Was jetzt?

[Ih-Dschieh]

Anfang letzten Jahres fing mein Knie an, weh zu tun; ich hatte mir aber nciht viel dabei gedacht. Zwei Wochen Ruhe, dann wird es wieder...
Anfang Februar brach es und das Rötgenbild zeigte, dass der Oberschenkel am Knie von einem Tumor förmlich zerfressen war.
Das Bein wurde zunächst fixiert und zwei Wochen später gab es ein künstliches Kniegelenk. Sämtliche Untersuchungen nach weiteren Tumoren blieb erfolglos, so dass davon ausgegangen wurde, dass da wohl nichts mehr ist. So weit, so gut.
Im Juni fiel dann der Physio-Therapeutin auf, dass das Wadenbein verdickt ist. Um eine Thrombose auszuschließen, wurde wieder geröntgt und ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde dann eine Gewebeprobe entnommen.
Vier Wochen später das Ergebnis: Synovialsarkom.
Mir wurden zwei Alternativen geboten: Amputation oder Chemo; ich entschied mich zunächst für die Chemo, obwohl ich prinzipiell dagegen bin, und es ist nicht unbedingt einfach, seine Meinung zu ändern, nur weil man plötzlich zufällig betroffen ist...
Die Chemo war für mich (wie sicherlich für jeden anderen auch) die Hölle. Nicht nur physisch, sondern vor allem auch psychisch. Ich fühlte mich ziemlich allein gelassen und alle fanden es ganz toll, wie gut ich doch mit all dem zurechtkomme, obwohl ich selber absolut anderer Meinung war.
Vor dem vierten Zyklus wurde das Bein nochmal durchleuchtet und mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor sich zurückgebildet hätte und der zuständige Arzt empfahl die Fortsetzung der Chemo.
Als ich kurz vor der Entlassung den Arztbrief las und die Zahlen verglich, war mein Vertrauen in die Ärzte nachhaltig gestört. Die Maße vor der Chemo waren 5,4*8,9cm, die danach 6*3,5*9. Die Frage die sich automatisch stellt: Ist der fehlende dritte Wert der größte oder der kleinste? Hat es wirklich was gebracht? Die Ärzte sagten, sie wüssten es nicht - und sie machten nicht die geringsten Anstalten, es in Erfahrung zu bringen...
Vor drei Monaten hätte ich wieder hin sollen - ich bin nicht hingegangen...
Für mich selbst habe ich beschlossen, den Krebs einfach zu ignorieren.
Leider fängt das Bein jetzt wieder an, weh zu tun und anzuschwellen, so dass ich im Moment dazu neige, die Amputation zumindest in Betracht zu ziehen.

Oder gibt es vielleicht noch Alternativen?

[schwesterchen]

Hallo Ih-Dschieh

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum..
Es tut mir sehr leid, was Du bisher duchgemacht hast.

Ob es Alternativen gibt? Dies kann Dir definitiv nur ein Sarkom-Spezialist beantworten!
Also, das wichtigte ist jetzt erstmal, dass Du Dir einen Sarkomspezialisten, in Deiner Umgebung suchst. Wo kommst Du denn her, welche größere Stadt ist in der Nähe?
Dann musst Du unbedingt einen CT/MRT Termin vereinbaren, um zu sehen, was in Deinem Bein jetzt los ist...

Hier ein link zur Ärzteliste - Sarkomspezialisten:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=28913

Vielleicht erzählst Du uns noch etwas mehr über Dich, ob Du männlich/weiblich bist, wie jung und vorallem, wo Du behandelt wirst/wurdest?

Drücke Dir ganz feste die Daumen, sende Dir Kraft für die kommende Zeit.

Hier kannst Du jederzeit fragen, wenn Dir etwas auf dem Herzen liegt, es wird bestimmt immer jemand da sein. Auch wenn wir "nur" ein kleiner Kreis sind, versuchen wir uns gegenseitig aufzufangen, Hilfe zu geben und miteinander gegen diese seltene Erkrankung zu kämpfen.
Du bin nicht allein..

