ist er wieder ins KH gekommen und in den 14 Tagen wurde dann alles untersucht und die Diagnose gestellt und zu essen gab es nicht viel also Schwupp waren wieder ein paar Kilos weg.

Auf anraten des Arztes sollte er sich die Peg machen lassen, da er aber noch Essen konnte weigerte er sich. Einen Port hatte er zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht. Jedenfalls hatten wir ja gedacht, das die Therapie bald los geht, aber es folgten halt noch weitere Wochen in dem abgeklärt werden musste, ob nun Bestrahlung und Chemo kombiniert oder nicht.

Da eine Heilung auf Grund einer Metastase nicht mehr möglich ist, wird nun Chemo gemacht. Den Port hatte er vorige Woche Freitag bekommen.

Sein Gewicht ist jetzt bei 50 kg das war auch der Grund das er von sich aus jetzt die Magensonde zugestimmt hat. Er ist körperlich sehr schwach, so geht es ihm aber gut. Er schafft halt die Kalorien nicht mehr, die er braucht. Essen geht aber noch püriert.

Nun und die Chemo wird sicherlich auch noch dazu beitragen, dass das ein oder andere Kilo schwindet, wir fangen ja erst am 22.05.an.

Es ist also gedacht durch die PEG zusätzliche Kalorien zu zuführen. Außerdem meinte der Onkologe zu mir, das die Ernährung über den Port nicht die Lösung über längere Zeit ist sicherlich auch ne Ansichtssache der Ärzte.

Seit Montag hat er nun die PEG ist immer noch im KH aber so richtig glücklich sind wir auch nicht, da sie leicht blutet aus der Wunde, somit bekommt er seit Montag nicht viel zu essen weder oral noch durch die PEG du kannst dir vorstellen wie mein Vater drauf ist kurz vorm ausbrechen vor lauter Hunger.

Ich habe Ihn ja dazu geraten weil ich Angst hatte, das er die ganze Chemo dann körperlich nicht mehr schafft bei 50 kg und 1,70 Größe nun hab ich natürlich ein schlechtes Gewissen, aber er meinte heute, war schon gut so das wir es gemacht haben. Nun hoffen wir auf Besserung Entlassung steht für Freitag mit ? Aber noch haben sie keine Nahrung über die Sonde ausprobiert ob er sie überhaupt verträgt. Ich glaub ich hör jetzt erstmal auf so ausschweifen wollte ich gar nicht.

WIe geht es denn deinen Mann?

Viele Grüßen
Diana

[Nicole13]

hallo diana!

oh mann, das tut mir echt leid. der gewichtsverlust ist ja wirklich enorm.
bei uns ist es momentan irgendwie umgekehrt. da mein freund wasser im bauch hat, hat er dort knapp 10 kg zugenommen. aber ißt nichts. daher bekommt er jetzt über den port diese flüssignahrung, wurde jetzt von 1600 kalorien auf 2200 kalorien glaube ich angehoben. ziel ist es zwar, diese bald abzusetzen, nur das problem ist halt das wasser im bauch. er hat dadurch ein völlegefühl und dadurch keinen hunger. warum bekommt dein vater keine nahrung über den port?

ansonsten geht es bei uns momentan. er kommt heute raus. bis dienstag. mittwoch und donnerstag wieder chemo. er war gestern so gut drauf, da habe ich mich richtig gefreut. hoffe, es hält erstmal zu hause so an.

ich drücke euch die daumen, dass es deinem vater bald besser geht.
und dir schicke ich ganz viel kraft in dieser schrecklichen zeit.

lg nicole