Stadium IV, neues Medikament - was erwartet uns?

[Elisabethh.1900]

Liebes Sonnenblumenkind,

Nimmt hier jemand auch diese Gen-Medikamente anstatt der Strahlentherapie? Wie geht's euch damit?

Mittlerweile sind verschiedene Medikamente auf dem Markt,die zu den Immuntherapeutika zählen, du müßtest herausfinden,welchen Namen die Tabletten haben, dann können wir Dich besser informieren.

Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, aber wie realistisch ist es denn, dass sie es noch ein Jahr schafft?

Jeder Krankheitsverlauf ist anders, dazu können wir Dir leider nichts sagen,was Euch weiterhelfen würde. Ein anderer Aspekt wäre, dass die Immuntherapien neue Therapien sind und erst kurze Zeit auf dem Markt. Da gibt es noch nicht so viele Statistiken. Außerdem sollte man bei Statistiken eh vorsichtig sein.

Es gäbe aber ganz viel zu klären und zu organisieren (Finanzielles, Familiäres)

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Zitat von Elisabethh.1900

Versucht miteinander ins Gespräch zu kommen, bitte überfordert Eure Freundin nicht.Die Diagnose ist ein Schock. Man benötigt Zeit,dies zu realisieren und überhastet Familienangelegenheiten zu regeln, hilft niemanden
weiter.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

Danke, Elisabethh1900!

ich habe mich vielleicht etwas umständlich ausgedrückt, weil das alles auch völlig neu und unerwartet in mein Leben getreten ist. Die Situation möchte ich hier nicht näher beschreiben, aber es wäre für mich deshalb wichtig, ein paar grundlegende Sachen zu klären, weil es hier um ein Kind geht, für welches ich im Fall des Falles zu sorgen habe und auch die Vormundschaft bekommen soll/werde. Ich möchte sie zu diesem Zeitpunkt sicher nicht drängen, aber es ist ihr ein Anliegen, dass ich ihr Kind großziehen sollte, falls ihr etwas passiert.

Würde meine Freundin also aufgrund akuter Probleme ins KH müssen (was ich nicht hoffe!), bin ich in dieser Zeit für das Kind verantwortlich. Es gibt, wie gesagt, niemanden hier in Österreich und meine gute Freundin (die für mich zur Familie zählt!) möchte, dass ich dann für ihr Kind da bin.

Ich hoffe mehr als alles andere, dass sie ihren Krebs besiegen kann und alles gut ausgeht. Es ist das Schlimmste für mich, mitansehen zu müssen, wie sehr das Kind (8 Jahre) leidet und ich kann nichts tun, außer zuzuhören.

Ich bin aber auch Naturwissenschaftlerin und mein täglich Brot sind Statistiken und Berechnungen. Jedem Betroffenen hier im Forum wünsche ich aus tiefstem Herzen, dass er/sie ein statistischer Ausreißer sein möge und somit weit über die "durchschnittliche Lebenserwartung" (was für furchtbares Wort!!) hinaus gesund bleibt und zeigt, dass Statistiken nicht immer recht haben und greifen müssen.

Was aber mache ich, wenn genau meine Freundin ein Teil dieser Statistik wird? Wann wird es meistens schlechter? Und was erwartet mich? Hat hier jemand Erfahrung mit einem Karzinom, das beide Lungenflügel befallen hat?

Ich bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht. Man kann sicher nichts in konkrete Zahlen, oder Zeitfenster gießen, das weiß ich. Aber ich brauche im Moment so viele Fakten wie möglich, damit ich nicht noch mehr Halt unter den Füßen verliere. Ich kann momentan mehr damit anfangen, wenn mir hier jemand schreiben würde, dass es in seinem Umfeld xx Monate/Jahre gedauert hat (mit ähnlicher Ausgangslage), bis eine Verschlechterung eingetreten ist.

[Elisabethh.1900]

Liebe Sonnenblumenkind,

Würde meine Freundin also aufgrund akuter Probleme ins KH müssen (was ich nicht hoffe!), bin ich in dieser Zeit für das Kind verantwortlich. Es gibt, wie gesagt, niemanden hier in Österreich und meine gute Freundin (die für mich zur Familie zählt!) möchte, dass ich dann für ihr Kind da bin.

Du erwähntest, dass Du aus Österreich kommst. In Deutschland kann man sich an das Jugendamt wenden und um ein Beratungsgespräch bitten, die Mitarbeiter haben lt. Gesetz eine Beratungspflicht. Man kann schriftliche Vereinbarungen treffen,die die Sorge für ein minderjähriges Kind regeln, wenn dem sorgeberechtigten Elternteil etwas passiert. Diese Ämter gibt es sicherlich auch in Österreich, ansonsten kann ein Fachanwalt für Familienrecht weiterhelfen. Anwälte haben eine Gebührenordnung, es gibt allerdings Hilfen für Menschen mit geringem Einkommen.
Mein Rat an Dich wäre, gehe erstmal zum Jugendamt (oder der zuständigen Behörde in Österreich), lasse Dich beraten und versuche mit Deiner Freundin zu sprechen.
Es ist sicherlich für Deine Freundin beruhigend zu wissen, dass Du für ihr Kind sorgen wirst, nur muss dies ebend auch schriftlich festgelegt werden.
Versuche bitte, sie vorsichtig darauf anzusprechen.

Es ist das Schlimmste für mich, mitansehen zu müssen, wie sehr das Kind (8 Jahre) leidet und ich kann nichts tun, außer zuzuhören.

