Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, Lilli !

Der Tipp mit dem Salbeitee ist wirklich gut und der hat meinem Michi auch ganz toll geholfen.
Allerdings hat es ne Ewigkeit gedauert bis ich ihn dazu überreden konnte, denn Tee im Allgemeinen
ist nun überhaupt nicht so sein Ding. Er hat dann aber schnell gemerkt, dass es seinem Hals
wirklich gut tut und dann hat er das Zeug munter weggeschlabbert. Laut Aussage seiner Ärztin
ist es übrigens völlig egal, ob Du Dir einen teuren Salbeitee in der Apotheke oder einen wesentlich
günstigeren Beutel-Tee im Supermarkt kaufst. Der preislich günstigere erfüllt genauso seinen Zweck.
Es gibt ja auch Salbei-Bonbons, die Du vielleicht lutschen kannst.

Wie geht es Dir denn jetzt mit Deinen Bestrahlungen ?
Ich hoffe sehr, dass es Dir einigermaßen gut geht

Oh Mann, und unsere Daresa muss auch so viel durchmachen. Ich denke oft an sie und hoffe,
dass die Ärzte das nun bald mal in den Griff bekommen.

Ganz, ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier in unserem Thread !

[Lilli07]

Hallo Julie und Mandy,
Danke für eure lieben Grüße.
Habe nun schon 3 Bestrahlungen von 30 hinter mir und es geht mir noch gut. Habe nur Kopfschmerzen danach. Aber das ist ja noch nicht schlimm. Hoffentlich bleibt es noch eine Weile so!
Hoffe deinem Michi geht es auch halbwegs gut. Mal sehn, ob der Salbeitee bei mir auch wirkt.
Das mit Daresa ist ja ein Ding. Da müssen doch Bakterien in die Wunde gekommen sein, trotz der vielen Antibiotika. Sie tut mir richtig leid und ich denke auch dauernd an sie. Hoffentlich kriegen sie das jetzt alles in den Griff!
Ich wünsch es ihr so sehr!!!!!!
Seid für heute erst mal lieb gegrüßt und bleibt schön fit-
Lilli

[Daresa]

Hallo zusammen :-( !
Erstmal DANKE für Eure lieben Wünsche und das Daumendrücken. Leider hat es nicht wirklich geholfen - bei mir sind Proben entnommen worden und es wurden wieder Krebszellen gefunden .
Die Entzündung ist wohl eine Reaktion darauf. Außerdem sind die Schwellungen immer schlimmer geworden. Ich bin dann heute rüber ins Strahlenzentrum. Ich habe einen äußerst aggressiven und extrem schnell wachsenden Krebs. Nun bekommen ich Bestrahlung und Chemo. Morgen wird die Maske gemacht - Montag alles ausgewertet und am Dienstag geht die Bestrahlung los - 2x am Tag! Dann wird noch eine Nierenüberprüfung gemacht und dann geht die Chemo los - 1x die Woche. Wie stark die Bestrahlungen sind weiß ich noch nicht. Soll aber wohl alles sehr stark sein, denn sonst kriegen die das nicht mehr in den Griff.

@Lilli - wie oft musst Du hin zum Bestrahlen? Und ist Dein Geschmack schon völlig weg? Soll ja auch der auf der Zungen dann weg sein, oder?

@Julie und Mandy - hatten Eure Lieben eigentlich auch Bestrahlung MIT Chemo? Und Julie - vielleicht jemand in Eurem Zungenforum? Ich mag da nicht auch noch schreiben. Vielleicht kannst mal so Erfahrungen hier mit ins Forum bringen.


Ich bin erstmal sooooooooo froh das ich wieder nach Hause durfte, denn es hieß erst dableiben.

So ich berichte dann wie es weitergeht.

Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Liebe Daresa,
das ist ja eine Sch....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und dabei haben wir so gehofft, dass alles raus ist! Mensch das Ding ist aber auch aggressiv!
Das klingt ja wie ne Hauruck- Aktion. Hoffentlich ist das jetzt alles gut überlegt. Aber einen anderen Arzt suchen kann man ja nun auch nicht mehr. Du musst jetzt einfach drauf vertrauen, dass die Ärzte das wieder hinkriegen!
Ich wünsch dir so viel Kraft dafür! Verzweifle nicht, noch geht was zu machen!
Ich fahre 5mal die Woche in die Klinik zum Bestrahlen und das über 6Wochen. Bis jetzt ist alles noch in Ordnung.
Mensch Daresa, halt die Ohren steif!!!!!!!!!!!!!
Bis morgen- Lg Lilli

[madaphi]

Liebe Daresa,

ich bin hier grad völlig geschockt. Wenn ich mit allem hier gerechnet hätte, aber nicht, dass schon so schnell wieder gewachsen sein soll. Das ist ja der blanke WAHNSINN!!! Innerhalb von 2 Monaten! Oh man!! Es tut mir so furchtbar leid.
Meine Mam hat nur Bestrahlungen bekommen, keine Chemo. Die hat sie aber auch 2x am Tag bekommen. Wo gehst du zur Bestrahlung hin? Auch in die Charite´? Weißt du denn wenigstens schon, wie viele du bekommst?

Ich drück dich ganz fest und drück dir die Daumen, dass sie es so schnell wie möglich in den Griff bekommen und es auch gestoppt werden kann.

Ganz, ganz liebe Grüße aus unserer Heimat und vor allem alles, alles Gute
Mandy

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Also nee - das ist ja nun wirklich ausgesprochener Mist ! Und ich hatte so sehr gehofft,
dass es bei Dir endlich wieder bergauf geht. Und nun das... !

Aber nun ist es, wie es ist und Du darfst jetzt wirklich nicht verzweifeln.
Oh Mensch, Du glaubst gar nicht, wie leid mir das alles für Dich tut.
Michael hat auch Bestrahlung und Chemo parallel bekommen. Die Bestrahlungen bekam
er 1x täglich und es waren so ca. 30-35 Stück. So genau weiß ich das jetzt nicht.
Die Chemo bekam er in 2 Zyklen á 5 Tage. Also 1 Woche lang jeden Tag 1x und dann kam
eine Pause. Danach dann der 2. Zyklus.

Insgesamt gesehen hat er alles sehr gut über die Bühne gebracht und die Chemo hat ihn
sogar kaum belastet. Er war danach nur immer sehr müde. Die Bestrahlung wurde erst in
der letzten Woche schlimm und der Hals war doll verbrannt. Und der Heilungsprozess
hat lange gedauert.

Liebe Daresa - ich kann gut verstehen, dass Du jetzt alles darüber wissen willst. Aber
zuviele Informationen können auch belastend sein. Ich habe damals auch nur noch am
Computer gesessen und wollte alles darüber wissen. Aber ich habe die Suche nach
Informationen dann auch ziemlich schnell wieder eingeschränkt. Die größte Hilfe wird Dir
unsere liebe Lilli sein, da sie im Moment genau das Gleiche durchmachen muss.

Aber wenn ich noch andere Erfahrungsberichte finde, werde ich Dir hier natürlich darüber
schreiben. Ich kann verstehen, dass Du z.Zt. nur hier in diesem Thread schreiben möchtest.
Du hast genug mit Dir selbst zu tun .

Vorerst alles Liebe und bis bald.

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben !
Ich hatte ja nun heute die ganze Besprechung - Maske anfertigen (bekommt man ja voll die Platzangst) und die Vorbesprechung. Tja - ich habe einen solch aggessiven Krebs das man bei mir in die vollen geht. Ich bekomme 6 Wochen lang 2x täglich Bestrahlung mit 72 gray (oder wie das heißt). Übrigens Mandy, hat man mir gesagt das 72 die maximale Stärke ist, wieso hat Deine Mam dann 75 bekommen? Dann 1x die Woche Chemo. Und der Prof überlegt wohl noch zusätzlich einen Zyklus a 1 Woche Dauerchemo zu machen. Die Nebenwirkungen bei dieser ganzen Prozedur sind mehr als hammerhart. Ich bin dann eine wandelnde Leiche.

@Lilli - die hauruck Aktion MUSS sein. Wenn man noch 1/2 Wochen wartet brauche ich die Behandlung nicht mehr. Das hat man mir knallhart gesagt. Und ich bin hier wohl bei dem besten Arzt Deutschlands (wenn nicht sogar weltweit - was man mir heute sagte). Spezialisiert auf Gesichtstumore.

