Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Schnüffelchen]

hallo liebe doris,

ich hoffe dass du die für dich beste lösung findest! also wenn du zustimmst geht es also ab nächster woche los? wie stehst du zu dieser möglichkeit der normalen chemo?
solltest du dich für sie entscheiden, dann hoffe ich dass du sie gut verträgst und möglichst wenige nebenwirkungen bekommst!!!

hallo fee1986,

bei meiner mama zeigen sich noch keine nebenwirkungen, auch in hinsicht auf den geschmack hat sie nichts erwähnt, werde danach aber mal fragen... die hitze macht ihr allerdings zu schaffen, wobei man aber nicht weiß ob es von den tabletten kommt, oder halt von den temperaturen, die mir zB auch so meine problemchen bereiten. sie meidet natürlich so gut es geht die sonne, sieht allerdings im gesicht so aus als wenn sie erst aus dem urlaub gekommen wäre. das ist ja auch eine der nebenwirkungen; die haut ist extrem reizbar und nimmt die uv-strahlung noch intensiver auf. es kann sich ja sogar weisser hautkrebs bilden...
ich habe mich ehrlich gesagt ganz schön erschrocken als ich das alter deines freundes gelesen habe noch sooo jung, ein jahr jünger wie ich soetwas beweisst mal wieder das auch wir schon ziemlich aufmerksam unseren körper beobachten sollten
in welcher klinik ist dein freund denn in behandlung?

ich wünsche ihm schonmal alles gute, viel kraft und ein gutes anschlagen der tabletten!!! dir naürlich auch viel energie für die bevorstehende zeit!

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich habe evtl. auch die möglichkeit bei der Brim 3 Studie eingeschlossen zu werden.

Jetzt muss nur noch die Mutation vorhanden sein

Ich müsste zwar dann alle 3 wochen von Berlin aus nach Kiel fahren, weil es die Studie bei uns nicht gibt. Aber wenn es weiter nichts ist

Allen ein schönes WE

[Fee1986]

Meinem Freund ist momentan so schwach,dass er gar nicht das Haus verlassen kann.Er ist in der Uniklinik Mainz in Behandlung.
Er hatte auch schon vorher Probleme mit der Hitze.Für ihn ist dieser eklige Geschmack im Moment sehr belastend da er sich immer übergeben muss deswegen.Und das alles schon nach vier Tagen.Ich hab riesige Angst davor wie es weiter geht.
Dabei haben wir eigentlich gedacht wir hätten nach den zwei Hirntumoren im November das schlimmste überstanden

[Schnüffelchen]

hey jenny b.,

würde mich freuen wenn du dich miteinreihst in die studie, je mehr erfahrungsberichte, desto besser vielleicht kann man damit auch anderen helfen

hey fee,

oh man, das ist natürlich schlimm wenn er vorher schon einiges mitgemacht hat und es ihm dann jetzt auch noch so schlecht damit geht habe meine mum vorhin gefragt, sie meinte sie hatte zwar keinen komischen geschmack, aber dafür einen enorm trockenen mund gehabt. aber nach ca einer woche ging es langsam wieder und mittlerweile ist es ok...
hat er fernmetastasen? und wenn ja, wo (wenn ich fragen darf?)?

[Fee1986]

Die Metastasen befinden sich am Hals (sieht man auch,ist dick angeschwollen),unter beiden Armen und im Bauch an den Lymphknoten.Es sind Gott sei Dank noch keine Organe befallen.
Ich habe meinen Freund heute Nacht nach Mainz in die Uniklinik (1 Stunde Autofahrt) gefahren da er den ganzen Tag nichts Essen konnte und das was er getrunken hat kam sofort wieder raus.Als wir dort in der Ambulanz ankamen wurde er bewusstlos da er sämtliche Flüssigkeiten wieder erbrochen hat.Das war ein totaler Schock für mich in dem Moment.Ich bin froh,dass ich meine Schwester bei mir hatte.Konnte bis jetzt noch nicht schlafenBin dauernt in Gedanken bei ihm und frage mich wie es ihm gerade geht.
Ich hoffe die können ihm helfen die Chemo besser zu vertragen.