Alles Liebe

Heike

[Ih-Dschieh]

Hi!
Naja, ich dachte, bevor ich mich wieder von Ärzten verwirren lasse, frage ich lieber nach den Erfahrungen anderer "Opfer".
Ähhmmm... männlich, 40 Jahre, wohnhaft in Hamburg, nächste größere Stadt wäre wohl Berlin
In Behandlung war ich erst bei Dr. Begemann in Hamburg, später, als es mir ambulant zu stressig wurde, im UKE - letzteres ist ja eher dafür bekannt, auf dem Gebiet Krebs kompetent zu sein.
Insofern bin ich auch nicht so begeistert von der Idee, mich an Spezialisten zu wenden. Die raten mir eh nur, die Chemo weiter zu machen, zumal sie ja doch angeschlagen hat (was ich erst dann erfuhr, als ich bei einem CT extra nochmal nach dem alten Befund gefragt hatte...)
Anyway - thanx for welcome!

[schwesterchen]

Hallo Ih-Dschieh,

ja ich kann Dich gut verstehn.
Auch wir (mein Bruder hat auch ein Sarkom) haben sehr schlechte Erfahrungen, mit den Ärzten gemacht, weil sie sich nicht auskennen und uns nicht weiterüberweisen wollten (warum auch immer).

Heute sind wir in guten Händen in der Uni-Essen.

Es gibt nur sehr wenige Sarkomspezialisten in Deutschland undd auf der Welt. Wenn Du etwas tun möchtest, für DICH, musst Du Dich an solch einen wenden.
Wir können Dir hier leider keine Therapievorschläge unterbreiten, dies dürfen wir nicht. Aber Du kannst lesen (in den anderen Threads der Betroffenen), dass nur ein Sarkomspezi Dir weiterhelfen kann (Krebs ist nicht gleich Krebs).

In Hamburg ist es das UKE, richtig. Warst Du denn dort bei einem Sarkomspezialisten?

HAMBURG (ONKO)
Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
Uni-Klinikum Hamburg Eppendorf - Med. Klinik und Poliklinik II, MRC Gebäude
Martinistraße 52, D-20246 Hamburg
Tel. +49 (40) 42803-2960/3962, Fax +49 (40) 42803-8054
c.bokemeyer@uke.uni-hamburg.de

Behandlung von GIST, auch:
PD Dr. Maike de Wit: dewit@uke.uni-hamburg.de

Dr. Stephan Brandl:

s.brandl@uke.uni-hamburg.de

In Berlin gibt es PD Dr. Reichardt, ein sehr engagierter Arzt.

BAD SAAROW BEI BERLIN (ONKO)
PD Dr. Peter Reichardt
HELIOS Klinikum Bad Saarow - Innere Medizin III -
Hämatologie und Onkologie - Sarkomzentrum
Pieskower Straße 33, D-15526 Bad Saarow
Tel. +49 (33631) 7-3527, Fax +49 (33631) 7-3528
www.helios-kliniken.de/badsaarow
peter.reichardt@helios-kliniken.de

Hole Dir eine Zweit oder Drittmeinung ein, dies ist Dein gutes Recht, es geht um DEINEN Körper.

Wir können nur aus Erfahrung sprechen.

Alles Liebe

Lieber Gruß
Heike

Ich denke es antworten Dir auch noch andere Betroffene und Angehörige hier...

