Beginn der Chemo verzögert sich immer wieder

[annek]

Was tun?

Ich habe die letzten vier Wochen seit der Diagnose (inoperables Karzinom) bei meiner Mutter (60) das Forum als sehr sehr hilfreich empfunden. Nun habe ich eine Frage und hoffe, hier einen Rat zu bekommen.

Wir sind derzeit bei der MHH in Hannover in Behandlung. Nachdem die Chirugen sehr schnell und sorgfältig abgeklärt haben, dass eine OP nicht mehr möglich ist (Metastasen festgestellt, ungünstige Platzierung des Tumors), wurden wir an Prof. Manns bzw. seinen OA Prof. Straßburg verwiesen. Erster Biopsieversuch stationär Montag vor 10 Tagen (es war eher der Zufall, dass wir so schnell einen Platz bekamen hatte ich den Eindruck), nun heute das Ergebnis, dass die Werte widersprüchlich seien und noch eine Biospie vor dem Beginn einer Chemo notwendig ist. Frühstens Do nächste Woche gibt es einen Platz in der MHH - dann wieder mindestens eine Woche warten ohne zu wissen, ob die Biopsie nun erfolgreicher gewesen ist. Das Warten zerrt unglaublich an den Nerven, meiner Mama geht es vor allem psychisch - sofern das überhaupt möglich ist nach solch einer Schockdiagnose - zusehends schlechter. Ist das normal, dass sich der Beginn einer palliativen Chemo, die ja Linderung verschaffen soll, so hinzieht? Sollen wir nach Alternativen schauen? Wir sind in Norddeutschland.

[Netty1967]

hallo

bei meinem Papa hat es auch Verzögerungen gegeben bis er die erste palliative Chemo bekam. bei ihm lag es aber an seine Blutwerte die zu schlecht waren. Er war schon richtig verzweifelt deshalb.
Psychisch hat es sehr lange gedauert bis mein Papa den ersten Schock überwunden hatte und es gibt auch jetzt immer wieder Momente wo es ihm psychisch schlecht geht. Er ist seit dem auch viel gereizter und ungeduldiger geworden .

Wie ich hier im Forum gelesen habe ist es wohl immer gut eine zweite Meinung einzuholen,wenn es möglich ist. Mein Papa wollte das nicht da im Umkreis von ca 100 km keine andere Möglichkeit vorhanden ist und ihm das zu Anstrengend wäre mit der Fahrerei.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Netty

[annek]

Lieben Dank für deine Antwort, Netty! Habe mich inzwischen über die Möglichkeiten informiert, speziell auf Krebserkrankungen ausgerichtete psychologische Hilfe zu bekommen an der MHH und hoffe, dass dort zeitnah Unterstützung möglich ist.

[annek]

Das verwirrte mich auch - wobei ich einräumen muss, dass meine medizinische Kenntnisse nur angelesen sind. Aber hier im Forum hatte ich den Eindruck, dass es mit den Chemos recht zeitnah los geht. Zumal es ja wirklich nicht so viele Alternativen zu Gemzar bzw. Präparaten mit dem gleichen Wirkstoff gibt? Andererseits wird eine Uniklinik sicher nicht unnötig warten, wenn dadurch das Verschlechterungsrisiko nicht mehr im Verhältnis zum genauen Spezifieren des Tumors steht (so zumindest meine Hoffnung)?

Es gibt tatsächlich Unklarheiten - die Ergebnisse widersprechen sich offensichtlich. Allerdings auch wieder nicht so klar, dass sich eine andere Diagnose aufdrängt. Zudem soll für die Leber ein Befund gemacht werden - hier haben die Bild-Verfahren bisher nichts angezeigt. Die Metastasen selbst sind klein aber überall in der Lunge verstreut. Insgesamt war bis auf die aufgetretene Diabetis und die starke Gewichtsabnahme auch bis zur Diagnose kein Anzeichen zu erkennen. Schlecht wurde es erst mit der Diagnose. Wen wunderts.

Bin über ziemlich neue Studien mit monoklonalen Antikörpern gestolpert - natürlich - wie offenbar oft - nur für Patienten die noch vor der ersten Behandlung stehen. Jemand damit bereits Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße, Anne

[annek]

Für alle die, die sich vielleicht eine ähnliche Frage gestellt haben: Es scheint tatsächlich Abklärungsbedürfnis zu bestehen - sofern nur ein widersprüchliches Ergebnis bei der Biopsie herausgekommen ist, muss dies erst abgeklärt werden, bevor eine Chemo begonnen werden kann.

[theresa_n]

Hallo Anne,
bei mir hat es auch gedauert.
Zuerst wartete man fünf Tage, um die CT zu machen (mein beta-HCG-Wert war erhöht und es musste erst eine Schwangerschaft ausgeschlossen werden), dann wurde ich in ein anderes KH überwiesen zur Leberbiopsie. Weitere sechs Tage später bekam ich die Erstdiagnose Cholangiozelluläres Karzinom. Da wollte man sofort mit der Standardchemo beginnen, ich erbat mir aber Bedenkzeit, außerdem wollte ich eine Zweitmeinung einholen.
Eine Verzögerung um ein bis drei Wochen war aus Sicht der Ärzte zu diesem Zeitpunkt auch kein Problem, also bin ich mit meinen Unterlagen weitergezogen.
Der Onkologe, der mich dann auch behandelt hat, meinte beim Erstgespräch, dass es sich auch um eine andere Art von Krebs handeln könnte, nämlich ein Chorionkarzinom. Da würde ich als spät Erstgebärende mit dem erhöhten beta-HCG auch so richtig ins Schema passen, UND es wäre in 95% der Fälle heilbar.
Es ist ein komisches Gefühl, wenn man sich einen Krebs wünscht, damit man den anderen nicht haben muss...
Zum Glück waren die Präparate von der ersten Leberbiopsie ausreichend, sooo lustig war die eh nicht gewesen.
Schade zwar, dass sich des Onkologen Vermutung nicht bestätigt hat, aber dafür hab ich eine modernere Chemo (allerdings keine p38MAK-Hemmer, soweit ich weiß) bekommen, und die hat gute Ergebnisse gebracht.
Zurück zum Thema: bei mir vergingen von Erstdiagnose bis zum Beginn der Chemo etwas mehr als vier Wochen, vom ersten Tag im kranken Haus an gerechnet sogar sechs.
Das war eine harte Zeit, und ich bin froh dass sie hinter mir liegt. Hat deine Mutter psychologische Unterstützung? Hast DU eine? Es ist ja grad für die Angehörigen irrsinnig schwierig, man macht sich große Sorgen, will alles richtig machen und vergisst dann oft auf die eigenen Bedürfnisse...
Ich wünsche euch das allerbeste, viel Liebe, Kraft und Zusammenhalt!
Liebe Grüße,
theresa