Oberschenkelsarkom

[sanne2]

Hallo Hans,
es ist sehr schön, dass Du alles gut überstanden hast! Die Nachsorgetermine wirst Du sicherlich einhalten. Ich wünsche Dir nun Ruhe vor dieser Krankheit und beste Gesundheit! Das Du wenig in Deiner Bewegung eigeschränkt bist, trotz des fehlenden Muskels, freut mich.
Bei meinem Mann ist es ebenso. Er kann ja schon lange wieder sein heiß geliebtes Badminton spielen. Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

Hallo Anna,
zu der Frage bezüglich eines Lymphstaus bei Deinem Vater kann ich nur sagen, während der Bestrahlung kann er eigentlich wenig dagegen unternehmen, außer das Bein öfter mal hochlegen!
Später kann er sich Lymphdrainagen verschreiben lassen und einen Stützstrumpf tragen. Meinem Mann hatte es sehr geholfen.
Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne

[AM25]

Hallo Sanne,

stimmt, während der Bestrahlung kann man wohl wirklich nicht viel machen....

Vielen Dank für den Tip mit dem Strumpf - das ist eine gute Idee!!

Die Bestrahlung bei meinem Vater läuft so weit so gut, ab morgen wird ein kleinerer Teil nur bestrahlt, nicht mehr die komplette Naht...und er muss nur noch 9 Mal hin - yippeee jetzt muss nur noch bei der Nachsorge alles ok sein, dann bin ich echt froh...

Kann mir eigentlich jemand mehr zu Myxofibrosarkom sagen? Im Internet ist die Ausbeute ja relativ gering - was mich vor allem interessiert ist, wie hoch die Metastierung bei dieser Art von Sarkomen ist (Mein Papa hatte G2)...

VIelen Dank - und Dir und Deinem Mann liebe Sanne wünsche ich alles gute - freut mich für euch, dass er sich so gut erholt hat und sich doch noch alles zum Guten gewendet hat..!!!

LG
Anna

[Haiseli]

Zitat von sanne2

Was bei ihm nachgeblieben ist, sind häufige Krämpfe in dem Oberschenkel, manchmal auch in beiden Beinen, meistens in der Nacht. Leidest Du auch darunter?
Von der alternativen Medizin haben wir die Finger gelassen, nachdem uns der Onkologe sehr verunsichert hatte. Wir befragten ihn damals nach einer zusätzlichen Behandlung mit Mistelpräparaten um eben das Immunsystem zu stärken. Der Onkologe war entschieden dagegen, mit der Begründung, dass das Mistelpräparat die schnelle Zellteilung der entarteten Zellen ebenfalls beschleunigen könnte. Ob das nun so stimmt weiß ich nicht.

Hallo Sanne,

Krämpfe in den Beinen habe ich Gottseidank keine. Nur das operierte Bein ist morgens immer ein bisschen steif. Das verschwindet aber nach dem Aufstehen wieder.

Über Misteltherapie habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Da haben wohl die Schulmediziner und die "Alternativen" unterschiedliche Auffassungen. Wenn ich nur wüsste, wo ich eine unabhängige Meinung dazu einholen könnte. Zunächst werde ich aber wieder Orthomol als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Das hat meinem Immunsystem bisher recht gut getan.

Liebe Grüße
Hans

[Haiseli]

Hallo.

ich habe nächsten Monat die ersten Termine bei einem Arzt , der als Spezialist für Misteltherapie gilt. Er stellt durch Blutuntersuchungen fest, welches unter den über 40 Mistelpräparaten im speziellen Fall geeignet ist. Obwohl die Schulmediziner sagen, dass die Mistel-Therapeuten bisher den Nachweis schuldig geblieben sind, dass durch die Misteltherapie Krebs verhindert werden kann, sich zurückbildet oder weniger Metastasen auftreten - dass im Endeffekt weniger Menschen an Krebs sterben als ohne Mistel - scheint doch festzustehen, dass Mistel zumindest dem Immunsystem gut tut. Und das ist sicher positiv für den weiteren Krankheitsverlauf.

