Neuroendokrines Karzinom

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal auf dieser Seite an. Bei mir ist 1999 ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen in der Leber festgestellt worden. Ich bin transplantiert und der Tumor an der Bauchspeichdrüse ist entfernt worden. Leider kam er 2001 wieder. Wieder OP. Jetzt im Juli 2003 erneutes Auftreten dieses Neuroendokrinen Tumors. Jetzt hat mir die Uni in Essen die DOTATOC-Therapie empfohlen. Ich habe schon einen Termin in Basel. Das Problem ist meine gesetzliche Krankenkasse bzw. auch meine private Zusatzversicherung. Die wollen nicht zahlen. Keine anerkannte Therapie in Deutschland! Hat jemand Erfahren mit seiner Krankenkasse gesammelt. Wie erfolgreich ist der Widerspruch, den ich gestellt habe? Evtl. Klagen? Die Therapie wird auch in Deutschland nämlich in Bad Berka durchgeführt. Ist jemand dort behandelt worden?

Gruß Margrit
margstr@t-online.de

Hallo Detlev!
Ich leide seit 1994 an dieser Erkrankung. Der Primärtumor am Dünndarm wurde 1994 entfernt. 1997 stellte man Metastasen in meiner Leber fest. Interferon und Sandostatin brachten keinen Erfolg, sodass ich auf eine alternative Therapie mit Mistel, Thymus und anderen Dingen zur Stärkung des Immunsystems umschwenkte. Desweiteren ernährte ich mich lange Zeit ausschliesslich makrobiotisch und konnte mich durch regelmässigen Sport relativ fit halten. Im Sommer 2000 wuchs meine Leber plötzlich sehr schnell auf ein Gewicht von 13 kg an, mein Körper verfiel zusehends und ich entschied mich für eine Lebertransplantation, die im April dieses Jahres (2003) erfolgreich im Essener Uniklinikum ausgeführt wurde. Ich war natürlich happy, dachte ich sei geheilt, hatte aber die Rechnung ohne den Wirt gemacht:
Jetzt sind bei einer Röntgenuntersuchung diverse Metastasen in meiner Lunge festgestellt worden. Die Immunsuppresiva, die ich ja regelmässig schlucken muss, haben das Wachstum von Metastasen wohl begünstigt und beschleunigt.
Ich will Dir die Idee mit der Transplantation nicht ausreden, aber überleg es Dir gut: Bei mir hatte man vor der OP auch keine Metastasen gefunden. Sonst wäre ich ja gar nicht transplantiert worden. In den USA transplantiert man übrigens generell bei unserer Erkrankung nicht, da die Statistik wohl zeigt, dass die Patienten mit einer neuen Leber keine höhere Lebenserwartung haben als Nichttransplantierte.
Gruss Uli

Hallo Margrit,
wenn die gesetzliche Krankenkasse nicht zahlen will, droh´ihr einfach damit, eine Sandostatin-Therapie durchzuführen, die dir wahrscheinlich die Uni-Klinik auch verschreiben würde. Die kostet mit ca. 1.950€ pro Monat mehr als zwei Therapie-Durchläufe in Basel mit Yttrium90-Dotatoc, die dort für Kassenpatienten für ca. 5.000€ pro Durchlauf durchgeführt wird. Da man dann aber normalerweise mindestens 6 Monate kein Sandostatin nimmt, kommt es die Kasse billiger, dich nach Basel fahren zu lassen. Ich bin Gott sei Dank privat versichert und hatte das Problem nicht. Nach gerade erfolgtem zweiten Durchlauf der Therapie in Basel kann ich sagen, dass sie ganz gut verträglich ist. Prof. Müller geht offenbar von einem Therapieerfolg aus, weshalb er nach den nächsten KernSpin-Aufnahmen meiner Lebermetastasen eventuell einen dritten Durchlauf mit Luthetium machen will. Das strahlt nicht so weit und schädigt daher weniger gesundes Gewebe. Mein Primärtumor war übrigens im Rektum, daneben gibt es leider ca. 15 Lebermetastasen von durchschnittlich 2,5cm Durchmesser. Also vergleichsweise wenig Tumormasse - und das ist sicherlich mitentscheidend für einen Therapieerfolg, da sich die verabreichte Strahlendosis nach Körpergröße und-gewicht richtet und man für mehr Tumormasse NICHT mehr Strahlung bekommt. Wenn also nach Basel, dann so bald wie möglich. Wenn Du nach Bad Berka willst, schau Dir folgende Seite an www.net-shg.de/Beirat/Baum.htm . Die Baseler aber haben mit inzwischen über 600 Patienten die größten Erfahrungen. Weitere Informationen in der Selbsthilfegruppen-Zeitschrift GLANDULA NET unter www.glandula-online.de/glannet.html.

