Erfahrungsaustausch

[Steffel]

Liebe EK-Kolleginnen,

ich weiss nicht, ob es richtig ist, mich hier mit meiner angelegenheit, die mit den vorangegangenen garnicht in verbindung steht, einfach "anzuhängen", aber ich mache es jetzt einfach mal.

ich war letzten montag, 1.12., bei dr. harter in wiesbaden und hatte das gefühl, endlich an der richtigen stelle angekommen zu sein. insgesamt eine sehr, sehr nette atmosphäre, und bei dr. harter hatte ich das gefühl, dass man ihn ohne hemmungen alles fragen könnte was unklar ist, er ist ganz und gar symphatisch und unkompliziert.

er hat als weitere Chemo topotecan empfohlen, 5 x wöchentlich. diese aussage hat mich sehr beruhigt, denn mit der empfehlung "navelbine" von der uniklinik tübingen konnte ich nichts anfangen - danke, christine, du hattest mir ja dazu auch geantwortet und recht behalten, wie ich vermutete!

nun habe ich aber mein vertrauen in eine so angeblich gute klinik wie tübingen ziemlich verloren. im dortigen tumorboard sassen 4 "profs" und haben sich auf navelbine geeinigt, von dem dr. harter sagt, dass dies bei ek überhaupt nicht verwendet wird. was soll man davon nur halten??!

hinzu kommt, dass meine frauenärztin für die tübinger klinik ist und zweifel an dieser klinik fast schon persönlich nimmt. mein hausarzt hingegen ist für wieder ein anderes krankenhaus, in dem ich ursprünglich behandelt wurde - und ich als patientin stehe mittendrin!!

ich habe das gefühl, und ich glaube, dies auch bei vielen anderen rauszuhören bzw. rauszulesen, dass man starke nerven braucht, sobald man als patientin nicht mehr zu allen ärztlichen empfehlungen einfach ja und amen sagt sondern eine eigene meinung hat. wenn man dann noch anfängt, sich auf eigene faust schlau zu machen und auch noch eine 2. oder gar 3. meinung einholen will, dann wird es noch schwieriger.

ich komme mir wie ein slalomfahrer vor, der immer wieder ausweichen muss, um ja bei keinem arzt, keiner klinik anzuecken, oder nicht zu sehr. es ist fraglich, ob eine uniklinik wie tübingen "sich dazu herablässt", von einer anderen klinik (in meinem fall wiesbaden/dr. harter) einen chemo-vorschlag anzunehmen.

ich kann nicht richtig ausdrücken, wie zermürbt ich mich jetzt fühle. andererseits muss ich sagen, wenn ich so lese, wie es anderen geht, dann habe ich eigentlich nichts zu melden, dann sind meine derzeitigen probleme ja fast schon lappalien im vergleich.

daher möchte ich auch nichts weiter dazu schreiben.

ich bin manchmal fast ein bisschen neidisch, wenn ich bei anderen lese, dass sie IHREN onkologen haben, IHRE klinik. aber bei vielen lese ich dann auch, dass sie bei ihrer bisherigen klinik auch unsicherheit überkommt oder es ihnen ähnlich geht wie mir, das beruhigt mich wieder etwas. manchmal denke ich nämlich, vielleicht bin ich auch schon überdreht.

jetzt ist es doch wieder ein langer bericht geworden mit dem klinik-/ärzte-frust.

eine frage hätte ich noch: regine, du schreibst, dass bei dir ein mrt gemacht wurde. nun habe ich mal so etwas gehört, dass das noch genauer sein soll als ein ct, aber aus kostengründen nicht so oft eingesetzt wird. man hört bei ek immer nur von ct-aufnahmen, aber kaum mal von mrt-aufnahmen. kannst du, regina, oder jemand anderes, dazu etwas sagen?

viele grüße,
viele, viele gute wünsche an all die, denen es schlechter geht als mir mit meinem frust,

monika

[bibest]

Liebe Monika,

ich hatte Ostern ein MRT wegen Rezidiv Verdachts und ich bin gesetzlich versichert.
Meine Gynäkologin hat sich mit einem Radiologen besprochen wie man den verdächtigen Bereich am Besten gut sehen kann und mir dann die Überweisung geschrieben.
Ich habe selber rumtelefoniert bis ich kurzfristig einen Termin hatte, das hat mehrere Stunden gedauert aber ich habe immer weiter telefoniert. Dann hatte ich das MRT und alles war gut. Nur meine Arme waren bunt gescheckt weil ich so schlechte Venen habe.
Und dann bin ich entspannt in die Reha ans Meer

Jedenfalls: wenn Dein Doc dir ein MRT verordnet bekommst Du das.
Ich durfte die Disc mitnehmen und ahbe mir eine Kopie gemacht, jetzt kann ich mir meinen Bauch von innen ansehen

Ich wünsche Dir tolle Ergebnisse.

