Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an alle, die mit dieser elenden Krankheit befasst sind.
Ich habe das ganze Forum von oben bis unten gelesen und ich denke, ich möchte mich mal beteiligen.
Mein Vater (76) ist seit einigen Monaten auch an einem Glioblastom rkrankt. Im März bekam er einen ersten Anfall - kein Mensch wußte, was das war. Mit Notarzt ins Krankenhaus, Intensiv, man vermutete zunächst Schlaganfall. Es stellte sich aber schnell heraus, daß es das nicht war.
Man behandelte eine entzündete Speiseröhre und den Magen und entließ ihn nach Hause.
Ca. 5 Wochen später der nächste Anfall. Zum Neurologen, in den Kernspin. Den Tumot konnte man dann erst nicht identifizieren-wahrscheinlich hatte man soetwas hier noch gar nicht gesehen.
Nach 2 Wochen in der Klinik und Probeentnahme stand dann die Diagnose fest.
Ich kann so iele Leute, die hier gechrieben haben, so gut verstehen. In dem Arztgespräch wurde uns völlig der Boden unter den Füßen weggerissen.Recht schonungslos teilte der Arzt uns die Konsequenzen mit.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir uns eigentlich noch nicht so richtig mit dem Thema Tod und Trennung befaßt.
Mittlerweile geht es allen Beteiligten etwas besser, wir müssen lernen, mit dieser Situation zu leben.
Meinem Vater geht es momentan topfit, außer der Tatsache, daß ihm jemand gesagt hat, daß er ein totkranker Mann ist. Es ist nicht zu fassen, wenn man ihn so sieht. Er fährt nach wie vor seine Touren mit seinem Rad, erledigt seine kleinen Botengänge usw. Meine Mutter ist schlecht drauf, schläft nicht und hat viel Angst. Jedoch weiß sie nicht, was die letzte Konasequenz zu bedeuten hat. Ich erzähle zu Hause nicht, was ich so im Internet lese-würde nur mehr Panik verursachen.
Am Mittwoch geht die Bestrahlung los und wir warten erst mal ab, was passiert.
An alle einen lieben Gruß, viel Kraft und Mut und eine schöne Woche.name@domain.dename@domain.de

Hallo Angelica,
ist ja echt ein Zufall das ich gerade heute mal gedacht habe das ich schon so lange nicht mehr hier war. Schön das du auch noch da bist :-) Obwohl es sich ja nicht gut anhört.:-( Stelle mir das echt ganz übel vor, was bei euch so abgeht. Tut mir wahnsinnig leid für euch. Haltet durch vielleicht habt ihr doch noch einwenig Glück und es wird alles wieder gut.... ihr dürft die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
Bekommt dein Papa Tabletten gegen die Wahnvorstellungen und gegen die Angstzustände? Meine Mama bekommt die schon seid einem halben Jahr, seid dem ist es eindeutig besser. Sie ist etwas ruhig gestellt was ihr aber auf jedem Fall hilft, besser mit der Situation klar zu kommen und sie phantasiert nicht mehr. Wie es sich anhört kann dein Papa noch alleine aufstehen oder habe ich das falsch verstanden?

Verlier nicht den Glauben das es noch Wunder gibt, die Ärzte haben zum Glück nicht immer Recht mit ihren Aussagen wie Lange jemand noch zu Leben hat. Geh mal mit ihm zu einer Psychischen Tagesklinik die haben uns auch geholfen.

Bei uns ist eigentlich alles beim alten... zum Glück.... die Mama ist zwar immer noch ein Pflegefall aber der Zustand hat sich nicht verschlechtert und das ist ja die Hauptsache. Mich ärgert eigentlich immer noch das der blöde (Sorry) Arzt gemeint hat das eine Reha nichts verbessern würde und darauf hin ist unser Einspruch zum zweiten mal abgelehnt worden. Die haben voll einen an der Ratsche. Das würde der Mama so gut tun, aber mit dieser Diagnose ist man eh abgeschrieben... Ist echt zu heulen.

