Leberkrebs im endstadion

[Desi]

Hallo liebe Biene.
Wollte mich auch mal wieder bei dir melden. Hatte dir ganz am Anfang als du deinen Thread eröffnet hast schon mal geschrieben.
Habe auch alles bis jetzt verfolgt. Es tut mir immer wieder weh zu lesen, das es deiner Schwester nicht gut geht. Sie ist noch jung.
Aber das sind soviele hier. Diese Krankheit ist einfach nur die Hölle.
Aber man liest aus dem was du schreibst und wie du schreibst immer wieder die Liebe zu deiner Schwester. Du machst das alles richtig. Du bist für deine Schwester da, und versuchst ihr trotz dieser schlimmen Krankheit noch einige schöne Stunden zu ermöglichen. Das ist das wichtigste. Sie unsere Liebe spüren lassen.
Ich wünsche dir und deiner Schwester noch möglichst viele schöne gemeinsame Stunden, ohne Schmerzen.
Liebe Grüsse

[Biene 37]

Liebe Desi ,
Na das ist echt super das Du Dich mal wieder meldes .
Als ich Deine netten Worte gelesen habe sind mir die Tränen
gekullert, Du fragst Dich bestimmt warum ?
Es tut immer wieder gut sowas nettes zu lesen , wenn man gerade selber nicht so gut drauf ist.
Meine Schwester schätzt es sehr , das ich immer bei Ihr bin wenn es meine Zeit es zulässt .
Ich muß eins dazu sagen ich nehme mir die Zeit , den was ist schon Zeit wenn ´mann so krank ist wie meine Schwester.
Ich kann von Glück reden das ich einen lieben Mann habe und 3 tolle Kids die mich dabei unterstützen .Da wir selbständig sind kann ich mir die Büro Arbeit einteilen.
Ich nehme auch ganz viel meinen Hund Larry mit zu Ihr das freut Sie sehr da sie auch Hunde liebt aber keinen halten darf in Ihrer Wohnung .
Liebe Desi cih würde mich freuen wenn Du dich mal wieder meldes , ich freue mich immer wenn ich Post bekomme.
Ganz liebe Grüße Biene

[Strubbel]

Liebe Biene,

finde ich ganz, ganz toll, wie Du und Deine Familie das meistern. Du machst das genau richtig. Nutze die Zeit, die Euch bleibt, sie ist sehr wertvoll.

Ich nehme unseren Hund auch oft mit zu meinen Eltern, damit ein wenig Fröhlichkeit ins Haus kommt. So ein Tier kann auch dem Kränksten ein Lächeln auf die Lippen zaubern und ihn kurzzeitig vergessen lassen.

Wie kommt denn die Tochter Deiner Schwester mit der Situation klar? Ich packe das ja schon kaum mit meinem Vater, aber ein Kind in dem Alter...

Liebe Grüße,
Anja

[Biene 37]

Hallo liebe Anja ,
ich freue mich immer wenn ich was von Dir höhre.
Du fargst mich wie die Tochter meiner Schwester damit umgeht .
Wie soll ich Dir das sagen ,Sie läuft irgendwie davon,was wohl auch normal ist meint der Kinderartz.Sie erzählt wenig und macht es wohl mit sich selber aus.
Das kommt aber auch weil meine Schwester nicht so mit Ihr reden kann wie sie gerne möchte .
Gestern war ich bei meiner Schwester es ging ihr garnicht gut sie hat gespuckt ( Blut ):
Heute ist Sie in die Klinik zum punktieren und sie muß da bleiben weil Sie wieder Blutgespuckt hat und schon wieder an Gewicht verloren hat.
Ihre Fußgelenke und Ihre Waden sind stein hart.
Heute kann ich nur weinen
Auch wenn ich immer für Sie da bin wenn Sie mich braucht ist meine Kraft zur Zeit am Ende.
Warum kann ich nicht mehr für Sie tun , sie leidet so .
Endschuldige ,hab garnicht nachgefragt wie es bei Dir zur Zeit ist .
Geht es Deinem Dad besser?
Ist er zuhause?
Meld Dich mal wieder
Einen lieben Gruß Biene

[Strubbel]

Liebe Biene,

das hört sich aber nicht gut an. Wieso spuckt Deine Schwester Blut? Woher kommt das? Hat der Arzt das gesagt?