Birgit

[here_comes_the_sun]

Liebe Care,

das ist echt ganz schön verwirrend. Aber es geht um VIEL!!! Deshalb finde ich Deinen Plan absolut richtig - TM-Marker-Kontrolle und bei Zweifel raus mit dem "Ding". So nervig und belastend das auch ist, lieber so, als dauerahft auf Kohlen zu sitzen!!!


Liebe Birgit,

daß Du nach der Knochenstanze so lange warten mußtest, ist eigentlich nicht normal. Ein erstes Ergebnis hat man IMMER am Folgetag, mit Versand, Befundmitteilung etc. kann das vielleicht auch mal 3-4 Tage dauer, aber nicht länger. Manchmal (und in diesem Fall ganz bestimmt) sind noch Spezieluntersuchungen bzw. -Anfärbungen notwendig, die dauern dann auch mal mehrere Tage. Aber keine 3 Wochen!!! Das kann man einem Patienten in solch einer Situation einfach nicht zumuten.

Liebe Monika/steffel,

da hast Du ja echt eine Odyssee hinter Dir. Und dann auch noch dieser "Glaubenskrieg"! Kleiner Trost: Selbst innerhalb eines Hauses oder gar in ein und derselben Abteilung kann es solche Meinungsverschiedenheiten geben, manchmal ist das nur eine Frage der Philosophie bzw. des Stils. Habe keine onkologischen Erfahrungen, zu Navelbine oder Topotecan kann ich Dir nichts sagen. Versuche zu ergründen warum der eine für und der andere gegen Navelbine ist. Und bilde Dir dann Deine eigene Meinung... Ich weiß, das ist nicht einfach... Überlege Dir einfach, womit Du Dich am besten fühlst.

Liebe Grüße, Sun.

[care]

Hallo Steffel,

na Du hast ja auch ganz schön was hinter Dir! Also mit dem MRT ist das wohl so das sich von Seiten der Krankenkassen oft quer gestellt wird was die Kostenübernahme angeht und ich muss sagen das ich festgestellt habe das die Ärzte das MRT von sich aus garnicht erwähnen (war in meinem Fall so). Ich hab allerdings beim Abschlussgespräch nach der Chemo gleich gesagt als es hieß das noch ein CT gemacht werden würde, das ich auch ein MRT möchte und drauf bestehe. Ohne zu zögern hat die Ärztin mir auch dafür eine Überweisung fertig gemacht und auch von der Krankenkasse her keine Probleme!

Lieben Gruß
Regina

[Steffel]

Hallo allerseits,

danke für Eure schnellen Antworten. Das bestärkt mich, je nach Lage der Dinge, doch mal nach einem MRT zu fragen. Es hat also doch etwas mit dem lieben Geld zu tun. Es scheint aber, Euren Antworten nach, doch so, dass das MRT noch etwas genauer ist als das CT.

Viele Grüße an alle,
machts gut,

Monika

[frieda3]

liebe monika,

lass uns ruhig nochmal sprechen. schicke dir eine pn. also: meine auskunft hier war immer, wenn nach dem rezidiv oder ähnlichem geschaut wird im bauchraum, nimmt man das mrt. wenn ich operiert werden sollte, zog man das ct hinzu, weil das dem chirurgen mehr sagt.

liebe moni, lass dich nicht verunsichern, nimm d e i n leben in die hand, wechsel die gyn oder die leute bei dir in der umgebung. dr. harter ist der verlängerte arm von prof. du bois. die behandeln ek so speziell und gezielt. sie haben super-erfahrung und sind in den entsprechenden arbeitskreisen (ago ovar), verbindungen zu sehouli und und und. wenn ich an deiner stelle wäre, würde ich dieser gyn die meinung sagen oder es jemandem, dem ich es zutraue aus meiner umgebung, tun lassen. das geht so nicht!!!! nur als vergleich: meiner (der chefarzt in essen) reagierte auf meinen wunsch nach einer "zweitmeinung" völlig kooperativ und fragte, was brauchen sie noch und bestellen sie den kollegen grüße und ich bin gespannt, was die meinen. so muss das sein!!!! eine einzelne gyn, die dich verunsichert, nee. tübingen in allen ehren, die haben sich sicher gedanken gemacht (navelbine kenne ich bei brustkrebs nur). aber wirklich, hsk wiesbaden = ek = sonst nichts in diesem fall. hör auf deine innere stimme.

