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  #16  
Alt 27.11.2005, 14:36
rosmarinde rosmarinde ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Zitat:
Zitat von Benita
Hallo,

ich suche Rat für meinen Mann. Er ist im Jahr 2000 an Darmkrebs erkrankt und hatte nach mehreren Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und Kuren die Hoffnung, dass nun alles überstanden sei. Im Mai diesen Jahres ist er nun an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde im Juni operiert und in einer Woche endet die Strahlentherapie und Chemo (Temodal). Anschließend soll er für 4 Wochen eine Kur antreten. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat durch das Cortison allerdings sehr starke Wassereinlagerungen, vor allen Dingen an den Füßen. Abends hat er zeitweise einige Ausfälle. Er weiß dann nicht, wo er ist, wo sich die Räume befinden und manchal erkennt er mich gar nicht. Das hält allerdings nur kurz an und tritt immer dann auf, wenn er kurz und fest eingeschlafen war. Außerdem ist sein Zucker so hoch, dass er Insulin spritzen muss. Nun habe ich hier vom Weihrauch gelesen, mit deren Einnahme die Cortisondosis wohl stark reduziert werden kann. Wie kann ich zu einem Rezept kommen, wenn der Hausarzt das alles für Humbug hält. Übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten, wenn es vom Arzt verschrieben wurde?
Kann mir vielleicht jemand eine gute Rehaklinik nennen, die auf soche Fälle spezialisiert ist? Neuro, Onko, Diabetes und Stoma?

Ich bin zeitweise vollkommen fertig und habe Angst vor dem, was mich zukünftig erwartet. Mein Mann hofft, dass nach der Therapie alles wieder in Ordnung kommt. Er ist ein absolutes Stehaufmännchen. Er hofft, dass die Behandlung den verbliebenen Tumorrest zerstört hat. Er hat die Ärzte auch nie nach seiner Prognose gefragt. Mir hat der Neurochirurg jedoch gesagt, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt und er bald wieder weiterwächst. Den größten Horror habe ich vor der nächsten CT, wenn die Ärzte meinem Mann sagen, dass der Tumor nicht verschwunden ist und weiterwächst. Ich weiß nicht, wie er damit umgehen kann. Niemand kann uns sagen, wie der weitere Krankheitsverlauf sein wird und ich fühle mich mit meinen Sorgen und Nöten vollkommen alleingelassen. Vor allen Dingen versuche ich für meine Kinder den Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Doch manchmal fehlt mir einfach die Kraft dazu. Unser Hausarzt sagte mir gestern, dass ich Kontakt zu einem Hospitz aufnehmen soll. Das hat mich vollkommen umgehauen. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mal mit jemanden austauschen könnte, der in der gleichen Situation steckt. Ich habe zwar einen lieben Freundeskreis, aber letztendlich können sie alle nicht ermessen, was dies alles bedeutet. Die Verantwortung und die Angst lähmen mich tageweise total und ich habe manchmal das Gefühl, dass ich nicht mehr lebe sondern nur noch funktioniere.

Hallo Benita,
mit geht es zur Zeit genauso wie Dir. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich möchte so gerne mit jemandem reden, der in der gleichen Situation ist wie ich.
Heute kann ich leider nicht lange auf diesen Seiten bleiben, aber ich schreibe Dir in der nächsten Woche einen kleinen Lagebericht.
Bis dahin
Liebe Grüße Rosmarinde
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  #17  
Alt 27.11.2005, 19:20
Benutzerbild von Giuliana2111
Giuliana2111 Giuliana2111 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

hallo zusammen,


ich kann euch gut verstehen.... meine mama (48) ist seit märz diesen jahres erkrankt. 1.op gut überstanden. sofort mit bestrahllung weitergemacht und danach chemo Acnu/vm26. durch das kortison ist sie am ganzen körper sehr angeschwollen. sie ist auch sehr antriebslos und schläft sehr viel.

diese gesamte wesensveränderung macht uns allen sehr zu schaffen, sie ist nicht mehr die die sie mal war.

nach der 2.op wurde uns gesagt das die medi hochschule hannover nicht mehr op wird....
+sie bekam nun auch noch zucker dazu und dadurch wurde die chemo verschoben. jetzt wächst das ding wieder

ich hoffe unser onko der sie ambulant therapiert kann ihn aufhalten...