[Rutschie66]

Hallo Ih-Dschieh,
Ich kann dich gut verstehn, dass dir du keinen Arzt mehr sehen kannst, ich kenne das Gefühl nur zu gut. ABER BITTE; BITTE GEH ZUM SPEZIALISTEN!
Schwesterchen hat vollkommen recht und sie hat dir ja schon Adressen geschrieben und du hast die auch noch vor der Tür.
Ich hatte nicht das Glück sofort einen Spezialisten zum haben, um promt wurden bei der OP und der Behandling Fehler gemacht.
Erst Monate später kam ich noch Essen. Dort bekam ich alles erklärt was ich noch wissen musste und auch endlich wurde dort eine richte Nachsorge eingeleitet.
Ich bitte dich, geh! Du wirst sehen, danach bist um einiges beruigter und weißt einiges mehr über deinen Krebs. Diese Ärze kannst du alles Fragen, auch Alternativen.
ggggggggglg Ruth

[xkoi007x]

Moin Dschieh (Thomas?) . Ich bin selber Betroffener.Auch amputiert. Ich rate dir trotz deiner Bedenken, in Essen in der Uniklinik einen Termin zu holen.Bein ab ist ab.Das ist schlecht wieder ran zu tüddeln.Da du gerne Rad fährst, bist du da erstmal ausser Gefecht.Mit den heutigen Prothesen ist das zwar kein Problem mehr, aber ich weiß nicht ob du dafür die Kraft besitzt, so zu kämpfen. Tut mir leid wenn ich so offen bin.Aber du hast geschrieben das du den Krebs am liebsten ignorieren willst. Wer kämpft kann verlieren.Wer nicht kämpft hat schon verloren.Aber dadurch das du hier schreibst, merke ich das du doch nicht ignorieren willst. Also alter Mann (ich bin erst 39 ) Arsch hoch.Ruf in Essen an und mach nen Termin. Die haben da am meisten Erfahrung.Da gehen im Jahr 1000 Leute mit Sarkom durch.In den anderen Krankenhäusern höchstens 100 wenn es hoch kommt. Hol dir die Meinung von den Besten. Ich wünsche dir viel Kraft

[Ih-Dschieh]

Hmm, ob der Sarkom-Spezialist für mich zuständig war, weiß ich jetzt gar nicht. Falls aber nicht, ist es nur ein weiteres Indiz für die fehlende Kommunikation in dem Haus. Mir wurde auf jeden Fall auf Nachfrage gesagt, dass es zur Chemo keine Alternative gäbe.
In der Liste ist ja noch eine Gemeinschaftspraxis in Altona aufgeführt - vielleicht gucke ich da mal vorbei...

@xkoi: Wah! Da hat jemand gegooglet! Ab in die Ecke und schämen! Neugieriges Pack!
Und "Thomas" wird mit bösen Blicken nicht unter drei Minuten bestraft! So!

Aber im Ernst - ignorieren ist oft besser als kämpfen, weil man sich damit viel Stress ersparen kann. Wäre das Knie nicht gebrochen, hätte ich auch vom Krebs nie erfahren, wäre weiter fleißig mit dem Rad unterwegs gewesen und irgendwann vielleicht zusammengebrochen, aber wenigstens nicht ständig mit dem Gedanken an den Krebs konfrontiert... Ich habe jedenfalls nicht wirklich Angst vor dem Tod. Im Moment ist es eher so, dass ich mich zu Tode langweile, weil ich zu vielen Dingen einfach nicht genug Motivation aufbringe - das finde ich viel schlimmer.

[schwesterchen]

Lieber Ih-Dschieh "Thomas"

also, unser liebes Peterle meint es wirklich von ganzem Herzen gut mit DIR!!!
Meine Meinung ist auch, dass die Uni-Essen genau die richtige Klinik, für Dich ist! Wenn es Dir irgendwie möglich ist, mach dort einen Termin!!!
Mensch Du bist 40 Jahre jung! Mach hin!!!!
Du kannst jederzeit in Essen anrufen oder per E-Mail Kontakt zu DR. Täger (Chirurg) oder Dr. Bauer (Onkologe) aufnehmen. Es sind junge, sehr engagierte, kompetente Ärzte.
Nur ein Spezialist kann Dir auch Alternativen aufzeigen, mit Dir zusammen, verstehst Du.

Du kannst Deine Befunde vorab dort hinschicken.

