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  #46  
Alt 17.01.2013, 00:38
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Stern,
Herzlich willkommen im Forum.
Normalerweise ist die Dosis 800 mg am Tag, kann aber sein das dein Vater es einschleichend bekommt und die Dosis später erhöht wird.

Ein Erfolg ist es auch schon, wenn die Metastasen nicht mehr weiterwachsen, nennt man dann "Stable Desease" stabile Erkrankung.

Über das was war nachzudenken mit was wäre wenn, usw. ist vergeudete Energie. Wir leben hier und jetzt, die Vergangenheit ändert man eh nicht mehr.

Wenn du möchtest kannst du hier einen eigenes Thema eröffnen , mit der genauen Diagnose deines Vaters, so können wir den Verlauf der Behandlung leichter verfolgen, und gegebenenfalls hilfreiche Tipps geben.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, deiner Familie und ganz besonders deinem Vater alles Gute für die Zukunft, und Geduld und Durchhaltevermögen für die anstehenden Therapie.

Jan
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  #47  
Alt 17.01.2013, 10:59
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo STern, ich habe die ersten 14 Tage auch nur 400 genommen und dann mit 800 weiter gemacht.Die Nebenwirkungen sind bei mir erst paar Wochen später aufgetreten.
Gruß Renate
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  #48  
Alt 17.01.2013, 15:23
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Stern,
nehme von Anfang an (August 2011) 800 mg. Habe kaum Nebenwirkungen - das bedeutet eine gute Lebensqualität für mich.
LG Silvia
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  #49  
Alt 17.01.2013, 21:13
Stern_77 Stern_77 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo und guten Abend,

vielen Dank für Euren netten Antworten.

Leider wohnen meine Eltern 400km entfernt und ich kann viele Dinge immer nur am Telefon besprechen. Ab und an blockt mein Vater aber ein bissl ab. Er ist manchmal der Meinung, wenn er nicht drüber spricht muss er sich keine Gedanken drüber machen und versucht es so zu verdrängen. An manchen Tagen ist er gut drauf und an andere Tagen sagt er Dinge wie "...wer weiß, ob ich das noch erlebe"... Naja, man kann es ihm ja nicht verdenken. Habe soeben mit ihm telefoniert. Es geht ihm so sehr gut, nur er hat so starke Gicht in den Füßen und Knien. Muss dazu sagen, dass er dies schon immer hat, aber nicht so oft wie in letzter Zeit. Wisst ihr, ob das auch etwas mit dem Krebs zu tun hat oder verstärkt Votrient dies evtl. noch?

@Sivlia @ Renate: Wie gut wirkt Votrient bei Euch? Hat es das Wachtsum von evtl. Metastasen aufgehalten oder sind sie sogar zurückgegangen?

Lieben Gruß
Stern
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  #50  
Alt 18.01.2013, 14:49
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Stern,
habe hier in diesem Thema schon alles aufgeschrieben, seit ich Votrient im August 2011 nehme. Bitte einfach nachlesen.
LG Silvia
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  #51  
Alt 18.01.2013, 21:01
Stern_77 Stern_77 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Silvia,

sorry, habe erst danach gesehen, dass Du schon Deine Erfahrungen aufgeschrieben hast. Was Du geschrieben hast läßt mich positiver in die Zukunft blicken. Es freut mich, dass dieses Medikament bei Dir so gut anspricht.
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.