ich jedenfalls habe hier im forum nur bestes von der hsk und du bois und harter gehört. ich würde deren ratschlägen folgen.

hier in essen ist übrigens auch ein kleiner ek-stützpunkt, und da ist auch topocetan uä. immer im rennen.

eine weise und gute entscheidung, liebe moni, wünsche ich dir
liebe herzliche grüße
frieda3

[romantic]

@Monika/Steffel
Hallo liebe Namensvetterin !

genau diesen Slalom, wie Du es nennst, kenne ich auch. Und auch die dazugehörige Verunsicherung. Ich bin zwar selbst ja keine EK-Patientin (noch nicht !?), habe aber jede Menge viele Ärzte in meinem Leben gesehen !

Ich kann Dir nur sagen, werde "Diplom-Patientin". Diesen Begriff hat hier jemand (Christine ?) geprägt und der paßt wirklich. Wenn man sich selbst mit allem beschäftigt, alles wissen will, alles hinterfragt, kann man sich selbst damit auseinandersetzten, Für und Wider abwägen und die für sich beste Lösung finden. Das kann einem keiner abnehmen.

Eigentlich sind die Ärzte ja dazu da, einem den Weg aufzuzeigen, evtl. auch Alternativen vorzuschlagen. Meistens klappt das leider nicht, so jedenfalls meine Erfahrung. Also macht man sich selbst schlau. Problem ist dann allerdings, daß die Ärzte mit "gebildeten Patienten" nicht so recht umgehen können. Wenn man dann aber auch noch ihre Sprache spricht (viele schöne lateinische Fachausdrücke verwenden ! Klappt immer !) wird man oft doch noch ernst genommen.

Ich glaube, dafür ist dieses Forum hier hervorragend geeignet. Es gibt so viele Mitstreiterinnen, die einem bei der "Fortbildung" helfen können, mit vielen fachlichen Infos oder Hinweisen, an wen man sich noch wenden kann.
Und mit Mut machen sowieso, das ist einfach klasse hier !

Also: werde "Diplompatientin". Sage den Ärzten klar und deutlich, was DU willst und ob sie gewillt sind Dir zu helfen. Wenn nicht, mußt Du Dich an jemanden anderes wenden. Nämlich an jemanden, der ein wirkliches Interesse daran hat, Dir zu helfen.

Ich habe noch nie gehört, daß mit einem MRT gezögert wurde, wenn es denn nötig war. Natürlich muß der Arzt in der Lage sein, zu beurteilen, ob nötig oder nicht. Sobald man den "richtigen" aber gefunden hat, läuft das alles von ganz alleine !

Liebe Monika, verliere nicht den Mut ! Bleibe am Ball ! Hole Dir eine 2.- oder 3.-Meinung, wenn es sein muß.

Ich konnte meine verstorbene Mutter leider nicht dazu bewegen, sich in ein Fachzentrum zu begeben. Aber glaube mir, sollte es mich treffen (stellt sich dann ja nächste Woche raus) werde ich nicht zögern, durch die halbe Republik zu reisen, um einen EK-Papst zu besuchen !

Kopf hoch ! Und noch vielen Dank an alle, die mir dieses auch gewünscht haben, und immer für mich da waren !
Monika

[care]

Hallo ihr Lieben,

ich brauch doch nochmal einen Rat von Euch wie ich jetzt am Besten weiter vorgehen soll. Der Rezidivverdacht macht mich total unruhig und mit dem Blutkontrolle und Beobachten meiner Gyn bin ich nicht beruhigt. Ich will nicht unnötig Zeit verschwenden!

Liebe Grüße
Regina

[Steffel]

Liebe Mädels,

eigentlich wollte ich heute garnicht in den Krebskompass reinschauen, dachte, ich werde sonst noch richtig "süchtig" danach. Aber jetzt war es doch gut so. Danke für Eure stärkenden Antworten, das tut mir jetzt doch sehr gut!! Das stärkt mir regelrecht den Rücken.

Je nachdem, wie es mit meiner Frauenärztin weitergeht, suche ich mir evtl. wirklich eine(n) Neue(n). Es stimmt, eigentlich müssten die Ärzte doch dazu da sein, einem den Weg oder evtl. mehrere Wege aufzuzeigen.