es ist so schwwer zu sehen wie sie immer mehr abbaut.
man ist so hilflos, man kann einfach nichts tun


meine ma denkt sie wird wieder gesund. unsere psychologin hat uns geraten ihr diesen glauben zu lassen. ich habe angst das falsche zu tun..... aber ich glaube auch das es besser ist wenn sie nicht weiß wie es um sie steht....
oh man jetzt bin ich wieder ganz durch den wind....

lg jasmin
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  #18  
Alt 28.11.2005, 10:31
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dany,
das man ein Jahr krampffrei sein muss, hat uns der Arzt auch gesagt. Aber heißt das auch, dass man auch keine Antiepileptika mehr einnehmen darf?
Ich weiß, dass es am besten ist die Entscheidung wohl einem Neurologen zu überlassen. Doch wenn wir den fragen und ein NEIN bekommen, fällt mein Mann in ein noch tieferes Loch. Er fühlt sich so nutzlos und auch eingesperrt, weil er immer darauf angewiesen ist, dass ich ihn irgendwo hinfahre. Wir wohnen in einem kleinen Dorf ohne jegliche Geschäfte. Ich fahre ihn gerne überall hin aber er hasst die Abhängigkeit. Auch seine körperliche Schwäche macht ihm sehr zu schaffen. Immer wieder muss er erkennen, dass er an seine Grenzen stößt. Das macht ihn ziemlich depressiv. Er hat sein ganzes Leben geschafft. Nun ist er durch seine Erkrankung Rentner und er fühlt sich in dieser Situation sehr unglücklich. Ich möchte ihm gerne helfen, aber ich weiß nicht wie.
Gruß Benita
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  #19  
Alt 28.11.2005, 17:09
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Conny 47,

ja wir alle stecken hier in einer bescheidenen Situation. Obwohl ich eigentlich ein Kämpfer bin, hatte ich doch sehr lange gebraucht mit der Situation klar zu kommen. Ich habe die 3-wöchige Kur meines Mannes genutzt und mir 4 Tage eine Auszeit genommen. Ich bin weggefahren und war vollkommen mit mir allein. Dabei konnte ich endlich mal meinen Gedanken nachhängen und mich so richtig ausheulen. Irgendwann hat es bei mir Klick gemacht und ich habe gemerkt, dass ich mein ganzes Leben nur in der Warteschleife verbracht habe. Alles wurde hinten angestellt bis dies oder das vorbei war. Aber es kamen immer neue Schicksalsschläge und nun musste ich erkennen, dass dies mein Leben ist. Mit allen Krankheiten und allem Elend. Und wenn ich immer nur warte, dass der Zustand sich bessert, ist mein Leben vielleicht vorbei. Seither verbiete ich mir in die Zukunft zu starren und auf bessere Zeiten zu hoffen. Das wirkliche Leben sind nicht die unglaublich großen schönen Dinge wie Urlaub oder Erfolg im Beruf. Man muss einen Blick für die kleinen Dinge bekommen. Ich liege abends nicht mehr im Bett und denke, was wird morgen sein (und wenn, dann verbiete ich mir das) sondern ich lasse den Tag Revue passieren und danke für die schönen Dinge. Im Moment fällt mir das auch leichter, da mein Mann aus dem Cortison aussteigen konnte und somit die fürchterlichen Nebenwirkungen nachlassen. Seit 2 Tagen braucht er wegen des Zuckers kein Insulin mehr zu spritzen, seine Werte haben sich normalisiert.
Auch seine Wesensveränderung hat sich gebessert. Er ist nicht mehr so orientierungslos und vergesslich wie unter der Stahlenteraphie.
Trotzdem ist er weiterhin ziemlich antriebslos, schwach und deprimiert. Er schläft auch sehr viel. Doch wie ich hier gelesen habe, geht es wohl vielen Patienten so. Er muss keine Bäume für mich ausreißen und keine Sterne vom Himmel holen. Ich denke, wenn er das für sich akzeptiert, wird sich auch seine Depression bessern. Vielleicht versuchst du es auch mit den kleinen Portionen, damit dich die großen Sorgen nicht packen und erdrücken.
Ich wünsch dir viel Kraft dazu.
Gruß Benita
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  #20  
Alt 28.11.2005, 17:18
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Jasmin,

