Erfahrungsaustausch

Liebe Tine, der Stent, tja, der sitzt immer noch nicht richtig. Heute nachmittag um 14.00 Uhr muss ich schon wieder ins Katheterlabor zurück, das 4. Mal, denn ich habe immer noch Schmerzen und Bluten. Diesmal wird der Eingriff (wieder ambulant) von einer anderen Ärztin gemacht, die die Leitlinien für die interventionellen Radiologen in den USA für das Stenten von Harnleitern geschrieben hat. Ich hoffe halt, dass sie es hinkriegt, denn ich habe nun schon mehrere Wochen ununterbrochen Schmerzen und kann nur sehr wenig laufen, da sonst Blasenblutungen auftreten. Wenn es heute nicht klappt, wurde mir gesagt ich müsste wieder an den Beutel zurück (der künstliche Nierenausgang liegt ja noch) und dann später doch noch am Harnleiter und der Blase operiert werden. Das soll aber während der Chemo möglichst vermieden werden, weil die Wundheilung beeinträchtigt ist. Die beiden Ärzte, die schon mehrmals versucht haben, den Stent umzupositionieren und in seiner Länge in der Blase zu ändern, sagen, es wäre sehr schwierig, weil der Harnleiter durch die beiden Tumore und OPs mehrfach abgeknickt bzw. verzogen ist, deswegen haben sie diese Expertin hinzugezogen. Schade, dass ich soviel Komplikationen damit habe, denn sonst habe ich mich so gut von der OP im Dezember erholt, und habe bis jetzt noch keine Nebenwirkungen vom Caelyx/Doxil.
Bzgl. der Vitamine, ich glaube Ronny hat nach mehr Info zu Melatonin gefragt, ich habe ein paar englische Artikel dazu gefunden, werde aber heute abend oder morgen nochmal etwas rumstöbern und sehen, ob ich etwas in Deutsch dazu finde. Es gibt ein paar klinische Studien dazu.
Ich melde mich nach meinem diesmal hoffentlich erfolgreichen Eingriff.
Geli

@Tina
Danke für den Link über Melatonin!
Hoffe Dir geht es gut!!!
@Geli
Nur keine Hektik wegen der Melatoningeschichte. Zuerst ist mal wichtig, das sich "deine Probleme" bessern... wünsche Dir alles Gute!

Gruss Ronny

Endlich mal gute Nachrichten - anstatt weiter am liegenden Stent rumzubasteln wurde dieser gestern entfernt und ein neuer, kürzerer gelegt. Ich fühle mich schon viel, viel besser, das Druckgefühl und Kratzen in der Blase ist so um die 90% weg. Damit kann ich leicht klarkommen. Es wurde mir auch gesagt, wenn es mit diesem Stent klappt, könnte er doch noch in einen internen Stent umgewandelt werden und der künstliche Nierenausgang kann rückgängig gemacht werden. :-) :-)
Tine, wir werden nächste Woche am gleichen Tag (18.) Chemo haben, werde an dich denken!

Geli

Hallo zusammen,
meine Mutter wurde vor fast zwei Wochen operiert.
Leider funktioniert der Bauch auch weiter nicht. Sie wird wohl in Zukunft nur noch Künstlich ernährt werden müssen. Am Freitag hat man Ihr ein PEG gelegt. Magensonde implatiert im Magen und durch die Bauchdecke geführt. Leider hat sich diese noch am gleichen Tag infiziert und die Nadel muss drei mal am Tag gewächselt werden und durchspühlt. Ca. 10 Tage wird Sie das Antibiotikum bekommen. Wegen der Thrombose schwillt Ihr Bein ständig.

Anita, wann bist du wieder in Hammelburg? Falls du demnächst hin fährst.
Meine Mutter liegt im Zimmer 118 und heißt Husidic.
Leider keine tollen Nachrichten. Sie quält sich und hat keine Kraft mehr.