Gruß Christoph

Sorry. ich habe hinter den Link der Selbsthilfe-Zeitschrift einen Punkt gemacht, den das dösige Programm zur Adresse geschlagen hat. die richtige Adresse hat am Ende keinen Punkt:

www.glandula-online.de/glannet.html

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war am 12.-14.10.03 in Basel und habe dort die DOTATOC-Therapie gemacht. Nach etas Überkeit und Kreislaufbeschweren geht es mir jetzt gut. Ich habe Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse eingereicht. Nämlich begründet auch mit der Sandostatien-Therapie. Natürlich ist die Behandlung in Basel preiswerter, aber wenn man sich stur an Richtlinien festklammert, hat man dafür keine Einsicht. Auch nicht das die Kassen sparen sollten. Ich habe meine Sache jetzt einem Rechtsanwalt übergeben, der sich damit auskennt und kann nur an die Vernunft der Krankenkasse appelieren.
Gruß Margrit

Hallo Margrit,
da haben wir uns in Basel um eine Woche verpasst. Ich wünsche viel Erfolg, vor allem gesundheitlich, aber auch für Deinen Streit mit der Kasse. Frage hierzu: wird in Bad Berka die gleiche Therapie angeboten und hätte die Kasse die nicht übernehmen müssen, da die Sandostatin-Therapie ja bislang auch nicht durch Studien hinterlegt ist, sie diese aber gewöhnlich übernimmt?

Gruß Christoph

Hallo,
ich möchte kurz berichten, dass die Therapie in Basel in meinem Fall eine Reduktion der Tumormasse von ca 30-40% zur Folge hatte. Lediglich zwei Lebermetastasen seien unter der Therapie mit Yttrium von 1,5 auf 2 cm gewachsen, was ggf aber auch auf Ungenauigkeiten im Kernspin zurückzuführen sein könnte. Nun wird wieder im Abstand von zwei Monaten eine Therapie mit Luthetium angeschlossen, von der ich mir weiteren Erfolg erhoffe. Daher kann ich allen Karzinoid-Patienten nur empfehlen, sich in Basel behandeln zu lassen. Ich gehe davon aus, zumindest Zeit gewonnen zu haben, vielleicht auch mehr.
Gruß Christoph

Hallo,

leider ist mein Vater (58 J.) auch an diesem blöden Merkelzell erkrankt. Bei ihm hat sich das geäußert, indem auf der Haut ein immer größer werdender "Hügel" gewachsen ist. Dieser wurde jetzt großflächig in der Charité Berlin herausoperiert. Sein Eindruck von der Charité ist ein sehr guter, die Ärzte dort machen einen kompetenten Eindruck. Die Proben haben ergeben, dass in den Lymphen sich bereits was befindet. Die Lymphen sollen nun herausoperiert werden.
Viele sprechen nun von der Therapie in Basel. Macht es Sinn zuerst nach Basel und anschließend (wenn überhaupt notwendig) die Lymphen rausnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungswerte? Denn anscheinend befinden sich sonst im Körper keine Metastasen. Selbst die Lymphen waren nicht vergrößert, der Befund kam erst durch Probenentnahme. Kann mir jemand von euch bei diesen Fragen weiterhelfen. Ansonsten allen alles Gute, die das gleiche Schicksal teilen.

Gruß Uwe

Hallo Uwe,

ob Basel sich im Rahmen der Yttrium-Dotatoc-Therapie auch mit Merkelzell befasst, entzieht sich meiner Kenntnis. Aus meiner Erfahrung kann ich aber sagen, dass Professor Müller-Brand Tel.:00 41-(0)61- 265 47 05/04 sehr sehr freundlich und hifsbereit ist. Ich würde ihne einfach anrufen und fragen.

Gruß Christoph

Hallo Christoph,
es freut mich, dass die Therapie in Basel so erfolgreich war. Meine 2. Therapie ist noch nicht erfolgt, da ich nach meiner Basel Therapie ein neues Medikament (Rapamune/Immunsuppressiva) bekommen habe, das eine Anti-Tumor-Wirkung haben soll. Die Einstellung brachte für mich viele Nebenwirkungen u.a. ist mein Blutbild so schlecht geworden, das ich mit diesem Ergebnis im Moment keine 2. Therapie machen kann. Seit Mittwoch habe ich das Medikament wieder abgesetzt. Ich hoffe, das sich die Thrombozyten und das Hämoglobin wieder normalisiert, damit ich nach Basel fahren kann. Meine Krankenkasse hat die Übernahme der Therapie abgelehnt, auch mit Androhung von Sandostatin. Ich werde jetzt vor dem Sozialgericht klagen.
Gruß Margrit