Mein Vater baut immer mehr ab. sein Bauch ist schon wieder tierisch prall, heute muß er zur Punktion ins KH, aber nur ambulant, weil sie keine Betten frei haben. Leider. So hätte man mal wieder einen Abend zum durchatmen und Kraft tanken gehabt. Gestern war ein Arzt von der Pflegeversicherung da, jetzt bekommt er Pflegestufe II. Er kann nichts, aber auch gar nichts mehr alleine machen. Er kann sich im Bett nicht alleine aufsetzen, kann sich nicht alleine umdrehen, gar nichts. Doch, essen geht noch selbständig, wenn man das überhaupt noch essen nennen darf, so wenig, wie er zu sich nimmt. Gestern habe ich gesehen, was es für ein Akt ist, meinen Papa vom Toilettenstuhl wieder ins Bett zu bugsieren. Es war so schrecklich mit anzuschauen, und wie entwürdigend ist das für ihn selber? Vorletzte Nacht hat mein Papa in die Hose gemacht und fürchterlich geweint, er wolle nicht mehr und er würde sich so schämen. Ist das nicht traurig? Mein starker Vater, ein Baum von einem Mann und jetzt so ein häufchen Elend. Ich hasse diesen Krebs.
Ende letzen Jahres dachten wir, es wäre so schlimm, dass mein Vater Silvester gar nicht mehr überleben würde... dass es so schlimm werden könnte, dass ein Mensch so viel ertragen kann (und muß), hätten wir niemals gedacht. Womit hat jemand so etwas verdient?

Ich verstehe, wenn Du sagst, Du wärst mit deiner Kraft am Ende, aber Du kannst noch mehr, glaube mir. Mach weiter so, und sei für Deine Schwester und ihre Familie da, damit bist Du ihr eine ganz große Hilfe.

Sonnige Grüße,
Anja

[Biene 37]

Guten morgen liebe Anja
Das es Deinem Vati so schlecht geht tut mir echt sehr leid.
Als ich das gelesen habe sind mir die Tränengekommen.
Du hast recht wie sich ein Mensch doch so quälen muß.
Meine Schwester hat gestern eine Magensonde bekommen und eine Magenspiegelung haben sie auch gemacht,wegen ihr Blut spucken.
Heute Nachmittag bekommt sie das ergebniss.Meine Schwester wiegt nur noch 40 kg Sie wird jetzt durch die Sonde ernährt weil sie nichts mehr runterbekommt.Wenn ich ährlich bin verstehe ich nicht warum sie noch eine spiegelung gemacht haben wenn sie dort was finden machen sie ja eh nichts mehr:
Liebe Anja wenn ich das ergebniss habe dann melde ich mich ok
Ich wünsche Dir und deiner Mum ganz viel Kraft
Lass Dich mal ganz doll drücken
Lieben Gruß Biene

[Annika0211]

Hallo, ihr Lieben!
Wenn ich eure Beiträge lese, beginne ich meine Zeitreise...
Ich möchte euch einen ganz lieben Gruß da lassen und euch herzlich .

Die schönsten Worte haben keine Bedeutung, wenn man einen lieben Menschen leiden sehen muss.
Ich schicke euch ganz viel Kraft - paketeweise, Tankerfüllungen voll -, damit ihr eure Liebsten weiterhin so toll begleiten könnt.
Ihr macht das toll!

[dream1]

Lib Biene liebe Anja
danke für eure lieben Worte Pa geht es besser habe in Lebermetastasen-Taxore geschrieben
eure Sylvi

[Strubbel]

Liebe Biene,
eine Magensonde klingt vernünftigt. So bekommt Deine Schwester wenigstens die Nährstoffe, die sie braucht. Mein Vater sollte eigentlich extra Nährstoffe (Fette, Vitamine) über seinen Port bekommen. Zwei Mal die Woche, das ist jedes Mal ca. 1 ½ Liter Flüssigkeit, die anschließend prompt im Bauch „landet“. Das hat keinen Sinn, so ist der Bauch zu schnell wieder voll. Ich weiß noch nicht, wie es weiter geht, mein Paps isst ja so schrecklich wenig, nichts schmeckt ihm, und dass, wo er früher doch so gerne gegessen hat.
Was hat denn die Bauchspiegelung denn ergeben? Habt Ihr das Gefühl dass die Kost, die Deine Schwester jetzt bekommt, ihr gut tut?