Viele Grüße
Azra

Hi! Zuerst muss ich mich entschuldigen, wenn ich Fehler beim Screiben mache. Ich bin Englaenderin und obwohl meine Mutter Deutsch ist, spreche/schreibe ich auf deutsch nicht sehr oft. Meine Mutter wohnt in Hameln und hat auch Krebs (Ovarialkarzinom re Figo IIIc) - ist operiert worden und vor 9 Monaten hat sie Chemo bekommen. Alles ist ganz gut gegangen, leider ist neulich ein Tumorrezidiv gefunden, die nicht operabel ist. Die Empfehlung ist eine palliative Behandlung mit Ovastat. Was ich zum Austausch bringen moechte, ist wie man Chemo usw besser ertragen kann, durch Ernaehrung usw. Wenn sie Englisch verstehen koennen, empfehle ich dieses Website:
http://www.iconmag.co.uk/
Sie vergleichen viele Behandlungen und stellen die Erlebnisse Krebsbetroffene dar und geben Tips ueber Ernaehrung, Vitaminen, Mineralien, Naturheilkunde usw. Obwohl meine Mutter 83 Jahre alt ist, ist sie trotz ihre Krankheit munter und relativ fit! Alles Gute aus England.name@domain.dename@domain.de

Hallo Azra und alle anderen,
Azra, Deine Nachrichten sind sehr niederschmetternd. Ich hatte so gehofft, dass es deiner Mutter inzwischen wieder etwas besser geht. Wenn es mir möglich ist, werde ich sie besuchen.
Mein nächster Einweisungstermin zur Chemo ist der 19.Februar. Ich muss gestehen, ich habe Angst, denn die Nebenwirkungen sind ziemlich heftig. Die erste Woche nach der Chemo verlief völlig beschwerdefrei. Dann folgten Durchfall und Erbrechen. Wegen des Duchfalls begann sich meine nach drei Monaten endlich fast verheilte Wunde am Stoma trotz sorgfältiger Pflege zu entzünden. Jetzt habe ich dort wieder einen tiefen "Krater". Es folgten vier Tage mit hohem Fieber, und jetzt sind meine Mundschleimhäute so stark entzündet, dass es mir nicht möglich ist, feste Nahrung zu mir zu nehmen. Zu allem Übel verabschieden sich jetzt auch noch meine Haare.
Ich bräuchte dringend mal wieder positive Nachrichten von euch!

Viele Grüsse an alle
Anita

Liebe Azra, es tut mir so leid zu hören, dass es deiner Mutter nicht gut geht. Meine Gedanken sind mit euch. Ich wünsche euch beiden viel Kraft und hoffe, dass es doch wieder aufwärts gehen wird.

Liebe Anita, was für eine Chemo bekommst du denn? Ich bekomme Caelyx, was auch zu Geschwüren im Mund führen kann, bin bis jetzt aber verschont geblieben. Eine Freundin von mir bekommt dafür ein Mittel zum Spülen, das aus Lidokain, einem sehr dickflüssigen Antazid und einem anderen Bestandteil, an den ich ich mich nicht erinnern kann, besteht. Das ist eine ganz dicke Flüssigkeit, hier als "Magic Mouthwash" bezeichnet, die den Mund schön beschichtet und betäubt und wird vom Apotheker zusammengemischt. Frag doch mal deinen Arzt, ob in Deutschland etwas ähnliches verwendet wird. Meiner Freundin hat das genug geholfen, dass sie essen und schlucken konnte. Bei ihr haben diese Geschwüre so ca. 10 Tage gedauert, dann sind sie wieder verschwunden und bei den nachfolgenden Chemos nicht wieder aufgetreten. Ich hoffe, das bleibt bei dir auch so. Frage doch deinen Arzt auch nach einem Rezept für ein Mittel gegen das Erbrechen. Es müsste da doch etwas geben, das dir hilft.

Tine, ist bei dir alles in Ordnung? Ich habe schon seit Tagen nichts von dir hier gesehen, mache mir Sorgen. Du solltest doch erst diese Woche Mittwoch Chemo kriegen, oder irre ich mich da?

