Stadium IV, neues Medikament - was erwartet uns?

[Sonnenblumenkind]

Hallo,

danke für Eure lieben Wünsche und Willkommensgrüße.

Leider kann ich momentan nicht viel mehr Angaben machen. Das liegt daran, dass sie uns vermutlich schützen möchte und weder ihre Befunde vorlegt, noch nähere Angaben macht. Sie sagte nur, dass sie unheilbar an Lungenkrebs erkrankt sei. Beide Lungenflügel seien "durchwachsen" vom Krebs, man könne nicht mehr operieren und sie möchte, so lange es geht, sich selbst versorgen und den aktuellen Zustand aufrecht erhalten.

Sie sagt, dass sie noch keine Metastasen habe und auch die Lymphknoten nicht befallen (nur geschwollen) seien. Wäre das im Stadium IV überhaupt möglich? Ansonsten kämpft sie noch mit Thrombosen.

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Es tut mir leid, nicht mehr Angaben machen zu können.

[dagehtnochwas]

Hallo Sonnenblumenkind,
eigentlich gibt es nur zwei wesentliche Mutationen, eine EGFR und eine ALK Mutation. Eine noch seltenere Mutation ist eine ROS1.
Für die EGFR gibt es ein Medikament wie Tarceva oder Giotrif. Für ALK und ROS1 sieht die Erstlinie Xalkori vor. Bei der Verträglichkeit und der Wirkdauer muss man immer individuell schauen.
Frag mal nach der Mutation.

Grüße, dagehtnochwas

[Pet 1968]

Hallo Sonnenblumenkind!
Ohne angaben bissi schwer zu antworten, druecke aber die Daumen.
Und zur Magersucht >>> ich hatte auch mein leben lang 42 kg bei 163cm..und war nie Magersuechtig!!!! Bin halt so und meine Mum und Schwester auch

Liebe Gruesse Petra

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,
Menschen mit einer Tumorerkrankung haben ein höheres Risiko eine Thrombose zu entwickeln, man gibt dagegen Medikamente,die den Thrombos auflösen sollen.

Zitat von Sonnenblumenkind

Besagtes Medikament ersetzt die Strahlentherapie, da es angeblich weniger Nebenwirkungen hat. Man verabreicht es, nachdem ein Gentest durchgeführt wird und man sicher gestellt hat, dass ein bestimmtes Gen mutiert ist. Nur dann ist dieses Medikament sinnvoll.

Natürlich können auch hier Nebenwirkungen auftreten, wichtig ist dem behandelnden Arzt dies zu schildern.

Zitat von Sonnenblumenkind

Schätzungsweise hat sie noch max. um die 43kg bei einer Körpergroße von 165 cm, ist aber nicht in Therapie, da sie sich als normal schlank ansieht und ihre Einstellung zum Essen und ihrem Gewicht auch keineswegs als krankhaft einstuft.

Man muss schauen, dass das Gewicht nicht weiter abfällt. Es gibt spezielle hochkalorische Drinks, die der Arzt verordnen kann.

Liebe Grüße an Dich und Deine Freundin,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Danke!

Bezüglich des Gens werde ich nachfragen.

Die Magersucht ist zwar nicht diagnostiziert, allerdings sind es nicht die alleinige Größe und das Gewicht, die mir Sorgen bereiten, sondern Verhaltensweisen, die eng an diese tückische Magersuchterkrankung geknüpft sind (sie führt beispielsweise ein tägliches Buch über ihre Maße, zählt Kalorien, usw.)

Ist jemand hier, der Erfahrungen hat, wie es jetzt weitergehen kann, wenn beide Lungenflügel betroffen sind? Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Ich frage das deshalb, weil sie nicht viel über ihre Krankheit reden möchte. Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres). Da sie keine lebenden Verwandten in Europa hat, bleibt das alles an mir (meiner Familie) "hängen" und ich habe Angst, dass - wenn ich zu lange warte - sie vielleicht irgendwann selber nicht mehr in Lage sein könnte, wichtige Entscheidungen zu treffen.

ich weiß, dass hier niemand in die Zukunft schauen kann. Es macht mir einfach Angst, weil sie nicht mit mir sprechen will/kann.

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,

Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Mittlerweile sind verschiedene Medikamente auf dem Markt,die zu den Immuntherapeutika zählen, du müßtest herausfinden,welchen Namen die Tabletten haben, dann können wir Dich besser informieren.

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Jeder Krankheitsverlauf ist anders, dazu können wir Dir leider nichts sagen,was Euch weiterhelfen würde. Ein anderer Aspekt wäre, dass die Immuntherapien neue Therapien sind und erst kurze Zeit auf dem Markt. Da gibt es noch nicht so viele Statistiken. Außerdem sollte man bei Statistiken eh vorsichtig sein.

Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres)

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Zitat von Elisabethh.1900

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

Danke, Elisabethh1900!

ich habe mich vielleicht etwas umständlich ausgedrückt, weil das alles auch völlig neu und unerwartet in mein Leben getreten ist. Die Situation möchte ich hier nicht näher beschreiben, aber es wäre für mich deshalb wichtig, ein paar grundlegende Sachen zu klären, weil es hier um ein Kind geht, für welches ich im Fall des Falles zu sorgen habe und auch die Vormundschaft bekommen soll/werde. Ich möchte sie zu diesem Zeitpunkt sicher nicht drängen, aber es ist ihr ein Anliegen, dass ich ihr Kind großziehen sollte, falls ihr etwas passiert.

Würde meine Freundin also aufgrund akuter Probleme ins KH müssen (was ich nicht hoffe!), bin ich in dieser Zeit für das Kind verantwortlich. Es gibt, wie gesagt, niemanden hier in Österreich und meine gute Freundin (die für mich zur Familie zählt!) möchte, dass ich dann für ihr Kind da bin.

Ich hoffe mehr als alles andere, dass sie ihren Krebs besiegen kann und alles gut ausgeht. Es ist das Schlimmste für mich, mitansehen zu müssen, wie sehr das Kind (8 Jahre) leidet und ich kann nichts tun, außer zuzuhören.

Ich bin aber auch Naturwissenschaftlerin und mein täglich Brot sind Statistiken und Berechnungen. Jedem Betroffenen hier im Forum wünsche ich aus tiefstem Herzen, dass er/sie ein statistischer Ausreißer sein möge und somit weit über die "durchschnittliche Lebenserwartung" (was für furchtbares Wort!!) hinaus gesund bleibt und zeigt, dass Statistiken nicht immer recht haben und greifen müssen.

Was aber mache ich, wenn genau meine Freundin ein Teil dieser Statistik wird? Wann wird es meistens schlechter? Und was erwartet mich? Hat hier jemand Erfahrung mit einem Karzinom, das beide Lungenflügel befallen hat?

Ich bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht. Man kann sicher nichts in konkrete Zahlen, oder Zeitfenster gießen, das weiß ich. Aber ich brauche im Moment so viele Fakten wie möglich, damit ich nicht noch mehr Halt unter den Füßen verliere. Ich kann momentan mehr damit anfangen, wenn mir hier jemand schreiben würde, dass es in seinem Umfeld xx Monate/Jahre gedauert hat (mit ähnlicher Ausgangslage), bis eine Verschlechterung eingetreten ist.