Freue mich wieder etwas von dir zu hören, drücke euch ganz fest die Daumen, so wie natürlich allen andern hier auch

Wenn du möchtest kannst du mir ja mal auf meine E Mail Adresse schreiben ist vielleicht ganz gut
Simone.s.11@web.de


Ganz lieben Gruß

Und alles Gute

Simone

Hallo !!!
Auch bei meiner frau wurde ein glio grad IV am 7. januar festgestellt das selbe prozedere wie bei vielen anderen auch strahlenterapie chemo (VM 26 ACNU ) nach 12 wochen nachuntersuchung, erschreckendes ergebniss ein neues im bestrahlungsfeld und drei innenen nekrotisierende aussen stark wuchernd danach wurde sofort die chemo auf temodal umgestellt jetzt nach sieben wochen erneute nachuntersuchung extreme wasseransamlung das eine im bestrahlungsfeld hat sich verdreifacht ( niederschmetternt )
Wie geht es weiter ????
in den letzten wochen wurde es in den beinen und mit der sprache immer schlechter ich habe den eindruck das es jetzt rasend bergab geht.
Hat jemand schon so etwas erlebt was für möglichkeiten gibt es noch ?
Gruß Sepp

Hallo Sepp,
lese gerade Deinen Eintrag. Besuche doch mal den Krebs-Chat. Dort sind immer viele Leute, vielleicht weiß da jemand Rat. Ich kann Dir leider nicht helfen, keine Erfahrungen.
Alles Gute und viel Kraft weiterhin!

Hallo Sepp,
wirklich erschütternd dein letzter Eintrag.
Bei meiner Frau haben erst wir die Bestrahlung im Josefs-Hospital Bochum abgelehnt, weil wir uns da nicht genug beraten gefühlt haben. Irgend wie sah es alles nur nach schnelle Kohle machen aus.
Danach haben wir uns mit Dr.Böcher und Dr.Sahimbas Universität Bochum (Grönemeyer Institut ) beraten und wir kamen über ein, das eine Bestrahlung im Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen, eine Hyperthermie in Bochum und danach in Soest ( Kloster Paradiese - komische Adresse, scheint aber unter Krebspatienten und Heilpraktikern einen guten Ruf zu haben ) und gleichzeitig eine Chemo mit Caelyx ( Caelyx scheint , nach Studie endlich auch für Hirntumore zugelassen. Ansonsten kenne ich das Medikament nur in Verbindung mit Brustkrebs ) zu machen. Die Bestrahlung meiner Frau, die an erster Stelle war , wurde vom Bestrahlungsarzt nach erneuter CT an die letzte Stelle der Behandlungsstategie gesetzt. Am Montag beginnt dann bei uns die Behandlung mit Hyperthermie in Verbindung mit Caelyx. ( Werde brichten )
Ansonsten wird meine Frau begleitend über einen Heilpraktiker betreut, der für Ihre Imunabwehr und das körperliche Gleichgewicht sorgt. (Medikament Wobe Mugos E und Orthomol Immun )
Abschwellend hat meine Frau kurzzeitig Kortison bekommen und wir nehmen jetzt bis 3000 mg Weihrauch H15 pro Tag.
Gebt nicht auf Markus
name@domain.dename@domain.de

Hallo an alle !!!
Gestern war der termin wo das genaue ergebniss der kernspinnt. besprochen wurde kurz zusammengefasst meine frau ist in ihrem krankheitsverlauf ein absolutes unikat (rarität)zu beginn wurde auf metastasen getippt weil 4 schatten auf den bilder erkennbar waren nach der Op der histologische befund glio. grad IV schon damals etwas untypisch nach der strahlent. und chemo 1.nachuntersuchung ein neues im bestrahlungsfeld und drei neue in anderen teilen der linken hirnhälfte also stand13.mai2003 sieben tumore (glios ? )umstellung auf temodal nach zwei zyklen erneute nachuntersuchung und jetzt ist es gewissheit alles ist rasend schnell gewachsen und im sehnerv ist nochmals ein neues dazugekommen also sin wir nun bei acht tumoren angekommen
wir haben prof. dr. bogdan regensburg konsultiert der gerade diese avenses studie erprobt muss sehr erfolgversprechend sein bei normalen gliopatienten weil es die uniklinik tübingen(strahlenzentrum)nun auch einsetzen will aber leider nicht bei meiner frau weil es zuviele sind und man kann ja nicht (verständlich)acht mal an verschiedenen stellen in den kopf bohren und dieses medikament inplantieren
prof. bogdan muß laut der oberärztin auch schon in tübingen gewesen sein und sich die bilder meiner frau angeschaut haben und hat sich dann telefonisch bei mir gemeldet und hat mir gesagt das bei diesm krakheitsverlauf das einzig richtige eine temodal behandlung ist das war aber vor der zweiten nachuntersuchung
am dienstag nächster woche setzen sich die ärzte zusammen und überlegen wie in dieser bestimmten situation nun weiter verfahren wird den eins ist nun klar man muß nun den standartweg verlassen und eigens etwas für meine frau auf die beine stellen
sicher ist nur die hoffnung stirbt zuletzt und jetzt gehts erst richtig los denn inge ist erst 40 jahre alt
bis bald ich halt euch alle auf dem laufenden
danke für eure tips und mitgefühl
Gruß sepp