LG Stern
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  #52  
Alt 22.02.2013, 14:23
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo liebe Mitforisten und Betroffene !
nach über einem Jahr melde ich mich mal wieder aktiv zu Wort, um über die insgesamt ERFREULICHE Entwicklung bei meiner Mutti zu Informieren.
wie ich in den früheren Mitteilungen schrieb, nimmt meine Mutti seit nunmehr 2 Jahren spezialisierte Chemotherapeutika wegen Lungenmetastasen nach Nierenzellkarzinom. nach dem Sie im laufe des Jahrexs 2011 sehr ungute erfahrungen mit Sutent und v.a.Everolimus (heinmtückisch einschleichende, Gravierende Lungenentzündung!) gemacht hatte, wurde Sie ab Dezember 2011 auf Votrient umgestellt- anfangs 800 mg täglich- was aber nach wenigen Tagen wegen unerträglicher Nebenwirkungen aufgegeben werden musste. nach einigen tagen Karenz klare besserung des Allgemeinzustandes. danach Versuch mit 400 mg täglich-das war Ende 2011/Anfang2012,- auch da nach 14 Tagen wieder Zunehmende Nebenwirkungen- offene Schleimhäute Geschmacksverlust, Fuss-Hand syndrom usw... wieder 10 Tage Karenz mit deutlicher Besserung. Dann ab Ende Januar/Anfang Februar 2011 nach erneut einigen Tagen aufenthalt in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, ausdrücklich ZUSAMMEN mit und durch Ihren Onkologen und das ganze Onkologen Team dort, die Entscheidung es mit erneuter Dosis-Reduktion doch noch mal zu Versuchen- ab da 400 mg ALLE ZWEI TAGE- gegenüber der Ursprünglichen dosierung also 1/4-el. Und was soll ich sagen,- nicht nur dass dies seither recht gut bis so lala vertragen wird (das schlimmste zuletzt im Dezember12/Januar 13 waren Temporäre v.a. Nächtliche Krämpfe/Gefäßspasmen in Händen und Füssen die aber durch milde bis kräftige Wärmeanwendungen zu bessern sind), aber das Geschmacksempfinden ist nur noch gering beeinflusst und Aphten und wunde Mund und Genitalschleimhäute hat Sie seit Frühsommer 12 auch nicht mehr gehabt und seither hatte sie auch nur noch 1x einen aufsteigenden Harnwegsinfekt- das Jahr zuvor hatte Sie 5 mal diesen Scheiss!- allesw in allem und Insgesamt lässt es sich SO doch vernünftig Leben!- NEIN- ZUDEM seit Mai vergangenen Jahres bis vergangene Woche, als Sie erneut zum Lungen-CT sowie bestimmung Ihrer Stoffwechselwerte wieder in Freiburg war, haben sich erstens, die Grösse Sämtlicher Metastasen NICHT MEHR Vegrössert- also Wachstumsstillstand seit nunmehr 9 Monaten- UND zusätzlich haben sich Ihre Stoffwechselwerte seither sämtlich klar Verbessert. UFFF... Natürlich ist unsere Familie total happy über diese Auskunft- ausserdem muss Sie bis auf weiteres nicht mehr alle 3 Monate für einige Tage Stationär nach Freiburg- CT und Laborwerte kann man auch Ambulant erheben und Ihr Onkologe hat alle 14 Tage Sprechstunde hier in der nähe Ihres Wohnortes in Müllheim/Baden. Ich weisse hier,- um keinen erneuten Ärger zu bekommen- AUSDRÜCKLICH darauf hin dass "man" aus diesem "unserem" Verlauf KEINE Generalempfehlung ableiten darf- aber vielleicht kann man dennoch dem einen oder anderen Mut machen , und falls er eine hohe Dosierung so schlecht Vertragen sollte wie meine Mutti- die ÜBERLEGUNG mit auf den Weg geben ob der eigene Onkologe/Facharzt einer entsprechenden Dosisreduktion gegenüber aufgeschlossen ist- immer unter strikter Berücksichtigung der Individuellen Krankengeschichte natürlich !
ich hoffe allen betroffenen ein bisschen Mut gemacht zu haben- bis zum nächsten mal- Danyr2d2 !
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  #53  
Alt 15.03.2013, 07:50
berlinknipser berlinknipser ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo!

Leider traf es auch mich wieder mal!
Nierenkrebs vor gut 7 Jahren! Niere entfernt, als geheilt entlassen!
Jetzt, über 7 Jahre danach: 13 Metastasen des Nierenzellkarzinoms in der Lunge! Ein größerer wurde entfernt! Der Rest war nicht operabel, also 12 übrig!
Therapie mit Votrient!