[Schnüffelchen]

es tut mir sehr leid dass er das alles so schlecht verträgt!!! oh man, da sieht man mal wie unterschiedlich jeder körper doch auf so einen wirkstoff anschlägt kopf hoch, die werden ihn dort jetzt wieder auf die beine kriegen! ob er dann noch weiter bei der behandlung bleiben kann wird sich ja dann bestimmt auch entscheiden. ich drücke fest die daumen dass er bald wieder besser zu wege ist

wie hat er denn die chemo vorher vertragen (hirntumore)?
und wo befindet sich der primärtumor? er hat doch hautkrebs, oder kommen die metastasen in den lymphknoten noch von den hirntumoren? wenn vorher kein malignes melanom da war dann würde das ja heissen dass die studie auch schon bei anderem krebs zum einsatz kommt!?

[Fee1986]

Ja er hat schwarzer Hautkrebs.Das wurde im März 2008 festgestellt und auch sofort entfernt.Letztes Jahr im November dann die zwei Hirntumore,im Januar dieses Jahr wurden ihm zehn Lymphknoten unterm Arm entfernt wovon nur einer befallen war und jetzt im Oberkörper verteilt.
Nach den Hirntumoren bekam er nur zehn Bestrahlungen,mehr war nicht notwendig.
Haben heute mit der zuständigen Ärztin gesprochen und sie sagte sie würden ihn nicht eher heim gehen lassen bis er fit genug ist.Sie versuchen jetzt einiges dass er die Tabletten besser verträgt.Bin jetzt wieder etwas beruhigter.Er bekommt jetzt zusätzlich zum Essen noch Astronautenkost.

Lg

[Sonne114]

Zitat von Jenny B.

Hallo ihr Lieben

Ich habe evtl. auch die möglichkeit bei der Brim 3 Studie eingeschlossen zu werden.

Jetzt muss nur noch die Mutation vorhanden sein

Ich müsste zwar dann alle 3 wochen von Berlin aus nach Kiel fahren, weil es die Studie bei uns nicht gibt. Aber wenn es weiter nichts ist

Allen ein schönes WE

Hallo Jenny.Drücke Dir die Daumen .Wäre super wenn es klappt.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo Doris!
Das freut mich für dich,dass es jetzt schnell los geht mit der Chemo.Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Chemo,gib nicht auf.

Meinem Freund geht es von Tag zu Tag besser.Das einzige was ihn jetzt noch quält ist der Ekel vorm Essen.Er isst zwar aber nach einem halben Brot (früher hat er 4 Scheiben Brot gegessen) ist er schon wieder satt bzw. ekelt sich davor weiter zu essen.Morgen wird noch ein CT gemacht da er manchmal Schmerzen bzw. Krämpfe in der Nierengegend hat.

Lg

[Jenny B.]

Danke Doris

Ich kann jedes Daumendrücken gebrauchen

Am Donnerstag hab ich meine Vorstellung in Kiel und dann wird nach der Mutation gefahndet

Ich werde euch auf dem Laufenden halten


GLG Jenny

[Fee1986]

Mein Freund ist heute endlich wieder nach Hause gekommen
Jetzt hat er nur noch ein Problem.Seine Mutter ist zu Besuch bis nächste Woche SamstagSie meint immer sie müsste bei meinem Freund immer die erste Geige spielen dabei ist er immer schon genervt wenn die Frau schon ankündigt dass sie zu besuch kommt (sie wohnt 400 km weit weg).Sie scheint aber zu doof zu sein um das zu verstehen wenn man ihr das sagt.Die Frau ist irreIch kann gar net alles schreiben um zu beschreiben wie irre diese Frau ist.Sie meint sie müsste immer bei ihm gegen mich hetzenAls wenn wir im Moment nicht genug andere Probleme hätten.

@Jenny:ich drücke dir ebenfalls die Daumen dass die Mutation vorhanden ist.

Lg

[Schnüffelchen]

hallo fee,

also sogesehen ein prachtexemplar von schwiegermutter durchhalten, umso schöner ist es ja dann wenn sie wieder weg ist vielleicht auch alles nicht zu eng sehn, ist ja immerhin ihr sohn und sie wird sich bestimmt auch ziemliche sorgen um ihn machen... augen zu und durch

hallo jenny,

drücke auch die däumchen dass es klappt

und wie geht es der doris? hoffe doch auch gut!? dir wünsche ich schonmal gutes gelingen und verträglichkeit für die anstehende chemo!!!