Hallo Sepp!
Bei Deiner Aussage über eine avenses (?!)- Studie bin ich hellhörig geworden. Könntest Du mir da näheres mailen und vielleicht einen Ansprechpartner, bei dem ich mich dann nach Tübingen durchfragen kann? Uns läuft leider die Zeit davon!
Gruß Daniel

dankelze@web.de

Unsere Familie hat es auch erwischt. Bei unserer Mutter (73 Jahre, sehr rüstig) hatte man kurz vor Ostern ein Glioblastom festgestellt und auch gleich im Uni-Klinkum Göttingen operiert. Nach der OP rechtsseitig gelähmt (Arm, Bein), Sprachstörungen (sie wiederholt viel vom soeben gesagten/gehörtem - merkt aber die Fehler bzw. man merkt ihr an, dass sie etwas anderes meint). Sie bekommt zur Zeit eine Strahlentherapie. Bekannte empfahlen mir die Kontaktaufnahme mit einem Prof. Dr. Vogel in Berlin (Gertrauden Krankenhaus). Hat jemand Erfahrung mit Herrn Vogel bzw. gibt es dort uns bisher unbekannte Maßnahmen oder Fortschritte?

Hallo Sepp!
Vielen Dank für den Kontakt mit der Frau Jauch in Regensburg.
Leider scheidet mein Vater für die Teilnahme an der Studie (Antisense) aus. Für alle anderen, die noch nichts von dieser Studie gehört haben: www.gliomtherapie.de
Ergebnisse erwartet man im Laufe des nächsten Jahres, doch der Studienansatz und die ersten Tests hören sich ganz vielversprechend an.

Für uns stellt sich derzeit nur die Frage, ob wir es bis nächstes Jahr noch schaffen und ob dann noch genug gesundes Hirngewebe für ein halbwegs menschenwürdiges Leben vorhanden ist. An dieser Stelle: Mein Vater lebt jetzt mit dieser Krankheit seit fast 2 Jahren. Gebt also die Hoffnung nicht auf!

Hallo an Alle im Forum,
seit Freitag haben wir die furchtbare Gewissheit: wir haben den Kampf verloren. Seit vielen Jahren leben wir mit der Diagnose Astrozytom und haben die Wanderung durch die verschiedenen Grade hinter uns. Diagnose mit Grad 2, 3 OP´s, Bestrahlung, letzes Grading 3-4. Shunt-OP wegen Ablaufstörungen des Hirnwassers vor 4 Wochen. Bei der Untersuchung des Liquors wurden keine Tumorzellen gefunden, auch das Kontroll-CT war o.B. Matthias ist dann in die Reha gegangen, sein Zustand wurde nicht besser. Ich habe einen Termin beim Chefarzt vereinbart, kurz vorher wurde ein CT gemacht.
Wir haben uns nicht einmal an den Tisch gesetzt, er ging gleich mit den Bildern zur
"Leuchtbox" und zeigte uns 3 neue Tumore. Ziemlich schonungslos teilte er uns mit, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Die Tumore sind zu tief im Gewebe. Es gibt keine Worte um das Gefühl zu beschreiben.
Wir haben am 04.07. geheiratet, ich war immer optimistisch, habe geglaubt, dass wir es schaffen können. Am 10.07 ist Matthias 37 Jahre alt geworden.
Ich denke immer: Dass ist sein letzer Sommer. Ich bin so traurig und voller Angst was die Zukunft bringen wird.
Er redet nicht darüber, ich denke aber er weiß wie es um ihn steht. Die Symtome werden immer schlimmer. Ich bin unsicher, ob ich ihn direkt auf das Thema Tod ansprechen soll, glaube aber wenn er nicht den ersten Schritt macht werde ich abwarten. Der Arzt sprach von Tagen und Wochen die wir noch haben werden.
Ich denke darüber nach, Matthias nach Hause zu holen, habe Angst davor dass ich überfordert sein werde. Für Matthias spielen wir alle "fröhliche Familie", das ist so schwer nicht vor ihm zu weinen. Teilweise lebt er schon in seiner eigene Welt und ist zeitweise verwirrt. Oft ist er aber ganz klar, er spricht nur sehr undeutlich und leise. Ich habe große Angst davor, wie er sich verändern wird. Ein Tumor sitzt am Hirnstamm und beeinträchtigt die Sehfähigkeit, wir müssen damit rechnen, das er erblinden wird. Ich bin so traurig und wütend, wenn ich einen klapprigen Opa mit 82 Jahren sehe, der fröhlich eine Zigarette pafft....Ich sollte so was nicht denken, aber ich denke dann immer: warum wird der so alt und Matthias darf nicht einmal 40 werden....
Ich war immer stark und kampfbereit, aber jetzt ohne Hoffnung....
Ich weiß nicht wie ich ohne ihn leben soll..
Heike

An Heike :
Das Wichtigste jetzt : Daß er keine Schmerzen hat !!
Da muß man die Ärzte in die Pflicht nehmen !!
Und wo wird er liegen ?
Im Krankenhaus ?
Zu Hause ?