das mit deiner Mutter tut mir leid. Hör bitte auf dir Gedanken zu machen, dass du etwas falsch machst. Alles was du aus Liebe zu ihr tust, ist richtig. Und ich denke auch, dass es richtig ist ihr die Hoffnung nicht zu nehmen. Niemand weiss genau, was kommen wird. Und das ist eigentlich auch gut so. Seit mein Mann im Frühjahr krank wurde, sind in unserem Bekanntenkreis 4 Leute verstorben, die mit meinem Mann absolut Mitleid hatten und bedauerten, dass er todkrank ist. Sie haben alle mit Sicherheit geglaubt, dass sie meinen Mann definitv überleben. Doch das Leben ist anders. Vielleicht bessert sich der Zustand deiner Mutter wieder. Ich hätte noch vor 6 Wochen nicht geglaubt, dass ich mit meinem Mann wieder ganz normal reden und lachen werde. Und doch ist es so gekommen. Dies wünsche ich auch dir und deiner Mutter.
Liebe Grüße
Benita
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  #21  
Alt 02.12.2005, 14:45
Benutzerbild von Giuliana2111
Giuliana2111 Giuliana2111 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

danke

das ist richtig.... ich werde alles für sie tun ,damit es ihr soweit gut geht ,wie es möglich ist.

ich habe halt ein schlechtes gewissen, .... aber damit komme ich gut klar ,lieber so als wenn sie sich aufgibt...

und die hoffnung sollte erst ganz zum schluß gehen....

sie hält sich so tapfer....


das mit deinem mann freut mich , das gibt mir wieder mut, das es nicht nur bergab geht....

ich wünsche euch alles gute....

lg jasmin
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  #22  
Alt 03.12.2005, 10:16
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Benita,

lieben Dank für deine Antwort. Ich freu mich dass es deinem Mann besser geht und wünsche euch jetzt in der Adventszeit eine "gute Zeit"! Das Problem mit dem Autofahren hatten wir auch. Mein Mann (sag ich immer auch wenn wir nicht verheiratet sind) hat dann auf Anraten der Neurochirugin mit einem Neurologen und mit der vorher behandelten Neurologischen Klinik gesprochen und er durfte laut deren Aussagen dann ein halbes Jahr nach der OP wieder autofahren,obwohl er noch Medikamente gegen epilept. Anfälle nimmt. Er hatte allerdingst nur einmal einen Anfall, dass war wie dann der "Kamerad" festgestellt wurde.
Ihm hat das ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben, da er dadurch wieder viel unabhängiger wurde. Dadurch dass er auch die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt hat und von einem Tag auf den anderen nicht mehr arbeiten gehen konnte, war er schon ziemlich depremiert. Also fragen würde ich schonmal.

Ja und zu den kleinen Dingen, das mache ich schon lange so, meine große Angst und Hilflosigkeit wächst halt daraus, dass ich das alles schonmal kennengelernt habe. Vor genau 15 Jahren ist mein 1. Mann an dieser Sch....krankheit gestorben. Meine Tochter war damals 4. Heute ist sie mir eine große Hilfe. Ich war damals ziemlich fertig und als ich dann später meinen Schatz kennengelernt habe, war es einfach nur schön. Wir sind jetzt 12 Jahre zusammen und für meine Tochter war er der Vater den sie verloren hat.
Wenn mir jemand gesagt hätte, dass kommt alles nochmal, ich hätte gesagt "du spinnst". Wie E. den epileptischen Anfall hatte und wir waren dann in der KLinik und haben die Diagnose bekommen, hab ich gedacht in bin in dem Film "und ewig grüßt das Murmeltier" wo immer wieder das gleiche passiert und gleich wach ich auf und alles ist wieder gut. Aber es war leider nicht so.

Im Moment geht es ihm so la la, körperlich eigentlich nicht schlecht aber er ist immer wieder in einem Loch und ich weiß garnicht wie ich ihn da raushole. Soll ich ihn einfach in Ruhe lassen, oder immer wieder praktisch "zwingen" was zu machen (spazierengehen, telefonieren etc.). Was ist das richtig!?

Auf jeden Fall versuchen wir immer jeden Tag so gut wie möglich zu leben!

Liebe Grüße und ich freu mich wieder von dir zu hören.
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  #23  
Alt 03.12.2005, 10:17
Conny47 Conny47 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Jasmin,

ich wünsch dir alles Gute mit deiner Mutter und du machst es auf jeden Fall richtig, den das wichtigste ist für den Menschen den man liebt immer da zu sein.

