Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo zusammen,

mit dem Krebsinformationsdienst hatte ich schon vor einigen Wochen telefoniert. Da wird man sehr kompetent beraten, ich habe dort einige Tipps bekommen, denen ich nach gegangen bin. Aber ich habe auch nicht alles umgesetzt, was die mir empfohlen haben. So habe ich z.B. bis heute noch keine ärztliche Zweitmeinung eingeholt. Ich bin glücklich und zufrieden mit meinem behandelnden Arzt.

Mein Sohn hat übrigens gestern schon mit Verwunderung festgestellt: für andere Menschen bricht eine Welt zusammen, wenn sie eine Metastase haben, und ich freue mich, wenn ich (nur) eine Metastase habe ... wie sich doch die Erwartungen verschieben können - verkehrte Welt.

Dieser Zwischenerfolg ist für mich auch Ausdruck eines gelungenen Umgangs mit dieser Krankheit. Ich soll so weitermachen und - so der Arzt: - alles tun, damit es mir gut geht und ich mich wohlfühle. Ich bin dankbar, dass die Pharmaindustrie uns diese segensreichen Medikamente beschert, ich bin dankbar, dass wir Ärzte haben, die sich um uns kümmern und ein Kassenwesen, das dieses finanziert. Und ich danke auch Gott und allen, die für mich gebetet oder mich mit guten Gedanken begleitet haben.

Ohne den Gedanken an Gott konnte ich in den letzten Monaten nicht so zuversichtlich und immer wieder auch fröhlich sein auch angesichts des Todes vor Augen, und das scheint sich auch auf den Krankheitsverlauf auszuwirken. Daraus möchte ich jedoch ein Rezept oder ähnliches für andere ableiten! Jeder findet seinen eigenen Weg, um mit der Krankheit umzugehen, und jeder Weg fällt völlig verschieden aus.

Beste Grüße
Ecki
-
Auch wenn ich gehn muss durch die Todschattenschlucht,
fürchte ich nicht Böses, denn du bist bei mir,
dein Stab, deine Stütze – die trösten mich.

(Ps. 23,4 verdeutscht von
Martin Buber)

[Natascha85]

Lieber Ecki,
Hut ab, wie du damit umgehst. Mein tiefster Respekt dafür! Wie du schon geschrieben hast, einige fallen in ein tiefes Loch, du aber versuchst das beste daraus zu machen und die Zeit noch zu genießen. Dein Glaube hilft dir sehr dabei. Das freut mich. Ich zum Bespiel habe Phasen, wo mein Glauben mir verloren scheint, weil es in meinen Augen ungerecht verläuft. Mag sein, dass das für dich egoistisch klingt, aber diese Frage nach dem Warum stellt sich sehr oft bei mir. Warum meine Mama, warum jetzt, sie ist in ihrem Leben immer für jeden da gewesen....das alles geistert bei mir im Kopf herum. Klar, auf diese Fragen gibt es (noch) keine Antworten. Vielleicht ist es Schicksal oder eine Probe, die uns auferlegt wurde. Ich weiß es nicht.


Ich wünsch dir, dass du dein Glaube nie verlieren wirst und schicke dir ganz viel Kraft und ganz liebe Grüße aus der Pfalz
Natascha

[Reinhard]

Zitat von yagosaga

So habe ich z.B. bis heute noch keine ärztliche Zweitmeinung eingeholt. Ich bin glücklich und zufrieden mit meinem behandelnden Arzt.

.... ich freue mich, wenn ich (nur) eine Metastase habe ... wie sich doch die Erwartungen verschieben können - verkehrte Welt.

Eine Zweitmeinung habe ich auch nicht eingeholt.

Erstens habe ich keine Lust, von meiner mir verbleibenden Zeit mehr als nötig in Arztpraxen zu verbringen und zweitens frage ich mich, was ich von der Zweitmeinung habe.

Auch zwei Ärzte können sich irren. Sind sie gegenteiliger Meinung, was dann?
Frage ich den dritten und richte mich nach der Mehrheit?

Ich frage schon alle möglichen Leute nach ihrer Meinung, um mir dann ein eigenes Bild zu machen. Ich frage auch die Ärzte, warum so und nicht anders.

Zu der "verkehrten Welt":

Erika E. war es wohl, die das mal treffend zusammanfasste,
"Man wird ja so genügsam!"

Es ging darum, wie man angesichts der Qualen und Einschränkungen die verbleibende Lebensqualität beurteilt.