Hallo Daggi,
ganz lieben Dank für Deine aufmunternden Worte. Ja, es ist verdammt schwer. Man fragt, sich, warum gerade wir, warum gerade ein Mensch, der es überhaupt nicht verdient hat, aber wer hat solche Qualen überhaupt verdient?
Ich habe einige Deiner Einträge gelesen, und muss sagen, ich finde es schön, dass Ihr Euren Vater immer noch mit in Euer Leben „einbezieht“. Es wird ihn bestimmt freuen, dass Ihr so viel an ihn denkt - wo immer er auch sein mag.

Hallo Sylvi,
ich verfolge den Krankheitsverlauf Deines Vaters, auch wenn ich nicht direkt antworte. Schön, dass es ihm besser geht. Viel trinken und die Medis regelmäßig nehmen, ja, das ist wichtig. Das kriegen wir leider nicht in den Kopf meines Vaters. Er trinkt so gut wie gar nichts, damit sein Bauch nicht voll läuft, und seine Tabletten nimmt er nur nach Lust und Laune. Aber wir können ihn ja auch nicht zwingen, nur immer wieder erklären, dass das wichtig für ihn ist

Weiterhin viel Kraft Euch allen,
Anja

[Biene 37]

Hallo liebe Anja
Meine Schwester verträgt die nahrung gut,erst hat sie es über eine elektrische pumpe bekommen nun aber mit einer Spritze weil die kosten zu hoch sind.Die kosten betragen sich auf 1000,00€ im Monat extra und das kann meine Schwester nicht aufbringen.
Sie wurde ja von Pflegestufe ( vorläufige ) 2 uaf 1 runtergestuft.
Ich habe aber nun wieder spruch eingelegt.
Und die Magenspiegelung hat ergeben das der Bauchraum voller metastasen
ist
Meine Schwester ist so schwach geworden und weint nur ,und hat mir heute morgen gesagt warum machen mir es die Behörden nur so schwer für meine nur noch kurze verbleibende Zeit.Sie hat immer gearbeitet und nie von irgend
welchen Ämtern Geld genommen.

Wie sieht es den bei Euch aus ?
Einen lieben Gruß Biene

[chrisi0211]

Liebe Biene!

Ich habe Eure Geschichte gelesen und es macht mich sehr traurig, wir erleben gerade auch das Abschiednehmen mit meiner lieben Tante (Magenkrebs, Endstadium, alles voller Metastasen) , es gibt manchmal Tage, da würde man am liebsten davonlaufen, weil man es nicht aushält, den Menschen, der einem so lieb ist, derart leiden zu sehen, daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Wir können nur für den Menschen Dasein, versuchen, die Zeit, die ihnen noch bleibt, so angenehm wie möglich zu gestalten , wir können nur versuchen, ihnen die Angst vorm Tod zu nehmen (kennst Du die Bücher von Kübler-Ross?), meine Tante (55 Jahre alt) liebt es, wenn ich ihr daraus vorlese (nicht immer, aber sie sagt ja eh selber, wenn sie es möchte).
Wenn ich ehrlich bin, ich wäre meiner Tante mittlerweile ihr Ruhe vergönnt, es ist furchtbar, wie sie oft leidet . Sicher gibt es jetzt auch ab und an ein paar bessere Stunden, aber leider immer weniger. Meine Tante will auch noch nicht sterben, sie meinte, daß es für sie wohl um 20 Jahre zu früh sei und dennoch meint sie auf der anderen Seite, daß wir sie zuhause behalten sollen, sie will nicht mehr ins Krankenhaus, sie möchte mit Würde gehen, wir sollten keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr zulassen. Gestern abends hatten wir darüber gesprochen. Es tut verdammt weh, aber wir respektieren Ihre Entscheidung. Sie bekommt Morphium, um die Schmerzen erträglich zu machen, mehr wird nicht mehr gemacht...