@Mandy - ja ich bin auch in der Charite. Sagt Dir Prof. Budach was? Man hat mir auch gesagt das das Augenlicht beeinträchtigt bis hin zur Blindheit eines Auges sein kann. Ich hab nochmal gefragt ob da ein Auge platzen kann und die meinten zu 100% nein. Obwohl sie mir sonst so viele Nebenwirkungen aufgezeigt haben wo ich dann überlegt habe ob Sterben nicht der bedeutend einfachere Weg ist. Aber Deine Mam hat es ja wohl auch geschafft und war bie den gleichen Ärzten. na dann.....

@Julie
Ich bekomme wohl 60 Bestrahlungen. Hab ja oben dazu geschrieben. Es gibt ja keine Nebenwirkung die es nicht gibt dabei.
Ich werd nicht so viel lesen. Das Gespräch heute hat mir schon gereicht. Man hat mir unter anderem auch gesagt das ich 0 Abwehr durch die Chemo hab. Und das ein kleiner Schupfen den meine Tochter hat bei mir eine Lungenentzündung mit KH-Aufenthalt wird. Na Prost Mahlzeit:-( . Und das die Nebenwirkungen der Bestrahlung um vieles schlimmer ist und viel schneller kommt durch die Chemo. Wahrscheinlich schon am dritten Tag. Und was meine haut an der Nase angeht...... mit platzt zur Zeit schon ohne Bestrahlung die Haus auf und ich tierische Schmerzen. Da noch eine Bestrahlung rauf und meine Nase ist nur noch das schiere rohe Fleisch.

Und wie hier alles zu Hause werden soll - auch grad mit der Kleinen - ich weiß es nicht. Und im Umzug stecken wir auch noch.

Grübelnde Grüße
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
wie du schreibst, bekommst du ja total volles Programm. Da musst du jetzt durch, obwohl es schwer werden wird! Bestrahlung und Chemo sind bestimmt nicht einfach zu überstehen. Aber was hat man denn für eine andere Wahl?--
Wird diese ganze Tortour täglich ambulant gemacht oder musst du stationär in die Klinik? Gibts denn keine Mittel gegen deine Schmerzen?
Und Umzug habt ihr auch noch! Na, dann passt ja wieder mal alles zusammen!
Versuch übers Wochenende etwas auf andere Gedanken zu kommen und sammle deine Kräfte für nächste Woche. Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße bis bald Lilli

[Daresa]

Ach Lilli Du bist süß ! Hätte ich mal Deine Zuversicht.
Ich schwanke zur Zeit immer hin und her zwischen dem - ICH WERDE KÄMPFEN DENN ICH WÜRDE SO GERN MEINE TOCHTER NOCH EIN PAAR JAHRE AUFWACHSEN SEHEN, DENN DIE MUTTER ZU VERLIEREN IST DOCH FÜR SO EIN KLEINES KIND DIE HÖLLE. Und dann schwanke ich dahin das ich mich mit dem Tod abfinde. Ist ja auch eigentlich nicht so schlimm. Ist ja dann alles vorbei - all die Schmerzen die jetzt schon fast unerträglich sind (trotz mega starker Schmerzmittel) . Aber leider stirb es sich nicht ganz so einfach und schnell.
Aber - es ist die letzte Chance.
Aber ich werde jetzt mal sagen das ich diesen scheiß Krebs einfach aus meinem Gesicht rauskündige - BASTA! Räumungsklage und aus die Maus!
Lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Ach noch was - ja die Behandlung ist in einer Tagesklinik.
Lieben Gruß Daresa

[madaphi]

Guten Morgen liebe Daresa,

dann waren es bei meiner Mam wohl auch 72 Gy. Ist bei ihr ja schon nen Jahr her. Da hab ichs dann wohl schon etwas verdrängt gehabt. Da bekommst du ja die gleiche Prozedur wie sie mit den Bestrahlungen. Nur ihr ist die Chemo erspart geblieben. Sie hat auch 2x tägl. und insgesamt 60 Stück bekommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Dass, das Auge platzen kann, haben die meiner Mam auch nicht gesagt. Das hat man ihr erst gesagt, als man es bei ihr entfernt und untersucht hatte. Aber bei ihr was das Auge durch den Krebs ja auch in Mitleidenschaft gezogen.