Ich nehme sie seit November 2012.
Nebenwirkungen in den ersten drei Monaten:
-verstärkte Speiseröhrenentzündung, Globisgefühl im Hals extrem,
-Schmerzen im Brustkorb,
-zeitlich begrenzte und beherschbare Übelkeit,
-Verfärbung und Ausdünnung Haare (weiß) am ganzen Körper,
-juckende, trockende Haut
-depressive Phasen mit dem Wunsch alles hinzuschmeißen,
-häufige Infektionen mit recht schwierigem Verlauf,
-stark schwankende Zuckerwerte (bin Diabetiker)

1.CT Mitte Februar:
von den 12 verbliebenen Metastasen sind 10 verschwunden!
Zwei sind übrig: eine geschrumpft auf 4mm, die andere auf 2mm.
ERFOLG!
Blutwerte (Niere, Leber, Schilddrüse) schwankend aber vertretbar.
Allerdings erhöhte Entzündungswerte!

Also weiter mit Votrient (Dosierung von Anfang an 800 mg)!
Meine Nebenwirkungen, alte wie neue, im 4.Monat:
-heftigere Infektionen,
-Hand-/Fußsyndrom,
-Verstärkung der Speisröhrenprobleme,
-Blutdruckprobleme,
-depressive Phasen,
-verstärkt Hämorrhiden,
-starkes Brennen der Mundschleimhäute und Zunge,
-teilweisen Geschmacksverlust (alles bitter),
-erhöhter Insulinbedarf bis Überdosierung (manchmal unberechenbar)
-jetzt spürbare unangenehme Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.

Welche Wechselwirkungen von anderen Medikamenten mit Votrient quälen mich besonders?
-Protonblocker zu Behandlung von Speiseröhrenproblemen (Magensäure).

Blutdruckprobleme habe ich, durch eigenständige Übermittlungen von Informationen des einen zum anderen Arzt, relativ in den Griff bekommen.
Mein Insulinbedarf muß ich ständig neu anpassen und schnell reagieren, auch mit noch flexibleren Essverhalten anpassen.

Die für mich zur Zeit quälendsten Nebenwirkungen:

-Das Brennen von Zunge und Mundschleimhäute! Zähneputzen wird zur Qual. Essen hat nichts mehr mit Genuss zu tun, alles schmeckt bitter. Heiße Speisen sind unangenehm, wobei warm schon als zu heiß empfunden wird.
-Verstärkte Probleme mit der Speiseröhre. Erkrankungen des Reflux konnte nicht bestätigt werden, deshalb vermutet man eine nervale Ursache duch Nervenreizung, verursacht durch die Metastasen. Jetzt ist der Orthopäde dran.
Hoffnung! Votrient verstärkt offenbar nur das Krankheitsbild, verursacht es nicht!
-Eine neuerlich , heftig verlaufende Infektion, deren Verlauf durch Votrient verstärkt wird.
-Das Hand-/Fußsyndrom! Hände jucken und nässen. Ich könnte mir dsie Haut wegkratzen! Schmerzhafte Druckstellen an de Füßen. Laufen wurde zu einer sehr schmerzhaften Angelegenheit.

Der Erfolg der ersten 3 Monate gibt mir aber die Kraft weiter zu machen, nicht aufzugeben. Aber wenn eine dieser depressiven, belastenden Phasen kommt, stellt man alles in Frage. Zum Glück habe ich eine starke Frau an meiner Seite!

Wenn ich hier lese, dass es Leute gibt, die schon 15 Monate und länger mit Votrient kämpfen, bin ich eigentlich nach dem Ergebnis der ersten 3 Monate ganz happy und guter Dinge, dass ich es im Mai geschafft habe. Aber man kann es ja nie wissen, wie sich die Dinge entwickeln.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!. Ich habe schließlich noch eine Menge vor!
Mentale Kraft ist sehr wichtig! Erfahre ich immer wieder, auch wenn ich viele Nächte gerne weglassen würde.