Deine Schwester kämpft sehr tapfer und sie kann sich wirklich glücklich schätzen, daß sie eine so tolle Frau wie Dich als Schwester hat, die sich um sie kümmert, die sie begleitet auf ihrem schwersten Weg im Leben. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit...

Ich finde es auch mehr als unverschämt, daß wegen entstehender Kosten bei einem schwerkranken Menschen "gespart" wird, dazu fehlen mir überhaupt die Worte und sie heruntergestuft wurde bei der Pflegestufe - ich wünsche bestimmt niemanden was Schlechtes, aber so einem Beamten würde ich auch mal wünschen, daß er mal am eigenen Leib verspürt, wie es ist... Die entscheiden oft, kommt mir halt vor, ohne viel darüber nachzudenken, was sie damit auch noch anrichten. So, als hätte man gerade nichts anderes zu tun, als sich auch noch damit abzukämpfen - es ist so ungerecht!

[Strubbel]

Mensch Biene,
zahlt das denn nicht die Kranken- oder Pflegeversicherung? Und wieso ist Deine Schwester runtergestuft worden? Geht es ihr denn in irgendeiner Weise besser? Das verstehe ich einfach nicht. Diese Diagnose und man schmeißt einer totkranken Person noch Knüppel zwischen die Beine? Das ist so unfair.

Mein Vater war bis Anfang der Woche in der niedrigsten Pflegestufe. Der Arzt von der Pflegeversicherung hat sich letzten Monatag meinen Papa nur angeschaut und hat gesagt, die nächste Stufe (2?) sei kein Problem. Der Typ war wohl sehr nett und hat keinerlei Fangfragen gestellt. Sobald es schlimmer würde, sollten wir bescheid sagen, wegen der nächsten Stufe.
Ansonsten bekommt mein Vater alles von der Kasse bezahlt (Bett, Toilettenstuhl, Dekubitusmatratze, Sauerstoffgerät, Zusatznahrung (über Infusion), Caritas). Unser Arzt schreibt alles auf, wir müssen nur einen Eigenanteil leisten. Vielleicht sprecht Ihr mal mit dem Arzt? 1000 € Eigenanteil, wow, das ist ja der Hammer, wer kann sich das denn leisten? Die spinnen wohl.

Gestern war mein Papa zur Chemo, jetzt hat er zwei Wochen „Ruhe“. Die Frau des Onkologen hat zu meiner Mutter gesagt, mein Papa bekäme die Chemo solange er das wünscht, irgendwann käme der Zeitpunkt an dem er los lässt, und selber einsieht, dass es keinen Zweck mehr hat, es wäre aber noch nicht so weit.
Ihr habt die Erfahrung ja leider schon machen müssen, der Spruch: „Wir können nichts mehr tun“ ist soooo grausam, wie erträgt man das bloß? Und dann noch solch ein junger Mensch wie Deine Schwester?
Ist jetzt die Frage, was besser ist, ein Arzt, der ehrlich sagt, wir machen nichts mehr, oder einer, der weitermacht und damit die Hoffnung aufrecht erhält….

Als ich das schreckliche Ergebnis der Magenspiegelung gelesen habe, liefen mir die Tränen runter, eshat mich sehr getroffen, Biene, das habe ich nicht erwartet. Da schreiben wir uns nun, suchen Tipps im Internet, in Foren, machen uns Sorgen und können doch so wenig für unsere Lieben tun.
Aber schön, dass man hier nicht alleine mit seinen Problemen ist.