Meine Mam ist nicht beim Prof. in Behandlung, sondern beim Oberarzt. Ich glaub, der heißt Schlenger oder so ähnlich.

So, ich drück dir ganz fest die Daumen und hoffe, dass du es einigermaßen gut überstehst und dieser sch...Krebs auch gestoppt werden kann.

Erhol dich heut nochmal so richtig und genieße das schöne Wetter.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Der Oberarzt Schlenger ist derjenige der diese Strahlenprogramme schreibt. Das macht er bei mir auch. Soll wohl der Beste sein. Aber das mit dem Auge verstehe ich immer noch nicht. Also war der Krebs bei Deiner mam auch schon im/hinter dem Auge und ist das dann voll bestrahlt worden? Bei mir ist ja jetzt auch ein großer Knubbel (bestimmt 2 cm im Druchmesser mindestens) seitlich innen an der Nase. Und das zieht sich bis ca. 1 Zeigefinger breit unter das Auge. Über das Augenproblem spreche ich aber nochmal morgen mit dem Arzt der dann bei der 1. Bestrahlung dabei ist. hatte ich der Ärztin bei der Aufklärung auch schon gesagt und sie hat es mit auf den Aufklärungsbogen geschrieben. Ich hab da ein Problem wegen der Augen. Ich hab die Ärztin ja nun direkt auf ein Platzen angesprochen und die war sonst echt hammerhart drauf.
Na jedenfalls ist Deine Mam ja das beste Beispiel das es die Charite drauf hat und den Krebs echt besiegen kann. Hatte sie gleich nach der 1. OP Bestrahlung? Und hatte man vorher alles rausoperiert?
Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

vom Platzen hat man bei ihr ja vorher auch nicht gesprochen. Das wurde dann ja erst nach dem Entfernen vom Auge in der Pathologie bei der Untersuchung festgestellt. Vor den Bestrahlungen hat man ihr "nur" gesagt, dass die Sehstärke stark nachlassen kann oder das Auge komplett erblinden kann. Der Tumor saß bei ihr aber auch direkt hinterm Auge. Bei ihr hat man nach der großen OP gleich bestrahlt, aber bei ihr waren auch noch Reste drin geblieben und deswegen wurde bestrahlt. Laß dich jetzt hier aber auch nicht verrückt machen, du schaffst das, das weiß ich. Meine Mam hat immer runter gezählt, wie viele es noch sind. Und hinterher haben wir festgestellt, dass die Zeit eigentlich doch schneller verging, als wir alle dachten. Nur für sie war es ne Ewigkeit. Aber gerade heute haben wir darüber geredet und sie meinte zu mir, dass es im Mai nun schon wieder ein Jahr her ist, dass sie mit den Bestrahlungen fertig ist. Und ihr geht es wirklich gut. Das sagt sie auch immer wieder selber. Hast du morgen schon die erste Bestrahlung? Wenn ja, drück ich dir die Daumen, dass es nicht zu schlimm für dich wird. Weißt du schon in welches Clinac du mußt? Meine Mam war im Clinac 3. Da sind die Leute auch total nett. Deswegen ist ihr das ganze auch nicht zu schwer gefallen.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo!
Was ist Clinac? Ich hab noch keine Ahnung. Ich bin in der Charite in der Tagesklinik. Morgen um 8 Uhr geht`s los mit Chemo und um 12 Uhr ist die erste und morgen einzigste Bestrahlung. Ab Dienstag dann 2x am Tag. War Deine Mam auch in der Tagesklinik? Ich hab ganz schön Muffensausen.
Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo,

Clinac ist das, wo du bestrahlt wirst. In der Charite´ gibt es 3 Stück soweit ich weiß. Nein meine Mam war nicht in der Tagesklinik. Wir sind immer hin und her gefahren. Sie wollte nicht da bleiben. So konnte sie sich den tagüber dann wenigstens ausruhen und war in ihrer gewohnten Umgebung. Sie hat ja aber auch keine Chemo bekommen.
Ich drück dir für heute auf jeden Fall die Daumen.

Liebe Grüße
Mandy