Ich habe mich etwas zu früh über den "Erfolg" meines letzten Harnleiter-Stent-Eingriffs gefreut. Hatte zwar am Tag danach viel weniger Schmerzen, aber als ich dann 24 Stunden später wie angewiesen den Drainagebeutel abnahm, um auf den Stent "umzuschalten", lief da nichts. Ich hänge wieder am Beutel und muss morgen wieder ins Katheterlabor, dann Mittwoch zur Chemo. Ich hoffe es ist etwas kleineres, vielleicht ein Blutpfropfen, der sich trotz Spülung festgesetzt hat, denn der Stent wurde natürlich während des letzten Eingriffs getestet und funktionierte... Aber sonst geht es mir gut - ausgezeichnete Blutwerte, viel Energie, keine Nebenwirkungen von der Chemo, und ich arbeite sogar etwas, aber nicht so viel wie mir lieb wäre.

Geli

Liebe Geli,
meine Nebenwirkungen kommen von Epirubicin. Meine Mutter brachte mir Elmex-Spülung, mit der die Mundschleimhaut ganz prima gekühlt wird. Das verschafft etwas Linderung. Werde morgen mal den Arzt fragen, ob es etwas ähnliches wie Magic-Mouthwash auch bei uns gibt. Ich hatte mich mit dir gefreut, dass deine Probleme wegen des Stents endlich behoben sind. Nun muss ich leider lesen, dass dem doch nicht so ist. Hoffentlich kriegt man das endlich in den Griff.

Liebe Tina,
dir wünsche ich für die Chemo heute und morgen viel Erfolg. Hoffentlich fallen die Marker jetzt kräftig. Du hast recht, die Sache mit dem Durchfall ist ein echtes Problem. Bisher hatte ich Angst, hier mit Tabletten einzugreifen. Werde auch das morgen zur Sprache bringen.

Hoffentlich gibt es hier bald mal wieder so richtig gute Neuigkeiten.

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo alle zusammen
habe endlich auch wieder mal ein bisschen Zeit mich zu melden. Und es ist gar nicht gut, was da alles zu lesen ist.

@Anita
Schade das Du so Probleme und Nebenwirkungen der Chemo hast. Ich hätte Dir so gewünscht, dass es nicht so schlimm kommt. Drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen und dass es einigermassen erträglich werden wird. Fest Drück.

@Geli
Dir wünsche ich auch, dass Dein Stent endlich richtig "sitzt" und Du damit keine Probleme mehr hast. Du hast heute wieder Chemo gehabt, gell? Du erhälst Caelyx, oder? Hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht so stark werden.

@Tina
Lass auch Dich mal ganz fest knuddeln. Bin ganz traurig, dass es Dir nicht gut geht und wünsche Dir, dass der Marker nicht mehr gestiegen ist und Du evtl. mit der Chemo weitermachen kannst.

@Ronny
Wie geht es Deiner Mama? Habe nichts mehr gehört von euch. Hoffe, dass alles in Ordnung ist? Lass sie auch grüssen von mir.

Heute kann ich euch eigentlich eine gute Nachricht meiner Mam weiter erzählen: sie hatte ja vor drei Wochen ihre 5-tägige stationäre Chemo mit Topotecan. Seither hat ihr Bauch merklich abgenommen und sie ist extrem schlapp. Hat evtl. auch noch die Grippe eingefangen und hat immer ein wenig Fieber. Das grösste Problem ist aber ihre Blutarmut. Heute hatte sie Besprechung mit dem Onkologen und er hat gemeint, eigentlich sei er ganz zu frieden so wie es im Moment ist. Das mit dem Blut sei noch "normal" bei dieser Chemo. Wenn nichts dazwischen kommt und sie sich noch ein bisschen erholen kann bis Montag, wird der 2. Zyklus mit der 5-tägigen Chemo begonnen. Was habe ich mich gefreut über diese Nachricht. Ein echter Aufsteller. Vorallem weil ich nicht daran geglaubt habe und meinte ihr Körper ist doch sooo schwach. Jetzt scheint die Sonne doch gleich wieder ein wenig heftiger und ich wünsche euch allen von Herzen, dass es bei euch auch wieder munter aufwärts geht.