LG Reinhard

[yagosaga]

Hallo Ihr beiden,

das tiefe Loch habe ich auch erlebt nach dem Diagnoseschock. Mit Tränen und einen tiefen Gefühl von Ohnmacht. Es war für mich wie ein Absturz in einen Abgrund gewesen, aber sozusagen wie in einer Achterbahn wurde ich dann auch wieder "emporgeschleudert". Die näheren Ursachen dafür habe ich an anderer Stelle beschrieben.

Es ist auch heute so, dass es immer wieder Phasen von Niedergeschlagenheit und Beunruhigung gibt, so zum Beispiel gestern vor der Untersuchung, da hatte ich schon ein mulmiges Gefühl. Aber diese Phasen dauern nur wenige Stunden, manchmal sogar kürzer, wenn es etwas gibt, worauf ich mich freuen kann. Das sind dann oft sehr banale Dinge: gutes Essen. Oder ein schöner Wein. Oder ein netter Besuch.

Die "Warum-Phase" hatte ich bei anderen Krisen in meinem Leben schon auf bittere Weise durchgemacht. Warum traf es gerade mich?? Warum ließ Gott das zu? Irgendwann merkte ich dann, dass diese Warum-Fragen mich nicht wirklich voran brachten, sondern mich immer wieder in der Opfer-Rolle festhielten. Dann kam dann die Einsicht, dass ich nicht mehr Opfer sein wollte, es war einfach mit zuvielen Einschränkungen verbunden. Es ist jetzt Teil meiner Lebensgeschichte, so bin ich geworden, ich und auch andere haben meine Lebensgeschichte beschädigt. Aber inzwischen bin ich viel freier geworden, nach dem ich akzeptiert habe, dass es so ist. Es ist, wie es ist. Und es war mir von der ersten Sekunde bei meiner Krebserkrankung klar, dass ich mich nicht wieder in eine Opferrolle zwingen lassen will, die mit der Warum-Frage sofort Besitz ergreift. Ich will die Regie behalten, so lange es geht, ich will in meinem eigenen Leben die Hauptrolle spielen und mich nicht mit einer Nebenrolle abspeisen lassen.

Ja, Reinhard, es ist so: Man wird ja sooo genügsam.

Und: von "meinen" Krebspatienten habe ich gelernt: immer Nah- und Fernziele sich setzen. Im März habe ich den Arzt gefragt, ob ich Ende Juni mit der Familie nach Kanada fliegen kann. Wir haben dort Verwandte. Wir hatten diese Reise schon seit Jahren vor und nun endluich im Januar buchen können. Der Arzt hat mir versprochen, mich bis dahin reisetauglich zu bekommen. Gestern gab er mir grünes Licht für die Reise Ich habe noch andere Ziele. Zum Beispiel möchte ich 2012 im September unsere Silberhochzeit feiern. ... Aber auch Nahziele brauche ich. Und so "arbeite" ich mich quasi von Ziel zu Ziel voran. Das ist für mich ganz wichtig.

Beste Grüße
Ecki

[annika33]

Hallo Ecki,

ich hatte gerade gelesen, dass Du in einem anderen Thread nach Amrubicin gefragt hattest.

Meine Mutter kam seinerzeit nicht für die Studie in Frage. Ich weiß aber, dass es an div. deutschen Zentren erforscht wird/(wurde?):

Germany
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Bad Berka, Germany
Charité Universitätsmedizin Berlin
Berlin, Germany, 12200
Universitätsklinikum Essen Innere Klinik und Poliklinik
Essen, Germany, 45122
Asklepios Fachkliniken Muenchen Gauting
Gauting, Germany, 82131
Krankenhaus Grosshansdorf, Zentrum fur Pneumologie und Thoraxchirurgie
Grosshansdorf, Germany, 22927
Staedtisches Krankenhaus Martha-Maria Halle-Doelau
Halle (Saale), Germany, 6120
Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg AG
Heidelberg, Germany, 69126
St. Vincentius-Kliniken Karlsruhe, Hamatologie, Med Onkologie und Immunologie
Karlsruhe, Germany, 76137
Katholisches Klinikum Mainz, St. Hildegardis Krankenhaus
Mainz, Germany, 55131
Klinikum Mannheim GmbH, Chirugische Klinik, Thorakale Onkologie
Mannheim, Germany, 68167

Quelle: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/s...ow_locs=Y#locn
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00547651

Der Mann der Nutzerin Linde030 (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=188) erhielt in einer Studie Amrubicin. Ich bin sicher, Linde wird Dich an ihren Erfahrungswerten teilhaben lassen.