Ich wünsche Euch allen maximale Erfolge und genug Stärke das alles durchzustehen unbd wieder die schönen Seiten des Lebens kennenzulernen.

Viele Grüße aus Berlin
vom
berlinknipser
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  #54  
Alt 19.04.2013, 17:05
Niko. Niko. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo alle zusammen!

Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen Votrient. Zuerst eine Woche 400mg, danach 800mg. Bisher verträgt er es ganz gut. Er hatte am letzten Wochenende Erkältungssymptome (Husten, Schnupfen, Halsschmerzen), aber die bessern sich stetig. Das einzige was ihm bisher wirklich zu schaffen macht ist eine trockene Nasenschleimhaut. Hat da jemand einen Tipp was man da machen kann? Ich meine wenn es nur bei einer trockener Nase bleibt dann wäre wir alle natürlich froh, aber vielleicht hat ja jemand hier ein Mittelchen parat das ihm geholfen hat.
Wäre wirklich dankbar für eine Rückmeldung.

Achja... Und ihm wird manchmal aus unerklärlichen Gründen schwindelig. Dann muss er sich hinlegen, nach ein paar Minuten geht es aber dann wieder. Wenn wir dann Blutdruck und Blutzucker messen ist immer alles im grünen Bereich. Hat jemand evtl ähnliches erlebt?

LG, Niko.
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  #55  
Alt 19.04.2013, 21:48
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Niko,
ich nehme Votrient seit November 2012 ein. Leider muß ich die Dosis immer mal wieder reduzieren weil mich die empfohlenen 800 mg total außer Gefecht setzen. Wahrscheinlich weil ich schon irreversible Schäden von einer Hochdosischemo im Frühjahr 2012 habe.
Mit 600 mg komme ich gut zurecht und die Nebenwirkungen die hier beschrieben sind, wurden bei mir nach 2 Monaten immer weniger und sind jetzt fast alle verschwunden.
Den unerklärlichen Schwindel kenne ich auch. Nimmt Dein Vater vielleicht auch Blutdrucksenker ein? Könnte eine Ursache sein. Nach 4 Wochen Votrient hatte ich erhöhten Blutdruck und nehme seitdem einen Senker.
Gegen die trockene Nasenschleimhaut hatte ich mir Bepanthen Augen- und Nasensalbe gekauft und mit einem Wattestäbchen an die trockenen Stellen gebracht. Diese NW ist jetzt auch weg.
Ich drücke Euch die Daumen, daß die Therapie genauso erfolgreich ist wie bei den meisten hier und wünsche Euch alles Gute.
LG Rosa
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  #56  
Alt 19.04.2013, 22:58
Niko. Niko. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Rosa.