[Sonne114]

Zitat von Schnüffelchen

hallo liebe doris,

ich hoffe dass du die für dich beste lösung findest! also wenn du zustimmst geht es also ab nächster woche los? wie stehst du zu dieser möglichkeit der normalen chemo?
solltest du dich für sie entscheiden, dann hoffe ich dass du sie gut verträgst und möglichst wenige nebenwirkungen bekommst!!!

hallo fee1986,

bei meiner mama zeigen sich noch keine nebenwirkungen, auch in hinsicht auf den geschmack hat sie nichts erwähnt, werde danach aber mal fragen... die hitze macht ihr allerdings zu schaffen, wobei man aber nicht weiß ob es von den tabletten kommt, oder halt von den temperaturen, die mir zB auch so meine problemchen bereiten. sie meidet natürlich so gut es geht die sonne, sieht allerdings im gesicht so aus als wenn sie erst aus dem urlaub gekommen wäre. das ist ja auch eine der nebenwirkungen; die haut ist extrem reizbar und nimmt die uv-strahlung noch intensiver auf. es kann sich ja sogar weisser hautkrebs bilden...
ich habe mich ehrlich gesagt ganz schön erschrocken als ich das alter deines freundes gelesen habe noch sooo jung, ein jahr jünger wie ich soetwas beweisst mal wieder das auch wir schon ziemlich aufmerksam unseren körper beobachten sollten
in welcher klinik ist dein freund denn in behandlung?

ich wünsche ihm schonmal alles gute, viel kraft und ein gutes anschlagen der tabletten!!! dir naürlich auch viel energie für die bevorstehende zeit!

Hallo.
Für eine Chemo muß ich mich entscheiden.Habe keine andere Wahl.Die Frage war, wo die Chemo gemacht wird.Ich wollte sie ja nicht ambulant machen.So wie es aber jetzt aussieht übernehmen die Krankenkassen keine vollstationäre Chemo.So ist meine neuste Info von der Hausärztin.Eine Onkolokische Praxis währe auch noch die Wahl.Das würde sich aber zeitnah nicht regeln lassen,so das ich den ersten Block auf jeden Fall in Heidelberg bekomme .
Schön das es Deiner Mutter mit den Medikamente gut geht.Weiter so.
Gruß Doris.

[Schnüffelchen]

hallo doris,

ich kann mir einigermassen vorstellen was in dir vorgeht. dieses ewige warten und abklären zerrt bestimmt an den nerven! auf der einen seite möchte man das beste finden, auf der anderen seite hat man immer im hinterkopf das einem die zeit davonrennt und man schnellst möglich handeln muss. das war bei uns nicht anders. die chemo sollte schon 4wochen laufen, wurde jedoch wegen der studie bzw der abklärung ob sie dort teilnehmen kann, immer wieder nach hinten geschoben. ich frage mich manchmal ob zu spät gehandelt wurde und dadurch schon noch mehr im körper entstanden ist...

ich drücke dir die daumen dass das bei dir jetzt alles zügig losgeht und dass du eine gute verträglichkeit mit dem dacabarzin aufzeigst, es natürlich auch sehr gut anschlägt....
und über wieviele tage müsstest du dann immer in der onkologischen klinik bleiben? wenn meine mutter die chemo gemacht hätte, dann hät sie alle 4wochen in die klinik gemusst und wäre nur eine nacht zur beobachtung dort geblieben. anscheinend gibt es viele verschiedene methoden wie die ärzte so verfahren. ich kann dich verstehen dass du lieber auf nummer sicher gehst und dann auch dort bleiben möchtest, denke mal das gibt einem noch eine zusätzliche sicherheit, falls doch mal etwas sein sollte,

hoffentlich geht das bei dir jetzt baldig los...

[Fee1986]

Hallo!
Bei uns war das auch so dass sich die Chemo immer wieder verschoben hat.Die schlimmste warterei war als sie die Mutation getestet haben.Ich glaub das waren die längsten zwei Wochen unseres Lebens.
Heute ging es meinem Freund richtig gut.Er konnte sogar wieder aufstehen und ein Stück gehen.Essen konnte er auch wieder allerdings hat er heut abend wieder gebrochenAber ich denke das wird jetzt von Tag zu Tag immer besser.

@Doris:ich drücke dir die Daumen,dass es bei dir schnell klappt mit der Therapie.