Wenn Du erlaubst, dann würde ich gerne in den nächsten Tagen mal etwas zu dem "Warum-Thema" hier schreiben, aber möchte mich im Vorfeld erstmal rückversichern, ob meine Beteiligung als Hinterbliebene in Deinem Faden erwünscht ist .

Liebe Grüße und Dir alles Gute

wünscht
Annika

[yagosaga]

Hallo Annika,

Du kannst Dich gerne zur Warum-Frage beteiligen, ich freue mich über jeden Beitrag. Danke für deinen Hinweis betr. Amrubicin.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

ich habe mal zwei CT-Bilder rausgesucht, die den Zustand bei mir vor der Chemotherapie wiedergeben. Sie sind meines Erachtens auch für Andere aufschlussreich.

Das Bild [leber.jpg] ist eine Schichtaufnahme der Leber. Man sieht sie im rechten oberen Bereich des Bildes. Die Metastasen sind als dunkle Flecke auf der Leber deutlich zu erkennen. (Im Ultraschall waren sie noch kontrastreicher zu sehen.)

Das Bild [lunge.jpg] ist wegen der besseren Erkennbarkeit invers dargestellt, d.h. dunkel ist hell und umgekehrt. Den Lungentumor habe ich durch ein x markiert.

Normalerweise dürfen CT-Bilder nicht im Internet verbreitet werden ohne die ausdrückliche Zustimmung des Urheberrechtsinhabers. Das ist in diesem Fall der Lichtbildner, der das CT durchführte. In meinem Fall habe ich nachgefragt und erhielt freundlicherweise die Zustimmung zur Veröffentlichung.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Liebe Silja,

herzlichen Dank für Deine liebevollen Worte. Meine Frau und meine Tochter (3 Jahre) haben immer wieder meine Leber bzw. deren äußere Oberfläche mit Rosenöl liebevoll gesalbt. Das tut mir sehr gut und erzeugt ein Wohlgefühl, das besonders schön war in der Zeit als ich unter dem Kapselschmerz litt.

Ja, diese Berg- und Talfahrten... Diese Woche habe ich noch ein ganz besonderes Geschenk bekommen. Ich war bei meinem Neurologen, der mich schon längere Zeit vor der Krebserkrankung behandelt hatte und mich auch sehr gut kennt. Er war natürlich geschockt. Ich wollte von ihm wissen, wie er zur Hirnbestrahlung steht. Und was dann herauskam, überraschte mich: er hatte in den Jahren, in der er in der Klinik arbeitete, bei mehreren hundert Patienten Hirnbestrahlungen begleitet und überwacht, bis zu 50, 60 Gy, die das hervorragend vertragen haben. Bei der vorbeugenden Hirnbestrahlung, die für mich evt. in Frage käme, solle ich mir keine Sorgen wegen bleibender Schäden machen! Mit Übelkeit in den Stunden / Tagen danach muss ich rechnen. Aber er sagte mir auch, so wie er mich erlebt, meine körperliche und psych. Verfassung, da ist "Raum für Wunder". Das sagt jemand, der Ahnung hat und Erfahrung mit Krebspatienten. Ich war derart platt, so etwas aus seinem Munde zu hören, da ich ihn sonst jahrelang nur als absolut sachlichen und skeptischen Menschen erlebt habe. Und ich wünsche jedem Betroffenen hier, dass ihm so etwas widerfährt: Stärkung und Zuversicht!

Natürlich höre ich auch alle inneren Einwände, wir "Kleinzeller" machen uns ja nichts vor und haben uns doch längst "informiert"!

Aber ich weiß auch, das Wunder ist ein seltener Vogel, und wenn er tatsächlich mal vorbeifliegen sollte, dann will ich ihm auch eine verlockende Landebahn präsentieren! Aber nicht kämpferisch, nicht fordernd, sondern abwartend, ganz in Ruhe (ich will den Vogel ja nicht verscheuchen) und jetzt zunächst erstmal die Wäsche in die Maschine und dann die heute angekündigten 26°C und den blauen Himmel genießend und gleich erstmal zum Sport. Darauf habe ich jetzt Lust, und heute mittag gibts Fertigpizza Hawai und heute abend backe ich Pizza Spinat zusammen mit meinem Sohn. Und ein Trollinger steht auch schon bereit für einen lauen Abend mit meiner Frau in der Hollywoodschaukel.

Jaja, alles alltäglicher Kram, so banal, aber für mich ist das Glück des Alltags, das Glück in kleiner Münze sooo wichtig, soo bedeutsam, da ziehe ich auch meine Kraft draus.

Beste Grüße
Ecki [und herzlichen Dank für die "Überwindung" zu schreiben]