Morgen fängt bei uns die Fasnacht an und da bin ich dann eine Woche weg (spiele in einer Guggenmusik). Wollte eigentlich gar nicht hin, aber meine Mam will unbedingt dass ich gehe (fällt mir doch wirklich sehr schwer). Sie meint, ich hätte in letzter Zeit auf so vieles verzichtet wegen ihr, dass sie das um keinen Preis will. Aber es kommt doch von Herzen und für mich ist es kein müssen. Mal sehen, evtl. trete ich ein bisschen kürzer und kann dann immer noch bei ihr sein.

Seid ganz lieb gegrüsst
Gaby

Hallo zusammen,

nachdem hier alle in den letzten Tagen so schlechte Nachrichten haben :-( traue ich mich gar nicht wirklich, meine Urlaubsbilder einzustellen.

Aber da ich es versprochen habe, gebe ich dennoch mal den Link:

www.kegli.de/mexiko/mexiko.htm

Liebe Grüße
Kerstin

Liebe Tina, es tut mir sehr leid, daß es bei Dir im Moment nicht so positiv läuft. Ich habe lange darüber nachgedacht, was Du mir geschrieben hast, vonwegen lügen usw. Du hattest Recht. Ich habe am Montag meiner Schwester reinen Wein eingeschenkt. Es ist mir wahrlich nicht leicht gefallen. Aber ich glaube,daß es so besser ist.Gestern sind ihr beim Duschen die Haare komplett ausgefallen, sie
hat es leichter hingenommen, als ich es angenommen habe. Sie bekommt jetzt begleitend zur Chemo noch Selen und Zink. Dies ist auch mit d.Onkologen abgesprochen. Als einzige Begleiterscheinung zur Chemo sind Beinschmerzen und Kopfpieksen aufgekommen. Ansonsten sagt sie,
daß es ihr sehr gut geht, lt.Onkologen verlaufen alle Chemos so wie die erste, ist das so?
Ich wünsche Dir und allen anderen, daß es besser
laufen möge wie z.Zt. Liebe Grüße Karin

Hallo,
endlich wirklich gute Nachrichten! Mir wurde am Dienstag ein neuer Stent eingesetzt. Es stellte sich heraus, dass eines der Drainagelöcher im anderen Stent etwas groß und er deswegen abgeknickt war. Der Stent ist wegen der starken Striktur zwangsmäßig dünner, als er eigentlich für meinen Harnleiter sein sollte, und es war deshalb zuviel Spielraum, der das Abknicken erlaubte. Jetzt habe ich einen neuen Stent mit kleineren, handgeschnittenen Löchern, und alles läuft großartig und ich habe sehr viel weniger Blasenschmerzen, eigentlich ist er nur etwas unbequem!
Auch meine Chemo gestern verlief gut, bin im Moment noch wegen des Steroids sehr aufgekratzt. Ich soll am 8. März wieder eine PET/CT-Fusionsstudie bekommen (wenn meine Versicherung wieder zahlt), um festzustellen, ob Caelyx wirkt. Mein Ca125 ist noch nicht abgefallen, aber das war nach nur 2 Behandlungen und angesichts der fünf Nieren- und Harnleitereingriffe im letzten Monat nicht ungewöhnlich.

Tine, es tut mir so leid, dass deine Chemo abgesagt wurde und die ganzen Geräte nicht mitgespielt haben. Ich hoffe es klappt nächste Woche für dich. Bekommst du irgendwelche Mittel gegen niedrige Blutwerte, die die Schulterschmerzen verursachen könnten? Ich habe schon viele Frauen über Knochenschmerzen deswegen klagen hören. Ich denke oft an dich, hoffe wirklich es geht dir bald wieder besser!

Ihr seid alle in meinen Gedanken und Gebeten!