Hallo Margrit,
Danke für die Nachricht. Ich werde auf Aschermittwoch das dritte Mal nach Basel gehen und voraussichtlich im April nochmals. Inzwischen ist sogar mein Marburger Professor Fan der Therapie obwohl er mir vorher eher abgeraten hatte, die Bilder müssen ihn wohl überzeugt haben. Ich wünsche Dir, dass Du bald den zweiten Durchlauf in Angriff nehmen kannst und noch mehr mindestens den gleichen Erfolg wie bei mir.
Zur Auseinandersetzung mit der Kasse ebenso viel Glück. Vielleicht sollteset Du Dir einfach einmal ein Rezept über Sandostatin LAR für drei Monate ausstellen lassen und damit zur Kasse gehen, damit die sehen, dass Du es ernst meinst. Angesichts der € 6000 werden sie dann vielleicht doch weich, wo Prof. Müller es doch für € 5000 bei Kassenpatienten pro Durchlauf macht und Du damit mindestens zwei bis drei Monate ohne Somatostatin leben musst. Andernfalls einfach mal Rezept einlösen und Medikament wegen Unverträglichkeit verschimmeln lassen. Ich würde es angesichts der Nebenwirkungen auch nur im absoluten Notfall nehmen. Viel Glück!
Gruß Christoph

Hallo Christoph,
nachdem meine Blutergebnisse wieder einigermaßen im grünenBereich sind, habe ich am 26. April meinen Termin in Basel. In der Zwischenzeit muß ich Somatostatin spritzen, da ich sehr unter Bauchwasser leide und oft punktiert werden muß. Dies war nach der ersten Behandlung in Basel besser geworden.
Ich habe jetzt beim Sozialgericht eine Klage gegen meine Krankenkasse eingereicht in der Hoffnung, dass das Gericht mir Recht gibt und die Krankenkasse die Behandlung zahlen muß. Warten wir es mal ab.
Ich hoffe, es geht Dir nach der 3. Behandlung gut. Prof. Müller sagte mir damals in Basel, es werden nur zwei Behandlungen gemacht. Ich wundere mich, dass es bei Dir schon eine 3. gibt. Viele Grüße Margrit

Hallo Margrit,
ich war länger nicht mehr auf dieser Seite, daher erst jetzt eine Reaktion. Am 29.04. gehe ich zur 4. Behandlung (2xYttrium, 2xLuthetium) nach Basel, die dritte hab ich normal überstanden. Mich wundert, dass Du Somatostatin spritzen sollst, da das doch die Rezeptoren blockiert. Mir wurde vor der ersten Therapie in Basel gesagt, dass man mindestens einen Monat vor der Therapie, besser noch länger, kein SMS nehmen sollte. Ich wünsche Dir in Basel viel Erfolg, fast hätten wir uns dort ja getroffen. Aber die Yttrium-Therapie läuft immer Montags bis Mittwochs, die Luthetium-Therapie immer Mittwochs nachmittags, bzw. Donnerstags morgens bis Samstag morgens. Prof. Müller meinte, dass es nach dem Therapieerfolg mit Yttrium durchaus sinnvoll sei, mit Luthetium "nachzusetzen". Es strahlt nicht so weit und schont daher mehr das gesunde Gewebe. Luthetium kann wohl auch später bei neuem Wachstum wieder mehrmals eingesetzt werden.

Ich bin auf die Ergebnisse Ende Juni im Kernspin gespannt, aber die Warterei und die Ungewissheit kennst Du ja auch. Mir geht es eigentlich ziemlich gut und deshalb will ich wirklich nicht klagen. Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und Glück beim Richter vor dem Sozialgericht. Es ist schon eine Zumutung, dass man sich als Kranker diesen Stress auch noch antun muss. Also, bis bald
Christoph

Hallo an alle,

Ich habe einen NET, Karzinoid (gut diffenziertes Karzinom) in der Bauchspeicheldrüse. Es sind mehrere Herde, alle ca. 1,2 cm groß und vor ca. 1,5 Jahren festgestellt worden. Der Tumor wächst z.Z. nicht bzw. nicht erkennbar. Werte sind in der Norm oder leicht darüber (Chromagranin A bei 150). Nach Erkenntnissen aus Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm, MRT, CT und Endosonographie keine Metastasten erkennbar. Der Tumor nimmt offensichtlich Somatostatin auf. Im Laufe der Zeit habe ich Bluthochdruck (medikamentös mit ACE-Hemmer und Diuretikum behandelt) und Diabetes (unbehandelt, Nüchternwerte hochnormal, aber Spitzen nach dem Essen bis 250) bekommen. Ansonsten bin ich fit.