Liebe Grüße
Hans

[Aladin]

Hallo,

ich bin Neu im Forum und hatte auch ein Weichteil Tumor im Oberschenkel (2 Operationen). Ich soll nun zu Strahlen Therapie, eigendlich nur zur Sicherheit... Denn MRT und CT sind ohne Befund. Es sind 30 Anwendungen 5 mal die Woche. Da ich nun Hans seine Krankengeschichte gelesen habe ist mir sehr "mau" im Bauch. Ich wünsche Hans viel Kraft, Mut und Energie die Krankheit zu besiegen. Da ich im Moment Seelisch nicht fit bin und alles doch so schnell ging mit den Operationen (Okt. 2006 die 1. und Dez. 2006 die 2.) suche ich Mut im Forum. Vielleicht kann mir einer erklären wie so eine Strahlen Therapie abläuft (Hautveränderung und Verträglichkeit) gerade Gestern war ich zur CT und zum probeliegen dort. Donnerstag ist die erste Bestrahlung.

Viele Grüße
Ute

[aw31]

Hallo Ute,

ich kann Dir nur schreiben, wie es bei mir abgelaufen ist. Ich wurde im September 2006 am Oberschenkel operiert, zum Glück nur einmal, da ich das Glück hatte, an einen erfahrenen Sarkomoperateur zu geraten.

Kurzum, zur Strahlentherapie, sie begann im November 2006 und endete Mitte Januar 2007. Die Strahlentherapie wurde mit meinem behandelnden Onkologen abgestimmt. Wichtig ist der Start einer Strahlentherapie innerhalb von 3 Monaten nach der OP (Wirksamkeit und lokales Rezidivrisiko).

Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungen à 5o,4 gy (normal) + 9 gy (boost= verstärkt) bekommen. Die ersten 18 bis 20 Bestrahlungen habe ich recht gut verkraftet, kaum sichtbar auf der Hautoberfläche. Danach begann sich die Haut zu röten, das innere Narbengewebe begann sich zu verhärten und durch den gestörten Elektrolytfluß im Bein kam es zu Krämpfen.

Gegen die Hautrötung habe ich Bepathen- Salbe (das Original von Bayer wirkt am besten) und eine Cortisonhaltige Salbe (Betnesol) bekommen. Phlogenzym - Tabletten/Dragees für einen besseren Lymphfluß im Bein, Magnesium gab es um die Krämpfe zu minimieren und Voltaren retard- Tabletten zur Schmerzreduzierung.

Seit der letzten Bestrahlung sind mittlerweile 5 Wochen vergangen, die Haut hat sich recht schnell (dank regelmäßiger Pflege) regeneriert. Der Bereich, auf dem mit dem sogenannten Boost bestrahlt wurde, ist die Haut noch dunkel (bräunlich wie nach einem Sonnenbrand). Ein weiteres Hautproblem habe ich in einer Falte bekommen, die durch die OP (Entfernung des Tumors inkl. der Adduktorengruppe) an der Pobacke entstanden, hier hatte sich die Haut leicht gelöst und geschuppt/Schorfbildung. Probleme können auch unter den durchsichtigen Pflastern, die zur Abklebung der Markierung dienen, entstehen: Hautreizung und leichte Blasenbildung.

Ein Tipp zum Eincremen der Haut mit Fettsalbe, die Salben brauchen eine gewisse Zeit um einzuziehen (ca. 20-40 min.). In der Zeit ich ein Handtuch mir um die Hüften geschlungen um nicht meine Hosen und T-Shirts mit Fettflecken zu versehen. Ein weiterer Tipp für die männlichen Mitleser (bis vierzig), es ist wichtig, wenn man(n) noch einen unerfüllten Kinderwunsch hat, bevor die Strahlen- oder die Chemotherapie beginnt, zur Samenbank zu gehen.