Das Kind benötigt einen Ansprechpartner in der jetzigen Situation, wichtig ist seine Fragen zu beantworten. In Deutschland gibt es mittlerweile spezielle Angebote für die Betreuung von Kindern, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Manchmal stehen auch Onlineangebote zur Verfügung.
Tumorberatungsstellen können hier entsprechende Anlaufstellen vermitteln.
Hier wäre z.B. ein solches Onlineangebot:
http://www.verbund-kinder-krebskranker-eltern.de/

https://www.inkanet.de/leben-mit-kre...kranker-eltern

Dort kann man erstmal sich informieren, sicherlich gibt es auch in Österreich solche Hilfen.

Leider kann ich Dir zur Zeit nicht weiterhelfen und möchte Dir ganz viel Kraft wünschen,
Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sonnenblumenkind]

Zitat von Angi0612

1. Wie groß das Karzinom ist, wenn es beide Lungenflügel befallen hat
2. Wirklich das Karzinom beide Lungenflügel befallen hat oder gegenseitlich "nur" eine Metastase heranwächst ....
3. Wurde ausgeschlossen, dass es Fernmetastasen gibt und sind die Lymphknoten befallen?
4. Welches Stadium? Konkrete Bezeichnung!

Helfen können wir dir eventuell besser, wenn mehr Fakten vorhanden sind ....

Hallo!

Danke für Eure vielen Antworten. Mittlerweile gab es ein Gespräch mit meiner Freundin, in dem wir vor allem über die Belange ihres Kindes gesprochen haben. Allerdings ist sie noch immer nicht bereit, mir ihre Befunde zu zeigen.

Was ich allerdings gesehen habe, ist das Röntgenbild, welches zeigt, dass beide Lungenflügel quasi völlig "durchwachsen" sind mit dem Tumor. Es handelt sich um ein Adenokarzinom im Stadium 4, inoperabel. Weiters sagt sie, dass bisher keine Metastasen gefunden worden seien und die Lymphknoten "nur" geschwollen seien. (Beides kann ich nicht recht glauben - kann das sein bei Stadium IV?)

Sie bekommt keine Chemo (da sie nur noch auch Haut und Knochen besteht) und statt einer Strahlentherapie ein Medikament namens Erlotib (oder so ähnlich). Die Ärzte müssen jetzt schauen, ob das Medikament anschlägt.

Sie sagt, dass sie kämpfen will. Aber dann redet sie wieder davon, dass das ihr letztes Weihnachten sei und sie es wahrscheinlich kein ganzes Jahr mehr schaffe.

Ansonsten schläft sie viel, isst kaum, hat Thrombosen in den Beinen und immer wieder Fieber bzw. Husten.

Mehr habe ich nicht in Erfahrung gebracht. Es kommen laufend neue Details. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann hier berichten.


Ich habe jetzt eine Art Selbsthilfegruppe für das Kind gefunden, die sich wöchentlich trifft. Dort waren wir am Freitag und ich glaube, dass es ihr gut tut. Außerdem hat meine Freundin eingewilligt, sich um das Rechtliche zu kümmern.

Alles Gute für euch,
Sandra

[Dream]

Liebe Sonnenblumenkind

Meine Mutter mit diagnostiziertem Lymphdrüsenkrebs bekommt auch keine Chemo. Stimmungsmäßig läuft es bei uns ähnlich, die Frage, ob es das letzte Weihnachten zusammen ist, dann die vielen finanziellen und familiären Probleme. Ich würde mit einem Arzt reden, es muss ja nicht "ihr Arzt" sein. Der kann Dir annähernd Deine Fragen beantworten. Wir planen nun den Aufenthalt in einer Höhenklinik, auch wenn sie keine Chemo haben will. Aber so gibt es evtl. die Möglichkeit der Regenerierung und weiteren Abklärung, vielleicht auch die Widerstandskraft und der Wille, eine Chemo oder Strahlentherapie zu wollen und zu überstehen. Es ist ein Umweg, weil meine Mutter Angst hat vor direkten Eingriffen. Vielleicht kannst Du Deine Freundin auch zu so etwas vermitteln: tolle Aussicht, interessante Gespräche mit anderen Betroffenen, Ruhe, eigenes Zimmer, gute Luft, Erholung, gut Betreuung. Liebe Grüße!

[Sonnenblumenkind]

Ich will euch weiter auf dem Laufenden halten und schreibe mal die jüngsten Ereignisse, weil es mir auch sehr gut tut, alles von der Seele zu schreiben.

Die Freitagsgruppe mit dem Kind läuft gut und sie fängt jetzt endlich an, auch darüber zu sprechen. Bis vor kurzem war es nicht möglich, mit ihr darüber zu reden. Sie hat das immer sofort abgeblockt.

Meiner Freundin (Adenokarzinom der Lunge, beidseitig, Stadium IV, Gen-Mutation) geht es aber zusehends schlechter. Sie hat latent leichtes Fieber, kann tageweise kaum aufstehen (Thrombosen, trotz täglicher Heparin Spritzen). Im Dezember kam eine Herzmuskelentzündung dazu. Seither fällt ihr auch das Atmen schwerer. Sie sollte sich eigentlich viel ausruhen, geht aber trotzdem gern und viel ins Freie. Nach kurzer Zeit setzt dann natürlich die Kurzatmigkeit ein und sie will es sich nicht eingestehen. Ich frage mich, wie das weitergehen wird? Momentan schaut es so aus, als würde es ihr täglich schlechter gehen.