Es gibt unterschiedliche Aussagen darüber, ob der Tumor hormon-aktiv oder inaktiv ist. Die klinischen Werte deuten nicht auf Hormonaktivität hin. Nach meinem Gefühl würde ich sagen, dass das Krankheitsgeschehen irgendwie miteinander zu tun hat, der Tumor also doch aktiv in den Hormonhaushalt eingreift. Die Überlegung ist nun, Somatostatin als Monatsdepotspritze einzusetzen, um die Auswirkungen auf Blutdruck und –zucker festzustellen.

Habt ihr bei euch ebenfalls Auswirkungen auf Blutdruck und/oder –zucker festgestellt ? Wie war dies nach Einnahme von Somatostatinanalogen, wie war es nach Bestrahlung mittels Yttrium 90 ? Haben sich Blutdruck oder –zuckerwerte normalisiert ?

Gruß Holger

susanne.werkmeister@neuro.imed.uni-erlangen.de
Hallo zusammen,

bei mir besteht der V.a. MEN 1 (Multiple endokrine Neoplasie), eine genet. Erkrankung, bei der Nebenschilddrüse, Hypophyse u. der gastroenteropankreatische Trakt (Bauchsp.drüse,
u.o. Darm) betroffen sein kann von gut- und bösartigen neuroendokr. Tumoren.
Ich habe gute Ärzte, die darauf spezialisiert sind, bin Mitglied im Netzwerk Hypophysen- u.
NNR-Erkrankungen, werde demnächst Gruppentreffen besuchen u. eigentlich ganz gut informiert. Trotzdem ist es sehr schwierig, Gleichbetroffene zu finden, da diese neurondokr.
Tumore sehr selten sind und auch bei dieser o.g. Erkrankung es bei jedem anders ausfällt u.
andere Organe sehr unterschiedlich betroffen sind. Bei mir ist bis jetzt betroffen:
Nebenschilddrüse (wurde operiert, gutartig also relativ harmlos)
evtl. Hypophyse, Prolaktin zu hoch im MRT (noch) nichts zu sehen, ist aber auch eher harmlos, da gutartig u. mit Prolaktinhemmern gut zu behandeln, wenn die Werte steigen sollten.
Was mir große Angst macht ist der "Bauchraum". Bisher sind alle spezifschen Blutwerte einschl. Serotonin, Chromagranin A, Insulin usw. völlig unauffällig. Eine Endosonografie
der Bauchspeicheldrüse (war extra dafür in Marburg) unauffällig, bis auf ein eher harmloses Knötchen an einer NNR. Aber ich habe seit ca. 2-3 Jahren leicht zunehmende Beschwerden
wie weiche fettige Stühle, mal durchfällig, leichte Bauchschmerzen, "Leberstechen", Magenbechwerden, oft starken Hunger trotz/auch nach dem Essen, manchmal leichte Rötung
am Hals u. Brust, ganz leichten Hustenzreiz, leichtere Neigung zu "migränoidem" Kopfschmerz,. Tja, was das wohl ist? Ich fürchte, daß es sich dabei um ein ganz schwach ausgeprägtes beginnendes? Karzinoidsyndrom handelt. Die Ärzte legen sich hier nicht ganz
fest, wenn ich frage, was es sein könnte. Für erhöhte eindeutige Blutwerte seien die Symptome derzeit noch zu schwach. CT habe ich noch nicht gehabt. Der Arzt vermutet, daß dies derzeit wahrscheinlich noch nichts bringen würde, da man, wenn etwas in der Leber wäre, man es wahrscheinlich noch nicht sehen könnte auf den Bildern. Ich befürchte ein Insulinom im Dünndarm o.ä.. Dort befinden sich Karzinoide ja "gerne" u. streuen fast immer sehr früh u. unbemerkt in die Leber. Im D-Darm sind diese Dinger aber wohl kaum zu sehen oder nur wenn die Tumore extrem fortgeschritten sind.
Ihr wollt mich jetzt vielleicht beruhigen, da man bei mir ja, vielleicht zum Glück, noch nichts
Fassbares gesehen bzw. festgestellt hat, aber das beruhigt mich relativ wenig.
Ich gehe halt jetzt halbjährlich zu den Blutkontrollen, Endosono 1x i. Jahr u. im Herbst werde
ich doch mal ein CT machen lassen. Für was ist eigentlich ein PET-CT geeignet?
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen und freue mich auf
Antwort, es ist sehr schwierig, mit ähnlich Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße und euch viel Kraft
Susi