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  #46  
Alt 18.04.2016, 17:27
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke,
ich drücke ganz feste die Daumen dass das Nivolumab so gut wirkt wie bei meinem Papa.
LG
Löffel
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  #47  
Alt 18.04.2016, 18:46
nats nats ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke - Kopf hoch, das Ende der Fahnenstange ist sicher noch nicht erreicht! Positive Gedanken!!
Meine Mutter hat am Freitag ihre erste Ipilimumab-Infusion bekommen. Da sie nun schon einige Wochen ein Morphium Pflaster hat, hat sie keine Schmerzen, ist nur müde und Haut und Knochen weil sie kaum isst. Sie sagt aber, sie fühle, dass "etwas passiert". Wechsle jetzt wohl in das entsprechende Forum, drücke Euch allen und Euren Lieben sehr die Daumen!
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  #48  
Alt 18.04.2016, 21:55
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen

Drücke auch weiterhin für Alle hier fest die daumen!!!

Nebenwirkungen hat mein papa zur zeit ganz gut im griff und im moment will er auch kämpfen er wird wieder Opa und kann sich endlich mal wieder freuen. Er will sein enkelkind auf jeden fall kennenlernen und hat im moment richtigen kampfgeist entwickelt. Vielleicht schafft er es ja doch noch nicht aufzugeben.

Heute war hat er eine weitere therapie erhalten. Noch 2 folgen danach ct. also weiter hoffen!!!

Viel Kraft euch Allen hier auch dir flocke!!! Noch nicht aufgeben!!! Denkt auch an euch damit wir für unsere lieben auch weiter stark sein können!!!

Lg
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  #49  
Alt 19.04.2016, 07:48
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo nats, Hallo Finke,

das sind großartige Neuigkeiten.
Nats, ich hoffe, dass deine Mutter Ipili gut verträgt und es noch viel besser wirkt.
Finke, das sind tolle Neuigkeiten. Nun hat er wieder ein Ziel vor Augen: Sein Enkel in den Armen halten. Finke, ich welchen Abständen bekommt dein Vater Nivo und nach wie vielen Gaben wird / wurde ein CT gemacht?

Alles, alles Gute für jeden von euch!
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  #50  
Alt 19.04.2016, 21:47
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke,

Die therapie erfolgt alle 2 wochen. Geplant war bei nach der 6. Behandlung eine ct untersuchung zu machen. Da es meinem Vater nach der 4. Behandlung aber sehr schlecht ging wurde die ct Untersuchung direkt nach der 5. Behandlung gemacht.

Er hatte gestern eine weitere Behandlung. Jetzt noch 2 danach soll die ct Untersuchung erfolgen. Die Nebenwirkungen sind heute sehr heftig. Bekommt sehr schlecht Luft. Ist anscheinend eine chronische Bronchitis. Am Freitag haben wir jetzt einen Termin beim lungenfacharzt. Ich hoffe das der uns helfen kann. Daumen drücken ✊

Lg
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  #51  
Alt 22.04.2016, 07:49
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,

ich habe gestern durch einen Zufall erfahren, dass meine Mutter am Montag gar kein Nivo sondern eine Monochemo bekommen hat (Alimta). Ist das zu fassen?
Sie hatte sich für die Immuntherapie ausgesprochen und trotzdem machen die Ärtze was sie wollen. Dachten, dass wir in einem Lungenkrebszentrum besser aufgehoben werden.
Das grenzt an Körperverletzung.
HAt jemand Erfahrung mit dieser Chemo oder kennt hier jemand zufällig einen Thread? Bin wie gelähmt.....
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  #52  
Alt 22.04.2016, 09:26
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Flocke_01,
die Frage nach dem WARUM muss natürlich zu allererst an die Ärzte gehen. Wir können nicht sagen, warum sie sich für dieses Vorgehen entschieden haben.
Ist die Nivolumab-Therapie bereits genehmigt?
Haben sich Umstände ergeben, die ein sofortiges Handeln notwendig machen?
Versprechen sie sich keinen Erfolg von Nivolumab?
Ist die körperliche Konstitution für die Behandlung nicht ausreichend?