Nochmal zurück zur Strahlentherapie, es ist wichtig, daß am Anfang ein ordentliches Planungs- CT gemacht wird.

@Ute: Ich fand persönlich die Strahlentherapie weniger anstrengend als meine derzeitige Chemotherapie.

Viele Grüße

Ansgar

[Haiseli]

Liebe Ute,

wie Du sicher gelesen hast, habe ich nach der Tumorresektion im November 2005 im Dez. 2005/Jan.2006 eine adjuvante Strahlentherapie erhalten (5 x wöchentlich 2 x täglich 1,6 Gy bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy). Die Radiologen sagten damals, die Strahlentherapie müsste innerhalb von 6 Wochen nach der operativen Entfernung des Tumors beginnen, was auch erfolgt ist. Ich habe die Bestrahlungen selbst erstaunlich gut vertragen. Allerdings habe ich 3 Wochen nach Ende der Bestrahlungen starke Verbrennungserscheinungen im Bestrahlungsbereich bekommen, die dann 7 Tage lang mit Cortisonsalbe behandelt wurden und nach 14 Tagen völlig verschwunden sind. Ich habe keine Hautveränderungen, nur spüre ich noch eine Verhärtung (Fibrose) im Oberschenkel, die mich aber kaum behindert.

Eine adjuvante Strahlentherapie wird regelmäßig deswegen empfohlen, um ein Frührezidiv bzw. Lokalrezidiv zu verhindern, d. h. ein weiteres Auftreten eines Tumors an der ursprünglichen Stelle. Mein Bein ist nach mehreren Nachuntersuchungen (MRT) auch seither tumorfrei.

Man weiß allerdings nie, ob schon vor der ersten Tumoroperation Krebszellen "entwischt" sind und sich irgendwo in unserem Körper befinden. Bei mir sind etwa 6 bis 9 Monate nach der Operation Tumorherde in der Lunge aufgetaucht, die sich als Metastasen des Oberschenkelsarkoms herausgestellt haben. Ich habe dann 4 Zyklen Chemo bekommen und wurde, nachdem die Metastasen konstant geblieben sind, inzwischen 2 x an der Lunge operiert. Alles nähere hierzu steht in diesem Thread weiter oben.

Ich denke, dass wir, die wir von einem Sarkom betroffen sind, einfach damit rechnen müssen, dass der Kampf gegen diesen Krebs nie zu Ende gehen wird, sondern dass wir ständig gefordert sind mit allen Möglichkeiten der Therapie, der Ernährung und des Lebenswandels der Krankheit die Stirn zu bieten. Ich bemühe mich ständig, die Sache mit Optimismus und Zuversicht anzugehen und im übrigen das Leben zu genießen.

Liebe Grüße
Hans

[sonjaM]

Hallo Hans,

es ist schön, dass sich jetzt doch alles ganz gut entwickelt hat und Du die OP gut überstanden hast. Mich würde interessieren, ob Du außer der geplanten Misteltherapie jetzt schon etwas für das Immunsystem tust und wie Du durch Ernährung Dein Immunsystem unterstützt. Ich bin nämlich mit meiner Weisheit bei meiner Mama am Ende. Sie nimmt ja immer noch ein PIlzmedikament, welches das Immunsystem eh schwäch, außerdem war ja gerade vor 4 Wochen die Wirbel-OP. Am Mittwoch wurde leider im Ultraschall und MRT ein Knoten gesehen, allerdings soll der erst in 2 Wochen kontrolliert werden, da sie anscheinend zu schwach ist, um vorher was zu machen. Bis dahin will ich alles machen, dass sie schnell zu Kräften kommt. Hast Du außer viel Obst, Gemüse essen noch ein paar Tipps.

Danke und weiterhin alles Gute
Sonja