Liebe Grüße Conny
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  #24  
Alt 05.12.2005, 16:34
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Conny 47,

das mit dem Murmeltier ist ein guter Vergleich. Auch ich musste mich mit dieser Krankheit schon einmal auseinandersetzen. Mein ältester Sohn ist ebenfalls an einem Hirntumor gestorben und ich dachte auch, damit hätten wir unser Päckchen getragen.
Die Tochter einer guten Freundin, die von ihrer Mutter immer mit den Worten
"immer wenn du denkst es geht nicht mehr ....." getröstet wurde hatte ihr in einer ähnlich bescheidenen Situation auch Trost spenden wollen.
Ihre Variante: "Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von oben eine Faust und haut dir noch mal ins Gesicht." Recht hat das Kind. Traurig, dass so eine Kleine sich schon mit den Grausamkeiten des Lebens beschäftigen muss.
Trotzdem muss ich immer wieder lachen, wenn ich an den Spruch denke und an den hilflosen Versuch Trost zu spenden.
Ich werde diese Woche wieder mit meinem Mann in die Uni fahren wegen des neuen Chemoblocks. Dort werde ich die Ärzte noch einmal wegen des Autofahrens ansprechen. Auch mein Mann hatte nur wenige kleine Anfälle direkt nach der OP. Vielleicht klappt es ja und es hilft ihm ein bisschen aus der Depression.

Wegen seiner Antriebslosigkeit bin ich inzwischen dazu übergegangen, dass ich meinen Mann um kleinere Hilfestellungen bitte, natürlich nur, wenn ich das Gefühl habe, dass er es auch schafft. Ich denke, es ist wichtig, dass er sich nicht unnütz fühlt. Ich glaube inzwischen, ich habe ihm vor lauter Angst zuviel abgenommen. Bin immer sofort hingesprungen um zu helfen, damit er nicht um Hilfe bitten muss. Doch inzwischen merke ich, dass es ihm guttut, wenn er auch Aufgaben erledigt, auch wenn er danach wieder müde ist.

Viele Grüße Benita
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  #25  
Alt 08.12.2005, 12:58
Nora Nora ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Liebe Benita,
ich habe mich selber vor kurzem im Forum angemeldet, da meine Mama auch ein Glioblastom IV hat und ich völlig verzweifelt bin.
Was deine Frage nach Haushaltshilfe betrifft, kann ich dir folgendes berichten: Meine Mama wollte auch unbedingt nach Hause und ist es jetzt auch seit 3 Wochen. Wir haben für jeden Tag "große Toilette" die Diakonieschwester, und ansonsten eine Pflegekraft aus Polen, die 24 Std. bei ihr wohnt und sie versorgt. Das klappt wunderbar, wir haben eine echte Perle. Ich kann dir dies nur empfehlen.
Herzliche Grüße und alles alles Gute Nora
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  #26  
Alt 12.12.2005, 22:22
Conny47 Conny47 ist offline
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Lächeln AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Benita,

hattet ihr Erfolg bei eurer Frage wegen dem Autofahren? Ich hoffe doch, und deinem Mann und dir und deiner Familie geht es soweit gut und ihr habt eine schöne Vorweihnachtszeit.
Was für eine Chemo macht dein Mann?

Erhard kann mit dem 2. Zyklus Temodal nicht anfangen, die Blutwerte sind nicht in Ordnung und er muss diese Woche erst nochmals zur Überprüfung, wenn alles ok ist, dann fängt er nächste Woche an. Wir hoffen dass er es diesmal besser verkraftet.

Ansonsten geht es ihm ganz gut und er hat wieder mehr Lebensmut und ist zeitweise auch wieder aktiver- manchmal aber wenn ich von der Arbeit komme, ist er erst aufgestanden und dann macht er die Nacht zum Tage und sitzt die ganze Zeit vorm Fernsehen. Das macht mich dann ganz fertig und es ist dann recht schwierig.

Ich freue mich wenn ich ab nächste Woche Urlaub habe und ich hoffe dass wir die Zeit genießen können und zwei schöne Wochen zuhause haben.
Sie lieb gegrüßt und bis bald Conny
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  #27  
Alt 13.12.2005, 10:50
Lothar62 Lothar62 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Conny
Das mit der Nacht zum Tag und umgekehrt kenn ich nur zu gut,das geht jetzt bei uns schon ca.6 Wochen so.Manchmal ruft meine Frau Nachts um 2 eine Freundin an und fragt wie es ihr geht,oder sie macht die Rolladen hoch,der Fernseher läuft sowieso die ganze Nacht.Die letzten paar Tage schläft sie fast Tag und Nacht!!!
Das mit dem Temodal ist so eine Sache für sich.
Sie hat jetzt 5 Zyklen hinter sich und musste auch schon die Dosis reduzieren
wegen den Blutwerten.
Das einzig gute daran ist dass ich Zuhause bin und ich sie Pflegen und die Hausarbeit machen kann was nicht immer leicht ist.
Aber was will man machen bei so einer Sch....Krankheit. Haupsache ist dass sie bei mir Zuhause ist und wir zusammen sind alles andere ist Nebensache!!!
Viele Grüße Lothar
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  #28  
Alt 14.12.2005, 17:19
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Conny,