ESSEN (ONKO)
Dr. Sebastian Bauer
Universitätsklinikum Essen - Innere Klinik/Tumorforschung
Hufelandstraße 55, D-45122 Essen
Tel. +49 (201) 723-2017, Fax +49 (201) 723-5924

sebastian.bauer@uni-due.de



Essen (Chirurg)
PD Dr. Georg Taeger
Universitätsklikum Essen
Hufelandstr. 55 D-45122 Essen
georg.taeger@uni-essen.de


Du bist hierher gekommen weil Du Hilfe suchst, oder!!?
Nimm sie an!

Du bist nicht allein mit dieser besch... Krankheit, also sei mutig und tu etwas, für DICH, Thomas!
Auch Du wirst das schaffen, dafür drücke ich Dir ganz feste die Daumenund sende Dir ein megagroßes Kraftpaket.

Alles Liebe
Heike

Vielleicht kannst Du Dich ja einmal mit Peter persönlich unterhalten...so von Mann zu Mann..

[xkoi007x]

Hallo Thomas (Schäm) Klar ist es ne tolle Sache den Krebs zu ignorieren.Deine Musik hilft dir auch bestimmt,vor dem Tod keine Angst zu haben Vieleicht ruf ich mal in Altona an ? Vieleicht ignorier ich auch weiter ? Alter Du hast noch die besten Chancen !!! Wenn du Bock hast,kannst du mich anrufen.Dann schick mir ne PN. Es geht dir noch zu gut Soll heißen : Du bist wohl ein Mensch der erst richtig unten sein muss,damit er aufwacht.Ich hoffe das es dann nicht zu spät ist Tut mir leid das ich so offen schreibe.Am liebsten würde ich zu dir kommen,dir eine knallen und mit dir nach Essen fahren. Ich weiß das diese Krankheit nur Scheisse ist."Wenn ich sie nicht beachte,kommt sie nicht wieder" Ich trete dir hiermit in den Ar... Würde mich interessieren wie dein soziales Umfeld ist. Eltern, Freunde, Partner ? Du merkst.Du bist mir (uns) nicht egal

[Ih-Dschieh]

Hey, wenn ich schreibe, dass ich nicht mit realem Namen angeschrieben werden möchte, dann akzeptiert das bitte auch! Ich werde überall Ih-Dschieh genannt (auch im RL) und ehrlich gesagt verstehe ich es nicht, weshalb ihr damit Probleme habt...
Gut, okay, ich habe den Tip mit der Uni in Essen zur Kenntnis genommen. Ob und welche Konsequenzen ich jetzt ziehe, bleibt aber doch wohl mir überlassen, oder? Es ist MEIN Leben, und ich ganz alleine entscheide darüber, wie ich damit umgehe. Ich bin nicht im Forum, um mich bemitleiden, belehren oder zu meinem Glück zwingen zu lassen, sondern um Gedanken, Erfahrungen, Meinungen und Argumente auszutauschen, zu hinterfragen und evtl. zu widerlegen (bzw hinterfragen und widerlegen zu lassen)...

[xkoi007x]

Hiermit entschuldige ich mich bei Dir.Es ist sehr blöd rüber gekommen. Hoffe das ich dich durch meine Blödheit nicht vergraule Ich wünsche dir viel Kraft mit dem Mist umzugehen.Hab dir ne PN geschrieben.

[sonjaM]