Alimta (Wirkstoff Pemetrexed) ist für die Secondline zugelassen und ist im Allgemeinen gut verträglich. Häufig wird es nach einer Induktionschemo mit Cisplatin und Pemetrexed als Erhaltung gegeben.

Ich habe bei dir nicht finden können, ob deine Mutter überhaupt PDL1 positiv ist. Mein laienhaftes Verständnis ist, dass dies schon einigermaßen gegeben sein muss, damit die Immuntherapie Aussicht auf Erfolg hat. Ist das Testergebnis negativ, dann liegt ja eine konventionelle Behandlung näher.

Alles Gute, dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #53  
Alt 22.04.2016, 11:14
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo dagehtnochwas,

es geht mir ums Prinzip: Wenn der Patient nach Hause geschickt wird, um Bedenkzeit über die mögliche Therapieart zu bekommen und sich dann klar für die Immuntherapie ausspricht, darf ein Arzt (und niemand anderes) über die Entscheidung des Patienten entscheiden!
Meine Mutter ist einer einer guten Verfassung - natürlich kommen die Nebenwirkungen der Chemo durch. Dieser Mist zerstört halt auch die gesunden Zellen, sodass sie sehr erschöpft ist.
Meine Mutter hat ein Adeno mit PDL1 negativ. Es ist wie du schreibst: Die Aussichten auf Erfolg sind bei Patienten mit PDL1positiv deutlich besser. Aber der Arzt hätte vorher sagen können, dass er trotzdem zu der Chemo tendiert und nicht einfach die Infusion anschließen und meine Mutter in Ungewissheit lassen.
Das Problem ist, dass sie dadurch Vertrauen zu den Ärzten verliert. Wir haben erst einen KH-Wechsel wegen ähnlicher Angelegenheiten hinter uns.
Das Ergebnis der molekularen Diagnostik steht noch aus.
Ich sehe das so: So wie es zur Chemo kam ist unmöglich. Ich denke aber, dass sie den zweiten Zyklus mitmachen sollte, bis das Ergebnis der molekularen Diagnostik aussteht. Dann kann man ggf. gezielt mit einem Antikörper angreifen.
Dass Amita gut vertragen wird, ist positiv, aber wichtiger ist wie es anschlägt - hat da jemand Erfahrungen?

Viele Grüße
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  #54  
Alt 22.04.2016, 12:16
nats nats ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

@ Flocke: Das ist ja ein Hammer! Fährt Deine Mutter alleine zu den Behandlungen? Was ist den das für eine Betreuung von Seiten der Ärzte??? Als Angehöriger kann man ja immer noch einmal kontrollieren (mache ich immer, auch wenn die Ärzte im Augsburger Klinikum sehr vertrauenswürdig und kompetent scheinen) aber eine ältere kranke Frau lässt sich ja auch leider schnell überrumpeln von den Göttern in Weiß.

Ja, wir hoffen natürlich auf das Opi, wobei ich gelesen habe, dass es am besten in Kombination mit Nico wirken soll - vielleicht wirkt das ja noch nach??

Eine andere Frage: Meine Mutter hat gestern wohl einen Riesen geronnenen Blutklumpen ausgehustet, wie eine Dörrpflaume, meinte sie. Ihre Ärztin sagte ihr, das kann eine abgestorbene Metastase ein..... habt Ihr schon mal so etwas gehört? Sie fühlt sich nicht schlechter als sonst....

Liebe Grüße
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  #55  
Alt 22.04.2016, 15:40
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo Angelika,

das haben wir uns auch schon gedacht. Wir haben in er kommenden Woche ein klärendes Gespräch mit dem Arzt. Mal sehen was das gibt.
Ich lese gerade erstmals deine Signatur. Wie behandelst du deine Krankheit aktuell? Welches Stadium verbirgt sich dahinter?