mein Mann macht ebenfalls eine Temodal-Therapie. Er hat gestern mit dem zweiten Block nach der kombinierten Chemo/Radatio im August angefangen.
Bisher verträgt er es ganz gut. Probleme bereiten ihm hauptsächlich seine Gelenkschmerzen im ganzen Körper. Jede Bewegung schmerzt ihn und er ist ziemlich beeinträchtigt. Schon das Anziehen wird für ihn zur Tortur.

Wegen des Autofahrens haben wir mit den Neuroonkologen gesprochen. Die haben ihn jetzt an einen Neurologen verwiesen. Das werden wir aber erst im Januar angehen. Jetzt lassen wir erstmal Weihnachten ruhig auf uns zukommen und werden die Adventstage bei Kerzenschein und Plätzchen genießen.

Dass dein Mann noch nicht mit der Chemo weitermachen konnte, sollte dich nicht zu arg beunruhigen. Leider zerstört dieses Teufelszeug eben nicht nur die Krebszellen. Es ist wichtig, dass der Körper auch die Möglichkeit der Erholung hat. Nächste Woche werden die Werte sicherlich wieder besser sein.

Es kommt wie es kommt. Wehr dich nicht und nimm es hin.
Ich denke fest an dich.

Liebe Grüße Benita
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  #29  
Alt 14.12.2005, 17:29
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Lothar,

ja, der fehlende Schlaf macht einen ganz schön mürbe. Ich hatte immer Angst, dass ich vor lauter Erschöpfung nicht mehr merke, wenn mein Mann durchs Haus geistert und etwas sucht. Zum Glück hat sich der Schaf- Wachrythmus normalisiert und mein Mann schläft wieder nachts. Trotzdem macht er auch tagsüber ein bis zwei Nickerchen. Ich gehe mit ihm am Nachmittag in der kalten Luft mit unserem Hund spazieren. Das strengt ihn zwar an aber es tut ihm auch gut. Gerade jetzt, wo man sich ständig in der trockenen Heizungsluft aufhält, denke ich, ist es besonders wichtig auch frischen Sauerstoff zu bekommen.
Manchmal glaube ich, ist es nicht nur die Erschöpfung sondern die existentielle Angst, die unseren Partnern den Schlaf raubt. Vielleicht kann deiner Frau auch mal für ein paar Tage die Einnahme einer Schaftablette helfen, um wieder einen normalen Schlaf- Wachrythmus zu bekommen.

Übrigens, dass mit der Hausarbeit sollte dich nicht zu sehr belasten. Es muss nichts perfekt sein. Deine Frau ist wichtiger als geputzte Böden und gestärkte Blusen.

Viele Grüße Benita
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  #30  
Alt 15.12.2005, 10:45
Lothar62 Lothar62 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Benita
Das mit der Hausarbeit bekomme ich schon hin da mache ich mir keine große Sorgen. Was mir mehr Sorgen bereitet ist meine Frau.
Sie schläft die letzten paar Tage fast Tag und Nacht,hat keinen Appetitt,Müdigkeit,Muskelschwäche,Konzentrationsst örungen usw.ich kann sie zu nichts bewegen,nicht eimal ein paar Schritte vors Haus.
Ich habe jetzt ein paar Artikel nachgelesen dass diese Symtome ein Fatigue-Syndrom sein können (Blutarmut-Sauerstoffmangel)
Ich habe am Montag einen Termin beim Chefarzt im KH wegen Blutbild und Besprechung nächste Chemo da werde ich ihn mal Ansprechen deswegen.
Wir haben im August zwei Wochen Urlaub für mitte Januar nach Kuba gebucht
(ist vielleicht der letzte?)aber so wie es jetzt gerade aussieht wird es wohl nichts, und das dauernde Auf und Ab zermürbt einen ganz schön.
Aber wie heißt es doch so schön,man soll die Hoffnung nicht aufgeben!
Ich gebe sie nicht auf!!!
Viele Grüße Lothar
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