LG,
Anja

[Biene 37]

Hallo liebe Anja
heute ist meine Schwester wieder in der Klinik,sie sollte nur zum punktieren,aber die Blutwerte sind sind sehr schlecht ,der Artz hat
noch mal einen Ultraschall gemacht und da hat man es voll drauf gesehen
das der Magen voller metas ist ihre Füße waren eiskalt und ganz dolle Magen krämpfe hat sie seid gestern abend auch.Sogar Ihre künstliche Nahrung hat sie verweigert.Heute war meine große Schwester mit ihr im KKH und sie konnte meine Schwester nicht mit nach hause nehmen , der Artz wollte das sie da bleibt.Geht es jetzt dem Ende zu ich habe so eine Angst.
Die Kranken kasse bezahlt die Kosten nicht ich habe ja wiederspruch eingelegt für die Pflegestufe u heute haben wir einen Antrag vom Amt geholt mal schauen ob wir da was bekommen.Zu dem Zeitpunkt wo si eingestuft wurde ging es ihr den umständen zwar gut , aber machen konnte sie nichts mehr.Aber das Pflegebett Rollstuhl Klohstuhl Wannenlift sowas hat sie alles bekommen ohne zu zögern.

Ich hoffe das dein Dad die Chemo gut verträgt und das es ihm dadurch etwas besser geht.
Grüße bitte deine Familie unbekannter weise und ich schicke ganz viele Kraftpackete zu Euch

Viele liebe Grüße Biene

[Biene 37]

Liebe Chrisi
Vielen liebe Dank für deine netten Worte , mir sind die Tränen gekommen als ich das gelesen habe.
Das auch Deine Tante so leiden muß tut mir unendlich leid , sie ist doch auch noch so jung .
Seid gestern abend hat meine Schwester das dolle Magenkrämpfe und hat Ihre Nahrung verweigert.
Heute ist sie dann wieder zum punktieren ins KKH ,da hat man Ihr Blut abgenommen die Wertre sind sehr schlecht ( ist ja kein wunder )nun haben sie meine Schwester wieder da behalten.Meine große Schwester war mit und als der Artz noch ein Ultraschall gemacht hat konnte man voll die metas sehen.
Euch wünsche ich für die kommende Zeit ganz viel Kraft
Viele liebe Grüße Biene

[chrisi0211]

Hallo Biene!

Dann sind wir im Moment gleich weit , ich komme auch grad aus der Klinik, meine Tante muß dableiben (sie will aber nicht), weil sie seit 2 Tagen kein Etwas mehr bei sich behält und natürlich auch absolut nicht essen und trinken will, es geht nichts mehr durch, sagen die Ärzte... Blutwerte sind auch im Keller...
wollen aber am Montag das genau abklären..., inzwischen wird sie künstlich ernährt. Sie könnten sie da nochmal operieren wahrscheinlich, ich weiß nur nicht, ob sich die Tante das machen lassen will. Sie hat ja auch überall Metas, in der Bauchspeicheldrüse, in der Leber, Bauchfell...

Oh, es ist soooo schwer!!! Jetzt haben wir schon das erste Mal das Versprechen gebrochen, daß sie nie mehr ins Krankenhaus muß

Ja, Kraft können wir alle gebrauchen in diesen bescheidenen Zeiten - das wünsche ich Euch ebenso!

Weißt Du, umso mehr sie abnimmt, umso schlechter es ihr geht, desto mehr wünsche ich mir, daß sie bald ins Regenbogenland gehen darf. Das klingt jetzt wahrscheinlich ein bisserl blöd, aber sie so leiden zu sehen - nein, das hat sie nicht verdient!!! Oft wünsche ich mir, daß ich, wenn ich morgens aufwache, feststellen könnte, daß alles nur ein böser Traum war... Morgen fahre ich wieder zu ihr, ich habe ihr ja schließlich auch versprochen, daß ich sie nicht im Stich lasse .

Einen Menschen in dieser schweren Zeit beizustehen ist einerseits so schwer, andererseits denke ich mir, daß es genau das ist, was im Leben letztendlich wirklich zählt: die Liebe, ein Band, das alles erträgt, ein Band, welches einem auch in schlechten Zeiten zueinander stehen läßt, ein Band, welches länger ist als das Leben...

Versuche Dich etwas zu erholen, ich werde das auch versuchen, denn ich bin mir sicher, daß wir noch alle Kraft brauchen werden.

Ganz liebe Grüße
Chrisi