Alles Liebe,
Geli

Hallo zusammen,
ich war lange schreibfaul und will auch mal kurz meine neueren Ergebnisse berichten.
Am 12.1. hatte ich den 9. und letzten Zyklus mit Carboplatin und Taxol. Anfang Februar war ich dann zur Nachsorgeuntersuchung. Für meine Verhältnisse bin ich sehr zufrieden. Da man mir ja gesagt hat, dass meine Krankheit als chronisch anzusehen ist, hab ich auch nicht damit gerechnet, dass durch die Verlängerung der Chemo jetzt alles weg sein könnte. Zumindest sah es so aus, als ob die letzten 3 Gaben doch noch mal was bewirkt haben, denn die Verhältnisse im Becken sahen bei Sono und CT besser aus als beim letzten Mal und ansonsten ist auch nichts bemerkenswertes dazugekommen. Der Tumormarker ist noch mal von 87 auf 45 gefallen. Dafür, dass mir fast nichts wegoperiert wurde, kann ich, denke ich zufrieden sein. Zur nächsten Kontrolle brauche ich erst wieder nach 3 Monaten, bis dahin soll ich einfach abwarten, solange keine Beschwerden auftreten. Auf jeden Fall nehm ich mir vor, mir bis dahin eine schöne Zeit zu machen, so ganz ohne Chemo. Im Moment schaff ich es ganz gut, mit meiner Situation zurechtzukommen, mir geht es eigentlich richtig super. Die letzten 2 Wochen war ich verreist, das hat mir zumindest psychisch sehr gut getan. Leider hab ich mir eine Blasenentzündung mitgebracht, die mich zur Zeit ein bißchen ärgert. Ich hoffe, das mit viel Tee in den Griff zu bekommen, mal sehen...

Liebe Anita,
ich hab von einer Darmkrebspatientin folgende Tipps bekommen: Wasserstoffperoxid 3% zum Spülen
Pyralvex zum Betupfen der Aphten,
das soll bei wunden Stellen im Mund helfen.
Irgendwo hab ich auch noch ein Rezept von der Uni Essen, ich such es nachher mal raus.

Erst mal liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Anita,
hier ist das Rezept von der Uni Essen:

Stomatitis Mundspüllösung:
285 g enthalten:
Hydrogencortisonacetat 1,0
Propylenglycol 37,3
Tetracainhydrochlorid 2,0
Guaj-Azulen 25% wasserl. 0,05
Cremophor RH40 0,4
Pfefferminzöl 0,3
Panthenollösung 5% 40,0
dest. Wasser ad 285,0

Anwendung: 1 Eßlöffel auf 1 Glas Wsser, vor Gebrauch schütteln

Soll ganz gut helfen, ist allerdings verschreibungspflichtig.
Ansonsten versuch es, wenn du magst, mal mit dem Wasserstoffperoxid 3%, das hab ich schon von mehreren gehört.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Zusammen,
auch ich habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet und was ich hier so lese, macht mich gar nicht froh. So viele schlechte Nachrichten, ich hoffe, dass es bei allen bald wieder bergauf geht. Wenigstens meine Namensvetterin Gaby (mit y) hatte doch positive Nachrichten zu verzeichnen, freut mich ganz arg für Dich und Dein Mam.
Jetzt habe ich noch eine Frage an Euch, vielleicht könnt Ihr mir helfen. Meine Mam bekam ja am Anfang 2 x Carbo/Taxol und anschliessend Carbo/Gemzar, da sie allergisch auf Taxol reagiert hat. Seit Dezember nun ist ihr Tumormarker nicht mehr gefallen, er bleibt ziemlich konstant um die 100 (Dezember bei 104, Januar bei 108, Stand 11.2. ist er jetzt bei 100). Heisst das, dass das Gemzar nicht anschlägt oder kann es sein, dass es bei dieser Chemo länger dauert, bis die Tumormaker sinken? Wäre prima, wenn mir jemand hierzu was sagen könnte.
Ansonsten denke ich an Euch und drücke Euch allen ganz fest die Daumen, dass es in den kommenden Tagen/Wochen/Monaten für alle bergauf geht. Toi, toi, toi und bis bald
Gabi