Nats, ich habe in der Tat schon mal so etwas gehört. Allerdings war es in dem Fall so, dass der Tumor so sehr geschrumpft war, dass vermutlich ein kleiner, trockener Teil des Tumors ausgespuckt wurde.
Schade, dass man nicht den ganzen Mist erbrechen kann.
Ich habe meine Mutter zum Onkologen gebracht, musste dann aber den Raum verlassen als es los ging. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen zu fragen ob sie auch das richtige Mittel bekommt ;-(

Mal eine andere Frage an alle die einen Port haben: Lasst ihr die Blutabnahme über diesen laufen? Habe gehört, dass es nicht so gut sein soll, weil der Port schnell verstopfen kann.

Viele grüße

Geändert von Flocke_01 (22.04.2016 um 15:42 Uhr)
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  #56  
Alt 23.04.2016, 22:57
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke,

Das gibt es doch gar nicht bin völlig geschockt!!! Das man da das vertrauen verliert kann ich mehr als gut verstehen!!!

Hallo nats,

Ich habe davon noch nichts gehört. Hört sich aber gut an !!! Berichte bitte weiter

Geändert von gitti2002 (24.04.2016 um 01:08 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #57  
Alt 25.04.2016, 21:38
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo zusammen,
meine Mutter und wir haben uns damit angefreundet, dass sie jetzt die Chemo bekommt Ganz Im Ernst: Was soll sie Energie verschwenden und sich aufregen? Mein Bruder und ich kümmern uns um alles Im Hintergrund ohne dass es unsere Mutter mitbekommt.
Soeben gab es die neue Nachricht: Die Entfernung einer weiteren (die zweite) Hirnmetastase im Gehirn wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Meine Mutter ist fix und fertig :-( Das darf doch alles nicht wahr sein ...wie soll sie bei den Nachrichten gesund werden???
es schlägt ihr doch auf die Psyche.
Wir können Widerspruch einlegen. HAt zufällig jemand Erfahrung damit oder kennt ihr jemand einen Thread? Habe beim ersten Durchsehen nichts finden können...

DAs darf alles nicht wahr sein :weine n:
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  #58  
Alt 25.04.2016, 22:29
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke,

Das tut mir so leid für euch (habe einen dicken kloss im Hals und könnte heulen) drücke euch ganz fest !!!

Wie ist denn die chemotherapie kann die diese vertragen?

Bleib stark !! Lg

Geändert von gitti2002 (26.04.2016 um 00:57 Uhr) Grund: NB
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  #59  
Alt 26.04.2016, 07:56
Flocke_01 Flocke_01 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Guten morgen zusammen,

erst einmal vielen Dank für eure Ratschläge.
Wir haben im engsten Familienkreis einen Rechtsanwalt. Werde aber heute erst mal im Bestrahlungszentrum anrufen und fragen wozu die raten.
Die Chemo verträt sie dem Umständen entsprechend gut. Allerdings hat sie einen pusteligen Ausschlag an Dekoltee und Hals. Bin nicht icher ob das von der Chemo kommt oder vom Cortison. Aktuell behandeln wir das mit Babyöl - das hilft etwas.
Kennt jemand diesen Ausschlag?
Meine Familie und ich dürfen jetzt nicht aufgeben, auch wenn dich das Leben immer wieder in die Knie zwängt!
Finke, wie läuft es bei euch?
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  #60  
Alt 26.04.2016, 21:34
Finke Finke ist offline
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Standard AW: Immuntherapie (mit nivolumab)

Hallo flocke,

Genau nicht aufgeben!!!

Bei uns ist im Moment alles relativ gut. Nächste Woche Montag bekommt mein Vater die zweitletzte Behandlung vorm nächsten ct. Es geht ihm auch einigermaßen gut.

Er hatte nochmal einen Termin beim lungenfacharzt. Dieser hat ihm ein anderes Spray und Antibiotika verschrieben. Seitdem ist es etwas besser.

Lg
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