Aber eine Gewissheit habe ich in dem momentanen Schlamassel: Dr.Harter bzw. du Bois ist die absolut richtige Adresse! Wenn alle Stricke reissen, ab nach Wiesbaden....

Christine, sobald ich Genaueres weiss, weshalb sich die Profs für Navelbine entschieden haben, berichte ich Dir, einfach interessehalber.

Ein schönes Wochenende Euch allen,
viele Grüße,
Monika

[yingarna]

guten morgen,

die ein oder andre wird mich vielleicht noch kennen. mein engel hat jetzt seit gut 5 monaten ihren frieden gefunden.

ich werde morgen in meine neue wohnung ziehen. beim zusammenpacken habe ich eine kette gefunden, die sie sich letzte jahr in australien gekauft hat. da kamen bei mir sofort die tränen. ich werde sie ihr gleich vorbreibringen und um das kreuz hängen.

liebe christine, der bär ist schon in der neuen wohnung, damit bereits so ein guter geist einzug hält.

hier noch ein gedicht aus meinem adventskalender

versenk dich in träume

sonst wirft dich ein schlagwort um
(sie wurzeln in bäumen
Und wind ist wind)

vertrau deinem mut
wenn die meere auflodern
(und lebe der liebe
und kreisten die sterne rückwärts)

ehre das vergangene
aber freu dich der zukunft
(und vergiss den tod
beim hochzeitsfest)

was kümmert dich eine welt
voller schurken und helden
(denn gott liebt die mädchen
das morgen und die erde)

E.E. Cummings

ich wünsche euch allen einen guten 2. advent und viel kraft für euren weg.

liebe grüße

yingarna

[Anne53]

Hallo yingarna,

es freut mich sehr, von Dir zu lesen.
Ich wünsche Dir alles Gute in der neuen Wohnung und natürlich in Deinem weiteren Leben.

Liebe Grüße. Anne

[bibest]

Lieber Yingarna,

wie schön von dir zu hören.

Ich denke noch oft an Euch. Vielen Dank für das Gedicht, Du musst einen wundervollen Adventskalender haben.
In der neune Wohnung wünsche ich Dir ein gutes ZuHause.

Birgit

[frieda3]

ihr lieben,

einen schönen zweiten advent allerseits.
liebe yingarna, viel gute energie in der neuen wohnung und schöne erinnerungen.
habe freitag mutig die gyn-praxis angerufen, noch kein tm-ergebnis da. morgen wird es sicher soweit sein...
als ich freitag anrief, saßen meine glückstiere geküsst neben mir und ich hatte bestimmt schon 4 neurexan homöopath. table. gelutscht...keine post vom labor...mein herz schlug bis zum hals...
und heute habe ich eine kleine fischgräte von gestern im hals, die nicht raus will, auch das noch...

bis dann
liebe grüße
frieda3

[frieda3]

ihr lieben,

bin durcheinander. legt sich sicher. mein tm ist 13,3 (voriges mal 10,71). meine gyn nimmt noch den sog. casa-wert (letztes mal 04, jetzt 0,3). habe erstmal mit der arzthelferin gesprochen, alle freuten sich. ich wohl heute abend erst.
christine, bei dir ist der tm doch auch in den letzten jahren "geturnt". mein verlauf seit 1/08 alle 2 monate: 12,1 - 10,8 - 10,71 - 13,3.
helft mir, diese gedanken zu verdrängen. es ist doch alles topp.
habe dennoch in quasi genau 2 monaten (2.2.) einen neuen termin gemacht (soll ja auch nach 2 rezidiven alle 2 monate, aber laut der gyn dürfte ich jetzt alle 3).
wie seht ihr das? soll ich mich hemmungslos freuen? (mosi, christine? und die anderen erfahrenen damen?).

liebe montagsgrüße
frieda3

[Mosi-Bär]

Liebe Frieda!

Ich bin sicher, du kannst dich hemmungslos freuen!!!!!!

Mein TM turnt auch immer rauf und runter, lag schon 3,3 - mal bei 7,5 - mal bei 10,5 - dann wieder bei 9

Bei dir ist alles in Ordnung und ich freue mich ganz doll mit dir! Sei ganz beruhigt, solche Schwankungen sind normal und sind selbst im gleichen Labor Abweichungen, weil man's nicht ganz genau errechnen kann.

Ich wünsche dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Mosi-Bär