Letzteres bedarf einer größeren Logistik

Seppiname@domain.de

Hallo Seppi,
er hat keine Schmerzen, die hat er noch nie gehabt. Die Ärzte sind vollkommen unserer Meinung, ihm einen würdevollen Abschied ohne Schmerzen zu ermöglichen. Er ist jetzt in einer Reha-Klinik, der Chefarzt hat uns gesagt, dass er da bleiben kann. Die Klinik hat auch eine Intensivstation.
Ich denke darüber nach, ihn in in den letzten Tagen nach Hause zu holen - weiß aber nicht ob wir das schaffen.
Ich will ja alles richtig machen, aber es gibt nun mal leider kein Patentrezept und kein Handbuch dafür.
Heike

Hallo Heike,
fast alle die hier schreiben oder auch nur lesen kennen deine Gefühle und Ängste.
Sepp und ich machen im Moment das gleiche durch. Auch bei uns geht es um unsere Partner, auch wir haben Zukunfsängste und wissen nicht wie wir mit dem Thema Krankheit und Tod umgehen sollen. Alles ist neu.
Manchmal ist man stark und dann wiederum bricht man zusammen.
Denk immer daran : Alles was du machst, ist immer richtig. Laß keine Kritik zu und denke nicht, das du hättest mehr tun können. Zerfleische dich nicht.
Gib deinem Mann immer das Gefühl, das du für Ihn da bist. Da spielt es keine Rolle, wo er sich befindet.
Sprech mit dem Sozialarbeiter der Rea, damit er alles mit der Umgestalltung deiner Wohnung in die Wege leiten kann. Bei mir hat alles nur drei Tage gedauert. Falls dein Mann doch den Wunsch hat nach Hause zu kommen, sollte alles vorbereitet sein. Wenn er nach Hause kommen sollte ( ich habe meine Frau nicht in irgendeiner Klinik gelassen ), spreche Freunde, Verwandte, Nachbarn an ( trau dich ), ob sie dir helfen, lege ein Notfall Telefonregister an, damit du auch Nachts um drei noch Hilfe anfordern kannst.
Die Stärke die du brauchst bringt dir deine Liebe zu deinem Mann.
Meine Frau war auch dem Tode nahe und ist wieder zurück gekommen. Gib nicht auf !!!
Schau mal auf mein letztes Schreiben auf S.13 .
Informiere dich doch mal :

www. Kloster-Paradiese.de bei Dr. Böcher
Ich wünsche eurer noch so jungen Familie alles Gute, Kaft und Ausdauer

Und nun mein erster Bericht über Kloster Paradiese und unsere erste Chemo :
Moderne kleine Private Klinik in schöner Umgebung. Wir kamen 1/2 Std. früher an, haben dann 2 Std. warten müssen, ( war recht voll da ) wurden 2 x beraten,
und haben am selben Tag noch Chemo( Caelyx ) bekommen. Über einen Beutel in die Vene, liegend auf dem Bett. Andere waren auch in dem Raum, aber alle anderen, älteren, saßen im Stuhl oder im Park. Zwei Std. und wir waren wieder auf dem Weg nach Hause. Nebenwirkungen - bis jetzt keine -
Heute Hyperthermie in Bochum. Alles super, Nebenwirkungen - keine -
Hoffentlich hilft es.

Bis dann
Markus name@domain.de

Hallo Marcus,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich drücke dir und deiner Frau die Daumen. Es wäre schön wenn ihr die Therapien helfen können. Kennst du auch dieses ständige auf und ab - mal sieht alles gut aus, dann kommt wieder ein Rückschlag, dann gehts wieder bergauf und so weiter, und so weiter....
Ich frage mich, wieviele Menschen in unserer Situation sind und genau solche Ängste auszustehen haben.
Heike

Liebe Heike,
habe Deine Geschichte gelesen und ich möchte Dir sagen, daß es mir unendlich leid für Euch tut. Mein Vater hat auch ein Glioblastom, wir wissen es seit 5 Wochen. Das Allerschlimmste an der Situation ist wohl, daß man macht-und hilflos davorsteht. Man kann einfach nichts tun und muß zusehen, wie es immer schlimmer wird.
Ich wünsche uns allen viel Kraft und Mut, mit dieser uns auferlegten Prüfung fertig zu werden.
Alles Liebe Ulla