Vielen Dank für deine Antwort. Die Bepanthen Salbe nimmt er auch, damit tut es auch nicht mehr so weh, aber ich dachte vielleicht hat hier jemand noch einen Geheimtipp. Habe wegen der verstopften Nase auch schon mal an eine Nasendusche mit so einer Lösung gedacht, aber ich bin mir nicht sicher ob das bei geschädigter Schleimhaut so gut ist.
Ja er nimmt schon einen Blutdrucksenker. Er hatte schon früher immer Probleme mit zu hohem Blutdruck. Unter der Sutenttherapie musste er den Blutdrucksenker wechseln, aber bisher war der Blutdruck eigentlich immer ok. Wir werden dass im Auge behalten.
Was für eine Chemo hast du denn vorher gemacht? Und wie gut schlägt das Votrient bei dir an? Gehen deine Metastasen zurück?
Ich frage weil mein Vater letztes Jahr mit Sutent abbrechen musste, da die Nebenwirkungen zu krass waren. Das Medikament hat den Herzmuskel geschädigt, er muss jetzt noch ein entwässerndes Medikament nehmen und ein Mittel zu Stärkung des Herzmuskels.
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  #57  
Alt 21.04.2013, 22:00
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Niko,
ich habe ein Fibrosarkom mit Metastasen in Leber, Lunge und Knochen. Bei Sarkomen schlagen weder Chemos noch Bestrahlung besonders gut an. Letztes Jahr bekam ich 3 Zyklen Doxorubicin + Ifosfamid. Leider ohne Wirkung auf den Krebs, aber ich war total geschwächt und meine linke Herzklappe ist seither geschädigt.
Bei der letzten Kontrolle mit Votrient hatte ich einen Stillstand der Knochenmetas und die meisten fangen sogar schon wieder an zu kalzifizieren!!! Das ist echt unglaublich. Leider sind die Lebermetastasen weiter gewachsen, wohl aber viel langsamer als vor Votrient. Dafür hatte ich im März eine TACE, die ebenfalls erfolgreich war.
Lange Rede kurzer Sinn, Votrient wirkt bei mir und ich bete, dass das noch recht lange so bleibt. Ich nehme die Nebenwirkungen gerne in Kauf.
Alles Gute
LG Rosa
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  #58  
Alt 13.05.2013, 17:58
Caro224 Caro224 ist offline
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Beitrag AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo alle zusammen,

meine Mutter nimmt nun seit 6 Monaten Votrient. Sie hat Metastasen in den Lymphen und letzten Sommer eine Niere samt Tumor entfernt bekommen. Sie hat die meiste Zeit 400mg genommen, bei 600 mg wurde die Lebensqualität einfach zu schlecht. Die letzte CT hat ergeben, dass die Metastase leicht zurückgegangen sind!

Sie leidet unter Durchfall, Appetitlosigkeit, Geschmacksstörungen und Abgeschlagenheit. Meine Eltern rästeln den ganzen Tag, von welchen Lebensmitteln der Durchfall kommt und bisher konnten wir uns nur auf Milchprodukte festlegen.

Hier im Forum wurde auch von Eiern und stark fetthaltigen Lebensmitteln gesprochen. Hat noch jemand Erfahrung, welche Lebensmittel man am besten weglässt? Wie gleicht man den Elektrolytverlust am besten aus? Abgesehen vom Gewichtsverlust?

Hat jemand Erfahrung mit Orthomol i-care oder sonstigen Nahrungsergänzungsmitteln in dieser Richtung oder einem Heilpraktiker-Besuch?

Viele Grüße
Caro

Geändert von Caro224 (13.05.2013 um 19:29 Uhr)
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  #59  
Alt 01.07.2013, 16:02
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo an alle,
bei mir sind auch schon wieder drei Monate rum und ich hatte mein Kontroll-CT. Das wichtigste Ergebnis: Nichts neues dazu gekommen!!! Die beiden bekannten Raumforderungen in der Lunge und im Bauch sind etwas größer geworden. Was mich nach wie vor aber nicht besonders beunruhigt.

Die Metastase in der Lunge habe ich schon seit über 5 Jahren - sie ist jetzt 3 cm groß. Die im Bauch ist jetzt 5 cm, aber nach wie vor vom Zentrum her nekrotisch. War ja vor über zwei Jahren bei der Entdeckung knapp 7 cm groß und hatte sich in den letzten 22 Monaten unter Votrient bis auf 3,4 cm verkleinert und im letzten halben Jahr wieder vergrößert, was evtl. auch an der nekrotischen Veränderung liegt.

Ich nehme Votrient jetzt weitere drei Monate, da ich kaum Nebenwirkungen habe und dann erfolgt die nächste Kontrolle.

LG Silvia



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  #60  
Alt 02.07.2013, 10:56
joggerin joggerin ist offline
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Registriert seit: 21.08.2010
Beiträge: 582
Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Liebe Silvia,

ich drueck dir die Daumen, dass Votrient weiterhin wirkt.

LG
Kinga
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