Radiochemotherapie bei Larynxkarzinom - welche Chemo

[Töchterlein]

Hallo,
Es tut gut eure positiven Beiträge hier zu lesen. Mein Papa möchte keine Kehlkopfentfernung. Ich meine es ist sein Körper und sein Leben, da steht wohl ihm alleine die Entscheidung zu. Wir hoffen ja alle noch dass die Strahlentherapie erfolgreich sein wird.

Wenn ich euch so zuhöre gibt es aber doch auch ein sehr lebenswertes Leben ohne KK .
Könnt ihr / eure Angehörigen tatsächlich verständlich sprechen? Vielleicht eine blöde Frage, aber auch zB singen? Problemlos schlucken?...
Danke euch!

[Rolf54]

Hallo Töchterlein,

wie Du siehst habe ich hier schon mehrmals geschrieben. Ich bin mittlerweile 62 Jahre alt, lebe seit 12 Jahren ohne Kehlkopf. Meine Stimme reicht vielleicht nicht mehr, um eine Kompanie anzubrüllen, was ich auch nie wollte oder brauchte, aber zum Sprechen reicht sie alle mal. Ich habe dieses Stunt - Ventil zwischen Luft- und Speiseröhre, das reicht um vernünftig sprechen zu können. Ich bin immer noch in meinem Beruf tätig, rede und telefoniere oft mit Kunden, Lieferanten und Handwerkern, da ich Angebote einhole und deren Ausführung überwache. Wenn mal ein Kommentar kommt, dann höchstens weil meine Stimme heiser ist und man mir gute Besserung wünscht. Ich habe mit dieser Stimme Vorträge gehalten und mündliche Prüfungen abgelegt. Bisher hat sich keiner darüber beschwert und verstanden haben mich auch alle. Nur in allzu lauter Umgebung gehe ich mit meiner Stimme unter, aber da versteht man auch eine "normale" Stimme kaum.

Es ist zwar alles ein wenig gewöhnungsbedürftig gewesen, bis ich so zurecht kam, aber 7 Monate nach meiner OP konnte ich schon wieder arbeiten.

Ich mache weiterhin Sport, reise gerne (auch in unserem Wohnmobil) und mache eigentlich alles was mir Spass macht ohne dass ich mich behindert fühle.

Ich denke, wenn ich meinen Kehlkopf behalten hätten können ginge es mir jetzt auch nicht besser, allerdings war bei mir der Krebs schon so fortgeschritten dass ich diese Entscheidung nicht überlebt hätte.

Alles Gute Dir und Deinem Vater

Rolf

[senator223]

Hallo Töchterlein,

ich kann Rolf nur zustimmen. Ich bin nun 2 Jahre ohne KK und bei mir hat es sehr lange gedauert (fast 1 Jahr) bis ich überhaupt wieder einen Ton sprechen konnte, trotz Shunt Ventil. Dafür geht es jetzt aber umso besser. Lt. Aussage meiner Logopädin kam dies von den Bestrahlungen. Manchmal braucht die Speiseröhre einige Zeit, bis sie wieder schwingen kann.

Natürlich hört es sich ungewohnt an, aber es geht im Alltag wunderbar. Im Gegensatz zu Rolf bin ich in Rente, da es in meinem Beruf so leider nicht möglich ist mit dieser Krankheit zu arbeiten. Auch ich kann (fast) wieder alles machen, ausser Leistungssport, das lasse ich lieber. Du siehst es geht, ich gehe einmal im Jahr zur Kontrolle (Panendoskopie) zu meinem Oberarzt, inclusive. Röntgen der Lunge und Sonographie des Halses. Bisher alles o.B. Körperlich geht es mir sehr gut, also Kopf hoch!

Beste Grüße
Andy

[Töchterlein]

Hallo ihr Lieben,
das klingt ja wirklich sehr gut, aber mein Papa hat sich nun einmal gegen die KK-Entfernung entschieden, wohl weil es für ihn so geklungen hat, als müsste er sowieso durch die harte Zeit der Bestrahlung durch und da wollte er es wohl ohne diesen schwerwiegenden Eingriff versuchen. Mittlerweile hat er ungefähr Halbzeit der 7 Wochen erreicht und jetzt geht es ihm echt merklich schlechter. Ich habe vor allem das Gefühl, dass er sich extrem kraft- und mittlerweile wohl auch irgendwie mutlos fühlt . Dem ganzen so ausgeliefert. Was hat euch denn Mut gemacht bzw. mental weiter geholfen?
Ich danke euch vielmals!!

[Flüstermann]

Töchterlein,

welche Bestrahlung?

Übrigens, mein Nick kommt nicht von ungefähr!

lg

Flüstermann alias Harald (nomen est omen)

[Töchterlein]

Hi,
du meinst du hattest eine OP und danach gar keine Bestrahlung? Bei ihm war/ist auch ein Lymphknoten bereits vergrößert, d.h. eine reine OP wäre wohl nicht genug gewesen.
Hatte jemand von euch auch zuerst Strahlentherapie und dann erst (für den Fall, dass sie nicht genug wirksam war) eine OP? Habe mal gelesen, dass das dann eher schwieriger ist.
Ich hab halt einfach Angst, dass wenn der Tumor nach Ende der 7 Wochen Bestrahlung (glaub 35 Einheiten) nicht ganz weg ist, mein Papa das vielleicht nicht noch einmal über sich ergehen lassen will - und was dann?!

[Flüstermann]

ne, weder noch, mein KK wurde durch Unfall zertrümmert und wieder rekonstruiert.

Meine Frage zielte aber auf die Art der Bestrahlung hin, da gibt es doch einige Unterschiede.

Persönlich bin ein Fan der Protonentherapie (aus gutem Grund) und daher immer bedacht, diese schonenste und effektivste Art weiter zu empfehlen, leider wird sie noch nicht so in D angenommen wie z. B. in desn USA.

Kannst ja mal googlen.

lg
Harald alias Flüstermann (nomen est omen)