Hallo Ih-Dschieh,

es ist schon schwierig, zu wissen, was man machen soll. Letztendlich kann jeder nur selbst entscheiden was er macht. Doch wie soll man entscheiden, wenn man oftmals unterschiedliche Meinungen und Empfehlungen bekommt? Fragst Du 5 Ärzte, bekommst Du 5 Meinungen. Ich bin Angehörige und habe hier für meine Mama gesucht. Als wir uns nicht mehr sicher waren, was wir machen sollen, habe ich einfach die Unterlagen an 2 weitere Sarkomspezialisten geschickt. Dort wurde das Vorgehen genauso empfohlen, wie es bei den behandelden Ärzten meiner Mama auch gemacht wurde. Also, waren wir beruhigt. Jetzt stehen wir davor, wie es weitergehen soll. OP wäre super, aber mit welcher Konsequenz? Chemo, schon so viele erhalten, dass es für die restlichen Organe nicht mehr gut ist. Entscheiden kann letztlich nur meine Mama, mit meiner Unterstützung, möglichst viele Infos zu bekommen und unterschiedliche Meinungen zu hören.
Ich wünsche Dir echt, dass Du einen für Dich richtigen Weg nimmst. Je nach Rating sollte man aber nicht lange warten. Bei meiner Mama waren 4 Wochen leider schon zu lang.... Sie hat gemerkt, dass etwas nicht stimmt, leider haben Ärzte bei der Untersuchung geschlampt und dann war konnte nicht mehr operiert werden. Will Dir keine Angst machen, aber Du möchtest Erfahrungsberichte. Dies sind die meiner Mama. Ich wünsche Dir sehr, dass Du den richtigen Weg für Dich findest. Melde Dich doch einfach hier ab und zu. Es ist auch für unseren kleinen Kreis immer gut, wenn man Erfahrungen anderer erfährt. Ich drücke Dir die Daumen. Kannst gerne auch eine PN schicken.

Viele Grüße und alles Gute.
Sonja

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

Ich habe jedenfalls nicht wirklich Angst vor dem Tod. Im Moment ist es eher so, dass ich mich zu Tode langweile, weil ich zu vielen Dingen einfach nicht genug Motivation aufbringe - das finde ich viel schlimmer.

das klingt nach depression.
depressionen kann man übrigens auch behandeln.

es kann dich niemand zwingen dich behandeln zu lassen, aber die konsequent wird dann sein dass der tumor weiter wächst, dann irgendwann metatsaisert und dann gehts ohne behandlung idr nicht mehr lange.... wenn du damit leben kannst/ willst wird dich wahrscheinlich niemand von einer thearpie überzeugen können..... aber ich denke mal dass du keinen seriösen arzt finden wirst (weder spezialist noch sonst einen), der dich in deiner meinung bestätigt... es ist aber dein weg und wenn du dich nicht behandeln lassen willst wird das jeder arzt akzeptieren....

.... wenn dir verdrängen und irgendwann einfach tot sein lieber ist als kämpfen... deine entscheidung.

in einem späteren stadium wird die krankheit dann allerdings so sehr auf sich aufmerksam machen (schmerzen, ggf lungenmetastsasen), dass sie sich nicht mehr verdrängen lässt... und dann ?

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

Leider fängt das Bein jetzt wieder an, weh zu tun und anzuschwellen, so dass ich im Moment dazu neige, die Amputation zumindest in Betracht zu ziehen.

das klingt nach tumorwachtum....

[Ih-Dschieh]

Hallo mal wieder!
Tja, ich vermute auch, dass ich etwas Angst davor habe, zu erfahren, dass der Krebs gestreut hat und ich deswegen nicht so gern zum Arzt gehen möchte - der mir dann auch wieder höchstens eine Chemo empfehlen kann...

@peter: dito!

@sonja: Naja, wenn ich es so im Nachhinein betrachte, vermute ich, dass das Sarkom sich eh schon ein paar Jahre bei mir wohl fühlt. Jedenfalls war die Wade schon seit Ewigkeiten verhärtet. Schon merkwürdig, dass darauf nach der Fraktur des Knies nicht näher geachtet wurde; ansonsten wurde nämlich alles gründlichst durchleuchtet. Nun ja...

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade
Ja, das macht mir auch etwas Sorgen: Wie leidensfähig werde ich sein? Wo ist meine Grenze erreicht? Ich bin im Moment sicher, dass ich nicht die Fische in der Elbe füttern werde, aber mich an den Rand eines Planschbeckens zu setzen kann ich mir schon vorstellen...